В 2012 году в России прошла первая конференция по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), которую организовало НКО «Социальная школа Каритас». На этом мероприятии встретились специалисты из разных областей, чтобы обсудить, как дать большему числу людей с ограниченными возможностями голос.
Работа с АДК в России фрагментарно велась с начала 2000-х годов, но это были отдельные инициативы заинтересованных специалистов, построенные на опыте западных коллег. О каком-то внедрении АДК в практику общения с людьми, не имеющими либо потерявшими возможность пользоваться звучащей речью, можно говорить только в последние годы. И все еще это не системные решения, а инициативы отдельных организаций и заинтересованных людей.
«В 2014 году в моей практике была девятилетняя девочка с тяжелой формой ДЦП. Предполагали, что у нее глубокие интеллектуальные нарушения. Когда ввели АДК, оказалось, что девочка за два года освоила всю дошкольную программу, читала и составляла предложения, решала задачи за 2-й – 3-й класс», – вспоминает Ирина Текоцкая, практикующий специалист и руководитель ассоциации АДК.
«Девочка сказала, что мечтает быть красивой и самостоятельной. Я спросила, что значит быть самостоятельной. Она ответила: самой учиться».
Ассоциация АДК была создана в 2018 году. Одна из основных задач – сделать так, чтобы специалисты из разных регионов и люди, нуждающиеся в АДК, могли найти друг друга. Если в больших городах семьям проще найти тех, кто их обучит системе и подберет подходящие инструменты для ребенка, то в регионах получить консультацию очень сложно.
Доступность специалистов – это первый шаг. Но для системных изменений необходимо, чтобы практика общения с использованием дополнительных средств коммуникации стала нормой в обществе.
«Важно, чтобы люди в рамках своих обязанностей поняли, что они должны говорить с человеком так, чтобы он их понимал. И понимать ответ. Педагоги, медики, сфера услуг. Это все вопрос доступной среды. Для общения с человеком при помощи АДК нужно потратить больше усилий», – говорит Ирина. По ее словам, за последнее десятилетие мы сделали большой скачок в развитии АДК, но до того, чтобы она была принципиальным решением проблемы и интегрировалась в быт общества, нужно пройти еще долгий путь.
«Ульяна начала забирать слова себе»
Ульяне Федосовой 20 лет, она живет с мамой Анной и папой Ильей в Санкт-Петербурге.
Когда Ульяна была маленькая, врачи не предполагали, что она сможет хоть как-то говорить, да и не сильно рассчитывали, что у нее сохранный интеллект. Точный диагноз так и не смогли поставить.
«И расстройство аутистического спектра ставили, и ДЦП, но точно определить причину нарушений так и не смогли, – рассказывает Анна. – Мы не стали на этом зацикливаться. Когда поняли, что у Ульяны идет какое-то развитие, то сфокусировались на том, чтобы ей помочь».
Сейчас у девушки все еще есть трудности с двигательной активностью, но она сама ходит и выполняет необходимые в быту действия. В 12 лет у нее появилась звучащая речь. Ульяна говорит, произнося в основном гласные звуки, но по ним можно угадать слова.
Когда Ульяне было четыре месяца, Анна обратилась в Институт раннего вмешательства в Санкт-Петербурге, потому что уже понимала, что у дочери есть особенности развития. Ей сказали, что в таком возрасте к ним обращаться рано, Анна вернулась спустя год.
«Когда у вас рождается особенный ребенок, нужно раннее вмешательство. Программа института предполагала развивающие занятия с ребенком до трех лет, – вспоминает Анна. – Туда приезжали специалисты из-за рубежа, они рассказывали, что у ребенка должен быть выбор, что можно общаться с ним картинками. Для меня все это было далеко и туманно».
Ульяна использует АДК с трех лет, тогда же Анна интуитивно придумала схему, по которой ребенку нужно было все время делать выбор. Девочка подает сигнал голосом, использует указующий жест, мама не дает ей желаемое молча, а показывает два кулака с вопросом: сушки или печенье? Девочка бьет по одному из них – значит, печенье. Так Ульяна стала определять свою жизнь и свои планы: рисовать или лепить из пластилина, остаться дома или пойти гулять, выпить яблочный сок или ананасовый.
Позже у Ульяны появился GoTalk – программируемая говорящая доска. К ней можно сделать несколько листов с разными изображениями, записать слова или фразы, которые будут произноситься при нажатии на кнопку рядом с картинкой. Так делают панель основных эмоций, чтобы ребенок мог сказать, что он устал, ему страшно или он хочет есть, записывают любимые блюда для похода в кафе и другие необходимые для коммуникации темы.
