Три года назад мир для Уитни Дефо съежился до размеров комнаты с зашторенными окнами. Небо за это время молодой человек видел лишь однажды: когда его бегом несли на носилках к машине «скорой помощи». В тот день он с помощью фишек для игры в скраббл выложил слово: «Умираю». Казалось, это последнее, на что у него хватит сил.
Уитни откачали. Но он по-прежнему не ест (кормят его внутривенно), не пьет, не говорит, — любое из действий отнимает слишком много энергии. Иногда Уитни трудно даже дышать, даже просто лежать на постели.
Песочный человек
Самое страшное для молодого человека – когда кто-то входит в комнату. Когда он еще мог, нацарапал родителям записку, пытаясь объяснить, что происходит в такие моменты: «Человек в комнате для меня — как ветер, который дует сквозь мое тело, а я словно сделан из песка. Еще немного – и я исчезну».
Но отец Уитни – всемирно известный генетик и биохимик Рон Дэвис – обязан быть рядом с ним.
Для профессора темная комната сына — не просто место, где он ухаживает за своим ребенком, потерявшим способность себя обслуживать пять лет назад. Это – его рабочее место, научная лаборатория.
Здесь профессор Дэвис пытается приблизиться к тайне, разгадка которой – и цель его жизни, и средоточие научных интересов. Он должен отыскать причину болезни сына – пока не стало поздно.
В том страшном декабре, когда Уитни приготовился умереть, профессор тоже попал в больницу. Перенес серьезную операцию по пересадке клапана аорты и еще до конца не окреп, но работает практически непрерывно. Днем и ночью Дэвис крутит в мозгу этот бесконечный, никак не желающий складываться пазл: химические формулы, данные анализов и наблюдений, гипотезы, сравнения, теории…
Как только профессор собирает хотя бы один фрагмент, все тут же рассыпается под напором новых противоречивых данных. И он начинает сначала. Приз в этой страшной и странной игре – жизнь сына. А главная сфера научных интересов профессора Дэвиса – хроническая усталость.
Была ли симулянткой Флоренс Найтингейл?
К словосочетанию «синдром хронической усталости» (СХУ) многие относятся скептически. Сам термин появился в США в 80-е годы, хотя симптомы недуга известны давно. Иногда болезнь называют «синдром Флоренс Найтингейл» — в честь первой знаменитой страдалицы, история болезни которой зафиксирована письменно.
Главный симптом: беспричинная и непреходящая усталость на протяжении как минимум полугода, снижающая работоспособность как минимум вдвое.
Но усталость – лишь одно из проявлений этой загадочной болезни. Прочие симптомы могут быть разными у разных больных, чаще всего это с повышение или понижение температуры, головная боль, ломота, нарушения мышления, головокружение, насморк, кишечные расстройства и т.д. и т.п.
Уитни, похоже, испытал все прелести СХУ. Ему досталась редкая, очень тяжелая форма этой болезни. От нее, если и умирают, то крайне редко. Чаще – кончают жизнь самоубийством. Но еще чаще, по выражению самого Уитни Дефо, «превращаются в живых мертвецов, болтающихся между жизнью и смертью: на то, чтобы убить себя, нужны силы, а их нет».
Уитни жив до сих пор не поэтому. Он – борец. Этот человек, для которого сесть на кровати – подвиг, требующий немалых сил, принимает самое активное участие в распространении информации о СХУ и поиске лекарства от нее. Именно потому он пускает в комнату своего отца.
Придя с работы, профессор долго сидит под дверью, глядя на сына сквозь замочную скважину. Может пройти несколько часов, прежде, чем больной подаст знак, что можно войти: именно тогда он сядет на кровати, укрывшись с головой одеялом.
Болезнь играет в прятки
Большинство пациентов годами ходят от врача к врачу, прежде чем им поставят диагноз. Обычно больным СХУ просто советуют отдохнуть (но хроническая усталость тем и отличается от обычной, что ни сон, ни отдых не приносят облегчения), встряхнуться, «не брать в голову»…
Симптомы лечат отдельно, ища их причины в чем-то другом. Нередко врачи принимают хроническую усталость за депрессию и пытаются лечить ее психотерапией и антидепрессантами.
Окружающие же часто склонны считать больных симулянтами, лентяями и ипохондриками, напрашивающимися на жалость.
Этому образу Уитни Дефо явно не соответствует. Заядлый путешественник, профессиональный фотограф, политический активист. Он объездил все 50 штатов США, был в Индии и на Ямайке, гонял на мотоцикле по Гималаям и жил в племени индейцев Эквадора в хижине среди джунглей.
