Фонд «Счастливый мир» действительно счастливый. За 5 лет своего существования они собрали больше 40 миллионов долларов, пошедших на лечение детей, больных раком, в том числе тех, от которых отказалась врачи. О том, что организовать фонд просто, хороших людей много, об особенностях российской системы здравоохранения и многом другом, мы поговорили с президентом фонда, Александрой Славянской.
– Как появился фонд «Счастливый мир и какое лично вы принимали в этом участие?
– Фонд появился в 2005 году, я один из учредителей, второй — моя мама. Это произошло в период моего декрета. Я вообще заметила, что многими хорошими вещами женщины начинают заниматься во время беременности. Я на тот момент была волонтером, ездила в РДКБ помогать детям, больным лейкозом, собирала деньги. Но в определенный момент поняла, что нужно создавать официальную структуру, потому что можно сколько угодно ездить по Москве, собирать по 100 рублей и в итоге не собрать и десятой части нужной суммы. У меня часто спрашивают, как нам так просто удалось организовать фонд. Так вот это совершенно не сложно. Я пошла в юридическую контору и, как сейчас помню, за восемь тысяч рублей зарегистрировала фонд.
– Откуда поступили первые деньги для развития фонда и помощи первым детям?
– Я пригласила руководителя одного из банков, назвать который не могу, съездить в больницу в Санкт-Петербурге, чтобы человек посмотрел на жизнь реального онкологического отделения. Ведь неболеющему человеку очень сложно представить себе жизнь в больнице. У него был шок. Человек увидел детей, которые умирают от массированного кровотечения, потому что нет лекарства, одна ампула которого стоит 3500 евро. Он посоветовался со своими партнерами и выделил 200 тысяч долларов для развития фонда.
– На что вы потратили эти деньги?
– Я наняла двух человек, мы сделали сайт, провели кампанию в интернете, купили три стола и переехали в офис. Помогали первым нашим детям. Но самое главное то, что у нас было на что работать, а все пожертвования полностью можно было направлять на лечение детей. По российскому законодательству 20% средств, поступающих в любой фонд можно тратить на административные расходы. Для меня это ужасно, потому что 20% это очень много. Поэтому мы всегда старались найти пожертвования именно на развитие фонда, чтобы остальные деньги полностью шли на лечение.
– Вы сказали, что не можете назвать банк, руководитель которого помог фонду, а почему? Разве это не выгодно для самого банка?
– Мне сложно ответить на этот вопрос. Они не хотят на этом пиариться. В России публичная благотворительность и любая вообще благотворительность довольно часто ассоциируется с мошенничеством. По крайней мере раньше точно было так. И до сих пор многие люди, которые меня хорошо знают, иногда спрашивают: «Ну скажи честно, вы ведь просто отмываете деньги?» И это клеймо держится. А может быть в бизнес-среде это считается смешным и несерьезным. А может быть, не исключаю, это просто скромность.
– И много у вас таких жертвователей?
– Как ни странно, много. Довольно часто случается, что приходят крупные анонимные пожертвования. У нас был один мальчик, которому нужно было собрать 250 тысяч евро. И мы их получили одним платежом. По реквизитам мы выяснили, что это один из игроков питерского Зенита. Но при этом он написал письмо, в котором просил сохранять его анонимность.
– Как вы выходите на крупных жертвователей, как этот банк, к примеру, ведь для многих фондов такие партнеры — мечта?
– Я могу поклясться, что мы никогда их не искали, не искали встреч с генеральными директорами, не просили с ними знакомить, не сидели часами в приемных. Истории знакомств всегда совершенно разные. Часто через интернет, мы общаемся с человеком, который заинтересовался каким-то ребенком, и абсолютно не знаем, что он руководитель банковской структуры. И в какой-то момент этот человек пересылает огромные деньги. И при этом хочет, допустим, познакомиться с ребенком, семьей. То есть проявляет небанальную заинтересованность. Мы чаще всего работаем не с организациями, а именно с людьми.
– Как вы думаете, почему вам так везет?
