Главный враг – холодная вода
35-летняя Янка Пентер – девушка стремительная. Не успел корреспондент Милосердия.ру пообщаться с ней в Фейсбуке, как на страничке Янки появилось фото: еду в аэропорт. Она обмолвилась в разговоре о своих планах лететь в Испанию, но даже не сказала, что это случится вот-вот. Уроженка Берлина мисс Пентер выступала в минувшую уикенд за сборную Великобритании по плаванию в одном из самых поразительных чемпионатов на планете. В городе Малага соревнуются люди, перенесшие трансплантацию жизненно важных органов. В случае нашей героини это – легкие.
В прошлом году она участвовала в гонке – не менее сложной, но в два раза короче.
– Что было самым трудным?
– Холод, – отвечает Янка. – Дул сильный ветер, а в соревнование входит несколько водных преград, я так замерзла, что едва могла двигать руками. А следующим пунктом программы было лазанье по стенкам и специальным железным конструкциям.
– Вы не боялись простудиться?
– Страха не было. Риск заболеть пневмонией, конечно, высок, а для меня это губительно. Но жизнь вообще штука опасная. Кто не рискует – не выигрывает. Если бы я не решилась в свое время на трансплантацию легких (это весьма рискованное предприятия), меня бы здесь уже не было.
Янка не соглашается, когда я называю ее смелой:
– Дело не во мне, дело в обстоятельствах. У меня ведь нет выбора. Или жить и быть смелой – или не жить.
Последний выбор она уже однажды делала.
Море против «клиники смерти»
У 35-летней Янки Пентер муковисцидоз.
В какой-то момент ей стало так плохо, что она попросила родных отправить ее в Швейцарию в «клинику» Dignitas – сделать эвтаназию.
Мама в ответ только плакала. А отец неожиданно оказался на стороне дочери и стал потихоньку готовиться к отъезду. Заплатили вступительный взнос и ежегодную членскую плату. Осталось лишь собрать чемодан – и в последний путь. Но что-то мешало Янке решиться на «ассистированное самоубийство» окончательно.
Она много времени проводила в интернете – а что еще остается человеку, запертому в четырех стенах и прикованному к концентратору кислорода? Там, в виртуальном пространстве вступила еще в один клуб – Harefield Transplant Club. Он объединял людей, ожидающих очереди на пересадку легких или сердца или уже перенесших ее. Молодых людей. Таких же, как она.
«Почему бы нет?» – подумала Янка в день, когда ей было немножко получше. Такие дни выдавались нечасто.
«Но что меня здесь держит, – принялась размышлять она, когда мир снова сузился до размеров собственных забитых окаменевшей слизью легких. – Папа солидарен со мной, мама со временем поймет и простит. Что еще есть здесь хорошего? Разве что море…»
Переехав из Германии, где родилась девочка, в Англию, семья поселилась в Корнуэлле. Янка, пока могла, гоняла по волнам на доске с парусом – и это было главной в ее жизни радостью.
«Что, если попробовать еще раз поймать свою волну, хотя бы один только раз!» – подумала она. И – встала в очередь на пересадку легких. Очередь эта движется неспешно, время передумать будет всегда, а Швейцария – рядом совсем.
Если дышишь через соломинку и питаешься через трубочку
Но потом выпало сразу несколько плохих зим. В одну из них девушка переболела так называемым «свиным гриппом». В другую утонула ее любимая собака. Пытаясь ее спасти, Янка, недолго думая, прыгнула в ледяную воду: пловчиха она прекрасная. Собака все равно погибла, а она заболела жесточайшей пневмонией. После этого она снова стала думать о самоубийстве. Временами оно пугало значительно меньше, чем операция и сама жизнь.
«Представьте, что вы дышите через соломинку, которую к тому же сильно сдавили, – объясняет она. – И так постоянно.
От недостатка кислорода у тебя кружится голова, у тебя нет сил ни на что. Ты уже никуда не можешь пойти. Думаешь: если я и дойду туда, хватит ли у меня сил на обратный путь? И остаешься дома – так надежнее. Между тем твои подруги веселятся, выходят замуж и рожают детей, путешествуют и делают карьеру».
Наступило лето. Родители обустроили для дочери кресло в саду, но даже сидеть в нем ей уже было тяжело. Каждый день и каждая минута превращались в маленькую битву – за кислород. В день ей требовалось больше 50 таблеток и два часа физиотерапии. Концентратор кислорода 24 часа в сутки, капельница с антибиотиком, питание через гастростому… А что, если все эти страдания зря? Ведь операция может оказаться неудачной.
50 на 50
– Пересадка легких – это всегда лотерея, – комментирует директор благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина, – но лотерея такая: примерно 50 на 50. Не всегда операции бывают удачными, и причины могут быть вполне объективными: осложнения, дополнительные заболевания, слишком тяжелая инфекция…
Фифти-фифти – с одной стороны, много, но с другой – ничтожно мало, если на кон поставлена твоя жизнь. И тогда Янка придумала волшебную формулу, которые, по сути, спасли ей жизнь. «Если быть точной, я ничего не придумала, эти пять слов сами родились в моей голове и начинали звучать всякий раз, когда я думала о плохом, – признается она. – Словно кто-то тихонечко произносил: «Вдруг завтра тебе станет лучше?» Лучше не становилось, но каким-то образом эта нехитрая фраза помогла ей дождаться операции.
Жизнь №2
В апреле 2013 года Янке Пентер пересадили легкие 23-летней девушки. И теперь она знает главное: отчаиваться никогда нельзя, как бы ни было плохо. Операция состоялась за два месяца до 30-го дня рождения Янки. Если бы не пересадка, отметить круглую дату не удалось: дела были совсем плохи.