Когда все это началось? После того, как он переболел мононуклеозом? Или когда отравился чем-то в Индии? Сейчас трудно сказать точно, но первые симптомы болезни появились у пышущего здоровьем юноши в 21 год. А в 25 он … простудился – и после этого никогда уже не был здоровым. Температура, головные боли, приступы тошноты…
С каждым месяцем Уитни становилось все хуже.
Он больше не мог путешествовать, потом стало трудно держать в руках тяжелую камеру, а через какое-то время – и ложку с вилкой.
Он больше ничего не мог сделать сам. Его привезли в родительский дом в Пало Альто, и с 2013 года Дефо лежит в постели.
«Очень болен. Не могу говорить. Не могу печатать текст, общаться. Не говорил ни с кем полгода», — гласит последняя запись на его сайте, посвященном фотографии. Самих фотографий к тому времени там не появлялось уже больше года.
Сейчас самые лучшие снимки висят на стенах этого дома – вместе с дипломами, полученными Уитни на фотоконкурсах. Словно наколотые на булавку высохшие в пыль бабочки, которые никогда не смогут улететь. Вдоль всех стен – книги, книги, книги.
Узнать историю семьи можно, просто оглядываясь вокруг, тихонько стоя в центре большой гостиной. Тишина поселилась здесь вместе с болезнью, а прежде была редкой гостьей. Дом, в так называемом «Профессорвилле», всегда был полон голосов. Коллеги профессора Дэвиса и его жены Джанет – психолога, родственники, друзья. Здесь спорили о политике, науке и музыки, здесь всегда было интересно, кипела жизнь.
Сейчас дом напоминает хоспис. 12-часовую вахту у комнаты сына несут по очереди Рон и Джанет. Уитни говорит родителям «спасибо», вырезая из бумаги сердечки. На это у него еще хватает сил.
На входной двери записка: «Просьба не звонить и не стучать до трех часов дня. Звоните по телефону или пришлите сообщение. Здесь живет очень тяжело больной человек».
Но прошлым летом семья открыла двери для большого фандрайзингового события. Пришло сто человек, включая мэра города, журналистов. Для Дефо это стало не просто испытанием – кошмаром. Но он сам предложил устроить дома эту акцию. Разве может быть лучший способ привлечь внимание общественности к проблеме СХУ, чем посещения семьи, столкнувшейся с этой бедой?
Мастер головоломок
Тех, кто относится к этой страшной болезни несерьезно, понять можно: устаем мы все, а никакими клиническими обследованиями, никакими анализами выявить СХУ нельзя. Пока нельзя.
Изменить это намерен отец Уитни – профессор Стэнфордского университета Рон Дэвис. Он поклялся самому себе, что найдет причину и лекарство от СХУ, пока жив сам, пока жив его сын.
Самонадеянно? Но ведь Рон Дэвис – не просто отец, у которого серьезно болен сын (хотя и самые обычные, ничем не выдающиеся люди в такой ситуации порой творят настоящие чудеса). Достаточно сказать, что благодаря разработанным им методам биотехнологии, в научный лексикон вошли такие словосочетания, как «искусственные хромосомы» и «редактирование генома».
Подавляющее большинство главных открытий в области генетики за последние 20 лет так или иначе связаны с Дэвисом.
За свою полувековую карьеру Дэвис завоевал в ученом мире репутацию человека, умеющего разгадывать неразрешимые головоломки. Поставьте перед ним задачу – и будьте уверены, она будет выполнена, лишь бы Дэвису было интересно. А сейчас ему не просто интересно, сейчас от его научных трудов зависит жизнь сына.
В 2013 году журнал The Atlantic включил Дэвиса в список крупнейших из ныне живущих изобретателей. В том же году профессор Дэвис создал лабораторию по исследованию СХУ при Центре геномной технологии, директором которого является. В нее вошли ученые из разных университетов и медицинских школ страны. Авторитет в ученом мире позволяет Дэвису привлекать к «мозговому штурму» лучшие умы мира, среди которых и нобелевские лауреаты.
«Как бы мы ни старались, работа продвигается очень медленно. А нам надо действовать быстро, потому что от этой болезни страдают миллионы людей. А мой сын – он умирает», — говорит профессор.
Сотрудники его лаборатории ищут сбой в обмене веществ у больных СХУ, к исследованию подключаются ученые, исследующие другие системы организма: иммунную, нервную…
Непопулярная проблема
Государство не щедро финансирует исследования в этой области. В прошлом году, например, было выделено 6 миллионов долларов – сумма невеликая, учитывая, что
в США СХУ страдают примерно 2 миллиона человек.
Непопулярная проблема, не находящая сочувствия в обществе. Для сравнения: рассеянным склерозом в Штатах больны в пять раз меньше человек, а на выделили 94 миллиона долларов.
