С 12-летней Викой Ивановой и ее героической мамой Юлией мы встречались накануне их отлета в Индию, где Вике должны были пересадить донорское сердце. Трансплантация состоялась два месяца назад. Вика с мамой сейчас в Москве, собираются домой в Иркутск.
Дожить до пересадки
Осознание того, что все, наконец, позади, накрыло Юлию, Викину маму, в аэропорту. Она вдруг, как будто со стороны, увидела: дочь идет сама и даже несет сумочку. Когда летели в Индию, Юлия с трудом маневрировала, несла дочь, катила чемодан, Вика еле дышала, а личико у нее было совсем бледным, и мысли у обеих были об одном: «Только бы довезти, только бы дожить!» Вот уже два месяца в Викиной груди бьется индийское сердце.
У Вики Ивановой – редкое заболевание сердца, рестриктивная кардиомиопатия. Единственным способом спасти девочку была пересадка сердца. Почему же не помогли на родине? В России процедура трансплантации донорских органов детям в действующем законе не прописана, а новый закон еще не принят.
Пересадку сердца людям до 18 лет в России проводят, но это – единичные случаи, речь идет о крупных подростках, которым может подойти сердце взрослого донора, Вика – девочка худенькая, ей в России помочь не могли.
Заболевание у Вики развивалось очень быстро, здоровый ребенок за год превратился в инвалида-сердечника. В теории таким детям, как Вика, положена квота Минздрава на медицинскую помощь за рубежом. Но на практике Вика – первый российский ребенок, для которого квота на пересадку сердца стала реальностью. В том, что Вика получила шанс выжить, заслуга многих людей, самый первый из них – ее мама.
Мама Вики по профессии – юрист, а по характеру – настоящий боец. Профессиональные навыки помогли ей разобраться в хитросплетениях законодательства, правильно подать документы в Минздрав. Времени было очень мало, сердце Вики уже начало отказывать. Через социальные сети для Вики собирали средства на платную пересадку, рассматривали варианты – Германия, Италия и, наконец, Индия.
Российская компания «МедИндия», которая является официальным представителем сети госпиталей Фортис в России и странах СНГ, организовала визит специалистов из НИИ трансплантологии им. Шумакова в индийский госпиталь. Условия в клинике российских врачей устроили.
Вся история, как это бывает в России, происходила в режиме ручного управления, для того, чтобы все получилось, приходилось не раз прибегать к вмешательству чудесных помощников, от главного омбудсмена до самого президента. Но к маю все хлопоты были позади и Вика с мамой улетели в Индию, в город Ченнай, (этот мегаполис на берегу океана когда-то назывался Мадрас) и стали ждать донора.
Мы не знаем имени
Когда некоторые люди узнают, что Вике пересадили сердце в Индии, открытым текстом говорят: «За деньги для вас убили индийского ребенка?»
В России, когда речь заходит о донорстве органов, как правило, вспоминают «страшилки» про черных трансплантологов, которые охотятся за людьми по супермаркетам, чтобы вырезать у них органы и пересадить за огромные деньги богатым пациентам.
Врачи-трансплантологи и руководители медицинских компаний часто получают письма от желающих продать почку. Такие письма отправляются в мусорную корзину, пересадка почки и части печени от живых доноров в России разрешена, только если донор и реципиент – родственники.
В России 9 из 10 пациентов, нуждающихся в пересадке, не получают донорских органов. Проблема детского донорства острая, но потребность в них меньше. Если новый закон о донорстве будет принят с начала 2016 года, то после констатации смерти мозга органы можно будет забирать и у детей. Но общество к этому совершенно не готово.
В Индии лет 10 назад отношение общества к донорству тоже было настороженным. Но сейчас в некоторых штатах Индии очень развито посмертное донорство, донорская карточка там есть у многих. В индийском штате Тамилнад ситуация с донорством начала меняться в 2000 году, после несчастного случая, когда в семье врачей погиб ребенок и стал донором. Компанию по популяризации донорства подхватило правительство штата.
Сейчас донорство в этом штате – налаженная система. Существует лист ожидания, в самом конце которого стоят иностранцы, им предлагают орган тогда, когда индийского рецепиента с соответствующими параметрами не нашлось. Медицинский транспорт позволяет быстро доставить орган в госпиталь, где его ждут хирурги.
Пересадки Вика ждала три с половиной месяца. Донором для нее стал 23-летний юноша хрупкого телосложения. Вика и Юлия не знают имени донора, ничего о нем не знают – только пол и возраст.
