Сейчас ей 10 лет. Вот уже два месяца она живет в маленьком православном детском доме, где пытаются сделать жизнь детей максимально похожей на жизнь в семье. Все предыдущие годы Феруза провела в государственном интернате для умственно отсталых, в самом тяжелом отделении.
В тот вечер, когда наша трагикомическая история случилась, я пришла в Свято-Софийский детский дом, который мы называем просто Домик, чтобы помочь новым воспитателям уложить детей спать. Уложила кого-то из мальчишек и, когда уже выходила из спальни, услышала, как Феруза последними словами ругает новую воспитательницу.
У Ферузы ДЦП, она не ходит, и каждый раз, когда ей нужно пересесть из коляски, устраивает настоящую истерику. В интернате она или сидела в кровати, или иногда ездила на коляске. Считалось, что ходить она не может и не сможет никогда – нога не разгибается в тазобедренном суставе, от попыток разогнуть ее девочке больно.
Когда Феруза переехала в Домик, первое, что мы сделали – показали ее Регине, двигательному терапевту. Регина не стала просить Ферузу разогнуть ногу, она просто начала с ней играть.
Регина и Феруза стояли на коленях на батуте, держались за руки и немножко подпрыгивали. «Сейчас смотрите на ногу», – сказала мне Регина. Они стали прыгать чуть выше, и я увидела, как Феруза хохочет, вцепившись в Регину, и полностью выпрямляет ногу.
Оказалось, что физиологического противопоказания к ходьбе у девочки нет, а есть страх, последствие какой-то психологической травмы, есть даже боязнь собственных ног – она, например, не выносит, когда ей приходится снимать колготки. Если заниматься, будет ходить, сказала Регина.
А в тот вечер Феруза кричала на новую воспитательницу из-за того, что «ногу больно», а в туалет она вообще не хочет – ходила уже. Я успокоила девочку и покатила ее в ванную.
Феруза всю свою жизнь до Свято-Софийского детдома провела в комнате «общего назначения» интерната для умственно отсталых, в отделении под названием «Милосердие». Это название означает лишь то, что детям обеспечен уход: еда, смена памперса, вовремя выданные таблетки.
Феруза всю свою жизнь до того, как попала в Домик, сидела на полу среди кроватей с железными решетками, в которых мычали и раскачивались такие же, как она, сироты-инвалиды, в отличие от Ферузы, не умевшие даже говорить.
Иногда дефектолог приходил к Ферузе, чтобы складывать с нею пазлы. Но к десяти годам смышленая и цепкая Феруза не то что не умела читать, она не знала ни букв, ни цифр, ни времен года, ни даже того, что чай можно заварить из пакетика.
В тот вечер в ванной я помогла девочке раздеться и присела рядом с ней на корточки, чтобы она могла сначала пересесть из инвалидной коляски ко мне на колени, а потом уже в поддон душевой кабины. Феруза плюхнулась ко мне колени и, неприятно расхохотавшись, закричала: «Смотри, ты вся в говне! ты воняешь, воняешь!»
Я возвращалась домой поздно, в машине невыносимо воняло, я курила сигарету за сигаретой и ревела от обиды. Мне было очень обидно, и ужасно жаль того вечера, который мы могли бы провести с Ферузой, получи она все то, что получают домашние дети. Она сама дошла бы до ванной, я помогла бы ей вымыть голову, как помогаю своим дочкам – ровесницам Ферузы, мы бы болтали о чем-нибудь интересном, а потом почитали бы перед сном – три страницы она, десять я.
Но все, что она умела после десяти лет в интернате для умственно отсталых – закатывать истерику, выкрикивая видимо подслушанное у санитарок слово «говно», и какать мгновенно и в любой момент. Потому что именно эти умения обеспечивали ей лишние десять минут заботы персонала.
Вот уже два месяца Феруза живет в Домике. Я показала ей, как нужно заваривать чай из пакетика; специалист по движению Регина занимается с ней раз в неделю, и Феруза уже научилась стоять, опираясь на стол; дважды в неделю девочка посещает Центр лечебной педагогики, а с сентября пойдет в специализированную школу. Я мечтаю, что она научится ходить и читать.
Специалисты и репетиторы в Центре лечебной педагогики занимаются с Ферузой бесплатно, но чтобы Феруза могла заниматься, еще нужно позаботиться очень о многом. Ферузе нужна специальная ортопедическая обувь и одежда, в которой удобно ползать и распрямлять ногу. Ей нужно очень сложное ежедневное социальное сопровождение – девочка тяжело привыкает к новому месту, и единственное, что снимает истерики и напряжение – близкие отношения с воспитателем, который может заниматься только ею. Кроме того, Ферузу нужно возить на занятия, а еще хорошо бы показать ей парк, цирк или какую-то красивую центральную улицу – то есть нужны деньги на транспорт.
Мы надеемся с помощью Русфонда – с вашей помощью, дорогие друзья! – найти деньги, которые помогут Ферузе развиваться, научиться ходить и читать.
И она вырастет восточной красавицей с черными кудрями, и мы пойдем гулять с ней в парк, купим по мороженому, и тут я расскажу ей, как она обкакала меня с ног до головы. И как я ревела в машине от обиды.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Содержание одного ребенка обходится в 120 тыс. руб. в месяц. Половину необходимых денег дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Остальные средства мы надеемся собрать с помощью читателей нашего сайта и сайта Русфонда.
