На очереди Кристина – ее привез в Москву нейрохирург из Оренбурга. Медицинское волонтерство и взаимодействие с благотворительными проектами и сиротскими учреждениями могут творить чудеса.
Подарок на день рождения
Сегодня маленькому Моте исполнилось 3 года. И можно сказать, что у него в эти дни случился новый день рождения. Ну, точно начинается новый этап в жизни.
Мотю с его огромной из-за гидроцефалии головой волонтеры проекта «Ты ему нужен» увидели в базе данных детей на усыновление. И поняли, что его надо срочно спасать.
Сразу после рождения Матвею поставили шунт. Это приспособление спасает детей с гидроцефалией от избыточного давления в голове, лишняя жидкость уходит. Без шунта такой ребенок, как правило, не выживает. Но этого мало – без врачебного вмешательства голова ребенка может вырасти до невообразимых размеров.
«У нас завязались теплые отношения с главврачом дома ребенка Рязани, где живет Мотя. Если бы все руководители наших сиротских учреждений были бы такими, у нас не было бы брошенных детей, они бы все были в семьях», – говорят участники проекта.
Матвея привезли в Москву из Рязани. На встречу с Мотей прилетел из Индии хирург Сандип Вайшья, который уже давно делает операции детям с гидроцефалией – помогает даже в самых запущенных случаях.
Второй волшебник, спасший Матвея от вынужденного лежачего состояния из-за неподъемной головы, – российский нейрохирург Дмитрий Зиненко.
В августе 2017 года Моте была сделана первая операция, а в январе повторная. Сразу резко уменьшать размер головы нельзя, это большая потеря крови.
Оперировал Мотю Дмитрий Зиненко, заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ имени академика Вельтищева. Консультировал коллегу знаменитый индийский нейрохирург Сандип Вайшья, президент Индийского Общества по стереотаксической и функциональной нейрохирургии. Сандип ранее уже приезжал в Россию, но никогда не участвовал в операциях.
Сложнейшие операции по «урезанию головы» – это уникальная работа. И таких операций в нашей стране проведено не больше десятка.
Подобную операцию в Индии Сандип провел девочке Руне Бегам. В ее огромной голове тогда скопилось 20 литров жидкости! Она так сдавила мозг, что сплющила его.
Сандип вспоминает, что вид девочки его испугал, но отказываться было поздно. И он сделал эту операцию.
Руна вылечилась – она потом научилась сидеть, говорить, играть. Теперь и у Моти многое впереди.
«Мы были поражены, что дети с такими головами существуют»
Редакция «Милосердия» уже писала о работе проекта «Ты ему нужен». Сначала его участницы устраивали в семьи детей-сирот и случайно наткнулись в Федеральной базе данных на малышей с гидроцефалией.
«Мы были поражены, что дети с такими головами существуют, что они лежат в сиротских учреждениях, – говорит Ирина Васильева, одна из участниц проекта. – И решили, что будем бороться за них».
Сначала волонтеры проекта собрали информацию о таких детях – по их подсчетам, детей с запущенными случаями гидроцефалии чуть более 500 по всей России, а потом начали рассылать письма в местные и федеральные инстанции: прокуратуру, Минздрав, чиновников…
Удивительно, но власть прислушалась! Минздрав принял решение о реорганизации системы работы детской нейрохирургии. А в каждом регионе появился ответственный федеральный детский нейрохирург.
Как рассказывают специалисты, крайне важно вовремя понять, что у ребенка гидроцефальный синдром. Ведь голова вырастает не сразу. Например, младенца тошнит, он срыгивает, его везут к педиатру, к гастроэнтерологу, и только через некоторое время диагностируется водянка головного мозга. А время уже упущено.
3 младенца из 1000 имеют врожденную гидроцефалию. Остальные случаи гидроцефалии – и их больше – это ошибки при родах, мозговые кровоизлияния и так далее.
Суть гидроцефалии – в скоплении в голове ликвора, жидкости, которая не уходит, а еще больше накапливается. И вытесняет мозг. Голова растет. Важно вовремя прооперировать ребенка, поставив ему шунт, который откачивает ликвор.
У детей до года, которым не делают такую операцию, окружность головы увеличивается из-за подвижности костей младенческого черепа. Если ничего не предпринимать, это смертельный случай.
Но таких детей можно и нужно спасать, убеждены участники проекта «Ты ему нужен».
