Уже шесть лет петербурженка Нина Егорова живет с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС), последние четыре года она практически полностью обездвижена, двигаются только глаза. В прошлом году ее муж Павел совместно с программистом из Украины Ильей Хорбаном разработал новый коммуникатор, облегчающий общение с больными БАС и другими нейромышечными заболеваниями, доступный для всех телефонов и планшетов на андроиде.
Прототипами Павел называет программу для Windows и отечественную версию коммуникатора, созданную в Таганроге. Но обе эти программы рассчитаны на людей, у которых сохранена хоть минимальная моторика.
Свою разработку Павел Егоров назвал «Ниночка» и выложил для бесплатного скачивания на Google Play.
– Первые признаки БАС у Нины появились в начале 2013 года. Ухудшения наступали постепенно. Полтора года до ИВЛ она еще речью владела. Но когда перешли на ИВЛ, у нее уже и руки практически не двигались, и речь сразу пропала.
Как только я узнал про БАС, понял, что это такое, то сразу начал смотреть вперед. Худший сценарий – что все закончится через год-два – я не рассматривал. Мне почему-то казалось, что период болезни моей жены будет растянут на долгое время. И, слава Богу, Нина жива, и дай Бог, чтобы это продолжалось. Мы как-то уже адаптировались к этой ситуации, Нина смирилась и даже радости в жизни находит.
Как только я понял, что больной БАС – это разумный человек, который все понимает, осознает, но не может выразить ни чувства, ни боль, ни радость, сразу возник страх, что Нина будет полностью изолирована, я не смогу ее понимать, она будет страдать от этого еще сильнее.
И тогда начался судорожный поиск возможностей для общения. Многие из тех, кто долгое время имели или имеет дело с БАС, видимо, через это прошли. Существуют и таблицы, и айтрекеры, и компьютерные программы с камерой. Все эти средства достаточно специфические.
Таблицы более универсальные, но слишком громоздкие, с ними неудобно обращаться. Мы с Ниной ими не пользовались, когда в 2015 году она попала в больницу, я сразу взял обычную компьютерную клавиатуру, и мы начали с ней по этой клавиатуре общаться, я показывал пальцами на клавиши.
Постепенно такой способ общения становился для Нины все более и более трудным. И я стал пробовать другие варианты, пока не пришел к выводу, что нужно что-то совсем новое. В нашем случае ситуация в первую очередь бытовая. То есть мне надо узнавать, чего Нина хочет, делать это достаточно быстро, без всякой калибровки.
Понятно, что длинных фраз тут не получается, но по первым словам я догадываюсь, что Нина хочет сказать. В принципе нам этого хватает.
– Чем ваша разработка принципиально отличается от других?
– Моя разработка – это в некотором смысле замена бумажных таблиц. То есть таблицы перенесены в android, который у многих сейчас имеется. Человек смотрит на экран, я смотрю на его глаза.
Перед нами виртуальная клавиатура, поделенная на сегменты. Если нужно выбрать верхний ряд букв, человек поворачивает глаза вправо, если нужен средний ряд – смотрит по центру, если нижний – поворачивает глаза влево. Выбрав ряд, затем нужно выбрать правую или левую его часть, после этого выбирается буква. Так буква за буквой складывается слово. Обычно, когда Нина выберет две-три буквы, слово я могу уже угадать.
Сейчас у меня включен медленный режим из-за того, что у Нины появилась ленивость глазных мышц. Есть быстрый режим, где не нужно давать подтверждения.
В программу заложены также звуковые вопросы, которые произносит синтезатор голоса. Ничего принципиально нового, вероятно, в моей разработке нет, каждый из ее элементов присутствует в других программах. То есть в моем коммуникаторе главное – эти элементы собраны воедино, это вопрос удобства.
– Как вы работали над созданием коммуникатора?
– Когда каждый день появляется какая-то потребность, начинаешь думать, что же можно сделать. Я, конечно, изучал в институте основы программирования, но не умею программировать так, чтобы сделать что-то для современных устройств. Но сейчас все это очень развито, можно дать задание программисту, а он это задание оформит в реальную программу.
Через специальную виртуальную площадку познакомился с Ильей Хорбаном, то есть лично мы с ним так и не общались, только по интернету. С ним у нас начался диалог: ставишь задачу, потихоньку ее «шлифуешь», он присылает несколько вариантов, выбираешь лучший, дорабатываешь.
Так что моя часть работы – в первую очередь постановка задач и минимальный дизайн, хотя тут особого дизайна-то и нет. То есть я выбираю шрифт, порядок переключения экранов, порядок расположения букв.
