Этот материал был сделан при поддержке Ларисы Витальевны Самариной – директора АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства», председателя Экспертного совета Ассоциации профессионального сообщества и родительских организация по развитию ранней помощи.
Институт раннего вмешательства существует в Санкт-Петербурге с 1992 года. Когда-то институт разработал первую в России городскую программу «Абилитация младенцев», реализуемую на базе детских поликлиник («абилитация» — формирование способностей в отличие от «реабилитация» – возвращение утраченных способностей). Сегодня институт проводит исследования, разрабатывает профессиональные программы, обучает специалистов со всей страны, сотрудники института входят в рабочую группу по разработке нормативных документов при министерстве труда.
Почему вмешательство должно быть ранним?
Термин «раннее вмешательство» используется в европейских странах, США и Австралии. В России принят термин «ранняя помощь». В европейских странах и США существует протокол, по которому медицинские работники ведут наблюдение за развитием младенцев, они проводят скрининг развития в декретированные возраста, а это 2, 4, 6, 9, 12 месяцев и далее каждые 3 месяца. Во время скрининга они проверяют у ребенка наличие важных для данного возраста навыков. И, если ребенок не овладел положенными для его возраста навыками, медсестра обязательно рекомендует маме обратиться в службу раннего вмешательства (ранней помощи). И уже там, в службе, специалисты определят, с чем связано отставание в развитии навыков – просто с индивидуальным темпом развития ребенка или с каким-то заболеванием. Если же у ребенка с рождения очевиден медицинский диагноз (скажем, синдром Дауна), родителей сразу направляют в службу ранней помощи.
В России система наблюдения за здоровьем и развитием младенцев подразумевает консультации только со специалистами медицинских специальностей. При отклонении от графиков развития ребенка раннего возраста могут направить к неврологу, ортопеду. Или же просто предложат «подождать». Консультацию психолога, логопеда, дефектолога предложат, в лучшем случае, в 2-3 года. Считается, что до этого возраста, они помочь ребенку ничем не могут.
Однако исследования строения и развития человеческого мозга, проводимые за последние пятьдесят лет, подтвердили, что мозг маленького ребенка обладает необыкновенной пластичностью — способностью к изменениям. Неслучайно еще в прошлом году ЮНИСЕФ создала информационную кампанию #EarlyMomentsMatter, призванную показать, чтоименно первые 1000 дней жизни ребенка оказывают влияние на всю его дальнейшую жизнь.
В ЮНИСЕФ подчеркивают, что в первые годы жизни нейроны в головном мозге ребенка образуют новые связи с огромной скоростью — 700-1000 новых соединений в секунду. Такой скорости они никогда больше в течение жизни не достигают.
А ведь за поведение, общение, движение, познание отвечают не сами нейроны мозга, а именно их взаимосвязи. И выстраиваются, образуются они в процессе игры, в процессе взаимодействия с родителями. Получается, если возможности ребенка с рождения ограничены (например, у него внутриутробно или в процессе родов были повреждены функции мозга), обычные способы взаимодействия с миром для него недоступны, а значит нейроны мозга не задействуются, новые взаимосвязи не образуются. Со временем «незадействованные» нейроны атрофируются, невостребованные связи между ними утрачиваются. Время наибольшего потенциала для развития ребенка упущено. Именно поэтому мы говорим о необходимости раннего вмешательства – вмешательства именно в тот период, когда возможности велики.
С теорией нейропластичности мозга связано и такое понятие как «окно возможностей». Это тот период, когда маленький человек овладевает тем или иным навыком легко и быстро, например, существуют окна возможностей для развития слуха, зрения, речи. Через определенное время эти «окна» закрываются, но они никогда не закрываются наглухо. То есть, упустив наиболее благоприятное время, мы потратим на освоение того же навыка гораздо больше времени и сил.