«Мы работаем уже в 85 регионах»
«Мы выстроили полный алгоритм медицинского волонтерства, – рассказывает Ирина Васильева. – Эта система затрагивает многие структуры, от домов ребенка, которые, как правило, относятся к Минздраву, до региональных операторов Федеральной базы данных, которые уже относятся к Минобразования».
Сначала волонтеры проекта мониторят базу данных детей. Кстати, замечает Ирина Васильева, эта работа позволяет увидеть динамику, видно, кому из детей стало лучше, кому хуже. Проект работает уже во всех 8 федеральных округах и 85 регионах.
«Нам удалось заручиться поддержкой Минздрава и Минобра. Министерство образования разослало рекомендательное письмо во все 85 регионов, ознакомив специалистов на местах с нашим проектом. – говорит Ирина Васильева. – Теперь мы можем оперативно информировать местного нейрохирурга о детях с отрицательной динамикой и просить взять под контроль и принять меры по диагностике и лечению. В сложных случаях помогаем местным нейрохирургам переправить малыша в столицу».
Но все равно почти все зависит от местного врача. Он должен отреагировать на «тревожный сигнал». Запросить информацию по ребенку у детского дома, позвонить, пригласить на диагностику. Это дополнительная нагрузка.
«Пока не все нейрохирурги готовы звонить по нашим «сигналам» в дома ребенка, предпочитая, чтобы руководство сиротских учреждений само к ним обращалось. Но не всегда опекун ребенка замечает отрицательную динамику. Пока не удалось выстроить систему как часы. Есть уже Москва, Рязань, Калининград, Екатеринбург, Тверь – пилотные регионы, где потихоньку мы эту систему выстраиваем. Но все равно пока «в ручном управлении»».
Решение о лечении ребенка в Москве согласовывается с местным Минздравом. В каких-то случаях, как с Мотей, например, главврач дома ребенка сам может проявить инициативу, написать нужные письма и так далее, но такая поддержка есть не везде, замечает Ирина.
«Если ребенка лечат в Москве, то за ним утекают и деньги по ОМС из местного бюджета, а регионы этого не хотят», – сетует представитель проекта «Ты ему нужен». К этому можно добавить и профессиональные амбиции некоторых врачей на местах – мы сами умеем это лечить…
«Если бы нам не приходилось бороться с ветряными мельницами, эта цепочка добра могла бы выстроиться в четко работающую систему», – говорит Ирина Васильева.
А вот если амбиции региональных специалистов не зашкаливают, то все хорошо.
«У нас были случаи, когда как раз местные врачи сами говорили: «Если получится забрать этого ребенка в Москву на операцию, мы все для этого сделаем!» И это помогло. Сейчас та девочка прооперирована и уже в семье!».
Сандип Вайшья: одержимость своим делом
Письмо от активистов проекта «Ты ему нужен» Сандип увидел в своей почте чудом – ведь ему приходят сотни писем. Он прочел и понял, что это крик о помощи. И решил – надо лететь.
«Сандип одержимый в хорошем смысле этого слова. Он трудоголик! Он делает по 3-4 операции в день. А вечером до двух часов ночи он смотрит снимки, консультирует. При этом он семейный человек, у него есть супруга, дети. Но его семья понимает важность этой работы», – рассказывает Ирина Васильева.
«В Индии я оказывал бесплатную помощь ребенку с похожей проблемой, поэтому, когда российский проект обратился ко мне, я решил оказать помощь, – рассказал Сандип Вайшья корреспонденту «Милосердия.ru». – Я оперировал таких детей ранее, и знаю, насколько тяжело для ребенка и для окружающих его людей его состояние. Ведь из-за большого размера головы он не может сидеть, и даже поворачиваться в большинстве случаев. Даже если мы не можем значительно улучшить их состояние неврологически, мы можем улучшить их физическую жизнь».
«Я брал специальное разрешение от своего госпиталя, так как у меня подписан договор о том, что я не могу работать в других местах, – говорит Сандип.
– Когда я узнал, что эти несколько женщин помогают таким детям, тратя свое время и деньги, и без какой-либо полноценной финансовой поддержки, я был очень тронут их альтруизмом. И я тоже решил помочь им, сделать максимально все, что в моих силах».
