Пабло Пикассо. Эскиз картины «Наука и милосердие», 1897
Фото с сайта blogmuseupicassobcn.org
Дать умереть нельзя продлевать жизнь
Где поставить запятую в этом подзаголовке? Вопрос о том, как же быть, если тяжело и безнадежно больной человек больше не хочет бороться за жизнь, мы уже поднимали в одном из предыдущих материалов. По мнению священника Романа Бацмана, клирика больничного храма Святого благоверного царевича Димитрия (Москва), нужно учитывать мнение человека: «Если медицинское вмешательство себя исчерпало, а человек чувствует себя подготовленным к переходу, то нужно принять его выбор, а не стараться изо всех сил продлить его физическое бытие из неких этико-медицинских соображений».
А как отвечают на этот вопрос профессионалы медицинской сферы? Для врача такая ситуация вдвойне сложна. С одной стороны, он – тоже человек, и может сочувствовать, переживать, поддаваться чувствам пациента. С другой – он отвечает за жизнь и здоровье больного, при этом не имеет права нарушать закон. Отступиться от своей обязанности лечить и бороться за жизнь пациента врач не может. Но может ли врач пойти хоть в чем-то навстречу больному? Или это снова станет нарушением врачебных подходов и юридических норм?
Как отмечает Василий Штабницкий, врач-пульмонолог, сотрудник службы помощи больным БАС, в первую очередь стоит вообще разобраться в терминологии: что мы понимаем под медицинской помощью? «Направлена ли она на излечение или на поддержание жизненных функций? И что такое паллиативная помощь и вообще прогноз состояния пациента? Часто это не определено у нас, и часто один вид помощи перетекает в другой, – отмечает эксперт. – Есть вид помощи, направленный на спасение жизни, на улучшение качества жизни, а есть – на поддержание жизни. Врач должен информировать пациента о всех возможных путях лечения заболевания, что доступно, а что нет, что имеет смысл делать, а что нет. Поэтому один метод оказания помощи не должно исключать другой. Если, допустим, мы видим, что химиотерапия – риск для пациента, улучшение минимальное, а применение ее сопряжено с большими страданиями, – мы можем проинформировать пациента об этом. Мы можем провести более легкое лечение, легкую форму химиотерапии, если мы видим, что целесообразнее поддерживать качество жизни, а не улучшать прогноз.
Лечение по улучшению прогноза может ухудшать нынешнее качество жизни. Получается, мы обеспечиваем больному долгую, но мучительную жизнь. Если пациенту это некомфортно, то врачи могут принять решение не проводить такое лечение. Но лечение общего характера – от рвоты или тошноты, допустим, или обезболивающие препараты, специальное питание – будет все равно проводиться».
Таков общий подход врача к ситуации безнадежного больного. Но есть и нюансы.
Пациент хочет не смерти, а бежит от страданий
Как полагает Василий Штабницкий, пациент все же вряд ли откажется от паллиативной помощи при правильном ее проведении. «Потому что паллиативная помощь – это благо. Это уход, гигиенические процедуры, это обезболивание, это назначение седативных препаратов для сна. В итоге у человека появляется аппетит, ему становится легче. Я не верю, что он скажет «уберите обезболивающее, я хочу умереть». Он, может быть, скажет «я не хочу принимать антибиотики». Но это уже лечение, а не паллиативная помощь».
К позиции коллеги присоединяется и Ольга Демичева, врач-эндокринолог Центра паллиативной медицины. Ольга отмечает, что, конечно, воля пациента приоритетна всегда – человек имеет право распоряжаться своей жизнью и здоровьем, относиться к рекомендациям врача так, как считает нужным. Но тут есть тонкий момент. Когда человек говорит, что он не хочет жить – что на самом деле стоит за этими словами? «Чаще всего у нас в паллиативной медицине – и это опыт не только наш, но и мировой – проблема в том, что человек, говоря, что не хочет жить, возможно, имеет в виду не это. Симптомы, сопровождающие смертельное заболевание, особенно в терминальной стадии, бывают невыносимы для человека. Неукротимая рвота. Постоянная одышка. Хроническая боль. И перед человеком стоит выбор – жить такими страданиями или ускорить наступление смерти. Многие больные просто своевременно не попадают к специалистам, которые умеют устранять эти мучительные симптомы, а также помогают преодолевать тяжелые переживания – о своем скором уходе, о том, что ты можешь быть в тягость близким». Поэтому, полагает доктор Демичева, очень важно развивать паллиативную помощь, которая пока скудно представлена в России, в основном хосписами. Но хосписная помощь – это лишь одна из составляющих паллиативной медицины – забота о тех пациентах, дни которых сочтены. «Когда мы говорим о паллиативной помощи, следует понимать, что мы работаем и с теми пациентами, которые еще будут жить долго, но с тяжелой неизлечимой прогрессирующей болезнью и ограничениями, причиняющими физические и моральные страдания. Паллиативная медицина в этом случае призвана максимально улучшить качество жизни человека, чтобы он себя чувствовал нужным, любимым. Мы не боги и не можем продлить жизнь неизлечимо больного человека. Мы с уважением относимся и к жизни, и к смерти. Но мы должны так же понимать, что не всякое желание пациента умереть означает желание не жить. Как правило, это невозможность существовать в мучительных условиях, предельно низкое качество жизни. Здесь мы должны приходить на помощь».
