У хосписа есть заповедь «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что нельзя помочь». Эта цитата смотрит на меня с плакатов по всей Москве уже несколько лет. И я уже который год думаю и сама себе пытаюсь ответить, так чем же можно помочь, когда уже нельзя вылечить?
Первое время я думала, что все просто – нужно быть рядом, обезболить и исполнить мечты.
Вероятно в отношении умирающих прямо сейчас людей это и есть так. Но в хосписе много пациентов, у которых впереди могут быть месяцы. Годы. А у кого-то и десяток лет. Дети и взрослые, которые точно умрут рано, может быть завтра, а может быть через два года.
Главное, что мне кажется должен давать хоспис своим пациентам – это план действий и чувство защищенности, контроля над ситуацией.
Да мы знаем, что прогноз плохой, что состояние будет постепенно ухудшаться. Да вам будет тяжело дышать ночью, но мы предоставим аппарат для ночной вентиляции лёгких, и аппарат будет дышать за вас. Да когда-то вы не сможете глотать, но мы предложим вам заранее установить гастростому, и питание будет поступать по трубке. Да когда-то вы не сможете ходить, но мы дадим вам коляску с пультом управления, и вы сможете ездить сами. Когда-то вам будет не хватать ночной вентиляции лёгких, и вы начнёте задыхаться днём. Тогда мы предложим вам начать приём морфина, чтобы снизить чувство нехватки воздуха. Да, когда-то вы будете задыхаться и не сможете заснуть, но мы можем дать вам седативные препараты, морфин и кислород, и вы не будете страдать.
А пока все это не началось, нужно делать раз в полгода исследования дыхания, носить корсет, чтобы не пострадать еще и от сколиоза, правильно чистить зубы, чтобы не мучаться от зубной боли, делать гимнастику с мешком Амбу, чтобы увеличивать объём грудной клетки и ещё очень много важных вещей.
Когда у человека есть план с кучей задач на сейчас, которые помогут отдалить или уменьшить ухудшения; когда есть план действий в случае наступления серьёзных ухудшений – это на самом деле огромная, огромная помощь.
Вот тебе говорят что все вылечить нельзя, дальше будет смерть, какая и как никто не знает, и ты остаёшься с этим один, рисуешь себе в уме страшные картины. Вот случаются ухудшения, и ты не знаешь, что делать, это ад.
Хоспис может помочь составить план действий, обеспечишь оборудованием и всему научить. Да это не меняет финал, человек все равно умрет. Но это кардинально меняет всю оставшуюся жизнь!
Если человека нельзя вылечить, ему очень даже можно помочь.
Это целая профессия. Называется паллиативная помощь. Жалко, что в России ей не учат.