Допустим, у ребенка с рождения нарушен слух. Это значит, что в тот период, когда его ровесники учатся различать фонемы родного языка, – от рождения до года – у него не будет такой возможности. Так вот дать ребенку возможность услышать мир как можно раньше — значит воспользоваться «окном возможностей». Современные технологии таковы, что выявить нарушение слуха можно уже через несколько дней после рождения, к 3 месяцам – точно определить причину нарушения слуха, и сразу же надеть ребенку на ушки слуховые аппараты. Так мы попадаем в «окно возможностей» для развития слуха, коммуникации и речи у ребенка. И если обычный ребенок до года учится различать фонемы родного языка естественным образом, не прикладывая усилий, то ребенку, который раньше не слышал, и получил аппараты после 1 года, придется приложить для этого немало усилий.
Со зрением ситуация аналогичная ситуации со слухом. Нужно как можно раньше выявить нарушение зрения и подобрать очки, научить ребенка носить их и пользоваться зрением. Если ребенок плохо видит, он не видит и не замечает предметы окружающего мира, снижается его активность, может начаться отставание в когнитивном развитии. К сожалению, первый осмотр офтальмолога происходит в возрасте одного года, причем врач еще не измеряет остроту зрения и другие параметры того, как ребенок пользуется зрением. Часто родители впервые узнают, что у ребенка есть снижение зрительных функций, когда ребенку исполняется два-три года. Если нарушение несильное – все некритично, выписывают очки и корректируют зрение. А вот если ребенок имеет очень сильные нарушения зрения, тогда нарушаются, например, такие способности, как восприятие расстояния, глубины пространства, величины предметов, ребенок плохо видит мелкие предметы, не манипулирует ими и так далее.
Если у ребенка к тому же ДЦП, он лишается сразу двух способов познавать окружающий мир: зрения и действия с предметами. Специалисты ранней помощи уже на первичном приеме проводят скрининг зрения и помогают родителям своевременно понять потребности ребенка.
Ранняя помощь – это развитие способностей познавать окружающий мир, способностей функционировать в этом мире.
Специалисты в службе ранней помощи не ставят перед ребенком академические задачи (в отличие от специалистов в сфере образования), они помогают ему быть наблюдательным, проявлять интерес к окружающему миру, пользоваться органами чувств. Важнейшие умения для ребенка – те, которые мотивируют его общаться, пользоваться речью (хотя самой речи пока может и не быть).
Скажем, у ребенка с расщелиной верхней губы и неба возникают трудности произношения множества звуков. Это ведет к нарушению коммуникации. Вот сохранить способность к коммуникации, развить коммуникацию при помощи доступного средства и есть задача специалиста в ранней помощи. Позже, после медицинского вмешательства, когда ребенок получит большую способность к произношению звуков, он будет работать с логопедом над постановкой звуков, и им будет легко, потому что у ребенка сохранена способность общаться с другими людьми и даже разговаривать при помощи альтернативных средств коммуникации.
Что такое альтернативные средства коммуникации?
Если ребенок не может овладеть речью, как средством общения с другими людьми, то специалисты должны подобрать для него такое средство общения, при помощи которого ребенок все же сможет «говорить». Ведь коммуникация – это основная потребность человека, это его право. Например, если ребенок может двигать руками и хорошо запоминает, ему будет доступен жестовый язык, или система коммуникации при помощи картинок. То или иное изображение на картинке – есть сообщение ребенка. Если ребенок по своим возможностям не может пользоваться жестами или картинками, существуют технические средства коммуникации – кнопки, на которые записываются сообщения, коммуникаторы и планшеты с коммуникативными программами.
Даже если ребенок серьезно ограничен в движениях, существуют способы коммуникации, которые используют взгляд ребенка. Останавливая взгляд на той или иной карточке, пиктограмме, ребенок может вести диалог со взрослым. При этом для ребенка важно не просто освоить эти карточки, но и активно использовать их в повседневной жизни.