Желание умереть – отчаяние, суицидальное состояние или твердое решение?
Действительно, один из принципов паллиативной помощи – сделать уход человека из жизни комфортным, человеку не должно быть тяжело умирать. Смерть должна прийти достойно, убежден Василий Штабницкий. «А если мы видим, что пациент в отчаянии, в депрессии, он действительно порой отказывается от капельницы, от лекарств, есть даже случаи, когда пациент активно хочет прервать свою жизнь, здесь я говорю о самоубийстве, – подчеркивает врач. – Но пациент так поступает именно от отчаяния, от депрессии, от тяжелой боли и страданий. Это как раз те пациенты, которым не оказывается достойная паллиативная помощь. Это значит, что пациент устал от боли и своей болезни, и мы не контролируем ситуацию».
Например, пациент находится на гемодиализе. Три раза в неделю он вынужден ездить на процедуры. Какова судьба такого больного, если он не дождется донорской почки? А если он сам скажет: больше не делайте мне гемодиализ. Получается – в обоих вариантах развития событий – это не излечение, а, скорее, поддержание жизни с помощью механических приборов и манипуляций. Это может ввести человека в состояние отчаяния, и этот момент врач должен отследить.
«С пациентом всегда надо разговаривать. Выслушивать его жалобы, разделять его чаяния, – считает Ольга Демичева. – Мы знаем случаи, когда больной из-за религиозных убеждений отказывается, например, от переливаний крови. Это мы учитываем, конечно. Но в сложной ситуации нужно приглашать психолога или священнослужителя».
Бывает, что пациент терминальный, крайне тяжелый, и знающий о безнадежности своего состояния – а пациента важно правильно информировать – и он говорит: «Не надо ничего, дайте подержать за руку моих близких, дайте мне исповедоваться. Ведь я ухожу, доктор?» И доктор должен быть честен с больным, – убеждена Ольга Демичева. «В этой ситуации мы можем, например, облегчить дыхание – предложить кислород. Можем устранить боль. Можем помочь человеку уйти, не испытывая тяжелых физических страданий. Есть люди, которые, может быть, считая страдания искуплением грехов, жаждут этих страданий. Но поверьте, когда эти страдания становятся невыносимыми, люди просят о помощи и благодарны за нее. Так что просьба о том, чтобы дали умереть, – это скорее просьба о том, чтобы дали возможность не страдать».
Если умирающий пациент отказывается от обезболивающего, поясняет Ольга Демичева, врачи не будут его вводить насильно. Если умирающий пациент отказывается от кислорода, медики тоже не будут настаивать. «Человек вправе выбирать. Но если речь идет не о паллиативе, если больной может жить и ему можно помочь, а он говорит – нет, дайте я лучше умру, то тут уже придется созывать медицинский консилиум, и, скорее всего, мнение врачей не совпадет с желанием пациента, потому что его желание сродни суицидальным мыслям. Это может быть проявлением нарушения психического здоровья».
Скажем, если человеку нужна операция для продления жизни, ему могут ее не предложить. И потом нигде никто не сможет обвинить врача в неоказании помощи. «А если человек лежит в больнице, ему показано переливание крови, но он говорит – не хочу, – сомнительно, что врач не станет делать переливание, – отмечает Анна Сонькина, педиатр клиники «Чайка», врач паллиативной помощи, консультант службы больным БАС при Марфо-Мариинском медицинском центра «Милосердие», тренер навыков общения Центра непрерывного профессионального образования Первого МГМУ им. И.М. Сеченова. Вряд ли ему разрешат отказаться от манипуляций, которые нужны «здесь и сейчас»».
