Дискуссии
Книги об «эффективном альтруизме»
В июле при поддержке фонда «Друзья» в России вышел перевод книги английского философа Уильяма Макаскилла «Ум во благо. От добрых намерений — к эффективному альтруизму». Эффективный альтруизм – социальное движение, стремится «улучшать мир», руководствуясь не эмоциями, а фактами и доказательствами.
Уильям Макаскилл предлагает подходить к благотворительности стратегически, иначе говоря, сначала подумать, эффективно ли будут использоваться средства, а потом уже тратить их на помощь нуждающимся. В тексте часто проводятся параллели между благотворительностью и коммерческим сектором.
Скептики обвиняют Макаскилла в бессердечии и указывают на слабые места его теории. Например, очень сложно сопоставить эффективность благотворительных проектов. Как выбрать, что лучше – пожертвовать средства на лекарства для больных СПИДом или на операцию по предотвращению слепоты? Согласно индексу QALY (Quantity Adjusted Life Year, Количество Добавленных Лет Жизни), которым предлагает пользоваться философ, операции от слепоты полезнее лечения СПИДа.
Другая премьера года – издание в октябре на русском языке книги Питера Сингера «Жизнь, которую вы можете спасти» (БФ «Нужна помощь»(признан в РФ иноагентом)). Автор, один из главных экспертов по эффективному альтруизму, разбирает психологические, социальные и эволюционные барьеры, которые мешают людям заниматься благотворительностью. Он объясняет, как подходить к благотворительности с «холодным умом» и оценивать эффект от пожертвованных денег.
Сколько фонд может тратить на себя?
В ноябре разгорелся скандал вокруг лишения компанией «Аэрофлот» соучредителя БФ «Нужна помощь» Мити Алешковского (признан в РФ иноагентом) «платинового» статуса и бонусных миль из-за негативного комментария в Twitter. За ним последовал другой: в соцсетях и в некоторых СМИ задались вопросом, не слишком ли много средств тратит фонд «Нужна помощь» (признан в РФ иноагентом) на содержание портала «Такие дела». По данным, на которые ссылается интернет-портал «Ридус», в августе из 15 млн руб. пожертвований фонд израсходовал 9 млн руб. на нужды сайта.
«Работа редакции «Таких дел» (как и все остальные проекты фонда или административные расходы фонда «Нужна Помощь») финансируется пожертвованиями, которые делают именно в пользу нашего фонда. Если вы хотите помогать Детскому хоспису, дому престарелых или мастерской для людей с ментальными особенностями, то все ваши пожертвования поступают именно к ним», – так ответили на критику на сайте «Такие дела».
БФ «Нужна помощь» не занимается адресной помощью. Он поддерживает другие благотворительные организации, и «Такие дела» играют в этом важную роль, подчеркивается в публикации.
Вопросы к «Красному Кресту»
Пожар в ТЦ «Зимняя вишня» в Кемерово произошел 25 марта, его жертвами стали 60 человек, в том числе 41 ребенок. На расчетный счет Кемеровского регионального отделения Российского Красного Креста за один день сбора для семей погибших и пострадавших поступило около 14 млн рублей (в конце июля общая сумма пожертвований составила 168 миллионов 610 тысяч 579 рублей).
Вопрос о расходовании этих средств стал предметом обсуждения в благотворительном сообществе, соцсетях и СМИ. В Госдуме назвали РКК «неэффективной» организацией и приступили к работе над законом, который поставил бы эту структуру под государственный контроль.
В попечительском совете Российского Красного Креста заявили, что СМИ опубликовали «недостоверные сведения о том, что РКК якобы не знает, на что тратить эти деньги, либо собирается их тратить не по назначению». К 31 июля на различные виды адресной помощи пострадавшим и семьям погибших было израсходовано 92 миллиона 671 тысяча 519 рублей, рассказали в организации.
Что касается государственного контроля над «Красным Крестом», то в РКК указали на несоответствие такого решения международным нормам.
Тренды
Развитие системы сопровождаемого проживания
Опыт проекта по сопровождаемому проживанию и трудоустройству инвалидов «Квартал Луи» (Пенза) будет тиражироваться в федеральном масштабе, рассказала руководитель АНО «Квартал Луи» Мария Львова-Белова по итогам встречи с премьер-министром Дмитрием Медведевым.
