Каждая третья семья, в которой рождается ребенок-инвалид, распадается. Из семьи уходит отец. Перед нами статистическая постоянная, цифра не меняется 18 лет, со времени первого опубликованного опроса в 1997-ом году. Это больная тема, к которой «Милосердие.ru» время от времени возвращается. Как минимум, хочется понять – отчего неизменно количество отцов-отказников, хотя отношение общества к детям с особенностями развития поменялось за эти годы значительно. Наша сегодняшняя история, с которой мы хотели бы начать «обдумывать» эту проблему – как раз «обратный пример». Возможно, что бы понять, отчего отцы уходят от своих больных детей, надо услышать тех, которые остаются.
Виктор с дочкой
А родились мы в пять минут восьмого
Наш разговор с Виктором, строителем из Петрозаводска, приехавшим в Петербург, чтобы договорится о лечении дочери, состоялся практически сразу после того, как он договорился о встрече с врачом. И забота, с которой он обсуждал все темы дочкиного здоровья, трогала и вызывала уважение.
– Виктор, а как дочку назвали?
– Настенька. А родились мы в пять минут восьмого двадцать четвертого декабря, ростом сорок девять сантиметров, весом в два девятьсот. И я так рад, что у нас девочка, потому что я очень хотел девочку, а жена Ирина говорила, что все равно, кто родится, то и хорошо. Но уже на первом УЗИ нам сказали, что у нас девочка. И на первом же УЗИ сказали, что у нас патология. Сказали все очень корректно, очень мягко. Прозвучало, что у нас расщелина губы. И что, так как расщелина двусторонняя, то она зацепляет и небо, то есть небо практически не сформировано.
Мы, конечно, были в шоке, и я был в шоке, и жена была в шоке. Нас направили еще на обследование к генетикам, чтобы провести анализы и выяснить, а вдруг у нас какие-то гены неправильно встали туды – сюды. Но мы генетиков не стали слушать, потому что генетики всех пугают, и сразу говорят, что если что не так, то они будут предлагать прерывание беременности. А мы о прерывании даже слышать не хотели. Я был категорически против, жена – тоже. Поэтому решили, что нет смысла ехать и делать лишние анализы какие-то. И вообще, мы считаем, что у нас родился совершенно здоровый ребенок, за исключением того, о чем нас предупреждали: что у нас двустороння расщелина губы.
-А была все же надежда, что обойдется, несмотря на УЗИ и прогнозы врачей?
– Ну, надежда есть у всех. Теща, вот, думала до последнего, что это все не так, и что врачи ошибаются. Я бы тоже так хотел думать, , но после второго УЗИ нам снова сказали, что все без изменений, как была расщелина, так и есть. И я понял, что надо это принять
Мы прошерстили весь интернет, мы нашли людей, кто переживает эту же ситуацию. Оказалось, что мы не одни, людей с такой же проблемой очень и очень много, и пишут, что в последнее время такое с детьми случается все чаще. Видимо, от экологии? В России это тысячи родителей, к сожалению.
Сейчас очень распространенно деформирование губы, у кого-то одностороннее, у кого-то двустороннее. Есть люди, с которыми мы много на форумах пообщались. Больше этим занималась жена. Это и на мамочкиных форумах, и на медицинских. А я в основном был много времени на работе, но вечером приходил, и она мне все время пересказывала информацию, говорила, где она и что видела, с кем общалась, и тогда я тоже смотрел эти сайты.
– И что люди советовали?
– В России эту проблему успешно решают. Есть в Москве центр, который занимается подобными операциями. Есть в Петербурге врач Терентьев Андрей Борисович. Есть на Украине в городе Львове, но во Львов сейчас ехать, сами понимаете…
В общем, мы нашли доктора. Я позвонил в больницу им. Алмазова, мне дали телефон ординаторской, так я и вышел на доктора Терентьева, поговорил с ним по телефону, и он назначил встречу. Нам обещали и мобильный его, девочка обещала скинуть на форуме, но не скинула.
