Хождение на цыпочках

В одном окне – рыжая осень, в другом – пестрая весна, в третьем – звонкое лето. Из четвертого на тебя смотрит морозно-звездная зима. Многие костромичи, прогуливаясь по Центральному парку, обращают внимание на яркие окна и даже не догадываются, что находится за ними, не подозревают, что детям за этими цветными стеклами нужна помощь.
Когда ты молод, твое сердце открыто всему миру, тебе трудно принять слова «безнадежный» и «неизлечимый». Диагноз «аутизм» воспринимается родителями как приговор. А ты искренне веришь и надеешься, что сможешь помочь и взрослому, и ребенку. Ты не боишься дарить любовь и не ждешь ничего взамен. Но бывают минуты эмоционального опустошения, когда появляется сомнение — необходима ли твоя работа. Костромской фонд помощи детям с аутизмом «Открыть Мир» (именно его окна привлекают внимание гуляющих по парку костромичей) существует уже второй год. И когда, встречая ребенка изо дня в день, видишь в нем изменения, ты ощущаешь радость и не боишься новых трудностей.

Маленький гений
Внешне аутисты — здоровые дети, но в их взгляде есть что-то особенное, он ускользает от прямого контакта в глаза. Ребенок смотрит сквозь предметы и людей, поэтому кажется, что он ничем не интересуется и ничего не замечает. Поведение аутичных детей однообразно и предсказуемо. Им нравится подолгу играть в странные, непонятные для нас игры, повторять одни и те же движения, действия, слова. Первые особенности аутизма обычно появляются в раннем детстве. Дети начинают уходить от контактов, у них исчезают ранее приобретенные навыки и не появляются новые, нарушаются эмоциональная и речевая коммуникации. Толчком может послужить психологическая травма, например, поступление ребенка в детский сад, болезнь, разлука с мамой.
Аутичные дети — тонко чувствующие натуры. То, что для нас кажется обычным, для них болезненно и неприятно. Они боятся всего нового, любого изменения привычной для них среды. Пытаясь оградить себя от пугающего, опасного и непонятного для них мира, такие дети воспроизводят одну и ту же форму поведения в различных ситуациях. Свою жизнь аутичные дети замыкают в жесткие рамки собственных стереотипов и ритуалов. При попытках включить такого ребенка во взаимодействие возрастает его тревога и неуверенность. Аутисты не переносят эмоционального напряжения, поэтому выплескивают его так, как умеют, с помощью агрессии, самостимулирования или отстранения. Такая агрессия выражает отчаяние, сопротивление ребенка. Она возникает из-за требований окружающего мира, которые сложны для аутичных детей, из-за чужого недовольства, наказаний и давления.
Аутичные дети часто проявляют необычно высокие способности в самых разных областях от физической ловкости до высшей математики. Многие аутисты, преодолевшие свои трудности, в старшем возрасте обращают на себя внимание одаренностью, яркостью и нестандартностью мышления.

В стороне…
В последнее время в средствах массовой информации возрос интерес к проблеме детского аутизма. Специалисты говорят о том, что с каждым годом все больше будет появляться «странных» детей, которые «живут в своем мире» и не умеют общаться с людьми… Причина этому — отсутствие доверия к окружающему миру. Как часто мы стараемся «выживать», стремясь к материальному комфорту и достатку, пренебрегая живым общением, привязанностями, духовными ценностями?! Ребенок приходит в мир, в котором уже царят формализм и холодность в отношениях между людьми. Если взрослые все меньше общаются между собой, не доверяют даже своим близким и больше ценят общение с компьютером, чем друг с другом, как же они смогут научить малыша верить им?.. Для аутичного ребенка эмоции — воздух и пища. Если общение с такими детьми не достаточно эмоционально, они перестают доверять миру, все больше погружаясь в свой собственный мир.
Аутичные дети впитывают разнообразную информацию, которую в последствии могут воспроизвести, даже, когда они находятся в стороне и просто наблюдают. Работа с такими детьми требует не просто знаний, а постоянной личной вовлеченности каждого участника. Добрый и внимательный человек может быть эффективней для ребенка, чем опытный специалист. Для социальной адаптации аутиста необходима непрерывная и многолетняя терапия, в процессе которой взаимодействуют психологи, педагоги, врачи, волонтёры. Все занятия с такими детьми направлены, прежде всего, на выработку у них способности к самостоятельному поведению в различных ситуациях. Вокруг ребенка создается здоровая, активная среда общения, которая ориентирована на него и дает ему возможность построить отношения с внешним миром в щадящем режиме. Присутствие здоровых сверстников является мощным стимулом для развития аутичного ребенка, ведь потребность в общении, дружбе, понимании у них не меньше.