Если мы даем ребенку возможность говорить (любым доступным ему способом), он тут же продвигается ментально, интеллектуально, повышается его уверенность в себе. Ребенок с синдромом Дауна с 6 месяцев может осваивать жесты для коммуникации, например, жест «дай», «не хочу», «кушать», «спать», «пить». Ребенок с детским церебральным параличом в возрасте 8 месяцев может пользоваться простыми жестами, взглядом. И даже ребенок с самой тяжелой формой ДЦП может вступать в коммуникацию поворотом головы, движением тела.
Задача родителей – дать детям (независимо от тяжести нарушений) возможность говорить и научиться их сигналы распознавать. А задача специалиста по ранней помощи – помочь ребенку и родителям в этом.
Карточки используются не только для коммуникации, не только помогают детям выразить свои желания – они помогают им установить распорядок, понимать последовательность событий, регулировать свое поведение. Скажем, ребенок хочет съесть конфету, а сначала нужно съесть борщ. Родитель может показать карточками порядок действий, последовательность событий. Это помогает ребенку понять ситуацию, согласиться с ней, вносит упорядоченность в его жизнь.
Еще карточки помогают ребенку ориентироваться в пространстве. С помощью карточек можно обозначить, где расположены разные предметы, так на кухонном шкафу висят карточки с изображением тарелок и чашек, а на платяном — с изображением одежды. Карточки помогают ребенку выполнять сложные жизненные задачи, такие как умываться, одеваться, убирать игрушки. Решение такой задачи – это последовательное выполнение ряда простых действий и карточки, расположенные в правильной последовательности, помогают ребенку ее соблюдать.
Как помочь ребенку самому справиться с задачей? Показать последовательно на карточки «открыть воду», «намочить щетку», «намазать пастой», «почистить зубы» и так далее. И тогда он сможет повторить его самостоятельно.
Для специалиста в ранней помощи очень важно позволять ребенку быть активным.
Безусловно, большинство детей по природе своей активны. Но у детей с нарушениями инициатива и активность снижена. Их нужно чуть-чуть подбадривать, их зарождающуюся инициативу бережно поддерживать. Если родители не понимают этого, делают все за ребенка, активность малыша снижается, он «впитывает» позицию «не могущего» и дальше его все кормят, одевают, купают еще много лет.
С чего начинается совместная работа родителя и специалиста службы ранней помощи?
Они вместе исследуют повседневную жизнь ребенка и его мамы, папы. У нас есть такое понятие – «рутина». «Рутина» – это часть ежедневного ритуала. Как малыш просыпается, как ест, как одевается, как играет, как засыпает — все это отдельные «рутины». Если какой-то из этих процессов доставляет трудности ему или его родителям, это можно обсудит со специалистами на сессии.
Для этого они встречаются дома или в службе. Если встреча происходит не дома, в ход идут такие способы исследования как интервью или видео. Специалисты подробно разбирают конкретный процесс. Скажем, рутина «еда».
Исследуется:
– поза малыша (может ли он сохранять положение сидя продолжительное время, удобно ли ему или он сползает),
– использует ли он руки,
– подает ли сигнал, когда он голоден,
– может ли манипулировать ложкой (захватить ее, зачерпнуть, удержать, донести до рта и пр.),
– может ли он губами снимать еду с ложки, жевать, глотать пищу,
– что именно ест,
– какой ложкой (тарелкой) пользуется.
Список этих вопросов можно продолжать. Ведь еда — это не просто процесс получения пищи. Это время общения, это формирование навыка получения и передачи информации. Вот малыш сидит за столом, он видит, распознает пищу, угадывает ее запах или внешний вид, ощущает голод и может каким-либо образом просигнализировать маме об этом. А мама внимательно смотрит на него, улыбается, протягивает ему ложку, спрашивает: «Вкусно?», «Еще?». И малыш понимает ее сообщения и учится давать ответ — кивком, улыбкой, словом. Вот какой тонкий процесс коммуникации со множеством составляющих частей осуществляется во время еды.
