– Иван, вы заядлый велосипедист с необычным велосипедом. Как и когда поняли, что хотите велосипед? Легко ли было его освоить, какие есть особенности у езды на лежачем велосипеде?
– Велосипеды были в моей жизни с раннего детства. Сначала совсем детские, пластиковые, потом наши знакомые из института раннего вмешательства давали несколько подростковых велосипедов. Когда я вырос из последнего, встал вопрос о покупке взрослого трехколесного велосипеда.
Мой отец почитал про классические трехколесные велосипеды и выяснил, что они неустойчивые. Любой камень – и ты на боку, а я парень дерзкий и люблю быструю езду.
Тогда выбор пал на kmx trike – лежачий велосипед для английских путешественников со стандартным здоровьем. Низкая посадка делает невозможным падение (я падал, падал на скорости 30 км/ч на грунтовку, это больно), а также позволяет преодолевать большие расстояния, не нагружая спину. Мой рекорд около 56 км часа за 4.
Особенности… Скорее, минус. Если ты едешь по шоссе, в ту же Стрельну, то вдыхаешь выхлопные газы, так как трубы находятся прямо на уровне лица.
– Вы рассказывали, если случается какая-то поломка, вы общаетесь с прохожими с помощью планшета и просите их помочь. Бывали случаи, когда люди на это неадекватно реагировали?
– Бывает, что реагируют весело. Я не достаю планшет, если думаю, что смогу объясниться жестами. Как-то раз мне надо было надеть перчатки. Я тормозил людей и показывал им перчатки, но после нескольких остановок у меня было в руках около 200 рублей и несколько сигарет.
– В интервью «The Village» вы сказали, что у вас около 12 друзей, из них пять – особенные. Как вы с ними познакомились и общаетесь? Это ваши ровесники? Работаете ли вы со своими друзьями или стараетесь не совмещать работу и дружбу?
– Мои друзья – социальные антропологи. Знакомились по-разному. С кем-то делали совместные проекты, например, интервью или фотосеты. С кем-то играем в бочча (Паралимпийский вид спорта – игра с мячом для людей с инвалидностью. – Ред.). Кто-то из них младше меня, например, друзья из школы. Кто-то сильно старше, 40-летние люди. В основном мои друзья – 25-летние хипстеры.
Чаще мы общаемся в сети, иногда даже не в чате, просто читаем и комментим новости друг друга, что, по мне, более естественно, так как в жизни же мы не всегда болтаем тет-а-тет, чаще мы наблюдаем за поступками, можем потом сказать что-то лично: «Чувак, ты не прав».
По-моему, мы слишком ушли в личные переписки и изъели этот жанр. Я не спрашиваю у людей об их делах, я часто не здороваюсь в переписке. Нет ничего глупее: «Привет! Как дела? Хорошо».
Что касается работы – это моя жизнь. Поэтому не могу сказать, что я разделяю работу и дружбу.
– Если представить, что завтра интернет исчез, как бы вы на это отреагировали?
– Я давно хочу заняться писательским ремеслом. У меня есть довольно сильная идея для повести, но пока я просто не дорос для ее воплощения.
– Ваша жизнь – скорее исключение из правил, вы и сами об этом говорили: институт раннего вмешательства, полная семья, кодинг. Как думаете, это – везение, заслуга родителей, или ваша собственная?
– Заслуга моих родителей, что они остались людьми. Я не понимаю, насколько они переживали из-за рождения такого ребенка, но главное то, что они всегда старались обустроить мою жизнь так, чтобы мне было удобно.
Это философия ИРВ (Института раннего вмешательства), теперь уже и моя. Не надо ждать, надо жить. Мне нравится в буддизме: «Ваша проблема в том, что вы думаете, будто у вас есть время».
Плюс моих родителей в том, что они не помогают, пока их не попросишь. И эта внутренняя свобода дает мне очень большие возможности. А моя заслуга в том, что я эти возможности использую.
– Вы сейчас собираетесь съезжать, ищете квартиру. Считаете себя самостоятельным или есть вещи, которые пока не освоили? Как устроен быт: стирка, покупка и готовка еды, уборка – вся эта рутина?
– Пока я живу в семье, у нас общий быт, и мне трудно отделить вещи, которые я сам бы мог делать, но, когда родители уезжают, я, в целом, справляюсь. Это, конечно, не образцово чисто и быстро, но изобретательно. Жизнь с ограничениями заставляет оптимизировать процессы.
– Мне ужасно понравился ваш рассказ про идеи ТРИЗ (Теория решения изобретательских задач. – Ред.). Помимо варки макарон в дуршлаге и наливания воды из чайника, какие еще лайфхаки используете в повседневной жизни?
– Помогает принцип заимствования из других более развитых областей. Как известно, все товары со словом «специальный» сразу же возрастают в цене в несколько десятков раз, поэтому проще и дешевле подобрать похожий вариант, но в мире «стандартных» людей. Например, я заказал в Китае резиновые шнурки, которые не надо завязывать, или же магнитные microusb провода, которые не надо втыкать.
– За последние годы заметили какие-нибудь изменения в сознании «обычных» людей по отношению к людям с особенностями? Если не возражаете, приведу в качестве примера историю вашего полета в Сочи, опубликованную во «ВКонтакте»:
«Я летал в отпуск один. Самой сложной частью был перелет. Во время перелета тебя окружают люди, незнакомые с тобой, с которыми тебе надо коммуницировать. Сложность заключается в том, что необходимо объяснить, что ты можешь вступать в диалог и этот диалог глубоко информативен (ты не несешь чушь). Это надо сделать за довольно короткий промежуток времени (все бегут, бегут, бегут).