Но оказалось, что и не надо мобильного, и по городскому можно обо всем договориться. Когда я звонил, в ординаторской сидела его коллега, тоже врач, хирург, и она сказала, что, возможно, Андрей Борисович в операционной. Она просила меня позвонить попозже, а потом голос оборвался и уже через секунду: «Стоп, стоп, он зашел». И на дальнем фоне слышу, что она объясняет, что «звонит мужчина, что у него такая-то проблема». И доктор взял трубку и сразу сказал: «Вы не переживайте, все будет хорошо».
И мы уже знаем, что и кушать она будет нормально, потому что дети адаптируются к кормлению, лишь, соответственно, нужно кормить под углом в сорок пять градусов. А дальше будут операции. Если бы была деформирована только губа, то это была бы одна операция. А так как у нас задето небо, то это целый ряд операций и реабилитаций. Но по тому опыту, который описывают люди в интернете, то до года, максимум до полутора лет, там и следов уже не будет ни от чего. Главное, вовремя этим заниматься.
Правда, некоторые рекомендуют до года подождать, так и у нас в Петрозаводске многие говорят: «А что вы так рано, только же родился ребенок». Но мы решили, нет, надо сразу исправлять, чтобы к тому времени, когда среди сверстников дочка будет, когда в садик пойдет, чтобы уже на лице не было следов.
А вообще беременность нам досталась тяжело, долго ходили ко врачу в Петрозаводске в Центр планирования семьи. И врач центра нас и потом наблюдала, она вела очень тщательно, смотрела, и уколы назначала дополнительные. Ведь все же жене уже тридцать пять, мне – сорок один. Но, главное, что ребенок желанный.
– А что на форумах пишут про эти операции. Платно их у нас делают или бесплатно?
– Ну, кто-то платно делал, кто бесплатно, по квоте. Сколько платно, честно говоря, даже не знаю, там и сто, и двести тысяч упоминали, но точно не скажу, потому что мы не думали о таком варианте, мы сразу ориентировались на квоту. Я ходил в Министерство здравоохранения Карелии, нам сказали, что без проблем квоту дадут. Только сразу предупредили, что если мы будем заниматься этим вопросом, то квота будет, если нам не надо будет этого – то никто на блюдечке готовую бумагу не принесет. Я так понимаю, что надо будет собрать много справок, обойти много кабинетов, собрать много подписей. Хотя, точно я не знаю, сколько и куда придется ходить. Откуда знать? Первый раз же все.
Вот, сейчас договорился о встрече с врачом. Пройдет эта встреча и будет все известно, что нам и в какой очередности делать. Может, сначала в очередь на операцию вставать, или, может, наоборот раньше квоту выбивать. И на какой срок рассчитывать? Через месяц, через два, а может и полгода ждать.
А сейчас я уже побегу, потому что мне еще надо съездить за пакетиками для молока. За специальными пакетиками, в которые молоко сцеживается, консервируется. Потом в морозиловку, и оно долго храниться. Ведь доченька пока не может есть, как все другие дети,. И у нас накуплено уже много разных бутылочек, которые выпускают для таких детей. Они, кстати, тоже безумно дорогие, по две с лишним тысячи каждая стоит. Бутылочки разной формы со специальными сосками. Сейчас надо пробовать из какой бутылочки лучше кормление пойдет, и к ней потом дополнительно соски докупать. Эти бутылочки еще сложно и купить, массово они же не нужны, так что через интернет заказывали.
– Виктор, а на что большая надежда при беременности была, на чудо или на врачей?
– Да на все надо надеяться. И во все верить. И самим надо не сидеть, а решать проблему. Я так и считаю, что моя девочка будет очень красивой. Вы, ведь, тоже в это верите?
– Верю. И мне лишь хочется загадать, чтобы такие папы были у всех маленьких девочек и маленьких мальчиков. А даже самые большие детские проблемы оставляли после себя след лишь в виде маленьких косметических швов.