«Ульяна ходила на развивающие занятия для физической активности, там все дети разговаривали и делились тем, что у них происходило. Она была единственная неговорящая. Я ей записывала в GoTalk, что у нас происходило: «Сидела на берегу Невы, была в театре». И она так делилась, – вспоминает Анна. – Со временем Ульяна просто начала забирать слова себе и в 12 лет заговорила.
«Не хочу» – была любимой кнопкой, она стала говорить это слово гласными. Потом «спасибо», а потом и много всего другого».
В «Социальную школу Каритас» Анну с Ульяной позвали делиться опытом, так они и остались в коллективе. «Начинаешь видеть ребенка по-другому. Стараешься показать, что при помощи этого всего ребенок может сказать такие вещи, которые ты от него не ждешь.
Как правило, у неговорящих детей недооценен интеллект. Кажется, что если они не говорят, то они ничего не понимают. А они очень интересные внутри», – говорит Анна.
По словам Анны, в России в работе с такими детьми пока принципиально другой подход. «У нас таких детей хватают и начинают реабилитировать, стараются починить всем ноги, а про речь никто не помнит. Нужно, чтобы голова работала, а все остальное приложится. Иначе человек просто объект».
От Санкт-Петербурга до всей страны
История Ульяны – хороший пример того, что можно получить другое качество жизни для особенного ребенка, если начать заниматься развитием речи с раннего возраста. Сейчас в «Социальной школе Каритас» новое направление – диагностика раннего развития. Оно стало новым дополнением к основному профилю: обучение специалистов АДК по всей стране и консультационная поддержка семей, где есть дети с речевыми нарушениями.
Фактически проект существует с начала 1990-х годов, с 2004 года он оформлен юридически как «Социальная школа Каритас». С самого начала проект ориентировался на обучение специалистов в социальной сфере для того, чтобы они могли квалифицированно помогать всем уязвимым слоям населения.
«С 2012 года организация сфокусировалась на помощи семьям с детьми, у которых диагностированы тяжелые, множественные нарушения развития. Это самые сложные формы инвалидности, сочетание ментальных особенностей с двигательными. Основным профилем стала именно работа с АДК, – рассказывает Ольга Лотош, директор организации.
– В РФ мало кто знал эту систему, мы организовывали международные стажировки для специалистов, показывали чиновникам различного уровня, как АДК работает в мире.
Мы хотели донести до всех, что это полноценный способ коммуникации – язык людей, которые не говорят и которым не доступен обычный жестовый язык, как глухонемым».
Основной задачей «Социальной школы Каритас» так и остается обучение специалистов по всей стране работе с АДК. В последние несколько лет добавилось еще и индивидуальное консультирование семей.
Пандемия позволила расширить географию проекта. Ольга говорит, что до 2020 года они преподавали и консультировали в основном очно в Санкт-Петербурге. В пандемию быстро перестроились под формат онлайн-встреч со своими учениками и подопечными. А раз так быстро перестроились для своего города, то почему бы не масштабировать это на всю страну.
По данным на сайте «Социальной школы Каритас», повышение квалификации у них прошли уже 1668 человек. Только за 2022 год более 200 семей получили помощь у специалистов школы и более 5500 человек посетили ее мероприятия.
Несколько лет назад организация создала курс «Свобода общения» для родителей особых детей, нуждающихся в АДК. «Мы учим родителей, как вводить все средства АДК. Родитель должен иметь теоретическую базу. Нужно поверить в ребенка и перестроить стиль общения в семье, понимая, что это будет максимально охватывать всю жизнь в течение дня», – рассказывает Наталья Заморова, нейропсихолог, АДК-специалист, преподаватель «Социальной школы Каритас».
По ее словам, именно от того, как родители или другие взрослые, окружающие ребенка, вовлекутся в процесс, во многом зависит результат.
Все консультации и обучение «Социальная школа Каритас» проводит бесплатно, ее деятельность в основном финансируется грантами. Раньше было много западных программ, но в последние два года школа существует на российские гранты. На 2024 год уже есть грант Фонда Владимира Потанина и фонда «Абсолют-Помощь». Но они закроют только половину бюджета, поэтому Ольга Лотош сейчас ищет возможности, как поддержать деятельность НКО.
Школа разработала корпоративные программы обучения для организаций, имеющих желание и финансовую возможность обучить своих сотрудников АДК. На будущий год уже есть несколько согласованных курсов.
Какие есть средства
«Альтернативная» подразумевает создание альтернативного языка взамен отсутствующей вербальной речи. «Дополнительная» – дополняет ту коммуникацию, которой недостаточно», – рассказывает Наталья Заморова, АДК-специалист.