Думаю, не все знают, но почти в каждом аэропорту мира есть специальная служба сопровождения лиц с малой мобильностью. Это не только люди с инвалидностью, но и пожилые граждане, большие мелкодетные семьи и так далее.
В аэропорту Пулково службе выделен целый опорный пункт, куда направились мы с мамой после решения не искушать барышню на стойке регистрации моим синтезированным планшетом голосом, что, с точки зрения идеологии, не совсем правильно. В пункте помощи мой билет внесли в таблицу, поставили в очередь, и мы расположились ждать, пока меня заберут.
После полутора часов ожидания меня забрал молодой человек. Мама предупредила его, что я вменяем, прибавив, что я выступал на саммите ООН – это обычно положительно влияет на представление людей о моей умственной сохранности.
Посадка в самолет прошла весьма обычно и технично. Меня провели на мое место, коляску забрали в багажный отсек. Через какой-то промежуток времени запустили остальных пассажиров.
К сожалению, моих языковых средств не хватит для описания лиц людей, которые приходят на свой ряд и видят там особого человека. Думаю, вы сможете, пофантазировав, представить их. Моему ближайшему соседу было 16 лет, а у окна сидела девушка лет 30, которая занимается типографией.
Вылет задержали минут на сорок, я использовал это время для знакомства с чуваком в соседнем кресле. Я набрал на планшете текст приблизительно следующего содержания: «Не бойся, я нормальный, только у меня руки дергаются и слюни текут». Слово за слово я рассказал о своей жизни, благо есть что рассказать, он о своей, оказалось, что живет в Краснодарском крае, учится в Питере, не слушает никакую музыку (чем ломает мой метод классификации людей).
Летел он в первый раз, и, думаю, после того, как он меня покормил горячим обедом (по собственному желанию), этот полет стал для него незабываемым. После посадки мы распрощались, он обещал найти меня в ВК (не нашел) и пошел спускаться по трапу, а я остался ждать амбулифт.
Амбулифт – это небольшой грузовик с поднимающимся вровень самолета кузовом. За мной пришел молодой работник аэропорта и провел по небольшому мостику (like в «Пиратах Карибского моря») в салон амбулаторной машины. Там уже ждала моя зеленая коляска.
Пока мы ехали до здания аэропорта, я показал на экране планшета заготовленную фразу о том, что меня встречает женщина Дарья и у меня есть ее телефон. Меня же спросили о наличии багажа, я положительно покивал.
Обратный путь не буду описывать столь подробно и нудно, выделю лишь неприятную деталь. Полет в Питер проходил в самолете с неполной посадкой и стюардессы приняли решение пересадить меня на задний ряд, где мне было удобно расположиться. Я обрадовался этому, так как встал рано и мне предстоял длинный день. После взлета я завалился спать.
Пришло время кормления. Передо мной поставили горячую тарелку макарон с сосиской, надо отдать должное, кормят они не богато, но вкусно. Девушка в положении, которая также пользовалась неполной посадкой самолета, открыла мне фольгированный бокс и дала приборы.
Я принялся ждать свободного стюарда. Через некоторое время ко мне подошел стюард, предварительно посовещавшись с кем-то в голове самолета, и объяснил, что они не могут меня кормить, так как несут за меня ответственность.
На возникшие вопросы у окружающих людей, он ответил, что не понимает, почему я лечу без медработника (привет, советская система культурного отношения к инвалиду). Я посидел еще немного, съел руками сосиску, булочку и шоколадку, что, по-моему, опасней кормления с ложки.
Вот такие вот полеты. В целом все хорошо, но осадочек остался. Авиакомпания Red Wings».
– Как вы сохраняете спокойствие, сталкиваясь с косыми взглядами или хамством?
– В истории с Red Wings нет ничего хамского, они просто не могут по правилам их фирмы меня кормить, это не входит в их обязанности. К тому же в некоторых более жестких случаях ДЦП кормление и правда может быть опасно.
А отношение плохое? По мне, плохое отношение к особенным людям случается из-за того, что они ведут себя, как особенные. Если человек ведет себя, как обычный, то ему помогут.
Я сейчас езжу в гости к подруге и перед тем, как к ней пойти, захожу в «Пятерочку» – у нее мама в больнице, а ей самой не сходить. Я могу сам положить продукты в корзину, хотя иногда бывает, что они лежат высоко, тогда я ловлю кого-то и прошу помочь, тыкая пальцем в нужную пачку, а потом в корзину.
На кассе продавцы мне помогают сложить покупки в рюкзак, в последний раз я его даже не снимал со спины. Мне помогают, так как у меня понятные человеческие потребности – купить еды, и у них есть эта минута мне помочь. Кто-то может пройти мимо, так как спешит, но и его можно понять.
СМИ зря создают впечатление, что людям не помогают. Надо писать об обратном, тогда у людей будет чувство, что все вокруг помогают, почему ж и мне не помочь.
Люди же добрые сами по себе, только им надо помочь создать привычку помогать. А косо смотрят – ну пусть смотрят, я и правда стремно выгляжу!
– От чего вы чувствуете себя счастливым? Что нужно для счастья? Бывает ли такое, что вы приходите в отчаяние?
– Чувствую я счастье от рок-н-ролла. Когда меня прет от чего-то. От дела, от женщины, просто от музыки. Меня очень радует логичность, какое-то добро.
Отчаяние у меня бывает от бессилия, от того, что я ничего не могу сделать, просто от усталости. Есть же цикл примерно 34-36 дней, на пиках я выдаю интервью, программы, большие события. А где-то на 16-18 день я в мясо, сил вообще нет. И да, я плачу, встречаясь со злом.
