Шкала больших моторных функций (GMFCS) была разработана в 1990-е годы в Канаде, и с ее появлением стало возможным с большой точностью ответить на самый часто задаваемый родителями детей с ДЦП вопрос: «будет ли мой ребенок ходить?» Методика позволяет специалисту сказать: «да, будет» или «нет, никогда». Но у родителей возникает следующий вопрос: что делать с этим знанием?
Когда определяется уровень по GMFCS?
Шкала глобальных моторных навыков GMFCS подробно описывает пять функциональных уровней, различающихся по доступным человеку возможностям контроля над телом. Так, дети с первым уровнем (GMFCS I) освоят ходьбу и даже бег, а дети с самым тяжелым (GMFCS V) – смогут с помощью специальных приспособлений удерживать позу.
Классификация подробно описывает стадии развития ребенка для каждого уровня, выделяя пять возрастных групп: до 2 лет (с 8 месяцев), от 2 до 4, от 4 до 6, от 6 до 12 и от 12 до 18 лет. В России для самой младшей группы Шкала не используется.
«До 2 лет мозг ребенка очень пластичен, активно развивается и происходит естественный набор навыков. В этом возрасте еще слишком рано судить об уровне моторного развития, все еще может поменяться, – поясняет врач-невролог руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медцентра «Милосердие» Елена Семенова. – На основании того, что ребенок умеет в 2 года, мы не можем поставить штамп на всю жизнь. Но, оценивая динамику набора двигательных навыков, после 2-х лет уже довольно точно можно определить уровень по шкале GMFCS и предсказать, сможет ли ребенок самостоятельно передвигаться».
Набор основных навыков происходит примерно до 6-7 лет у детей с уровнем GMFCS I, а у детей из других групп заканчивается тем раньше, чем тяжелее уровень.
Нужно учитывать также особенности каждого конкретного ребенка. Так, например, дети с гиперкинетическими формами ДЦП (формами, при которых происходят непроизвольные движения) с возрастом улучшают контроль движений и могут приобретать новые навыки, которые ранее были им недоступны.
«Всегда есть некоторый разброс, – говорит Елена Семенова. – Шкала вовсе не указывает на то, что все дети такого-то уровня к 6-ти годам ровным строем пошли и продемонстрировали вот это и вот это. Кто-то раньше, кто-то позже. Но в какой-то момент набор навыков останавливается, и любой ребенок с ДЦП доходит до определенного предела, выше которого он уже не может шагнуть из-за того просто, что его нервная система не развилась достаточно».
Уровень GMFCS – это на всю жизнь?
Никакой уровень GMFCS не может и не должен быть причиной отказа от реабилитации и обучения. Шкала просто помогает ставить соответствующие состоянию цели и задачи. И важно, чтобы мама тоже понимала, где «потолок» у ее ребенка, выше которого он «не прыгнет».
На границах уровней II и III или III и IV по GMFCS в период активного роста и развития может возникать неясность, но дети с ДЦП как правило не переходят с одного уровня на другой.
Так называемые «откаты», то есть ситуации, когда ребенок развивался определенным образом, а потом вдруг утратил полученные навыки, нетипичны для церебрального паралича. При потере уже имеющихся двигательных навыков надо в первую очередь исключить прогрессирующие заболевания ЦНС, которые на начальных стадиях можно спутать с ДЦП. «Откат» происходит в результате повторного поражения клеток головного мозга (например, во время приступа, который может быть вызван перегрузками и нервным перенапряжением, особенно если у ребенка уже была обнаружена эпиактивность), и в таком случае, к сожалению, приходится все начинать с чистого листа.
Сам по себе ДЦП не прогрессирует, но вторичные ортопедические осложнения могут привести к ухудшению состояния.
Так во взрослом возрасте человек с уровнем GMFCS III может перестать ходить с ходунками и пересесть в коляску, но это не значит, что он перешел на более тяжелый уровень – это естественное течение болезни. Чтобы снизить вероятность такого развития событий, необходимо прицельно заниматься профилактикой ортопедических осложнений и тренировать мышечную силу. Только заниматься реабилитацией и профилактикой и в детском, и во взрослом возрасте нужно по рекомендации специалиста, так как неправильные нагрузки также могут привести к ухудшениям.
«Если ребенок сам себе предоставлен, – объясняет Елена Семенова, – сидит в неправильной позе целый день, или сам стоять не может – поэтому и не стоит, через какое-то время у него будут контрактуры, которые не дадут ему стоять уже даже в вертикализаторе, хотя изначально у организма были для этого возможности. Если каждый день не поддерживать мышцы, то они перестанут работать и у здорового человека».
Вредно ли мечтать?