Свадьба Виктора и Ирины
Зрелость
Возможно ли это? И как пройти через такие испытания – болезнь ребенка – не потеряв умения любить? Эти и другие вопросы я задаю Дмитрию Николаевичу Бедному, семейному и клиническому психологу, гештальт-терапевту.
– Дмитрий Николаевич, мы знаем, что диагноз о возможной патологии поставили уже на первом УЗИ. И у многих, возможно, в этой ситуации возникла бы мысль о прерывании беременности. Но не у наших героев. В чем вы видите причину их силы? Что можно посоветовать будущим родителям, столкнувшимся с таким же вопросом?
– У разных людей, которые узнают о нездоровье ребенка, могут быть разные реакции. Кто-то очень сильно пугается, расстраивается, впадает в панику и всерьез думает о прерывании беременности, слишком боясь возможных трудностей и социальной отверженности. Кто-то не верит врачам и все отрицает, надеясь, что все будет хорошо, как-то само все исправится. Для кого-то неприемлемо прерывание, потому что сама беременность далась с большим трудом и это, возможно, последний шанс иметь ребенка. Или для других иметь ребенка – значит сохранить семью.
А многие, как например, Виктор и Ирина, сталкиваясь с неприятными переживаниями, все же чувствует в себе силы справиться с ситуацией, найти поддержку. И они собирают информацию, внимательно слушают и соблюдают рекомендации врачей. У этой пары беременность была осознанной и желанной, и муж, и жена оказались готовы к трудностям, и сразу же начали собирать информацию и искать решение. Это очень правильная зрелая реакция.
Я соглашусь, что, действительно, важно оценить свои возможности по реабилитации ребенка еще в начале беременности. Уже тогда нужно получить как можно больше информации от врачей о способах лечения, о стоимости реабилитации, о квотах на операции, об условиях их предоставления, прогнозах на будущее и многом другом. И, конечно, найти тех людей, кто прошел через такие же трудности, справился сам и готов поделиться опытом.
Сейчас в помощь родителям можно найти огромное количество информации в интернете – от официальных статей до неформальных групп и форумов, где родители делятся опытом, чем и воспользовались Виктор и Ирина. При необходимости можно найти и благотворительные фонды, которые занимаются прямой финансовой помощью, либо помогают обеспечением.
И обязательно нужно посмотреть на свои отношения в паре. Как чувствуют себя мужа и жена, насколько каждый из них поддерживает другого, насколько возможен диалог в паре, насколько искренне каждый может делиться с партнером своими переживаниями.
Но сложность в том, что, когда речь идет о тех или иных трудностях в будущем, не всегда можно четко предсказать, насколько много они потребуют сил и мобилизации, насколько реально для каждой конкретной пары с ними справиться.
Дмитрий Николаевич Бедный, семейный психолог, гештальт-терапевт
– На ваш взгляд, в таких ситуациях, кто больше нуждается в поддержке, мужчина или женщина? Кому тяжелее? Где искать эту поддержку вне семьи?
– Я бы сказал, это зависит от типа личности.Чем менее стрессоустойчив человек, тем больше он нуждается в поддержке другого. Когда меняется привычный уклад жизни, некоторые люди пугаются, хотя внешне могут казаться очень сильными и выдержанными. Это не зависит от половой принадлежности, такими могут быть как мужчины, так и женщины.
Но, так или иначе, опора и поддержка в такой ситуации нужна всем. Поскольку жизнь с рождением ребенка с проблемами со здоровьем меняется очень сильно.
Где можно искать опору? В информации от врачей, как я уже сказал, в поиске подобных случаев, в общении с родителями таких детей. Как правило, когда родители узнают, что они не одни такие, и есть те, кто успешно справился, им становится намного легче и сил прибавляется. Финансовая опора также очень важна – в виде собственных накоплений и средств, в виде оформления пособия по инвалидности, или получения помощи от благотворительных фондов, выдаче квот. Государственная поддержка не всегда достаточна, но все же она есть.
