Иеромонах Иоанн (Гуайта), клирик московского храма свв. бесср. Космы и Дамиана в Шубине, служит в детском хосписе «Дом с маяком», в том числе и в перинатальном отделении, где помогают детям, которым еще в утробе матери ставят несовместимый с жизнью диагноз, а также их родителям.
Врачи не знали, будет ли этот ребенок дышать
– Однажды меня попросили крестить ребенка и сказали, что таинство будет проходить в детской реанимации или прямо в операционной.
Хотя я сын врача и брат врача, но всегда боялся больниц, мне было в них страшно и некомфортно, я не переношу запаха спирта и лекарств, не могу смотреть на кровь…
Но, естественно, я согласился. Случай был тяжелый: анэнцефалия – отсутствие мозга. Крестить пришлось в операционной. Сразу после кесарева мне передали ребенка: это был мальчик, он был еще в крови матери. Я очень быстро, буквально за несколько минут, крестил, миропомазал и причастил его – капелькой Крови Христовой на язычок.
Я знал, что этот ребенок не имеет практически никаких шансов жить, и перед началом обряда меня посетило сомнение, какой смысл в этой жизни. Ведь она продлится всего лишь несколько минут.
Врачи не знали, будет ли этот ребенок дышать. Но он задышал. Через несколько минут его подключили к аппарату ИВЛ. А я вспомнил последний стих псалтыри «Всякое дыхание да хвалит Господа».
По-церковнославянски «всякое дыхание» – это все, что дышит, все живое.
Этот мальчик вздохнул несколько раз. Это живой человек, который по-своему хвалит Господа самим своим существом, своей короткой жизнью, своим легким дыханием.
Меня удивило, что ребенок смотрел на меня. Я помню выражение его глаз.
После крещения мне вдруг пришла в голову молитва: «Ныне отпущаеши раба Твоего, Владыка, по глаголу Твоему, с миром». Это была моя молитва о том, чтобы Господь с миром забрал этого ребенка.
Родители не хотели реанимировать его, потому что диагноз был не совместим с жизнью. Но по российским законам врачи в больнице всегда обязаны реанимировать пациента. Мальчик прожил месяц. Я никогда не забуду его, особенно его глаза.
Эти дети живут недолго, но их жизнь насыщена
Я видел семьи с больными детьми не только в связи со служением в хосписе. Бывают случаи, когда из-за того, что ребенок рождается с тяжелой патологией, рушится семья: часто отцы уходят.
Папы, с которыми я встречаюсь в перинатальной службе, тоже ведут себя по-разному, но, в целом, стойко. Я вижу, что оба родителя хотят вместе что-то делать, чтобы обеспечить ребенку пусть короткую, но достойную и полноценную жизнь.
По моему глубокому убеждению, как правило, мужчины психологически слабее женщин. Иногда отец может воспринимать болезнь сына как собственное фиаско. Это, конечно, неправильно.
Однажды, когда я крестил новорожденную девочку в реанимации, там был ее молодой папа. Он ко мне подошел и сказал, что никогда не исповедовался. Мы немного пообщались, я сказал, что могу сразу его исповедовать или на следующий день в храме.
Он пришел в храм и исповедовался впервые в жизни, в этот же день умерла его дочь. Сейчас он достаточно часто приходит в храм, причащается. Он сказал мне:
«Когда мы узнали о патологии, почувствовали страх и боль. Но в итоге я понял, что скорее не мы родили эту девочку, а она меня родила, дала мне жизнь».
Эти дети живут не долго, но их жизнь насыщена, вокруг них собираются люди, их заботы, любовь и молитвы.
Готовые советы родителям не нужны
Возможно, я смог справиться с тяжелой спецификой такого служения потому, что сам был точно таким же ребенком.
Я родился через кесарево сечение, роды были катастрофические, вероятность смерти матери и меня – очень высокая.
Меня крестили в тот же день, потому что боялись, что я не выживу. Поэтому я часто думаю: «Кто должен заниматься этими детьми, если не я?» И делаю это с радостью и благодарностью.