– Общение – это сообщение, переданное каким-либо способом, не обязательно вербальным. АДК-система охватывает все возможные варианты коммуникативных средств. От тех, что у нас всегда есть, мимика, пантомимика, до специальных средств разной степени сложности. От банально напечатанной карточки до компьютерных систем и айтрекинга».
Область применения АДК охватывает широкий круг лиц, нуждающихся в помощи. Система помогает не только детям с тяжелыми множественными нарушениями развития, но и тем, у кого просто задержка речевого развития. Также она применима для повышения качества жизни взрослых, которые утратили звучащую речь из-за развития тяжелых заболеваний или несчастных случаев.
«Был такой знаменитый французский журналист Жан-Доминик Баби, у него произошел ранний инсульт, он «наморгал» целую книгу, 200 000 морганий, «Скафандр и бабочка». Произведение, переведенное на 56 языков», – говорит Наталья Заморова.
В АДК-системе используется широкий набор инструментов. Первая категория – это то, что у нас есть всегда, наше тело: интонация, мимика, обыденные жесты и жестовые языковые системы.
Вторая категория – средства с использованием дополнительных устройств. Самый простой вариант – предметы в быту, которые могут символизировать действие: ложка – есть, чашка – пить.
Следующий вариант – графические системы. К ним относятся все инструменты на бумажных носителях. Их в разговорном формате обычно называют карточками АДК. Символы подбираются индивидуально под человека, в зависимости от его зрения и восприятия. Словарь тоже формируется под потребности пользователя.
«Когда символов собирается какое-то количество, то создаются коммуникативные доски или таблицы. Когда таблиц уже много, их систематизируют и собирают в книгу. У человека есть базовый, ситуативный словарь, а есть и своя лексика. В книгу собираются слова, которыми он пользуется в течение дня», – рассказывает Наталья Заморова.
Дальше идут более сложные устройства. GoTalk – программируемая доска с символами, где к каждому изображению можно сделать озвучку. Именно такой пользовалась Ульяна.
Следующая категория гаджетов – планшеты со специальным программным обеспечением и более сложные системы, такие как айтрекер, считывающий движения глаза. АДК-специалисты говорят, что айтрекером сложно пользоваться, нужен навык, но для людей с сильно ограниченными двигательными возможностями он может стать выходом.
«Кредо ассоциации АДК и нас, как специалистов, – «Говорить может каждый». Вопрос только в том, насколько качественно подобрано средство и учтены все индивидуальные моменты и насколько качественно оно вводилось. Подобрать средство АДК – половина работы», – рассказывает Наталья.
Есть два традиционных мифа про АДК у специалистов, работающих в России с детьми с нарушением речи. Первый – если вводить АДК, то звучащая речь точно не появится. Второй – АДК подходит только пользователям при определенном уровне когнитивного нарушения, проще говоря – с сохранным интеллектом.
По словам Натальи, АДК помогает активировать звучащую речь. Именно так это произошло у Ульяны. АДК полезно вводить даже детям без тяжелых патологий, в случае задержки речевого развития.
В «Социальной школе Каритас» Наталья работает с Ильей Морозовым, ему три с половиной года, и у него из-за гипоксии во время родов замедлено развитие речи. Наталья вместе с мамой Ильи за год интенсивных занятий АДК помогли мальчику настолько, что у него, скорее всего, будет возможность пойти в обычную школу.
Что касается заблуждения о необходимости высокой степени сохранности интеллекта, то оно также связано с поверхностными знаниями российских специалистов помогающего профиля об АДК-системе.
«Люди говорят вне зависимости от степени интеллекта. Просто у них меньше словарь, меньше лексических тем, меньше красивых предложений, короче само предложение, но коммуникация есть. Если человек лишен вербальной коммуникации, у него должна быть другая.
Да, она будет с маленьким словариком, человек не освоит серьезные технические средства. Но ему можно и нужно дать символы в печатном виде и жесты. Интеллект не влияет на возможность коммуникации. Вопрос только в ее объеме», – утверждает Наталья.
Основа АДК – это диалог и выбор, и то и другое стимулирует развитие мышления вне зависимости от степени когнитивных нарушений пользователя системы. «Если мы не даем ребенку выбор, то это тестирование, а не коммуникация. Просто использование визуальной поддержки – это не АДК, человек должен быть в диалоге, его выбор должен влиять на происходящее», – говорит Наталья.
Школа №25
29 декабря 2012 года был принят 273 ФЗ, гарантирующий всеобщую доступность среднего образования. Сейчас это основной документ, регулирующий нормы инклюзивного образования.
«До 2012 года не было закона, который позволял бы включить этих детей в образовательный процесс. Стояла графа «необучаемый». А теперь родители получили право, а организации – обязанность», – рассказывает Марина Кузнецова, заместитель директора по учебно-воспитательной работе школы №25 Петроградского района Санкт-Петербурга, специализирующейся на обучении детей с отклонениями в развитии.
