«Настенька» – один из немногих российских фондов, специализирующийся на онкологических заболеваниях у детей – области дорогой и зачастую неподъемной для большинства благотворительных организаций. Название фонду было дано в память о трехлетней девочке, умершей от рака. Для председателя фонда Джамили Алиевой Настенька – это собирательный образ всех детей, которых не успели спасти, в том числе и ее собственного сына. Чтобы дать шанс тем, кто еще борется с этой страшной болезнью, Джамиля решила создать фонд. «Настенька» находится прямо в помещении НИИ детской онкологии и гематологии, максимально близко к своим подопечным. О них и той помощи, которую фонд оказывает главной детской онкологической больнице страны, мы поговорили с его председателем.
– Как образовался фонд?
– Фонд был образован в 2002 году, я являюсь его учредителем вместе с профессором Менткевичем, основателем отделения трансплантации костного мозга. Причиной, по которой я занялась этим, была болезнь моего сына – врачи не смогли ему помочь. После этого я открыла фонд, потому что я увидела, как нуждается в помощи больница, как нуждаются в помощи семьи больных детей.
– Как вы начали сотрудничать с НИИ детской онкологии и гематологии?
– Мой сын лежал в ней, потом, когда стало ясно, что здесь уже нет надежды, мы поехали в Голландию, и там у меня была возможность сравнить: сколько их благотворительность делает для своих детей и как мало она развита у нас в России. Это стало хорошим примером. Юридически мы не связаны с онкологическим центром, просто это важный объект нашей деятельности: мы помогаем в основном этой больнице и детям, лечащимся здесь.
– Почему фонд был назван именно в честь этой девочки, ведь было, наверное, немало детей, которых не смогли спасти?
– Я открыла фонд, конечно, в память о своем сыне, но Настенька – это тоже реальное лицо, Настя Копосова, лежавшая вместе с моим сыном в одной палате. Это был первый ребенок, погибший от рака у меня на глазах. Но, в общем-то, для меня в этом имени сосредоточено очень много имен детей, которые перенесли это заболевание.
– У вас в рамках программы «Помощь больнице» также обозначена подготовка медицинских кадров, в чем она заключается?
– Программа «Помощь больнице» очень обширна, но подготовку медицинского персонала мы, к сожалению, не можем пока осуществлять так масштабно, как нам хотелось бы, потому что все-таки на первом месте – покупка оборудования и препаратов для НИИ детской онкологии, ведь никакая диагностика и никакое лечение не может осуществляться без современной аппаратуры. И эти первоочередные задачи забирают у нас все средства. Когда мы начали работать, на этажах почти что не было оборудования. И сейчас 70 % медтехники, которая здесь есть, куплено на деньги благотворителей – это очень большая сумма. Также мы покупаем лекарства, стараемся улучшать бытовые условия в больнице. Кроме того, что мы оплачивали стажировки врачей, их участие в конференции, постоянно выписываем профессиональные американские журналы, которые нужны нашим врачам… что-то делаем и для улучшения эффективности их работы, даже в бытовом плане: это покупка телефона, мебели, компьютера. Но, конечно же, нам очень хотелось бы делать больше. Благодаря помощи неравнодушных людей, мы смогли купить такие жизненно важные вещи, как два аппарата искусственного дыхания, мобильный рентгенологический аппарат, сепаратор крови и многое другое – это все очень дорого. Последняя наша крупная покупка – аппарат гемодиализа – это искусственная почка стоит 3 миллиона рублей. Этот аппарат был моей старой мечтой, потому что, возможно, если бы в то время, когда умирала наша Настенька, у нас был этот аппарат, она могла бы остаться жива: у нее были проблемы с почками. Сейчас аппарат помогает многим детям. Сейчас я перечислила наиболее крупные приобретения, но список того, что мы смогли сделать за девять лет очень большой.
– Учитывая высокую стоимость оборудования, наверное, трудно собирать на него средства небольшими пожертвованиями или у вас есть крупные спонсоры?