Как рассказывает Сандип, второй этап операции у Моти был гораздо сложнее (первая, напомним, прошла в августе 2017 года, и тогда Сандип тоже прилетал в Россию), это была уже более обширная операция, но в конечном счете все прошло хорошо.
«Я пытаюсь выучить русский, чтобы была возможность общаться с персоналом. Также хочу сказать, что весь персонал очень милый, готовый к совместной работе и компетентный», – замечает индийский врач. Видимо, этот визит Сандипа в Россию не последний!
Звезда нейрохирургии замечает, что пока гидроцефалия – это повсеместная проблема, как в мире, так и в России.
«Важно повышать осведомленность среди медицинских работников о важности шунтов при данном заболевании. И важно, чтобы они понимали, что его установка нужна как можно раньше, – тревожится Сандип. – Детей с гидроцефалией надо оперировать. Это очень простая операция, которая может быть проведена в любой даже маленькой больнице».
Дмитрий Зиненко: играющий тренер
Дмитрий Зиненко руководит нейрохирургическим отделением московской больницы имени Вельтищева. Он много консультирует своих коллег из регионов. У Дмитрия есть два главных для врача качества: профессионализм и неравнодушие. И разумная доля риска.
У него также, как и у Сандипа, есть желание тратить свое собственное время на спасение детей. Дмитрий Зиненко начал волонтерскую работу уже давно. Это он ездил в Екатеринбург и осматривал Ванечку, – тот самый знаменитый случай в ДДИ на улице Ляпустина (Ваня выпал из окна и стал инвалидом, лечение мальчика фактически стало стартом медволонтерства в России), этот эпизод вела Общественная палата РФ.
«Потом мы попросили его осмотреть детей и в другом ДДИ. И он поехал. Там было 4 ребенка, которым нужна была операция по гидроцефалии, – рассказывает Ирина Васильева. – В итоге после его визита трех малышей оперировали в Екатеринбурге, а одну девочку, Соню, мы отправили к Зиненко в Москву.
Сейчас Матвея уже перевели из реанимации в палату. Его состояние стабилизировалось. Как говорит Дмитрий Зиненко, теперь, после двух операций, мальчик будет более активно развиваться, у него есть явные перспективы.
«Почему я этим занимаюсь? Есть ли этому объяснение, ведь это просто моя профессия. Для того человек и идет в профессию врача, чтобы спасать. А педиатром он становится, чтобы спасать детей, – говорит Дмитрий Зиненко. – Это просто призвание. Наша жизнь».
Сейчас, говорит Зиненко, конечно, проблемы с гидроцефалией стали решаться легче. «Ведь 30 лет назад их просто не умели оперировать, и было нечем даже это делать. А потом появились отечественные шунты для детей с гидроцефалией, – рассказывает доктор. – Потом с ними просто не успевали работать. Но теперь таких запущенных случаев уже стало на порядок меньше».
И, конечно, подтверждает Зиненко, очень нужны нейрохирурги на местах. Гидроцефалия часто возникает у недоношенных детей. Везти их куда-то просто опасно. А промедление в этих ситуациях смертельно опасно.
«Хочу повести Мотю в первый класс»
«Для меня Сандип и Дмитрий Зиненко – две звезды. Они всегда находят время для детей. Их слова для нас всегда конечная инстанция. Были другие врачи, которые смеялись и не верили, что такое вообще возможно – спасение таких детей, с серьезной степенью гидроцефалии. Считали, что Зиненко много на себя берет. Может быть, это была некая профессиональная зависть. Но Дмитрий Зиненко делает свою работу из чистого энтузиазма, – говорит Екатерина Дементьева, участник проекта «Ты ему нужен». – Многие говорят – да мы сами можем, сами справимся без медицинских светил, только когда доходит до дела, мы присылаем документы ребенка, мы слышим: «Ой, нет, мы не возьмемся»».
Сейчас Мотя уже выглядит почти как здоровый ребенок. «Я даже заплакала от радости, когда увидела Мотю после операции», – говорит Екатерина.
Он мегаактивен. Играет, любит развлекаться с планшетом, делает селфи! Может издавать разные звуки. Пока мальчик играет лежа, но он такой живчик! Мы думаем, что теперь он будет развиваться активно.
«Мы надеемся что он найдет семью и когда-то 1 сентября я поведу его за руку в школу. Это моя мечта, – говорит Екатерина. – Сандип считает, что это возможно. Эта операция – лучший подарок Моте на его день рождения!».