Все дети разные, а даже самые внимательные и профессиональные врачи – не прорицатели. С большой долей уверенности можно сказать, что перехода на более высокий уровень по Шкале глобальных моторных функций тоже не происходит. Истории о том, как «безнадежный ребенок пошел своими ногами», обычно не отражают действительность, и под «безнадежностью» родители все же подразумевают вовсе не пятый и даже не четвертый уровень GMFCS.
Ситуацию всегда нужно оценивать реально, чтобы в ней нормально функционировать и с ней справляться. Даже продолжая мечтать о том, как ребенок будет ходить самостоятельно, не стоит пытаться перепрыгнуть сразу через несколько ступенек. Внутри одного уровня GMFCS развитие тоже должно идти поступательно.
«Задача специалистов не в том, чтобы объяснить маме, что ее ребенок в чем-то безнадежен, – говорит Елена Семенова. – Наша задача в том, чтобы выявить доступные возможности ребенка и помочь их развить. Но бывает, что возникают сложности. Например, мы считаем, что ребенку на данный момент актуально научиться ходить с ходунками или держась за поручни. И необходимо, чтобы дома он мог тренировать этот навык. Но дома, допустим, все заставлено мебелью так, что ходунки не проходят, а делать поручни семья принципиально не хочет, говоря: «нам это не важно, пусть он учится ходить сам, как все люди». Но он может ходить только с поддержкой, держаться за стены и мебель ему неудобно. А ходьба «как у всех людей» ему недоступна!»
Ходьба – главное, все остальное – приложится?
Правильно подобранные технические устройства и приспособления помогают ребенку жить насколько возможно в его ситуации комфортно и самостоятельно. То есть, пользуясь диагностическими данными, можно не тратить огромное количество времени и сил на то, чтобы ребенок сделал три шага в ходунках, а научить его пользоваться коляской и активность направить в другое русло.
Большая моторика – это важнейшая, но только одна из составляющих жизнедеятельности человека. Чтобы пользоваться компьютером и гаджетами, должна быть развита мелкая моторика. Чтобы общаться, нужны коммуникативные навыки. Чтобы справляться с ежедневными задачами, нужна устойчивость эмоционально-волевой сферы. Без набора знаний об окружающей действительности ребенок может подвергнуть себя и других опасности. И развитие по всем этим направлениям нельзя откладывать на потом.
«Родители часто смотрят на реабилитацию именно в таком ракурсе: нужно развивать двигательные навыки, а все остальное – как-нибудь само. Но это не так. Ребенка нужно развивать целиком, и все одинаково важно, – говорит Елена Семенова. – Потому что, если родителей не волнует ничего, кроме как «чтобы ребенок ходил ножками», то может возникнуть ситуация, когда он совсем не ориентирован в окружающем мире и не контролирует свое поведение, но зато ножками носится так, что его из рук выпустить нельзя».
Можно ли «замотивировать на успех»?
Если с ранних лет внушать: «ты сможешь, давай работай, стремись – и все получится», и ребенок будет верить, а потом вдруг окажется, что поставленные цели недостижимы, как бы много он ни трудился, это будет очень тяжелый эмоциональный удар.
Ни врачи, ни родители не должны обещать невероятное.
«Иначе в подростковом возрасте ребенок может просто сесть и вообще отказаться шевелиться, – делится своим опытом Елена Семенова. – Буквально недавно к нам в центр приходил мальчик 12-ти лет, и мы так и не смогли с ним работать – так горько он был разочарован безуспешностью всех предшествующих попыток реабилитации. Тяжелейшие многолетние усилия все равно не сделали его походку такой же, как у здорового человека».
Если переключить внимание с ограничений, которые дает ДЦП, на возможности, которые есть у ребенка, то он научится с ними жить и радоваться. Ведь при всех степенях ДЦП есть доступные способы активности.
Даже неподвижного ребенка можно оставить сидеть так, что голова будет болтаться, и он не будет видеть ничего вокруг, а можно зафиксировать в позе, когда он сможет видеть окружающий мир и интересоваться им. Есть электрические кресла и коляски, передвижение на которых приносит массу положительных эмоций детям с различной тяжестью нарушений.
В современном мире ограниченный в движении человек может получать образование дистанционно, общаться, делать покупки и оплачивать счета через интернет, пробовать себя и добиваться своих личных успехов в разных областях.
«Мне кажется, – размышляет Елена Семенова о детях, которые научились быть счастливыми со своим диагнозом, – их родители радовались всем тем возможностям ребенка, которые у него есть. Они предлагали задачи, с которыми ребенок мог справиться. Потому что если все время ставить перед ребенком задачи, которые он решить не может, у него развивается апатия: не хочется даже пробовать. А если задача ставится таким образом, что можно почувствовать результат, увидеть реальные приятные последствия своих усилий, то это очень увлекательно и это позволяет научиться получать удовольствие от жизни».
На самом деле, Шкала больших моторных функций, определяя границы возможностей ребёнка, не столько закрывает, сколько открывает перед ним большие, а главное, реальные перспективы.
