Человек может заявить о своем выборе «всем телом»
«Люди в психоневрологических интернатах очень разные, у каждого своя жизненная ситуация, но им всем предлагают одно и то же», – отметила Елена Заблоцкис, юрист Центра лечебной педагогики «Особое детство».
Необходимо развивать разные виды помощи, чтобы человек имел возможность и право выбрать наиболее подходящий для себя вариант. «Кто-то захочет жить дома самостоятельно, ему достаточно приходить на дневную занятость, – пояснила Елена Заблоцкис во время круглого стола «Реформа ПНИ: как сдвинуть гору», организованного интернет-порталом «Милосердие.ru». – Кто-то останется жить в квартире, но к нему должен будет приходить помощник. Кто-то согласится на условия группового сопровождаемого проживания. Кто-то переедет в ПНИ усовершенствованного вида, в домик на 20 человек.
Например, в Германии можно встать в очередь на оказание социальных услуг. Когда где-то освобождается место, вам сообщают об этом. Но вы можете сказать: я не пойду в ПНИ, я лучше подожду, когда освободится место в маленькой общине, полностью включенной в жизнь местного сообщества».
Даже люди с тяжелыми нарушениями должны иметь возможность влиять на свою судьбу, уверена Анна Битова, председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики». «Мы недавно разговаривали с одним молодым человеком, которого забрали из интерната, – рассказала она. – Его спросили: «Хочешь получить свое жилье? Ты имеешь право, ты сирота». Он отказался: «Нет, мне одному не хочется. Вот как мы живем на тренировочной квартире, так бы я и дальше жил». Неважно, говорит человек или нет. Он показывает выбор всем своим видом, всем телом».
Понять, что нравится человеку, а что нет, всегда можно, даже если он не разговаривает, считает Светлана Бабинцева, директор Свято-Софийского социального дома для людей с тяжелыми множественными нарушениями развития. «Человек набирает вес – значит, ему хорошо, – пояснила она. – Обувь становится мала – значит, ему хорошо».
По ее мнению, даже самые тяжелые нарушения не должны быть препятствием для того, чтобы заботиться о человеке в его собственном доме.
«Если он жил с родителями, а потом они умерли, то переезд будет для него ужасным стрессом. Мало того, что он потерял знакомые руки, знакомый голос и интонации, потерял любовь, так при этом его еще куда-то перемещают.
Для человека с тяжелыми множественными нарушениями это равносильно переезду на Луну. Было бы правильнее оказывать ему поддержку дома», – сказала она.
«Два человека – это интернат. Я хочу жить один»
В семьях живут более миллиона людей с психическими расстройствами, а в ПНИ – около 155 тысяч, сообщила Елена Заблоцкис. Чтобы они получили право выбора, нужно реформировать всю систему социальной помощи людям с такими нарушениями, считает юрист. Это и помощь на дому, и полустационары, и ПНИ – такие, как в Германии, где каждый клиент размещается в отдельной комнате со своим санузлом.
Для людей с психическими нарушениями, которые останутся жить в своих квартирах, необходимо развивать службу сопровождения. Социальные координаторы (профстандарты для которых пока не разрабатывались) должны будут изучать каждую конкретную жизненную ситуацию и предлагать человеку именно такую помощь, в которой он нуждается.
«Главная задача – это не сделать интернаты комфортнее, а помочь людям остаться дома», – считает Анна Битова. Для этого не хватает полустационаров, центров занятости.
«В большинстве регионов молодой инвалид с психическим заболеванием может либо сидеть дома, либо сидеть в ПНИ. Для пожилых людей сейчас уже начали делать центры дневного пребывания. А для молодых? Для них практически ничего нет», – сказала она.
Между тем семье гораздо проще заботиться о молодом человеке с инвалидностью, если он не 24 часа в сутки находится дома, а имеет возможность продуктивно проводить время где-то еще, общаться с молодежью, работать. Государству, в свою очередь, полустационарная помощь обходится намного дешевле, чем интернаты, отметила Анна Битова.
Предоставить человеку с психическими нарушениями возможность жить так, как все остальные люди, – наилучший вариант, считает Иван Рожанский, директор БФ «Жизненный путь». Даже сопровождаемое проживание он рассматривает как сегрегацию.
Поселить вместе восемь человек, которые до этого не были знакомы друг с другом, не совсем нормально, пояснил он. В качестве примера директор фонда привел точку зрения знакомого ему эксперта с инвалидностью: «Простите, но даже два человека – это интернат. Я хочу жить один».