– Я думаю, что хороших людей больше, чем нам кажется. У людей накоплен большой кредит недоверия к взаимодействию с какими бы то ни было системами. И люди предпочитают работать с людьми. Когда ты начинаешь работать как фонд, то довольно часто следует отказ, вызванный недоверием. Но когда появляется конкретный человек, ведущий конкретного ребенка — это совершенно другое дело.
– Каким было самое смешное денежное пожертвование в ваш фонд?
– Как вам сказать… Ни одно пожертвование не кажется мне смешным. Есть переводы и по 50 рублей. И, возможно, их делает бабушка с пенсии в шесть тысяч. Да, с точки зрения человека с зарплатой 200 тысяч рублей это смешная сумма. Но если знать, что, переведя ее, человек не купит себе пакет кефира… Кто сколько может, столько и жертвует.
– Какой была первая программа вашего фонда?
– Сначала у нас не было никаких программ. У нас был Миша Водопьянов, которого надо было отправить в Израиль для трансплантации костного мозга. Причем часть денег ему компенсировали по квоте. Волшебный случай. Но остальные деньги надо было набрать в России. Кроме того, у него была грибковая инфекция легких, и требовался Вифенд по 400 долларов за флакон. Были и другие дети, а программы начались позже, когда мы поняли, что проблемы семьи с онкобольными не ограничиваются только лечением. Мы запустили в Петербурге горячую линию по детской онкологии, куда бесплатно могут звонить жители всей страны. Они могут получить психологическую и юридическую помощь, информацию о лекарствах, инвалидности, о фондах, работающих с той или иной проблемой. Человека могут соединить с врачами-онкологами из 31 больницы в Петербурге.
– А дальше?
– Дальше появилась программа «Высокотехнологичная помощь» – лечение детей за границей, «Экстренная помощь» – покупка лекарств. Раньше у нас еще была программа «Современный медицинский персонал», в рамках которой мы выделяли врачам и медсестрам гранты для повышения профессионального уровня, посещения международных конференций и симпозиумов, то есть все для того, чтобы они учились. Но государственная система препятствует этому постоянно, оформление неимоверно сложное. Поэтому надо было либо платить людям вчерную, либо тратить треть времени работы фонда на оформление бумаг. Ни того, ни другого делать мы не хотели, поэтому программу закрыли.
– Наши онковрачи недостаточно профессиональны? Зачем куда-то ездить, уже имея диплом?
– Все врачи заканчивали институты и получали квалификацию. Но если отбросить Москву, Питер и Екатеринбург, очень мало профессионалов, единицы, и им надо низко поклониться, потому что выучились они не благодаря системе, а вопреки. Наша медицина отстает от мировой еще с советских времен. Пример. В ведущих онкологических клиниках Израиля параллельно работают два заведующих отделением. Каждый из них месяц работает и месяц занимается научной деятельностью. Какой ты врач, если за год не посетил ни одного симпозиума? А сколько раз в год наши онкологи из Тулы или Мышкина куда-то ездят? Думаю, что ни одного. На Западе возможность посоветоваться с более опытным врачом — это счастливая возможность. А у нас, если пациент предлагает врачу поговорить по телефону с онкологом из Германии, врач частенько говорит: вот и езжайте в свою Германию и к нам не возвращаетесь.
– Почему сложилась такая ситуация, и как ее изменить?
– Это такой вопрос, для ответа на который придется рассказать всю историю России, начиная с Александра Второго. Когда я обо всем этом думаю, то впадаю в отчаяние. Я не вижу быстрой возможности изменить то, что сложилось. Но если пофантазировать… Первое. Нужно изменить систему финансирования и квотирования, отчетности. У нас все сделано так, чтобы стимулировать врача, чтобы он не лечил пациента. Нужно вообще прекратить вмешивать врачей в финансовые вопросы. На Западе врач не думает, где заказать лекарство, разрешено ли оно именно в этом году, или, может быть, еще вчера было можно, а сегодня сертификацию не прошло, у него нет вопроса, лежит ли в больничной аптечке бинт. Все эти вопросы решает менеджер. У нас врач решает все! Начиная от лечения, заканчивая вопросами оформления инвалидности и покупки лекарств.
– Врач должен оформлять инвалидность?
– Нет, не должен. Он много чего не должен, но делает, иначе лечить будет некого. Вы знаете, что нужно было сделать еще год назад, чтобы госпитализировать ребенка по квоте в Питере? Нужно было собрать кучу бумаг и получить подпись главного онколога города. И вот ситуация: у ребенка острый лейкоз, температура 40, кровотечение, он, можно сказать, помирает и нужна эта подпись. А главный онколог бывает раз в неделю и в его приемной сто пятьдесят человек! И врачи ходили и вместо родителей все эти бумаги подписывали, потому что родители физически не могли. Это, конечно, была личная инициатива врачей больницы. И это иллюстрирует всю систему. У врача просто нет времени на лечение. Не говоря уже о повышении квалификации. Он живет в атмосфере постоянного издевательства над ним и пациентами.
– Вы можете привести пример, чтобы стало понятно, что, да, у нас лечат хуже, чем за границей?
– Не буду, потому что я не врач и могу допустить какую-нибудь ошибку. Можно взять для примера диагностику. Если у ребенка косоглазие, на Западе ему сразу же делают МРТ, потому что косоглазие – спутник опухоли головного мозга. В России МРТ делают только тогда, когда у ребенка уже есть рвота и все остальные симптомы. На Западе принцип — первым делом исключить тяжелые заболевания. А у нас часто упускают время. Кроме того… Одна моя знакомая, прекрасный онколог и отличный человек, как-то сказала – у нас, может, лечат и не хуже, но мучаются пациенты намного больше.
– Так у нас просто почти нет аппаратов МРТ, я знаю, что люди годами стоят в очереди.
– Да везде они есть, в каждой больнице. Просто часто рядом с аппаратом регистрируется фирма «Рога и копыта», которая резервирует половину рабочего времени аппарата, купленного на государственные деньги, и эксплуатирует платно для пациентов со стороны. Я знаю несколько таких случаев и могу предположить, что они не единичные.
– Как так выходит, что при одном и том же лечение кто-то выздоравливает, а кто-то умирает?
– Рак это не грипп. Его лечение связано с большими рисками. Плюс часто родители обращаются в фонды уже в крайних ситуациях, когда в России врачи от ребенка отказались и перевели на паллиатив. Когда обращаются сразу — вероятность успешного исхода выше.
– Сколько денег вы собрали за все это время?
– 20 миллионов евро за 5 лет.
– Скольким детям помогли?
– Более чем 400.
– Скольких потеряли?
– Я не считала, но многих…
– А есть среди ваших бывших подопечных такие, кто и думать забыл о том что был тяжело болен?
– Ну вот Миша Водопьянов. Он полностью реабилитировался. В 17 лет он пережил ТКМ. Сейчас ему 24, он три года работал в нашем фонде системным администратором. Сейчас изучает физику и делает карьеру. Егор Старостин – от него отказались в онкоцентре, точнее, он приехал в больницу по квоте, а выяснилось, что про них забыли. Потребовали 20 тысяч рублей, которых у семьи не было, сказали, что раз этих денег нет, готовьтесь ребенка хоронить. Егора вылечили в 31 больнице. Оля Белкина выздоровела после рецидива, очень редкий случай. Многие…
– А какое процентное соотношение?
– 30% выздоравливают, а 70% – нет. Это чаще всего связано с плохой диагностикой в российских регионах. Дети попадают к нам уже с 4 стадией.
– Есть какая-то точка в будущем, когда вы сядете, сложив руки, и скажете, что ваша миссия выполнена?
– Если когда-нибудь в России будет построена нормальная платная медицина, причем не важно кто будет плательщиком (государство, страховые, не обязательно сами пациенты), и когда она будет сочетать человеческое отношение с квалифицированностью врачей и ответственностью государства, тогда для фондов не останется задач. Жаль только, как у Некрасова, что жить в эту пору прекрасную уж не придется ни мне, ни тебе… Поэтому на мою жизнь задач точно хватит.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