Мы с Ильей сделали уже две версии коммуникатора. Вторую версию пришлось делать из-за того, что при пользовании первой стало много ошибок, так как у Нины теперь глаза неуверенно поворачиваются, то есть не всегда понятно, куда она смотрит.
Я хочу еще доработать коммуникатор, чтобы можно было выбирать отдельные темы. Например, тема «тело»: выбирается соответствующий раздел – «голова», «спина» и так далее. То есть, например, четыре основные темы будут раскрываться в пять более конкретных тем.
Посмотрим, может быть, по тем вопросам, которые у нас возникают часто, общение будет у нас проходить побыстрее. Еще есть идея попробовать совместить мой коммуникатор с устройством, которое считывает сигнал подтверждения непосредственно с энцефалограммы. Это меня волнует потому, что глаза у Нины становятся все хуже и хуже. И что делать дальше, как общаться, пока я не понимаю.
– Как долго вы с Ильей работали над первой версией коммуникатора?
– Если не считать периода осознания мной того, как это должно быть, то можно сказать так: в ноябре позапрошлого года мы начали этим заниматься, и в январе все уже было готово. Месяца полтора Нина отвыкала от старой клавиатуры и после этого сама уже стала просить включать для общения коммуникатор.
И пока глаза более или менее нормально работали, она им активно пользовалась и даже стала рассказывать мне что-то из своего детства, истосковалась по нормальному общению.
– Сколько времени у вас сейчас уходит на то, чтобы получить ответ на один вопрос?
– Все зависит от того, насколько часто этот вопрос возникает. Понять, например, жарко Нине или холодно – это занимает секунд 40. Какие-то более сложные темы могут занимать три-четыре минуты.
– Почему вы решили выложить вашу разработку для бесплатного скачивания?
– Сначала я вообще не думал никуда ее вывешивать, пока не понял, что она может помочь и другим людям. Это произошло после того, как я пообщался с нейропсихологом Натальей Александровной Киселевой.
Я показал ей этот коммуникатор, она предложила его своим пациентам, которые сказали, что им он подходит. Так я решил познакомить с коммуникатором «Ниночка» широкую общественность.
Почему бесплатно? За время болезни Нины нам много кто помогал, так что, думаю, я тоже должен помочь кому-то. Не знаю, может быть, если бы моя личная экономическая ситуация была другая, я бы вывесил программу для коммерческого скачивания, да и то еще сто раз бы подумал, надо ли так делать.
И вдруг кто-то увидит мой продукт и сделает из него что-то лучшее, а я, может быть, буду пользоваться уже этой улучшенной версией.
– Вы сказали о том, что коммуникатор для вашей супруги – возможность выразить, в том числе, и радости. А какие радости?
– Главная радость – пообщаться. Это само по себе радостно, когда можешь что-то сказать близкому человеку, спросить его о чем-то, просто пожаловаться.
Помню, когда Нина попала в реанимацию, она три недели лежала там в совершенно чужой обстановке, не имея возможности что-то сказать, так как ей уже поставили трахеостому. И вот я пришел к ней с первой клавиатурой.
Слава Богу, в больнице оказался нормальный заведующий отделением, он разрешил мне приходить по вечерам, так я проводил с Ниной по несколько часов. И возможность что-то до меня донести для нее была очень важна.
Когда я сестрам, которые за ней ухаживали, начал высказывать ее пожелания, они очень удивились: «Она что, вам это все рассказывает?»
То есть у нас продолжается совместная жизнь, идет общение. Ведь когда на тебя человек только сморит грустными или наполненными ужасом глазами, ты начинаешь даже как будто с ума потихоньку сходить, а когда ты можешь отреагировать хотя бы на простые слова, например, «жарко» или «неудобно», становится легче, легче, когда что-то можно решить, поправить.
При помощи коммуникатора Нина может выразить свои желания, что-то посмотреть, что-то послушать, почитать. Она такая заядлая путешественница, любила поездить, не любила сидеть дома, если не было возможности уехать из города, то ездила по городу: в музеи, в театры, в кино, а когда были возможности, ездила в другие города, в другие страны.
Сейчас Нина просит меня почитать ей что-нибудь по-английски, она по профессии учитель иностранных языков. В частности, просит читать ей английские анекдоты. И я читаю ей на своем ломанном английском, как могу. А так в основном она слушает радио или смотрит телевизор.
Иллюстрации: Оксана Романова