«Тотальная» зависимость от директора интерната
«Система содержания людей с ментальными нарушениями устроена так: это огромные учреждения на 300-500 человек, расположенные вдали от городов, где человек лишен некоторых базовых гражданских прав, где у него нет личных вещей и личного пространства, где он зачастую подвергается насилию, в том числе со стороны других жителей интерната, и откуда очень трудно выбраться», – отметила Юлия Данилова, главный редактор интернет-портала «Милосердие.ru».
Разве получится преобразовать эту систему в социальную помощь на дому, сопровождаемое проживание, маленькие интернаты на 20 человек?
«Мы не первые на этом пути. Есть опыт других стран, – напомнила Анна Битова. – Надо организовывать помощь на дому, и тогда количество людей в ПНИ потихоньку начнет уменьшаться. На это потребуются годы, может быть, даже десятилетия».
Самое противоестественное в существующей системе – это «тотальная зависимость» жителей ПНИ от администрации учреждения, подчеркнула Мария Сиснева, психолог, волонтер, организатор движения STOP ПНИ. Ведь директор интерната является одновременно и заказчиком, и исполнителем социальных услуг, и опекуном, контролирующим их качество.
Исправить ситуацию призван был закон о распределенной опеке, работа над которым ведется с 2013 года.
Распределенная опека предполагает, что у недееспособного или ограниченно дееспособного человека может быть не один, а несколько опекунов. Например, за проживание отвечает интернат, за образование и занятость – НКО, за лечение – кто-то третий.
В 2016 году законопроект был принят в первом чтении, второе чтение не состоялось до сих пор. Документ дорабатывался, в результате из него исчез ряд важных моментов.
Например, не стало раздела о независимой службе защиты прав подопечных, в тексте уже не прописывается механизм разделения ответственности между соопекунами, а НКО не может стать опекуном человека с ментальными нарушениями, если тот не живет «под надзором» на принадлежащей ей территории.
То есть теперь НКО, организовавшая дом сопровождаемого проживания, по формальным признакам не подойдет на роль опекуна людей, которые там поселились, отметила Елена Заблоцкис.
«А как же пенсия?»
В Свято-Софийском социальном доме живет недееспособный человек старше 18 лет, опекуном которого является мать, рассказала Светлана Бабинцева. Забрать молодого человека домой мать не может, потому что находится в трудной жизненной ситуации: одна воспитывает другого ребенка, пока несовершеннолетнего.
Свято-Софийский дом входит в реестр поставщиков социальных услуг. Однако департамент соцзащиты выразил «недопонимание», почему человек, имеющий мать, проживает в учреждении.
Cамым тупиковым для госслужащих оказался вопрос о пенсии по инвалидности: допустим, 75% этих выплат будет перечисляться организации, но что будет делать мать с оставшимися 25%, и как за них отчитается?
Получается, либо НКО должна содержать молодого человека на средства благотворителей, либо мать должна отказаться от родительских прав, и тогда государство сможет оплатить социальные услуги организации, сказала Светлана Бабинцева.
Планировалось, что закон о распределенной опеке распишет, как должны взаимодействовать опекуны, и кто будет отвечать за имущество подопечного – недвижимость, пенсию и т.п. Однако в новой редакции документа, подготовленной ко второму чтению, уже нет раздела, регулирующего эти моменты.
«Все инструменты, которые так нужны органам опеки, исчезли», – констатировала Елена Заблоцкис.
«На сегодняшний день и родительское сообщество, и профессиональное, пытается вернуть законопроект в ту первоначальную редакцию, которая действительно создавала эффективную систему сдержек и противовесов в этих отношениях», – добавила Анастасия Жданова, эксперт проекта Общероссийского народного фронта «Регион Заботы», юрист Центра паллиативной помощи департамента здравоохранения города Москвы.
Опекуны «взорвут систему»
Закон продвигается с трудом, потому что власти опасаются неготовности органов опеки и попечительства к «сложным конструкциям», считает Анастасия Жданова. «Ведь распределенная опека требует индивидуального подхода к человеку, управления соглашениями между соопекунами, которое может заключаться в распределении зон ответственности между ними. А органы опеки и попечительства малочисленны и, на мой взгляд, имеют квалификацию не настолько высокого уровня, чтобы мыслить нестандартно», – пояснила она.
Другая причина сложностей с принятием законопроекта – опасения, что «система будет взорвана», если НКО и физические лица, получив права соопекунов ПНИ, узнают о том, что происходит внутри этих учреждений. Между тем новая система еще не создана, отметила Анастасия Жданова.