Школа №25 одна из первых стала обучать детей с умеренной и тяжелой умственной отсталостью. Сейчас здесь 14 классов, которые обучаются по программе, адаптированной для таких особенностей развития. Директор школы пришла из Центра лечебной педагогики в Пскове, который в числе первых негосударственных организаций в стране начал обучать детей с умеренной и тяжелой умственной отсталостью.
Первые экспериментальные классы для особенных детей школа №25 организовала в 2005 году, после принятия закона дети с тяжелыми формами инвалидности стали ее основным профилем.
«В первые классы приходят около 80% неговорящих детей. Мы имеем в виду не только отсутствие звучащей речи, но и возможность человека пользоваться речью полноценно: сообщить о потребностях, строить диалог, – говорит Анна Петрова, директор школы №25. – Я увидела опыт АДК польских коллег и подумала: «Настолько тяжелый ребенок, ну что же здесь можно с АДК сделать?» И меня поразило, как сотрудники ловко работают с коммуникативными книгами. Мы сейчас стараемся этот метод полноценно внедрить в образовательный процесс у себя».
«Я здесь работаю 15 лет, 12 лет назад появилось АДК у нас в практике, а в последние годы оно стало массово внедряться», – рассказывает Елена Федорова, учитель школы. В ее классе сейчас шесть человек, всем нужны средства АДК для коммуникации.
До 2012 года никто из этих детей не попал бы в школу, потому что на них поставили бы штамп «необучаемые». Но сейчас у них появилась возможность выстроить диалог с окружающим миром.
На доске в классе висят графические символы, которые могут понадобиться ребятам в течение учебного дня, фотографии детей и педагогов этого класса.
День начинается с «утреннего круга». При помощи карточек ребята здороваются со всеми присутствующими, выстраивают расписание, определяют месяц и день, рассказывают, чем бы хотели заняться, обсуждают, кого сегодня нет в классе. А дальше у них будет следующие уроки и перемены для общения и отдыха.
Не говорить, но быть, как все
В «Социальной школе Каритас» уже четвертый год проходит акция «АДК-письмо Деду Морозу». «В первый год у нас было четыре заявки, сейчас уже 208, – улыбается Ольга Лотош. – Все дети верят в Деда Мороза до определенного возраста, вне зависимости от своих особенностей. Наши верят чуть дольше. Хотелось дать им почувствовать историю со свершением чуда и реализацией своего желания».
Школа собирает АДК-письма от детей, размещает на своем сайте фотографию ребенка и его пожелания. Люди по всей стране, которые хотят поучаствовать, покупают подарок и отправляют или привозят его ребенку самостоятельно. Ольга уверена, что помимо того, что акция приносит радость детям, она помогает обществу сделать этих детей видимыми и осознать, что они должны быть полноценно включены в обычные жизненные процессы.
С АДК дети получают возможность рассказать о себе, о своих желаниях и предпочтениях. У специалистов уже накопилось множество историй про то, что выясняется, когда детям даешь голос.
Одна девочка с тяжелой формой ДЦП в детском доме мечтала о прическах, у нее красивые волосы, и ей хотелось, чтобы их по-разному заплетали. Ее первую коммуникативную доску сделали про прически. Другой мальчик кричал во время чистки зубов просто потому, что ему была очень неприятна клубничная зубная паста, он хотел самую обычную мятную, но его никто не мог понять.
«Мы так узнали, что Дамиан боится темноты и воздушных шариков. Раньше на День рождения заваливали шариками бедного ребенка, а теперь на другую сторону улицы от них переходим», – говорит Валерий, папа 17-летнего мальчика с синдромом Дауна.
Он привел сыновей Дамиана и Святослава на День рождения Ульяны в «Социальную школу Каритас».
Свой 20-й день рождения девушка пришла отмечать на встречу разговорного клуба школы, очень хотелось провести праздник с друзьями. Собралась большая компания. Помимо Дамиана со Святославом пришел Коля, ее друг, у которого тоже синдром Дауна, как у братьев, католический священник из Чили отец Себастиан, Ирина Текоцкая и другие сотрудники «Школы Каритас». Комнату украсили гирляндами и надписью «С Днем рождения!».
Дети вместе приготовили сэндвичи и ждут торт. Ульяна задувает свечи «20» на вафельном тортике, приготовленном мамой. Все хлопают. Девушка улыбается и показывает друзьям жестом – угощайтесь. Им сложно общаться друг с другом, кто-то говорит больше жестами, кто-то использует планшет. Но все они здесь чувствуют себя частью коллектива и знают, что у них есть друзья, также, как у всех остальных детей.
