По статусу Галина — одинокая мама ребенка-инвалида. Среди диагнозов ее сына, Тимы — аутизм и гиперактивность. Родственников у них нет. Галина по специальности микробиолог. В прошлом году она оставила любимую работу, чтобы заниматься ребенком. С тех пор живут они на пособие плюс выплаты ЛОУ (лицу, осуществляющему уход за инвалидом). Выживать не проще, чем на острове в игре «Последний герой». С одной только разницей — с этого острова не сбежишь, не уедешь.
Весной Тимкину инвалидность нужно переоформить, чтобы получать пособие и дальше. Но прийти на комиссию вовремя у Галины не получилось. Тима загрипповал, ходить в аптеку пришлось вместе с ним (с больным!), результат — осложнение на почки, пришлось ложиться с ним в больницу. На комиссию записались только на апрель. И тогда Галина написала о своей беде в интернет-дневнике. Впервые за три года существования своего блога она попросила помощи: «Государство, в лице тетеньки в белом халате, сообщило, что пенсию в апреле мы не получим, а получим только в мае. На мой вопрос, а на что мы будем жить с ребенком в апреле, «государство» равнодушно пожало плечами: «Где же вы были раньше?». Я пыталась объяснять, что ребенка экстренно госпитализировали… но как-то сразу понятно стало, что говорю в пространство…28 марта будет 10 лет Тиме. Очень не хотелось бы лишать его праздника, он и так многого лишен… Может быть у кого-нибудь будет возможность помочь нам выжить в апреле… Если можно, то в долг…» Ссылку на эту запись Галины друзья прислали в редакцию сайта «Милосердие.ru». Наш корреспондент навестил Галину и Тимура в Зеленограде.
В единственной комнате — и спальня, и гостиная, и школьный класс. Кубики и плакат со слогами, разрезная азбука и прочий «дидактический материал» в этой комнате повсюду.
Тима скачет по комнате, висит на турнике в крохотной прихожей, бегает за британским котом Патриком, спасается от кота на спинке дивана, разбирает проектор диафильмов, смеется, напевает. Тима очень разный– то неуклюжий и смешной, как медвежонок, то бесшумный и мягкий, как кот. А еще он — художник, рисует акварелью, пастелью, карандашами. Только вот в школу его не берут — совсем, ни в какую. Поскольку для школы нужна справка, а психиатры, поглядев на него пару минут, дают справку, что он подлежит помещению в органы соцзащиты. Учебные пособия для сына Галина делает сама. По ночам. Потому что свободное время у нее появляется, только когда Тима засыпает. Одна, без Тимы, Галина уже давно не выходит из дома. Оставить сына не с кем, а одного оставить — нельзя. По этой причине Галина уже много лет не была у врача. На свои болячки пришлось махнуть рукой. О своей жизни Галина пишет в интернет-дневнике, здесь же вывешивает Тимины рисунки, фотографии и отчеты о поездках в реабилитационные центры и мытарства в кабинетах чиновников. Чтение увлекательное, как приключенческий роман:
«..В свое время (года 4 тому назад) Тима легко разбирал все розетки по ходу своего движения, я за ним в панике носилась и пыталась собирать разобранное. Вот ужас, как вспомнишь! Самое главное — его ни разу не ударило током, он как-то ловко умел выковыривать розетки под напряжением, до сих пор удивляюсь. А вот меня било током от разобранных розеток нещадно! И невозможно было тогда ничем перешибить этот кошмарный интерес. В конце концов, я махнула рукой и купила ему разных розеток для монтажа. Он часами разбирал и собирал их! Теперь Тима досконально знает, из чего состоят розетки и часто рисует их «в разрезе». А сейчас розеточный интерес вошел в новую фазу: сын снисходительно предлагает мне собрать разобранную розетку. Я «путаюсь», собираю «неправильно», чем вызываю у сына снисходительное хихиканье».
Мимоза. Рисунок Тимы. Была веточка мимозы в баночке с водой. Видимо, реальность показалась скучной, и увлекся мальчик, нафантазировал буйство красок.
Более семи месяцев пыталась Галина убедить чиновников в том, что ее ребенок обучаем.
А чиновники предлагали единственный выход — «сдать ребенка в интернат» и «заняться собой». Оставить Тиму в коррекционном интернате 8-ого вида, где на окнах — решетки, а основной метод «лечения» — нейролептики, Галина не хочет. Категорически.