Очень важна опора на отношения в паре. В случае рождения больного ребенка между супругами может возникать агрессия. Как реакция на это событие, и как способ с ним справиться. Потому что людям свойственно искать причины события: почему это случилось именно с ними, что сделано не так, что можно было сделать по-другому, чтобы избежать этого.
Муж может думать, что женщина какая-то не такая, если она родила больного ребенка. Жена может думать, что виноват во всем муж, потому что не давал ей достаточно поддержки, и так далее. И очень важно, чтобы супруги искренне разговаривали друг с другом о своих чувствах и переживаниях. Чтобы жена говорила, например мужу о том, что ей страшно, а не то, что во всем виноват муж. Тогда муж будет стараться быть более сильным, чтобы его супруга меньше боялась.
Иногда в процессе поиска ответов люди обращаются к вере. И это также может быть опорой. Душевной опорой может стать и работа психолога, как индивидуальная, так и с семьей. Главное, перестать искать виноватых и оставить все негативные мысли и переживания в прошлом. Ведь человек, застревая в своем восприятии в прошлом, не найдет там ответа, а только еще больше запутается в своей жизни и отношениях с близкими.
Главное, это обращать внимание на то, с чем человек встречается сейчас, и что с ним происходит сейчас, и что можно с этим делать. Именно такое поведение и дает дополнительную энергию.
Опорой можно назвать еще и то, что ребенок, получив любовь и принятие родителей, таким, каков он есть сейчас, впоследствии будет достаточно хорошо справляться со своими возможными проблемами. Он не будет чувствовать себя отверженным, будет хорошо социально адаптирован и сможет найти себя в обществе и отношениях.
Но проблема часто бывает в том, что родители сами, не получив достаточного принятия в детстве, не могут транслировать принятие и спокойное эмпатичное отношение своему больному ребенку. Им будет все время казаться, что их ребенка ждет отвержение обществом, что он будет несчастен. И они могут долго переживать по этому поводу, находясь больше в контакте со своими негативными чувствами, чем с ребенком.
А ребенок не знает, что у него проблемы, он живет и радуется жизни в том теле, которое ему дано, и хочет видеть с собой рядом уверенных и спокойных родителей, которые любят и принимают его, дарят ему свое внимание, интересуются им.
Очень важно для родителей таких детей быть отдохнувшими, спокойными, а для этого заботиться не только о ребенке, но и о себе тоже – ходить на прогулки, в гости, в театр, смотреть фильмы, стараться отдыхать так, как им нравилось раньше. То есть не замыкаться на том, что их ребенок – слишком отличающийся и требующий к себе постоянного внимания.
– Почему многие сдаются? Почему отворачиваются знакомые? И почему, к сожалению, зачастую из таких семей уходят отцы?
– Есть разные люди. Есть и те, кто уходят от здоровых и красивых детей. Все зависит от личностной зрелости, от осознанного желания быть родителем, от и от того, чувствует ли человек в себе силы справляться с проблемами. И от отношений между будущими родителями.
Знакомые могут отворачиваться по причине невыносимости своих переживаний, которые появляются рядом с таким ребенком. Им может быть тяжело с ними справляться – с чувствами жалости, сострадания, стыда, желанием помочь, и беспомощности, а также страха, что у их детей может быть такое же, что каким-то образом это может передаваться.
И еще важно тут понять, что если родители сами не стыдятся, не впадают в сильные переживания, то и знакомые будут отворачиваться гораздо меньше.
А отцы? Отцы могут уходить также из-за своих непереносимых сильных переживаний, от стыда, чувства вины, а также и от не сложившихся отношений с супругой. Ну, и по причине, как я уже сказал, личностной незрелости.
Но есть и светлые моменты, когда некоторые семьи проблемный ребенок только скрепляет, когда как у Виктора и Ирины, главными становятся мысли: «Мы вместе выстоим и вместе справимся».