«Теперь мы будем федеральной, экспериментальной, пилотной площадкой по развитию молодежных практик для людей с инвалидностью», – сообщила она в конце ноября.
(Сопровождаемое проживание – это технология предоставления социальных услуг людям с инвалидностью вне стационара, например, вне ПНИ).
В начале ноября вице-премьер РФ Татьяна Голикова поручила Минтруду подготовить к сентябрю 2019 года предложения по внесению изменений в законодательство, связанные с организацией сопровождаемого проживания инвалидов.
По данным Минтруда, в 39 регионах технологии сопровождаемого проживания уже реализуются. В 18 субъектах «проведены подготовительные работы».
В феврале 2018 года ведущие НКО в области помощи ментальным инвалидам пожаловались президенту РФ на «нежелание» ведомства развивать сопровождаемое проживание.
Успех волонтерского фандрайзинга
Во время акции «Дети вместо цветов» Фонд помощи хосписам «Вера» в 2018 году собрал рекордную сумму – более 52,6 млн рублей.
Суть акции проста: на 1 сентября школьники дарят учителю один букет от всего класса, а сэкономленные деньги направляют на помощь детям – подопечным благотворительных организаций. Она проводится с 2014 года, в ней участвуют различные фонды. Эта акция – образец волонтерского фандрайзинга.
При волонтерском фандрайзинге средства для помощи подопечным той или иной благотворительной организации привлекают добровольцы, а НКО выступает лишь в качестве координатора сбора. Волонтеры делают все самостоятельно, обращаясь к друзьям, знакомым и коллегам.
В России эта форма пока не получила широкого распространения, но быстро развивается. Другой пример волонтерского фандрайзинга – флешмоб «Безумное чаепитие» БФ «Подари жизнь», который проходит ежегодно 26 ноября. За четыре года он помог фонду собрать более 18 млн рублей.
Продвижение рекуррентных платежей
В начале декабря БФ «Нужна помощь» запустил акцию «Рубль в день». За один день сумма ежемесячных пожертвований в благотворительные фонды, на которые подписались участники, составила 3 млн руб. За неделю сумма выросла почти до 6 млн рублей.
Цель акции – увеличить число людей, делающих регулярные пожертвования в благотворительные фонды, поскольку именно такая поддержка позволяет НКО наиболее эффективно решать социальные проблемы. (Рекуррентный платеж – это регулярное списание денег с банковской карты на определенный счет).
Идея акции в том, что если 0,5% населения России будет жертвовать по 1 рублю в день, то все старики во всех домах престарелых будут обеспечены заботой и уходом, а если 15% подпишутся на такой платеж, то все сироты получат шанс найти семью. Акцию поддержали известные российские актеры, певцы, телеведущие.
Конфликты
Русфонд и «Подари завтра» поспорили из-за товарного знака
Использование Русфондом и ижевским БФ «Подари завтра» одинаковых слов для SMS-пожертвований привело к многочисленным ошибкам. Отправляя SMS с текстом «ДЕТИ 5542» на номер 900, вместо SMS со словом «ДЕТИ» на номер 5542, люди перечисляли по 5542 рубля со своих счетов фонду «Подари завтра», вместо 75 рублей, предназначенных Русфонду. Общая сумма ошибочных пожертвований, по данным Русфонда, составила 2 415 971 рублей.
В ходе конфликта между двумя благотворительными организациями выяснилось, что Русфонд еще весной 2017 года успел зарегистрировать в Федеральной службе по интеллектуальной собственности в качестве товарных знаков обозначения «5542 ДЕТИ» и «5541 ДОБРО». Теперь никто, кроме Русфонда, не вправе использовать слова «ДЕТИ» и «ДОБРО» при сборе пожертвований в любой системе электронных расчетов. А слово «ДОБРО» – и в печатной продукции.
Жители Савеловского района против «Ночлежки»
Санкт-Петербургская благотворительная организация «Ночлежка» совместно с БФ «Второе дыхание» планировала открыть в Савеловском районе Москвы «Культурную прачечную» для бездомных. Там могли бы получать помощь 400-500 человек в месяц.