Поэтому за права, записанные в Конституции, приходится бороться. Впрочем, бороться приходится даже за билет на электричку, ведь ездить к московским специалистам Галине и Тиме приходится на электричке: « В «хорошей» кассе я без проблем беру билеты, а в «плохой» вечно что-то находят в Тимкиной социальной карте, то какой-то неведомый код, то взрослую категорию, которая запрещает, по мнению кассирши из «плохой» кассы, выдавать бесплатный билет ребенку-инвалиду. Сегодня работала одна «плохая». Рука кассирши вышвырнула из форточки-окошка кассы наши документы: «Вам не положено!» и захлопнула свою форточку, для пущей убедительности, наверное. Я заставила открыть ее свою форточку и потребовала объяснений. Билеты нам продали через минут 20 препирательства…»
Только вот после каждой такой «победы» Галина подолгу не может прийти в себя. Ведь по характеру она человек мягкий и деликатный. Галина старается использовать все средства реабилитации, которые может предложить мальчику-аутенку столица. Тут занятие, там — семинар, тут — поход музей, так учится Тима, так живет его мама. Однажды на занятиях по канис-терапии в реабилитационном центре «Ордынцы» Галина увидела фокстерьера и… поразилась сходству: «… верткая, ни-секундочки-на-месте собака Фенечка… Ни одна клеточка этого существа не оставалась в покое ни на мгновение! Я поразилась сходству гипер-Тимы и гипер-Фенечки. Да и Тимка, похоже, отдал сердце этой собаке, даже после того, как ее увели в вольеру, он все носился к Фенечке. Кинологи рассказали, что Фенечка– фокстерьер, но домой эту породу лучше не брать, слишком уж они активные. Я про себя посмеялась: такого вот фокстерьера в мальчишеском обличье я воспитываю почти 10 лет…»
Реабилитация — это хорошо, но и обычная учеба тоже нужна. После семи месяцев хождений по кабинетам, вмешательства Прокуратуры, и долгой переписки Галины с городской администрацией, Тиме повезло. И, хотя в коррекционную школу его не взяли, в его жизни появилась Первая Учительница, очень хороший специалист-дефектолог, она смогла найти к мальчику подход, и за недолгое время занятий в развитии мальчика произошел огромный скачок. Тима начал писать и считать, а еще учительница помогла Галине составить для Тимы портфолио, в котором все его знания и умения и навыки представлены в виде рассказа с фотографиями а называется портфолио: «Я-сам!» Портфолио — нужная вещь, ведь блеснуть знаниями перед психиатрами-специалистами «аутенку» очень непросто, поэтому и появляется запись: «необучаем». То, что Тима обучаем, приходится постоянно доказывать. Со следующей учительницей повезло меньше, отношения с мальчиком у нее не сложились. Сейчас Галина учит Тиму сама, совмещая в одном лице и дефектолога и учителя начальных классов. Одно время они ездили в школу «Ковчег». Два раза в неделю, больше двух часов на дорогу в один конец. Тима туда рвался, рюкзак собирал с вечера, на занятиях сидел (!) тихо-тихо, но как-то после занятий к Галине подошел психолог и сказал, что на следующее занятие приходить не нужно. И вообще — больше приходить не нужно.
Половина проблем решается деньгами (которых взять неоткуда), вторая половина не решается вовсе. Потому что половина проблем — от бескрайнего, бесконечного равнодушия людей, от которых зависит «решение вопросов». Рассказывать про то, как инстанции мучат и морочат Галину, можно часами. И это очень печальные истории. Особенно учитывая, что мучится и морочится она с гиперактивным сыном «под мышкой», и все фразы типа: «Сдайте его в интернат и живите спокойно», «У нас для нормальных-то детей нет мест, а у вас — дебил». Что же остается? Борьба. И надежда на то, чтобы хотя бы в год равных возможностей кто-то из чиновников по-человечески отнесется к маме с ребенком-инвалидом. На то, чтобы «раскачать» эту систему у родителей-борцов-по-неволе, вероятно уйдет не одно десятилетие. «Хоть бы одним глазком посмотреть, какая жизнь будет тогда!» — мечтает Галина. Она вообще по натуре мечтательница и оптимистка, главный знак препинания в дневнике — восклицательный: «Не могу долго пребывать в слезах… скучно и неинтересно! Я бы очень хотела вернуться на свою любимую работу! Но Тимка у меня еще более любимый! Он мне так дорог, что сердце сжимается от счастья, что ОН ЕСТЬ! Наша жизнь такая наполненная, столько в ней радости, радости от самого казалось бы незначительного, такую радость просто-люди в обычном режиме не замечают, а нам вот посчастливилось это узнать!»
Но пока что им с Тимой жизни не положено. Положено — существование, за которое, к тому же, нужно бороться. «…Заниматься с хорошими специалистами, живя на соцпособия — из области научной фантастики, все выплаты уходят на жизнь. «Бесплатные» и «дипломированные» разводят руками. Я до сих пор понять не могу: они и вправду, «не рубят?» или все же чуть-чуть кривят душой?»
Тиме нужны высококлассные педагоги, и бесплатно ничего не выходит, «не положено», «по прописке не относятся», а там, куда «относятся» — там «педагогов таких нет», и так далее по кругу. Даже когда инвалидность будет переоформлена, деньги все равно мучительно нужны. Если кто-то может чем-то помочь — помогите! Это семья, которая действительно выживает чудом и вопреки всему.
Алиса ОРЛОВА
Деньги можно перечислять на счет Галины:
Банк получателя:
Сбербанк России ОАО, г.Москва
БИК 044525225
Кор.счет 30101810400000000225
ИНН 7707083893
Зеленоградское ОСБ 7954/01388
Счет получателя: 42306.810.3.3815.0910498
Получатель Штроман Галина Александровна
У Галины есть Яндекс-кошелек: 41001334226072