Отказ от обезболивания – другая история. «Такая ситуация может быть, – поясняет Анна Сонькина, – когда человек боится и не понимает, что такое обезболивание, но в этом случае это недоработка медиков, они должны уметь объяснять, как происходит манипуляция и для чего она, чтобы люди не чувствовали себя под какой-то угрозой. Вторая причина отказа от обезболивания – психологическая. Человек хочет идти на мучения, хочет прожить для чего-то эту боль. Это его выбор, если это, конечно, не проявление депрессивных моментов – все же это явно какая-то аутоагрессия, – полагает Анна Сонькина. – Либо же так бывает, когда человек находится в состоянии отрицания. Человек хочет выздороветь, встать на ноги, и может решить так: «ничего, я лучше потерплю, переживу эту боль, и будет потом лучше». Это бывает, когда человеку не говорят о его диагнозе. Я видела такую ситуацию с подростком за рубежом, это очень тяжело. Если бы человек знал свой диагноз, возможно, смертельный, и мог бы оценить свои силы и перспективы, он бы повел себя иначе. Кстати, обманывать больных и ввергать их в отрицание у нас – частое дело».
Но от обезболивания отказываются редко. «У нас были случаи, когда пациенты отказывались от еды и питья – мол, пусть я умру от голода. Был пациент, отказывавшийся от перевязок, – рассказывает Анна Сонькина. – Но что делать врачам? Решение прекратить лечение, чтобы умереть собственной смертью, – легитимное, человек имеет на это право. Но мы должны понимать – это реальное решение или человек так делает от отчаяния? Может быть, это смирение, понимание того, что все врачебные усилия не приносят облегчения, я отказываюсь от борьбы и принимаю смерть. А может быть отчаяние и бегство. Тогда это суицидальное решение. Было бы хорошо, если бы мы умели понимать, почему пациент принимает то или иное решение. Что им движет. Но это утопия, конечно. Это очень сложно понять».
«У меня был такой опыт, – вспоминает Василий Штабницкий. – Пациентка с диагнозом БАС находилась в зависимости от аппарата ИВЛ. Она не видела никаких перспектив и очень хотела умереть. Но был хороший уход, хорошая профилактика, что не давало осложнений, и смерть не наступала. В итоге женщина вынуждена была терпеть жизнь, около года жить на ИВЛ, пока не пришла естественная смерть».
«Я не помню в своей практике – а мой опыт уже более 30 лет – чтобы пациент отказывался, например, от обработки пролежней. Вообще я не встречала пациентов, которые бы просили не мешать умирать, – говорит Ольга Демичева. – Скорее они просят о помощи – снять боль, облегчить состояние. Или о продлении жизни: «Спасите, доктор». Печально, когда об этом просит умирающий. Тут мы бессильны».
Юридические нюансы: врач под колпаком
На Западе используется такой термин, как отлучение от процедур, отмечает Василий Штабницкий. При этом смерть не наступит сразу, и при правильной помощи медиков может пройти спокойно. К примеру, отлучение от ИВЛ за рубежом не считается эвтаназией – это всего лишь прекращение искусственного поддержания жизни. «Если пациент может объявить эту волю, или – что важно – еще до наступления состояния его зависимости от ИВЛ может сообщить, что «когда я достигну беспомощного состояния и не смогу взаимодействовать с окружающим миром, я прошу отключить аппарат ИВЛ», – тогда врачи следуют воле пациента, – поясняет эксперт. – Если пациент при этом в сознании и может объявить свою волю, и может сказать, что он готов, – врачи применяют седативные препараты и отключают ИВЛ. Но это возможно только за рубежом, у нас это законодательно запрещено. Еще раз отмечу, что это не эвтаназия, а прекращение искусственного поддержания жизни. И такой принцип действует во многих странах».
Из-за того, что в России этот механизм не прописан, у нас такой метод не используется. Попытки обсуждать это на законодательном уровне были, но пока ничего не решено. «Видимо, это требует общественного обсуждения, преодоления догм, которые плотно вбивались в наше общественное сознание. Особенно в ХХ веке – вера в жизнь, в то, что мы живем только сейчас, и отсутствие веры в то, что что-то будет после жизни. В итоге жизнь становится неким абсолютом, ради которого надо делать все, в том числе и ухудшать качество жизни. Многие пациенты так не считают, но с их волей не считаются – нет юридических оснований, нет клинических рекомендаций, тему обходят как скользкую и неоднозначную», – так оценивает положение дел Василий Штабницкий.
В России есть, правда, закон об охране здоровья граждан, в котором говорится, что врачи могут не проводить реанимационных мероприятий, если клиническая смерть является следствием заведомо неизлечимых заболеваний. Но ведь, с другой стороны, отмечает Василий Штабницкий, есть уголовная ответственность за неоказание медицинской помощи. При этом совершенно не определяется, что же считается эвтаназией, а что нет. Поэтому врач порой оказывается в двойственном положении.