Чрез сутки после 8-часовой операции Янку перевели в общую палату и она смогла дышать самостоятельно.
Через месяц она уехала домой – и началась новая жизнь. Янка гуляла по пляжу с друзьями, ездила на вечеринки и барбекю.
Нет, сложностей, конечно тоже хватало: «После операции тяжелая работа только начиналась, – говорит Янка, – выздоровление было непростым. Возвращаться в жизнь тяжко – как физически, так и психологически».
Она устроилась на работу – барменшей в ресторан отеля. А летом следующего года уже лазила по горам в Шотландии и, главное, снова встала на доску и все-таки поймала свою волну. А еще – начала бегать.
Удивительные девушки
После всего, что Янка перенесла, ей особенно по нраву пришлись кроссы по полосам препятствий. Сначала был пробный забег на пять миль, в прошлом году она уже приняла участие в сложном соревновании Tough Mudder (10 миль), а в мае этого пробежала двадцатимильный Rat Race Dirty Weekend – самую сложную гонку с препятствиями на планете.
Лечащий врач знал о ее планах и совершенно справедливо считал, что это – безумный поступок.
«Но он знал также и мой характер, а потому не пытался препятствовать мне», – смеется Янка. «Я спрашивала, бегал ли кто-нибудь еще после пересадки легких 20 миль с препятствиями. Не нашла. Может, я вообще одна такая. Но это смешно. Я хочу продемонстрировать другим людям с муковисцидозом, что трудности можно преодолеть. Участие в гонке для меня – символ свободы и любви к жизни».
– Янка – уникум? – задали мы вопрос Майи Сониной.
– Я думаю, что это норма. То есть, та норма, которая должна быть в идеале. Именно такая жизнь ожидается после удачной трансплантации легких.
– Ей не удалось найти никого, кто совершил бы подобное. Быть может, есть примеры в России?
– Да, у нас есть Оксана Петрова, которая перенесла операцию по пересадке легких в июне 2015 года. Она занимается спортом. Сейчас организовала автопробег по России. Объезжает вместе с волонтером фонда «Кислород»,крупные города с флешмобом «Задержи дыхание» – чтобы привлечь внимание к проблеме трансплантации органов.
– А как обстоят дела с пересадкой легких в России? Насколько я знаю, сама Оксана ждала операции очень долго.
– Не очень хорошо обстоят дела. Очередь в разы превышает мощности, т.е., количество специализированных центров и возможности хирургов, а также наличие трансплантатов. Не потому, что нет органов для пересадки, а потому что, в основном, невозможно их изъятие, по юридическим и по ментальным причинам.
– Ментальные причины – это отказ родственников?
– Да, и отказ больниц сотрудничать с центрами трансплантации.
Схватить судьбу за рога
Янка участвовала в забеге в поддержку фонда Harefield Transplant Club , благодаря которому решилась в свое время на операцию, который поддерживал ее морально все это время. «Они спасли мне жизнь», – говорит Пентер. Клуб, в совет которого теперь входит и она сама, занимается реабилитацией и улучшением качества жизни людей, перенесших пересадку сердца или легких, закупает оборудования для больниц, помогаем спонсировать программы исследований в области генетики.
«Мы поддерживаем людей, ожидающих операции, в их «трансплантологическим путешествии» и после него, – рассказывает Пентер.
– Работаем с ними самими, с их семьями и друзьями. Помогаем обрести новый круг общения, вернуться к работе, снабжаем информацией и продвигаем идею донорства органов».
Фандрайзинг получился не слишком внушительным – 160 фунтов стерлингов. Впрочем, сама спортсменка рассчитывала на 150.
Не стала Янка и победительницей забега. Дистанцию она прошла за восемь часов – ровно столько длилась спасшая ей жизнь операция. «Когда я бежала и дышала полной грудью, я очень много думала о своем доноре. Были моменты, когда мне хотелось все бросить, сойти с дистанции, я даже заплакала в какой-то момент. А потом – пересекла финишную прямую. Наверное, тот день я могу назвать лучшим в своей жизни».
Главную цель она достигла: продемонстрировала людям с муковисцидозом, что есть жизнь после трансплантации легких, что они способны на многое и в мире нет ничего невозможного. «Я хочу раздвинуть границы для таких, как мы, – говорит она, – показать им, что они способны очень на многое. А нынешний мой жизненный девиз звучит так: «Хватай судьбу за рога и не бойся – делай!»
Янка говорит, что лишь после операции научилась ценить каждый день и радоваться жизни. Когда она родилась, врачи сказали родителям, что до второго дня рождения девочка не доживет. Потом сроки отодвинулись, ей отпускали не больше 20 лет. Пентер знает, что медики иногда ошибаются. Но не всегда. Ее болезнь не прошла, лишь отступила на время.
«Прогноз таков, – объясняет Майя Сонина, – 5-10 лет активной жизни, а затем – в идеале – ретрансплантация, еще такие же 5-10 лет жизни, и т.д».
Янка прекрасно понимает, что лишь получила отсрочку, «взяла время взаймы».
– Что вы посоветуете другим людям в вашем положении? – задала я вопрос в завершении нашего разговора.
– Не сдаваться, цепляться за жизнь любой ценой. И – просить других о помощи. Лично мне было трудно именно через это перешагнуть. Не хотелось быть настолько больной, зависеть от других. Я всегда привыкла надеяться лишь на себя.
Но оказалось, что в этом нет ничего зазорного или страшного. Спустя некоторое время жизнь наладилась. Сейчас я нахожусь в прекрасной форме, у меня самые лучшие показатели функцонирования легких за всю жизнь. И чувствую я себя так хорошо, как никогда в жизни еще не чувствовала!
Использованы источники:
