Рассказывает Екатерина Шабуцкая, физический терапевт и мама 13-летней девочки с серьезным ДЦП.
– Мы уехали в Германию, когда осознали, что после нашей смерти Козявку ждет ПНИ. Козявка была очень веселая и счастливая, и с идеей ПНИ я смириться не могла. Поэтому мы переехали в Бонн, и там Козявка пошла в школу.
В немецкую школу обязаны ходить все козявки, какими бы «тяжелыми» они ни были. Школа специальная, по 12 человек в классе, там дети учатся по адаптированным под их возможности программам, а еще им надо уметь готовить, в магазине выбирать, что хочется, считать деньги, чистить зубы, мыть руки, пить из чашки, есть из ложки, самому катить свою коляску, пользоваться коммуникатором, заботиться о других, и, конечно, давать с ноги, если у тебя отбирают что-то ценное.
И там же проходит реабилитация: после уроков физические терапевты берут себе по козявке.
Из дома их привозит автобус, и в общей сложности у родителей есть 8 свободных часов в любой учебный день. (Хочешь – работай, хочешь – лежи и радуйся, что твое сокровище не выковыривает тебе ложкой мозг на тему «Мама, мультик! Папа, хочу гулять! И какать, когда ты меня уже полностью одел».)
Когда закончится школа, те козявки, что не могут работать или учиться дальше, пойдут в молодежные «мастерские». Там все примерно так же: реабилитация, занятия, бытовые навыки, театр, экскурсии и поездки. Те, кто пойдут учиться и работать, получат ассистента, который будет им постоянно помогать в самообслуживании и передвижении.
За то, что сейчас мы ухаживаем за Козявкой сами, мы получаем около 60 000 рублей в пересчете на российские деньги. Эта сумма зависит от степени беспомощности ребенка, у нас самая высокая.
Кроме того, пока Козявке не исполнилось 25 лет, мы получаем «детские деньги». Это еще 12 000 руб.
В год государство предоставляет нам один отпуск, во время которого Козявка может остаться в специнтернате (он именно на нужды отпусков работает). На оплату этого интерната нам выделяют 150 000 руб. в год.
На свои 60 000 за уход мы имеем право нанять соцработника, тогда все функции вместо нас будет исполнять он.
Мы с мужем выплачиваем страховку на случай нашей смерти. По условиям страхования, 22 млн руб. будут выплачены на счет Козявки и пойдут на обеспечение ее комфортной жизни. Также она получит всю сумму нашей не потраченной пенсии.
За исполнением всей этой сложной системы будет следить назначенный нами душеприказчик – специальная фирма.
Опека над Козявкой будет распределенной. В завещании нашем четко говорится, что в случае нашей смерти опеку осуществляют мои родители. В случае их смерти Козявка остается проживать в своей квартире, а все деньги идут на оплату ее круглосуточных ассистентов, ее медпомощи, ее поездок с группами таких же ребят в отпуск, и всех прочих ее нужд. Там же прописано, в какой палате должна лежать Козявка в больнице, по каким часам при ней должен быть ассистент в реанимации, и при каких условиях вступает в силу отказ от реанимации.
Если бы мы этого всего не прописали, опеку над Козявкой взяло бы на себя государство (а бабушка с дедушкой – сюрприз! – не имели бы соответствующих прав), и она поселилась бы в спецучреждении. Там тоже неплохо, у каждого своя комната, но, понятно, что государственная забота безлична, и тут уж как повезет. Хотя и за таким проживанием Козявки мог бы следить душеприказчик. Все же мы выбрали проживание в своей квартире. Нам так спокойнее, хотя это дороже, конечно, ведь надо выплачивать страховку.
Все ассистенты и родители «тяжелых» детей проходят обучение основам ухода, коммуникации и реабилитации. Есть государственная система предоставления ассистентов (которых душеприказчик имеет право поменять, если он недоволен качеством), а сами услуги предоставляют частные компании, работающие на госконтракте.
Есть возможность работать, но иметь постоянного или даже домашнего ассистента.
В Москве часть всех этих функций сейчас учится брать на себя «Дом детей» на Кунцевской. Родители смогут привести туда ребенка на день, там с ним будут заниматься и играть, а мамы и папы получат возможность ходить на работу и ездить в отпуск. Персонал интерната с большим энтузиазмом учится немецким подходам к реабилитации, и я очень рада видеть, как мой самый страшный кошмар постепенно превращается в территорию нормальной счастливой жизни детей и родителей.
Очень надеюсь, что все получится, и их опыт удастся распространить на другие интернаты для детей с ОВЗ.
Осталось создать институт квалифицированных ассистентов и необходимое количество фирм-душеприказчиков. И тогда то, что заставляет родителей не спать по ночам, станет просто страшной, но уже перевернутой страницей истории.
А иначе жизнь всей семьи превращается в бесконечный «день сурка», в круглосуточное дежурство. Именно поэтому таких детей сплошь и рядом оставляют в роддомах, а более добросовестные родители, выжимая себя до капли, так часто болеют и рано умирают.
Не сказать, чтоб нам с мужем было очень легко, но Козявка дружит и дерется, играет в спектаклях, требует от папы сшить ей самый красивый в школе костюм на карнавал, терроризирует, как все девочки, своих «бойфрендов», и выманивает у продавцов на улице мороженое. И наверняка продолжит эти безобразия во взрослом возрасте. Если организовать жизнь по-другому, то и героизм не потребуется, ведь каждая козявка приносит счастье родителям и должна быть счастливой сама.