Открыть мир детства
Мир аутичного ребенка совсем непохож на наш. Нам кажется, что их внутренний мир пустой и монотонный, а на самом деле он сложный и разнообразный. Общаться с аутичными детьми — значит постоянно отдавать: силы, эмоции, время при минимальных результатах. Ты стучишься в запертые ворота, а тебе открывается маленькое окошко на чердаке. До чердака еще нужно добраться, преодолеть еще множество «не» ребенка: «не хочу», «не вижу», «не слышу». Однако, в игре, рисунках, сказках, спектаклях ребенок может наиболее удобным для себя способом выразить свои внутренние чувства и переживания. Ради мимолетного взгляда в глаза, слова, рисунка, крика ты готов играть для ребенка, ползать на коленях, петь, кружиться, прыгать, повторять много раз одни и те же действия. Когда ребенок выходит из своей «скорлупы» — ты понимаешь, что это «открытие» стоит всех усилий и готов повторить еще много раз тоже самое. Ты готов верить и ждать, даже если это односторонняя игра, даже если тебя вроде бы не замечают… Сотни раз ты проходишь по одному и тому же пути, и вот, наконец, ребенок начинает следовать за тобой. Такая возможность раскрытия ребенка происходит благодаря особой атмосфере доверия, безусловного принятия, уважения и любви. На каждом занятии мы проживаем маленькую жизнь. Мы живем по принципу «здесь и сейчас», каждое мгновение наполняя действиями и эмоциями. Творчество и игра помогают установить контакт даже с не говорящими, глубоко аутичными детьми, включить их в совместную деятельность, дать им новые ощущения и возможность общаться.

Особые родители
Родители аутичного ребенка постоянно сталкиваются с трудностями обучения и развития своих детей. Мамы и папы аутистов замыкаются, пытаются спрятаться, погрузиться в свою семейную проблему. В действительности же очень редко они могут помочь своему ребенку и часто усугубляют его состояние. Тревога, агрессия, хаотичность родителей как в «кривом зеркале» десятикратно отражаются в детях. Ребенок тонко чувствует внутреннее состояние своих родных и неосознанно проявляет его в своем поведении.
Мы видим отчаяние в глазах родителей, которые впервые приходят к нам в фонд. Такое отчаяние приведет куда угодно: к решению отдать ребенка в интернат или детский дом, обратиться к магам или колдунам. Постоянный поиск ответов на вопросы: «почему?», «как?», «кто виноват?» не дает этим взрослым покоя. Часто в такой беде родители аутичных детей приходят в храм. И хорошо, если они встретят там понимание и сочувствие, а не колкие упреки за поведение ребенка.
От нас родители аутичных детей ждут чудес, хотят увидеть результаты сразу и любой ценой. Ведь надеяться на «волшебные таблетки», ждать помощи от добрых людей, вовсе отказаться от ребенка гораздо проще, чем попробовать измениться самому, стать терпеливей, искренней, отзывчивей, научиться дорожить близкими. Труднее всего научить этих взрослых радоваться малейшим успехам, не сравнивать своего ребенка с другими детьми, выражать свои собственные чувства и переживания. Мамы и папы, которые готовы меняться вместе со своим ребенком, спуститься на его ступень и развиваться вместе с ним, могут эффективнее помочь и малышу, и себе. Родители, как и их аутичные дети, нуждаются в постоянном выплеске накопившегося напряжения. Поэтому для них организуются специальные занятия, особенностью которых является полный запрет разговоров о детях. Эти взрослые люди начинают раскрываться, когда рисуют, сочиняют, поют, играют. И многие из них впервые выражают скрытые чувства, не заменяют их агрессией и тревогой, отделяют свои эмоции от эмоций, связанных с ребенком.

Пути-дороги
Чтобы стать ближе к ребенку, нужно почувствовать его неповторимость, понять нужды и желания, посмотреть на все его глазами. Быть ему другом и помощником, учителем и учиться у него. Всего несколько дней походной жизни помогают увидеть аутичного ребенка с другой стороны, дают энергию и силы в работе с ним. Ты становишься ближе детям и родителям, когда вместе ними проходишь километры дорог, делишь трудности. Аутичные дети, по мере своих возможностей, участвуют в жизни такого лагеря: несут свой рюкзак, помогают собирать палатки, готовить еду. Сложности возникают с нарастанием эмоционального напряжения к четвертому-пятому дню пребывания в ограниченном пространстве туристической базы, общении друг с другом. Тем не менее, походные условия намного эффективнее постоянной базы, где нарастает аутистическое напряжение, которым заражаются все участники смены. В походе этому напряжению находится естественный выход — смена базирования группы, прогулки, физические нагрузки.
Особое воздействие на аутичных детей оказывает непосредственное, эмоциональное, открытое общение с животными. Такое общение является откровением и неожиданностью для взрослых. Собаки, лошади, кошки чувствуют гораздо лучше аутичных детей и они не предъявляют им таких требований, с которыми ребенок не может справиться. Сначала ребенок только наблюдает за ними издалека, потом робко протягивает ладошку с угощением, гладит, знакомится. Многие аутичные дети преодолевают свои внутренние страхи, впервые прикасаясь к лошади, прокатившись верхом. Все эти действия ребенок делает вместе с мамой, благодаря чему происходит их объединение, возникает утраченное доверие.

Не спугнуть чудо
Работать с аутичными детьми — чудо. Каждый день открываешь мир заново вместе с ними, на многие вещи смотришь иначе. Каждый день строишь мосты и прокладываешь дороги навстречу ребенку, становишься для него понятным и берешь его за руку, выводя в наш мир. Постоянно ходишь на цыпочках, стараясь не спугнуть это чудо его вхождения. Необходимо верить: в ребенка, в себя, в родителей… И временами поражаться, ужасаться и трепетать, когда внезапно происходит чудо. Кто-то это чудо творит… Вера — это хождение на цыпочках… Вера наполняет тебя любовью, добротой и терпением…

Несмелова Екатерина
Смолякова Анна

Cм. также:

Как зажигается свеча. История аутичного ребенка,

Где учить ребенка с аутизмом?

Проблемы детей-инвалидов и их родителей стали темой 9 номера журнала «Нескучный сад».