Однако жители Савеловского района выступили против этих планов, ссылаясь на СанПиН. «В нашем районе и детский сад, и колледж, и детская площадка, и жилые дома находятся менее, чем в 100 метрах от будущей прачечной. С этой аргументацией мы готовы идти в суд», – заявила одна из активисток.
Когда «Ночлежка» согласилась поискать для прачечной более подходящее место, жители Савеловского района принялись агитировать активистов других районов Москвы, чтобы они тоже противодействовали организации такого пункта помощи бездомным. Более того, они вынудили местную кофейню отказаться от безобидной акции по сбору средств в пользу бездомных.
Чтобы люди не воспринимали благотворительные инициативы как угрозу для себя, нужно больше внимания уделять информированию и уважать мнение местных жителей, считают в некоторых других благотворительных организациях.
Судебное преследование саратовской НКО, помогавшей больным диабетом
В конце 2017 года студент Саратовского государственного медицинского университета (СГМУ) Никита Смирнов через суд потребовал признать Саратовскую региональную общественную организацию инвалидов, больных сахарным диабетом (СРООИБСД), «иностранным агентом». Позже он отозвал жалобу, но суд по итогам прокурорской проверки все равно присвоил НКО статус «иностранного агента» и оштрафовал на 300 тыс. рублей – за уклонение от статуса. Не имея возможности оплатить штраф, НКО прекратила свою работу.
Прокуратура выявила, что НКО с 2009 года (то есть за три года до появления «Закона об иностранных агентах») до 2016 года получила денежные пожертвования на сумму 645 тыс руб от фармкомпаний из Германии, Дании и Швейцарии. «Почти все эти компании – ООО, – отметила в интервью «Милосердию.ru» президент Московской диабетической ассоциации Эльвира Густова. – Это или совместное производство, или производство, локализованное в России, как, например, у «Ново-Нордиск». Деньги перечислялись с российских счетов. Эти компании работают по договорам о совместном производстве лекарств с российским правительством».
Пожертвования от фармкомпаний поступали на проведение пациентских конференций по профилактике и лечению сахарного диабета, а также диаспартакиады – спортивных соревнований для людей, больных сахарным диабетом. Часть мероприятий проводилась на условиях софинансирования: президентские гранты, плюс благотворительные пожертвования фармкомпаний.
Но доводы защиты услышаны не были. По словам адвоката Николая Дронова, преследование стало местью общественникам – бывшая руководитель НКО Екатерина Рогаткина и другие активисты критиковали систему обеспечения лекарствами больных диабетом в регионе и несколько чиновников областного минздрава были уволены.
Смена руководства в БФ «Справедливая помощь Доктора Лизы»
В начале августа было возбуждено уголовное дело против прежнего руководства БФ «Справедливая помощь Доктора Лизы». Речь идет о злоупотреблении полномочиями. Следствие проверяет, как бывший президент фонда Ксения Соколова распоряжалась средствами фонда.
Конфликт возник внутри благотворительной организации. В июле 2018 года попечительский совет рекомендовал отстранить Ксению Соколову от должности, сославшись на необходимость активизировать работу фонда. Новым президентом БФ «Справедливая помощь Доктора Лизы была назначена Татьяна Константинова, ранее занимавшая пост исполнительного директора Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение».
В ноябре Госдума решила выделить фонду в следующем году 21 млн рублей из федерального бюджета. Это говорит о доверии парламента к новому руководству организации, отметила Татьяна Константинова.
НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ
Открытие «Школы филантропии» в ВШЭ
В конце ноября на базе Высшей школы экономики открылась Московская школа профессиональной филантропии – новый проект БФ «Друзья». Продолжительность занятий – 9 месяцев. Курс рассчитан на 30 студентов – руководителей НКО. Обучение платное, но по итогам вступительных испытаний и собеседования может выделяться несколько грантов.
В планах фонда «Друзья» – через два года внести новую специальность в реестр классификаторов специальностей по образованию.
Открытие в Казани NGS-лаборатории
В сентябре в Казани начала работу первая в России NGS-лаборатория по определению генной совместимости потенциальных доноров костного мозга (NGS – next-generation sequencing, секвенирование нового поколения). Ситуация с донорством костного мозга в России «кардинально меняется», заявили по этому случаю в Русфонде.