– По-разному, у нас на самом деле нет одного крупного спонсора, которые нам дает огромные суммы регулярно. Но с оборудованием получается так: когда руководство больницы обращается к нам с просьбой купить какую-то вещь, мы обращаемся в разные компании, размещаем информацию на сайте и порой нам удается собрать какую-то грандиозную сумму небольшими пожертвованиями. Иногда какое-то лицо жертвует сразу всю сумму, например, на аппарат гемодиализа, который стоил 3 миллиона, пожертвовал один человек. И сепаратор крови стоимостью 83 тысячи долларов тоже приобретен на частное пожертвование от одной семьи из-за рубежа. Просто их друзья, которые работали в России, рассказали им о нашей деятельности, и они решили сделать такой подарок для наших детей.
– У вас уже есть устоявшийся список компаний, которые вам помогают, или он постоянно меняется, и вы находитесь в поиске новых?
– Мы звоним и в новые, но у нас есть постоянные партнеры, на поддержку которых мы можем всегда рассчитывать – это авиакомпания «Трансаэро», «Бинбанк», «Трапервер», «Нэттрейдер» (они ежемесячно нам переводят процент от прибыли компании, это регулярная помощь, которая продолжается уже несколько лет). Также мы сотрудничаем постоянно с Организацией американских женщин. Компания Шеврон помогает нам ежегодно.
– Расскажите, пожалуйста, про фотовыставку в офисах «Трансаэро».
– Это один примеров успешного сотрудничества. Во-первых, они дают бесплатные билеты нашим детям и их сопровождающим, также они установили ящики для сбора пожертвований в кассах аэропортов, провели благотворительный аукцион, на котором собрали 4 миллиона на лечение пациентки НИИ детской онкологии Юлии Бугаевой. И сейчас во всех офисах авиакомпании проводится фотовыставка, которая называется «Всюду жизнь», рассказывающая о жизни наших детей в больнице. Выставка очень светлая и позитивная. Мы вообще стараемся не показывать детей с ярко выраженными, страшными признаками болезни, нам кажется, что люди и так должны понимать, что означает это заболевание. У нас есть снимок, где балерина из Большого театра после концерта сидит с нашими детьми в своей пачке как фея, есть и другие очень красивые, хорошие фотографии.
– Палаты детей находятся прямо у вас на этаже. Вы как-то общаетесь с пациентами, заходите к ним?
– Конечно, я считаю, что ценность нашего фонда в том, что мы постоянно находимся в больнице и знаем семьи, детей, врачей, все проблемы этой больницы. С одной стороны, это очень трудно – видеть каждый день больных детей, видеть их страдания, но при этом у каждого нашего сотрудника есть свои любимцы, мы общаемся с ними. Мамы тоже находятся в очень тяжелом состоянии, в постоянной тревоге, они часто приходят к нам за советом и просто поговорить, рассказывают о своих переживаниях… Мы стараемся им помочь, как только можем и берем на себя заботу не только о средствах, которые нужны для лечения ребенка, но и об их психологическом состоянии – это очень тяжело, особенно для моих молодых сотрудниц. После того, как здесь лечился мой сын, я просто не ушла из этой больницы и, может быть, я чувствую себя здесь даже лучше, чем во внешнем мире, но для моих сотрудниц это, конечно, трудно, они молодые девушки.
– А сколько у вас человек в штате?
– В офисе сейчас работает четыре человека, у нас есть еще бухгалтер, который работает дома. Сотрудницы – это девушки, которые неслучайно пришли в благотворительность – они все работали сначала как волонтеры. В общем-то, с их образованием и знаниями они могли бы работать в хороших компаниях, получать высокую зарплату, находиться среди молодежи, делать карьеру, но они сознательно пришли в фонд, потому что они говорят, что им хочется сделать что-то хорошее для мира. Это очень искреннее желание и они действительно работают очень много.
– А медицина сейчас может хотя бы частично ответить на вопрос о причинах возникновения рака у детей?
– У большинства заболеваний пока не определена этимология. Но есть некоторые заболевания, которые передаются генетически, могут повторяться в одной и той же семье. Я думаю, что, возможно, причины в экологии и частично в образе жизни родителей. Когда я вижу курящую беременную женщину – меня это просто поражает: как можно кормить никотином своего ребенка? Я кстати хочу обратить внимание родителей: у нас уже не раз были дети с опухолями, чьи родители по совету врачей пытались их прогревать, а этого делать ни в коем случае нельзя. Вот недавно приехала малышка из Молдавии, ей провели 4 курса прогревания по месту жительства – и такая ситуация не в первый раз.
– Есть ли какие-то признаки, которые позволяют родителям выявить рак на ранней стадии, ведь чем раньше его начнут лечить, тем более вероятен успешный исход?