«Возможно, вас через год познакомят с его семьей. Если вы приедете в Индию, мы постараемся это сделать», – вдруг говорит Анна Вербина, руководитель «МедИндия».
Индия – большая улыбка
Историю маленькой девочки из Иркутска, получившей индийское сердце, быстро подхватили СМИ. Теперь Вика – известная персона. Перед встречей с нами Вика и ее мама давала интервью телеканалу «Вести».
Юлия Иванова, мама Вики: «Из Сибири мы прилетели в дикую жару, я опасалась за Вику. Но она перенесла этот климат лучше, чем я. Когда вспоминаю Индию, первое что всплывает перед глазами – большая-большая улыбка. Индийцы улыбаются все и всегда. Медики «ловят» малейшее изменение настроения пациента, его родственников. Увидев, ужас, плескающийся в глазах, говорят: «It’s O’kay», – стараются ободрить, взять за руку, приобнять.
Индийские врачи чувствуют пациента, стараются найти с ним контакт. Не понимаю, откуда у них берется энергия, когда они днюют и ночуют в госпитале. Наш доктор мог прийти нас проведать в воскресенье в 7 утра, он постоянно звонил нашему переводчику, спрашивал, как наши дела. Круглосуточный режим работы.
Один врач у них не лечит, лечит все отделение. Если ты позвонил в госпиталь, сказал, что приедешь, то в отделении все будут в курсе твоей проблемы. После пересадки у Вики стала болеть голова, собрался огромный консилиум, полгоспиталя врачей, они провели масштабное обследование, искали причину и думали, что делать. Проблему решали в рабочем режиме, командой. Один специалист посмотрел, сказал: «Не мое» и ушел, включился другой. Выяснили, откорректировали лечение, голова у Вики болеть перестала».
С собой Вика и Юля привезли из Индии полный чемодан лекарств. Имунодепрессоры, лекарства, применяемые для искусственного угнетения иммунитета у больных с пересаженными органами, были куплены впрок на средства, собранные для Вики «с миру по нитке» во время поисков клиники.
Больные с пересаженными органами должны принимать такие лекарства, предотвращающие отторжение донорского органа, пожизненно. В России их выдают бесплатно, но со снабжением бывают перебои, и тогда могут вместо привычного препарата выдать аналог, дженерик. Но как отреагирует на это трансплантант? Может быть все будет нормально, а может быть – ухудшение.
В случае, когда пересаженный орган – сердце, рисковать нельзя. Какое именно лекарство назначат, будут выдавать в Иркутске, Юлия пока не знает. Отсюда и чемодан с лекарствами.
Анна Вербина, директор компании «МедИндия»:
«Дженериков одного и того же препарата может быть очень много. Нельзя говорить огульно. Хорошие сопоставимы по своему эффекту с оригинальным препаратом. Есть проверенные дженерики, качественные, именно такие препараты привезла Юля.
Понять эффективность препарата не так сложно. Все врачи, в том числе российские, прекрасно знают, какие препараты хорошие.
Но у нас на решение врача о выборе препарата влияет политика и экономика. Препараты государство выдает бесплатно и закупает централизовано, поэтому мнение лечащего врача не имеет значения, пациенту дадут тот препарат, по которому был проведен тендер.
Пациентам приходится принимать эти условия или закупать препараты самостоятельно. Экспериментировать на себе и рисковать донорским органом никто из пациентов не хочет.
Весь вопрос в контроле качества препаратов, которые поставляются в Россию. Они проходят государственную регистрацию, в процессе которой проходят все необходимые экспертизы, в том числе на эффективность препарата. Если проверка прошла, то какие вопросы могут быть к препарату? Вопросы – к контролирующим организациям».
Пациентов с пересаженным сердцем в Иркутске нет, ни детей, ни взрослых, в регионе проводят только пересадку почки. Если у Вики в Иркутске вдруг возникнут проблемы, их предполагается решать звонком в НИИ им. Шумакова, а оттуда специалисты будут звонить в Индию, в госпиталь, где Вике пересадили сердце.
Скоро Вика с мамой улетят из Москвы домой, в Иркутск. Вику ждут родные и одноклассники, с которыми она переписывается в интернете.
На вопрос о мечте Вика ответила неожиданно: «Хочу в Париж!» Вика мечтает побывать в Парижском Дисней-ленде. А еще у Вики недавно проснулся интерес к технике, она очень хочет проехаться на мотоцикле. До операции ни о чем подобном она никогда не задумывалась.
Трансплантологи говорят, что жизнь пациента после пересадки органа сравнима с жизнью инсулинозависимого диабетика, есть определенные ограничения, но если их соблюдать, то можно прожить долгие годы.