Открытие лаборатории – один из главных шагов в реализации программы ускоренного развития Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, предложенной в начале года Русфондом. В соответствии с этой программой к 2022 году объем регистра должен достичь 300 тысяч потенциальных доноров костного мозга. Секвенирование нового поколения существенно снижает затраты на типирование и ускоряет процесс.
УГОЛОВНЫЕ ДЕЛА ПРОТИВ ВРАЧЕЙ И ПАЦИЕНТОВ
Приговор Елене Мисюриной и его отмена
В январе 2018 года Черемушкинский районный суд Москвы признал врача-гематолога Елену Мисюрину виновной в смерти пациента и приговорил к двум годам лишения свободы в колонии общего режима.
25 июля 2013 года она провела в клинике «Генотехнология» трепанобиопсию (рутинная диагностическая процедура, когда для уточнения диагноза у человека берут часть костного мозга через небольшой прокол), после чего пациент отправился на работу. Но к вечеру с диагнозом «острый аппендицит» он был госпитализирован в частную клинику «Медси», через день его прооперировали, через несколько дней мужчина скончался.
Общественная организация «Лига врачей» потребовала пересмотреть дело Мисюриной. За четыре дня онлайн-петицию подписали больше 60 тысяч человек. В социальных сетях был запущен флешмоб #ЯЕленаМисюрина. Департамент здравоохранения Москвы также был на стороне обвиняемой. В апреле 2018 года приговор Елене Мисюриной отменили.
По статистике, количество уголовных дел, возбуждаемых против врачей, неуклонно растет, так же, как и количество приговоров по ним.
Мать ребенка-инвалида обвинили в «незаконном сбыте психотропных препаратов»
Екатерина Коннова, мать ребенка-инвалида, едва не оказалась в тюрьме за попытку продать пять микроклизм, не пригодившихся ее сыну.
Ребенок Екатерины страдает тяжелым органическим поражением головного мозга, которое приводит к частым эпилептическим приступам. Для купирования приступов ему назначили диазепам – противосудорожное и седативное лекарство, внесенное в Список III психотропных веществ. Диазепам выпускается в форме таблеток, растворов для инъекций, ректальных свечей и микроклизм. В России зарегистрированы лишь растворы для инъекций. Но когда ребенок бьется в судорогах, использовать микроклизму проще, чем сделать укол.
На форуме в интернете Екатерина купила 20 микроклизм по 1000 рублей за каждую. Цена оказалась слишком высокой, а ампулы для инъекций выдали бесплатно в поликлинике. Поэтому мать-одиночка решила перепродать оставшиеся 5 микроклизм на том же форуме.
Правоохранительные органы расценили ее действия как попытку незаконного сбыта психотропного вещества, незарегистрированного в России. Лишь благодаря поддержке общественности уголовное дело было прекращено.
Эта история привлекла внимание общества и власти к проблеме обеспечения тяжелобольных, в том числе детей, незарегистрированными в России противосудорожными и обезболивающими препаратами.
ПОТЕРИ
Умерла Людмила Алексеева
В декабре на 92-м году жизни скончалась глава Московской Хельсинкской Группы Людмила Алексеева. Она участвовала в правозащитном движении с 1966 года, став одним из инициаторов оказания помощи политическим заключенным и их семьям. С 1977 до 1993 года она находилась в эмиграции, после возвращения в Россию продолжила общественную деятельность.
Умер Виктор Костюковский
В мае умер Виктор Костюковский – журналист, руководитель программы «Русфонд.Регистр». За время работы в Русфонде он написал в «Ъ» и на rusfond.ru 351 текст о детях, которые ждали спасения. «Его тексты были добрыми, вызывали искреннее сочувствие, и этого сочувствия было так много, что оно как бы разливалось по газетной полосе, наполняя своей энергией не только саму статью, написанную Виктором, но и материалы по соседству – письма родителей, отчеты, справки», – говорится в некрологе на сайте благотворительной организации.
Именно Виктору Костюковскому принадлежала идея создания российского Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова. Незадолго до смерти он был награжден медалью ордена «За заслуги перед Отечеством» II степени.
