Антошке девять лет, как все дети из Домика, он выглядит намного младше
Антону Н. девять лет. Его история – к сожалению, самая частая история, которая случается с детьми с синдромом Дауна в нашей стране. Чаще всего таких детей просто не забирают из роддома, как это и вышло с Антоном. В результате всю свою жизнь мальчик провел в интернате для умственно-отсталых детей: не учился, не ходил в театр и цирк, не ездил в трамвае, не пробовал шоколадный торт. Четыре месяца назад в Москве был создан маленький, всего на 22 ребенка, частный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, который все называют просто Домик. В этом новом Домике, организованном по семейному типу, теперь и живет Антошка.
Если честно, Антон – ужасно вредный ребенок. В любых других обстоятельствах этот факт раздражал бы меня ужасно. А в случае с Антоном я по-настоящему счастлива этому его качеству. Никогда бы не поверила, что буду так радоваться детской вредности.
Приблизительно с таким лицом Антошка обычно и вредничает
Первое, что бросается в глаза при знакомстве с детьми, которые долгое время провели в интернатах для умственно-отсталых: у них как будто нет никакого «я». Ты смотришь на такого ребенка и понимаешь, что видишь только диагноз или какие-то его проявления. Вот мальчик с синдромом Дауна, вот мальчик, который бьется головой об пол, вот мальчик, у которого вместо правой ноги культя, вот мальчик, который смотрит в одну точку и рычит. Ты видишь только эти странности, а если их отбросить, то не видишь ничего, никаких различий. Все дети не умеют говорить, не умеют играть, не умеют общаться с другими детьми, переползают через одногруппника как через бревно; никто не смеется, никто не хулиганит, никто не вредничает.
Антошка может ходить с поддержкой, а самостоятельно – отказывается
Оказывается, что самостоятельно есть ложной из маленькой баночки – задача довольно сложная
Антошка жил еще в обычном московском интернате для умственно-отсталых на 600 койко-мест, как это у них называется, когда я увидела его впервые. Он вместе с другими детьми из интерната тогда приехал в Центр лечебной педагогики, куда я ходила волонтером, и мы стали играть с детьми. Я смотрела, как несколько плохо ходящих или совсем не ходящих детей ползали по комнате, мычали, пытались спрятаться, а Антон быстро подполз к ящику с игрушками, вытащил оттуда яркую большую погремушку и почти целиком засунул ее в рот. Я протянула к Антону руку, как-то робко заигрывая, Антошка треснул меня погремушкой по руке, засунул ее обратно в рот и засмеялся. Я сказала: «А ты чего такой вредный?» – и тоже засмеялась с огромным облегчением. Такое поведение по крайней мере было мне понятно, Антон был похож на ребенка, а не на зверька в человеческом обличье, и поэтому я тоже смеялась этой его выходке и этой его вредности.
Антошка почти всегда что-то грызет, как младенец, у которого режутся зубы
В медицинских картах детей из интернатов очень часто написано «задержка психоэмоционального развития». Причиной этой задержки часто становится именно депривация (отсутствие возможности общаться с другими людьми, нарушение контактов с окружающими, которое может спровоцировать психические нарушения. – Русфонд), а не основной диагноз. Другими словами, ребенок из интерната не умеет общаться, выражать свои эмоции или желания не потому, что у него синдром Дауна, например, а потому, что никто никогда не учил его общению, взаимоотношениям, близости, привязанности, нежности. Волонтеры как-то посчитали, что перед глазами ребенка в интернате иногда за день сменяется 16 взрослых. Как правило, все в белых халатах. Как правило, для того, чтобы проделать какую-нибудь манипуляцию – переодеть, помыть, поставить градусник, сделать клизму. Даже обычные дети в обычных детских домах в результате этого чудовищно страдают от задержки развития, что уж говорить о детях, чьи стартовые позиции гораздо слабее.
Раньше в интернате умывали или протирали влажной салфеткой. В Домике все приходится делать самому
Марина – детский врач-невролог, волонтер и большой друг Антошки
Я не знаю, как девятилетнему Антошке, не умеющему ходить, говорить, есть твердую пищу, разглядывать картинки, удалось вырастить в себе свой собственный характер. Может, когда-то он был любимчиком какой-нибудь нянечки, и ему доставалось больше внимания. Может, его навещала бабушка – такое тоже случается часто. Может быть, в нем было столько жажды жизни, столько самой жизни, что даже долгих девять лет подавления и невнимания не смогли ничего поделать. Антошка все равно остался Антошкой. Большим весельчаком и врединой.
В Домике Антошка понял, что плакать не бессмысленно – на плач тут же кто-нибудь примчится
Таким образом Антошка обычно показывает, что хочет ползти, а не идти
Когда дети только переехали в Домик, и педагоги из Центра лечебной педагогики устраивали специальные обучающие семинары для персонала Домика, одним из первых и важнейших уроков был урок, посвященный выбору. Дайте ребенку выбрать между чаем и соком, пусть сам выберет – красную майку надевать или синюю, пойти гулять или остаться в здании, – объясняли дефектологи ЦЛП. Тогда это казалось ужасно несерьезным. Дети с сильной задержкой развития, натурально лакавшие из тарелок и чашек, а мы им – вам яблочный сок или компот? Но прошло какое-то время, и вдруг стало понятно, что Феруза любит красивые маленькие сумочки и платья, что Оля на музыке всегда выбирает барабан, а Кирюша – наоборот, инструменты со струнами, что Вовке нравятся все предметы, которые напоминают руль, а Антошке – мягкие игрушки, а не пластиковые. Что-то внутри этих детей, их «я», их характеры, назовите это, как хотите, – стало просыпаться, стоило кому-то заметить в них это «я».
Многие дети с синдромом Дауна Антошкиного возраста могут читать, плавать, ходят на танцы и, конечно, в школу
Никуда ни за что не хочет идти
Антошка же рванул еще дальше. На прошлой неделе дети из Домика вернулись из первого в их жизни детского летнего лагеря. Полтора месяца они провели под Обнинском в лагере «Галактика», среди обычных детей. Выезжали всем Домиком – со всеми воспитателями, со своими стиральными машинами, стульями и надувными бассейнами. Впервые – кто-то за 9 лет, а кто-то и за 16 – дети оказались на природе, у реки, впервые купались, впервые играли в песке на пляже, впервые прожили так долго рядом с говорящими, бегающими, хохочущими детьми.
Марина уже третий год делает все, чтобы Антошка начал шагать сам – ходит с ним, ползает перед ним, уговаривает, показывает, объясняет
Я зашла навестить детей, Антошка сидел на полянке во дворе Домика и обнимал Наташку, маленькую, почти не видящую девочку. Воспитатели рассказали мне, что за последний месяц Антошка невероятно к ней привязался. Если бы я не видела, как Антон тянет к ней руки, радуется ей и гладит, я бы не за что в эту привязанность не поверила.
Каким-то удивительным образом, этому маленькому вредине удалось не только сохранить собственное «я», но и научиться видеть его в других.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Антона в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