Каждый раз, когда я служу Божественную литургию, во время проскомидии и ектении об усопших я молюсь о каждом из этих детей. Потому что они присутствуют в моей жизни.
Наверное, Господь продлил срок моей жизни, чтобы я мог что-то сделать для таких детей.
Но не у всех священников есть такая история в прошлом, которая так помогает мне в настоящем. Иногда такое служение может быть тяжелым для священника. Но ведь священнослужитель в целом и призван быть рядом с людьми, которым трудно.
И в этой особой ситуации священник должен быть крайне деликатен с родителями, поддерживая их с тактом и уважением.
Иногда ничего нельзя сделать, кроме того, чтобы просто быть рядом.
Такие дети рождаются потому, что их родители отказываются от аборта и дают своему ребенку прожить столько, сколько он может. Некоторые из них хотят реанимировать малыша каждый раз, когда он уходить, не отпускают его. Другие отказываются от реанимации.
Это темы крайне деликатные.
Священник не должен приходить к людям в такой ситуации с готовыми ответами. Он призван, скорее, слушать, чем говорить. Скорее, быть «фоном», благодаря которому люди принимают свое решение.
Ни в коем случае здесь нельзя делать выбор вместо родителей, только вместе с ними.
Так же, как и во время исповеди, когда человек просит совета, – священник должен молиться о нем и стараться помочь ему принять правильное решение.
Неслучайно перед исповедью священник читает молитву, о том, что он только свидетель. Свидетель не должен принимать решение. Он «выступает» на стороне человека, который кается.
Зачем рожать на умирание?
Некоторые считают, что рожать заведомо больного ребенка, у которого нет шансов выжить – жестоко. А какая альтернатива? Убить его до рождения? Христианин исходит из принципа, что человеческая жизнь ему не принадлежит. Жизнь – это дар Божий, и она всегда тайна и таинство. Вопрос в том, чтобы наилучшим образом прожить срок, который дает Бог.
Хоспис дает возможность родить этих детей не со стыдом, не прячась, а с достоинством.
Родители могут сделать и хранить потом фотографии своих детей. Хоспис им помогает в этом, там есть фотограф, который прямо в операционной по просьбе родителей снимает младенца в первые и, возможно, последние минуты его жизни.
Если родители – церковные люди, и у них есть вопросы, я бы посоветовал им поговорить со священником. Но даже если была сделана ошибка, важно помнить, что Господь всегда принимает человека через покаяние, когда ошибка осознанна сердцем.
На каждой литургии мы молимся, чтобы оставшееся время жизни прожить в мире и покаянии, мы молимся о мирной кончине. Если задаваться вопросом, зачем нужна такая жизнь, как у этих детей, то можно пойти дальше, – а зачем нам нужны вообще болящие? Люди с ДЦП, с синдромом Дауна, с другими умственными отклонениями. Их убить? Самые дикие диктаторы так считали. Это бесчеловечность.
Для христианина достоинство человека никогда не подвергается сомнению. Но разве диабетик не полноценный человек?
Это человек, который болеет диабетом. А с синдромом Дауна он – не человек? Человек. У которого есть синдром Дауна. Аутист не человек? Человек. Который страдает аутизмом.
Наше состояние – это лишь прилагательное, где существительное и существенное – человек.
Каждый человек достоин уважения. Неважно, сколько длится его жизнь – десятки лет или несколько минут.
Что сделал добрый самарянин в Евангельской притче? Помог израненному разбойниками человеку.
Самарянин возлил ему на раны вино и масло, антисептики того времени, но не остановился на этом. Привез его в гостиницу, но не остановился на этом.
Дал деньги содержателю гостиницы, чтобы тот потратил их на лечение, но и на этом не остановился. Он сказал: когда вернусь, если больше потратишь, то я отдам тебе.
Если у человека короткая жизнь, тем более должно позаботиться, чтобы она была как можно более полноценная и достойная.