«Все мировые этические кодексы, действующие сегодня, исходят из того, что пациент сам имеет право принимать решение. Нигде не утверждается, что врач обязан выполнять медицинские манипуляции и идти до конца против воли пациента. В мире разработано много рекомендаций и механизмов, учитывающих уважение и соблюдение воли пациента. Есть механизмы, помогающие понять эту волю заранее, этические комитеты, работающие для того, чтобы принималось правильное в интересах пациента решение, – отмечает Анна Сонькина. – В России же врача ничто не защищает, если он согласится с решением пациента. Законодательство противоречивое – настолько, что врачу в итоге безопаснее делать все возможное – или создавать видимость, что делалось все возможное, – чтобы сохранить жизнь пациенту. Потому что, хотя у нас и есть запись, что врач имеет право на отказ от вмешательства, в другом месте говорится, что запрещена эвтаназия. В России эвтаназия определяется как «ускорение смерти пациента путем прекращения его жизни любым действием или бездействием, в том числе прекращение мероприятий по искусственному поддержанию жизни». А под «искусственное поддержание жизни» можно любое лечение подогнать. И врачи не хотят подставляться».
Анна Сонькина приводит в пример весьма показательные исследования: в США выяснилось, что все сто процентов детей, умерших от муковисцидоза, к моменту смерти имели подписанные их родителями отказы от реанимационных мероприятий, если случится уже критическое состояние. То есть семьи были готовы к такому исходу дела. В России же – удивительный разброс. «С одной стороны – ужасная проблема с доступностью и качеством помощи, люди умирают или не доживают до своих лет, до которых могли бы дожить. И с другой стороны – люди, которые бы уже хотели умереть, не могут это сделать, им не дают. Парадокс: чем доступнее человеку качественная медицинская помощь, тем меньше вероятности, что он может спокойно умереть. А чем дальше от пациента медицина и при этом человек никому не нужен, тем ему проще умереть, если он этого хочет: он умрет в своей постели. Но нельзя сказать, что это победа – он умрет без обезболивания, например», – рассуждает Анна Сонькина.
Кроме того, отмечает наш эксперт, врачи боятся преследования в суде. Суд будет проверять медицинскую документацию: «Да, не все обязательно писать. Но часто все выливается в то, что родственники говорят: он у нас ничего не ест три дня. Вообще-то, люди перестают есть, когда уже идет естественный процесс умирания. Но врач боится последствий для себя – и готов ставить капельницу и кормить искусственно. Или – больной задыхается и его интубируют. Точно так же не откажутся от перевязок и обработки пролежней – иначе это тоже может быть потом отмечено в документах. Врач не отменит такие манипуляции. То есть фактически получается, что врачи действительно так просто на тот свет не отпустят. Другое дело, когда мы обслуживаем пациентов дома, а не в стационаре, – тогда это уже право больного и медик не может настаивать на тех или иных процедурах».
Нам очень не хватает дискуссий на эту тему
«Нашему обществу очень не хватает дискуссии на эту тему. Медицина сейчас быстро развивается, и есть возможность поддерживать жизнь пациента очень долго с помощью методов интенсивной терапии. Сейчас в медицине стало возможным то, что невозможно было 50 лет назад, – считает Наталья Семина, волонтер в службе БАС. – Но мы работаем с умирающими людьми, и все наши пациенты рано или поздно должны принять предельно сложное решение. Человек выбирает, хочет ли он жить на аппарате, который будет дышать за него. Такой аппарат может дать несколько лет жизни. При этом человек будет полностью парализован, у него не будет возможности даже общаться, не будут действовать руки-ноги, он не сможет говорить, его будут кормить через трубочку. Если же человек такой жизни себе не хочет, это значит, что его выбор – умереть.
Это тяжелейшее решение, даже думать об этом страшно. Поэтому болеющие люди и их близкие, если они готовы думать и говорить об этом, задают нам вопросы самого разного толка – духовного, этического, юридического… И нам очень не хватает общественной дискуссии о современном понимании смерти – как в богословских, так и в более широких интеллектуальных кругах».
Наталья Семина отмечает, что коллеги из Германии, Италии, Великобритании и других стран рассказывают о том, как лет 10-15 назад в их странах шла очень активная дискуссия на эту тему – с участием представителей церковных кругов, с философами, биоэтиками, литераторами. В итоге сейчас в западных странах есть практика отключения человека от аппаратов поддержания жизни, если человек или его близкие выразили свою волю. «Это не считается эвтаназией, потому что в классическом понимании эвтаназия – это когда человеку дают какие-то препараты, с помощью которых он умирает. Думаю, что обществу очень не хватает такой рефлексии – о жизни и смерти в современных реалиях, о том, имеет ли человек право не жить, если он не поправится никогда и при этом качество его жизни будет очень низким. Мое мнение – человек имеет право выбора. Если он неизлечим и знает, что никогда не сможет поправиться, то он имеет полное право прекратить поддерживающие жизнь мероприятия и уйти из жизни, если он к этому готов».