Для ребенка коммуникация во время еды — это и право попросить, и право отказаться от еды (то есть быть понятым). А для мамы — умение понять сигналы ребенка и ответить на них. То есть, еда — время общения, взаимодействия, овладения навыков коммуникации для обоих. И если этот процесс не ладился сам по себе, команда специалистов старается понять, какая именно из его составляющих частей дает сбой.
Обычно в команде есть специалист по развитию движения, специалист по коммуникации, специалист в области познания, психолог. Не хватает навыков у ребенка? Или мама не понимает его сигналов? Нужно проанализировать область мобильности, коммуникации, решения простых задач, поведения. Если ребенок не может самостоятельно поддерживать позу сидя, значит ближайшая цель, над которой станет работать физический терапевт с мамой, – подстроить (выбрать) стул, соответствующий потребностям ребенка, а может – усилить силу мышц туловища.
Причем поначалу, когда специалист помогает ребенку развивать новые навыки, его задача – показать маме, как он это делает, далее – помочь маме научиться самой учить ребенка, при этом специалист дает маме как можно больше поддержки, и постепенно снижает ее, чтобы в итоге мама сама справлялась с рутиной и задачей учить ребенка. Например, показали маме правильную позу ребенка, правильную позицию стула — дали возможность маме самостоятельно повторить и проверить, попробовать все сделать самостоятельно. Ведь она поедет домой и снова останется со своими проблемами наедине. Значит здесь, на приеме со специалистом, она должна сама почувствовать себя специалистом.
В семье родился малыш с нарушениями
Если в семье рождается малыш с нарушениями, это неизменно ведет к изменениям внутри семьи. Стрессу подвергается эмоциональное состояние мамы и папы, отношения между ними, отношение каждого из них к ребенку. Если же специалистам удается вмешаться в эту ситуацию быстро, на ранних стадиях, негативные последствия этого стресса для развития ребенка и для семьи в целом можно уменьшить или предотвратить.
Не секрет, что из семей, где родился ребенок с нарушениями, часто уходят отцы. Так вот во многих случаях этот разрыв можно было бы предотвратить, если бы мужчину включили в процесс ухода за малышом, поддержали бы его в его переживаниях, научили бы его поддерживать жену.
Такая помощь должна прийти в семью как можно раньше, пока родительские раны не превратились в незаживаемые, а конфликты — в неразрешимые. И это тоже одна из причин, почему мы настаиваем на том, что необходима служба ранней помощи.
Рассказывает Юлия Васильчикова, мама Ивана Бакаидова:
«Про Институт раннего вмешательства (ИРАВ) я узнала 19 лет назад. Моему сыну Ване тогда было около года. И ему уже поставили пугающий диагноз — ДЦП. В то время выбор у меня был небольшой: или постоянно «прописаться» в больнице или попробовать жить так, как советовали в ИРАВ. Именно жить! Самое главное, чему нас там научили — жить, не дожидаясь, когда ребенок выздоровеет и станет «как все». Полноценно жить с тем, что имеется на данный момент. Радоваться, общаться, любить… не откладывая на потом, на «когда пойдет» или «когда заговорит».
ИРАВ 19 лет назад — это Лена Кожевникова, Катя Клочкова и Вика Рыскина. Адекватные, любезные и внимательные специалисты, игры и увлекательные занятия, отсутствие лишнего медикаментозного лечения и уважение к ребенку и родителям. И понимание того, что ДЦП не лечится, а компенсируется. Это позволило нам не концентрироваться только на двигательных функциях, а развивать Ивана разнообразно».
Сегодня Иван Бакаидов — общественный деятель, защитник прав людей без подписи, программист, создатель трех программ синтезации речи, которые помогают людям с нарушениями речи и их родственникам развернуто общаться и понимать друг друга – «LINKa: напиши», «LINKa: покажи», «LINKa: нажми».