По мнению Марии Сисневой, старая система вообще не имеет права на существование. 100% жителей ПНИ могли бы находиться вне стен учреждений. «Все зависит от помощи, которая вокруг них организована», – уточнила она.
Если говорить о финансовых затратах, то содержание человека в крупном интернате обходится государству дешевле, чем в маленьком, отметила Светлана Бабинцева. «В нашем доме на 20 человек мы держим одного повара. Но он мог бы и 40 человек обслуживать. Людей было бы в два раза больше, но нам бы это не стоило в два раза дороже», – пояснила она.
Иван Рожанцев считает, что в долгосрочной перспективе маленькие учреждения станут более выгодными для государства. Ведь там живут люди с разной степенью функциональности. Кто-то может работать и платить налоги. Во время эпидемии БФ «Жизненный путь» забрал из ПНИ десять человек. «Одну из девушек, которая к нам переехала, мы оформили на работу, она занимается сопровождением других людей, живущих у нас», – привел он пример.
«Интернаты будут становиться дороже, как только мы начнем их приводить в цивилизованный вид», – сказала Анна Битова. Она напомнила, что уже с 1 января 2021 года в этих учреждениях изменится штатное расписание (по приказу Минтруда № 940н). Появятся сотрудники, которые займутся социализацией подопечных.
Так что самый дешевый для государства вариант – поддерживать проживание человека с инвалидностью в семье, полагают эксперты.
Защиту прав нужно начинать в психбольнице
«Недавно я беседовала с 50-летней женщиной, – рассказала Анна Битова. – Когда-то она имела детей, семью. Потом заболела, ее лишили дееспособности, и последние 10 лет она провела в интернате. Она здраво разговаривает, устроилась на работу. Она мечтает вернуть дееспособность и жить самостоятельно. Но это очень долгий процесс».
По словам Марии Сисневой, знакомой с ситуацией, семья этой женщины просто не получала амбулаторной помощи и испугалась обострений болезни. «Практически никаких изменений в характере или интеллекте этой женщины не произошло, но были частые и острые психозы», – рассказала она.
Такие люди составляют примерно 35% жителей ПНИ. Они могли бы получать медицинскую помощь дома, если бы в стране сформировалась Community psychiatry (психиатрия с опорой на местное сообщество), которая активно развивается в других странах, отметила Мария Сиснева.
Система психиатрической помощи нуждается в реформировании не меньше, чем система оказания социальных услуг людям с ментальными нарушениями, считает она. Именно в психиатрических клиниках включается «конвейер» лишения дееспособности, которое в нашей стране можно приравнять к гражданской смерти, подчеркнула Мария Сиснева.
«Почему это происходит? Потому что в России социальное обслуживание исходит из принципа добровольности. Поэтому лишение человека дееспособности – фактически единственная возможность отправить его в интернат», – добавила она.
«Наша следующая цель – изменение закона о психиатрической помощи», – заявила по этому поводу Анна Битова. (Закон «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» был принят в 1992 году).
Что уже меняется
О реформе ПНИ говорится уже давно, но она до сих пор «топчется на месте», констатировали участники круглого стола «Реформа ПНИ: как сдвинуть гору». Приходится признать, что изменение системы происходит в виде «маленьких деталей».
Недавно Агентство стратегических инициатив совместно с Центром лечебной педагогики провело мероприятие, которое называлось «Голос родителей: нам нужна распределенная опека». Семьи рассказали о трудностях, с которыми они сталкиваются, и как новый закон может им помочь.
«Еще совсем недавно родители скрывали детей с тяжелой инвалидностью, не рассказывали о них. Это была полностью закрытая тема. Даже самые ресурсные люди это таили. Мне кажется очень важным, что родители «дозрели» до такого разговора. Это не менее круто, чем борьба за распределенную опеку», – отметила Юлия Данилова.
ПНИ, несмотря ни на что, становятся более открытыми, туда приходят волонтеры. Еще лучше, если у жителей интернатов появятся, наконец, внешние опекуны, которые смогут отстаивать их права, добавила Елена Заблоцкис.
НКО, помогающих людям с психическими нарушениями, слишком мало, чтобы обеспечить разнообразие социальных услуг. Но государство тоже начало подключаться к этой работе. Так, квартиры сопровождаемого проживания появились в Адмиралтейском районе Санкт-Петербурга. А в Москве на базе государственного Центра содействия семейному воспитанию «Вера, Надежда Любовь» открываются тренировочные квартиры, где людей с инвалидностью будут готовить к самостоятельной жизни, рассказала Анна Битова.
Фото: Анна ГАЛЬПЕРИНА
Коллажи: Галина СТАНОГА