Однако – не без участия Рона Дэвиса и прочих активистов – в области СХУ кое-что меняется. В прошлом году, например, Институт медицины выпустил отчет, в котором зафиксировано определение СХУ как «серьезного хронического сложного системного заболевания». После этого, наконец, начались изыскания по поиску биомаркеров болезни.
3-D миры профессор Дэвиса
Рону Дэвису с единомышленниками удалось собрать 2 миллиона долларов пожертвований на беспрецедентное исследование, которое началось в феврале этого года. Он нашел 20 пациентов с тяжелыми – такими же, как у Уитни – формами СХУ и уговорил их участвовать в эксперименте.
У них берутся на анализы флюиды – кровь, моча, кал, слюна — и сравниваются с контрольными образцами здоровых людей. Конечно, Уитни тоже участвует в эксперименте, на который отец возлагает большие надежды.
Дело в том, что таких тяжелых пациентов до сих пор ни разу не обследовали столь дотошно. Причина проста: к ним очень трудно подойти, они, как и Уитни, физически не могут выносить людей рядом с собой.
Но профессору Дэвису и его команде удалось уговорить их участвовать в работе. Ведь это – надежда на выздоровление.
Сотрудники его лаборатории пытаются понять, что происходит в организмах этих людей на молекулярном уровне. Данные о биохимических процессах организме заносятся в компьютер, тот рисует постоянно меняющуюся схему.
Эта трехмерная картина и крутится постоянно в мозгу профессора Дэвиса. Таков его метод разгадки научных тайн, а уникальная способность эта – родом из детства. «Лежа в постели я придумывал для себя мысленные игры, — вспоминает он. — Я строил целые миры, а сам выходил из тела и гулял по ним.
Я мог выстроить в мозгу трехмерную модель собственной комнаты со всеми деталями – включая невидимые, а после, словно, муравей ползал по ней. Мог, например, залезть под обои и посмотреть, что там. Не знаю, что это было: скорее всего, самовнушение. Главное, что умение строить трехмерные карты пространства осталось со мной на всю жизнь и помогает мне решать сложные задачи».
Анализы показывают, что в организме Уитни — огромнейший дефицит жизненно необходимых веществ. Уровень 193 из 700 химических соединений находится ниже критической отметки. «Если честно, я не понимаю, как он умудряется оставаться живым», — сокрушенно констатирует Рон.
Возможно, причина подобного дефицита в том, что Уитни уже давно питается внутривенно. Но, как образно говорит один из сотрудников лаборатории, «надо понять, стоит ли машина потому что кончился бензин или потому, что сломался двигатель».
Профессор Дэвис склоняется ко второму варианту ответа. Он даже знает почти наверняка, где нужно искать поломку.
В митохондриях – клетках, если говорить упрощенно, ответственных за выработку энергии в организме живого существа. У больных СХУ они не способны по каким-то причинам выполнять свою работу.
Значит, разгадка близко? «Учитывая, что в работе этих клеток принимает участие 1600 генов, найти «поломку» будет не так-то просто, — вздыхает профессор Дэвис. — Инфекция, травма, стресс — все, что угодно, может повлечь за собой цепь событий, которые приведут организм к такому состоянию».
И все-таки он верит в победу.
А это был простой пенициллин
Уверенность профессору Дэвису дает история его собственного детства. Вообще-то он никогда не помышлял ни о медицине, ни о биологии, а мечтал строить космические ракеты. Но надежды на то, что он вообще когда-нибудь сможет работать, была слабой. Маленький Рон сильно болел. С года и до 14 лет он испытал почти 200 приступов странного недуга – то в виде лихорадки, то в виде ломоты в суставах, то в виде сильнейшей ангины. Мальчик месяцами лежал в постели и мечтал. Именно тогда он и выучился строить в своей голове удивительные трехмерные пространства.
«Однажды утром, вспоминает профессор, — мне было совсем плохо. Я валялся с высокой температурой, даже сил играть не было. И тут вошел деревенский доктор и сказал: «Я принес тебе кое-что».
Он сделал мне укол нового лекарства — пенициллина – и спустя полчаса я начал оживать. Это было настоящим чудом. Я тут же забыл о ракетах и решил стать врачом».
Неужели Дэвис, специалист по разгадыванию головоломок, не сможет решить эту, самую важную в своей жизни задачу? Они с Уитни договорились, что будут держаться до последнего – как бы ни было тяжело. «Сын обещает, что сделает все для своих товарищей по несчастью, — говорит Дэвис. — Я намекаю, что это может занять некоторое время, но он верит, что разгадка близко».
Источник: Stanford University