– К сожалению, даже участковые врачи в детских поликлиниках не достаточно подготовлены, чтобы по какими-то симптомам увидеть заболевание, а уж родители часто ничего не замечают, пока сами случайно не нащупают опухоль. Эта болезнь коварна тем, что она не дает о себе знать: даже если ребенок в это время обследуется по поводу какого-то другого заболевания, врачи могут не заметить онкологию. Так получилось и с моим сыном, когда я обращалась к участковому врачу. Хотя этого никто не видел, я понимала, что с ребенком что-то не в порядке, и я дважды, трижды приходила в поликлинику и говорила: «Я чувствую сердцем, что что-то не так». И врач отвечала: «Да вы что, у вас прекрасный здоровый с головы до ног ребенок», и пока у него опухоль не выросла до 11 сантиметров, никто ничего не знал. У нас очень плохо с ранней диагностикой.
– А самочувствие у ребенка не меняется?
– Нет, оно даже на поздней стадии часто не меняется, больше последствий от химиотерапии. Бывает, конечно, при появлении метастазов в костях, начинают болеть руки, ноги, но, в общем-то, заболевание очень часто доходит до IV, последней стадии без каких-либо внешних признаков.
– Что вы делаете в рамках программы «Улыбка»?
– Мы организуем праздники, приглашаем артистов, профессиональных и непрофессиональных, устраиваем спектакли, дни рожденья – в общем, мы делаем все, чтобы они посмеялись, и забыли о мучительных процедурах, а мамы могли отдохнуть, пока наши волонтеры занимаются детьми. И когда мамы видят, что дети счастливы – им самим становится легче. Мы всегда обращаем внимание на состояние родителей и хотим что-то делать и для них. Например, проводим день красоты для мам. Мы приглашаем парикмахеров, стилистов, и в итоге женщин, которые месяцами не смотрятся в зеркало (им не до этого) стригут, делают им укладки, подкрашивают, приводят в порядок. Мамы всегда ждут этого дня, у нас все затягивается обычно до ночи. Компания «Станхоум» дарит нам подарки на каждый праздник – кремы, шампуни, всякие женские штучки. Стилисты и паркмахеры у нас тоже не какие-то, а из самых модных салонов: из сети салонов «Моне», Dessange.
– А чаще всего вы находите компанию-партнера или, бывает, что она вас?
– Мы ищем, но и они сами ищут, потому что сейчас быть социально ответственной компанией – это уже требование времени. Поскольку наш фонд пользуется хорошей репутацией, нам нередко звонят представители компаний и предлагают сотрудничество. Мы, конечно, тоже стараемся привлечь партнеров, чтобы использовать их профессиональный опыт и знания, чтобы они могли помогать тем, чем они могут, потому что не всегда компания может помочь деньгами, но провести юридическую консультацию для наших родителей или даже постричь мам больных детей – в их силах.
– Какие еще акции проходят у вас?
– Акции мы проводим регулярно, и у нас есть партнер – журнал «Seasons», который проводит свои фестивали несколько раз в год, мы всегда участвуем в них. Также мы принимаем участие в летнем фестивале «Усадьба-джаз» в Архагельском, его организаторы, агентство «Арт-мания» – тоже наши партнеры. Проводим акции на Неделе моды и самостоятельные, например, «Миллион сердец»: на ней мы предлагаем людям написать послание нашим детям и потом передаем в больницу.
– Сколько у вас детей на попечении находится сейчас?
– Вообще в больнице сейчас около 150 детей. К нам обращаются очень многие, фонд не делит детей по национальным признакам: мы помогаем не только россиянам, но и детям из СНГ. Россияне получают бесплатное лечение, но иногда бывает нужно лекарство или протез и мы покупаем это, а дети из СНГ лечатся платно и это – миллионы. Но, к сожалению, в странах СНГ уровень лечения детской онкологии настолько низок, что все родители стремятся привезти ребенка в Москву. Мы помогаем и многим россиянам, но там совсем другие суммы: вчера мы купили коляску для мальчика, который весит 130 кг – она стоит 11 или 12 тысяч рублей, протез стоит порядка 35 тысяч рублей, вчера купили катетер новейший, который вводится в глаз – тоже 35 тысяч. А цена лечения лимфомы для ребенка из СНГ – от полутора миллионов.
– Интересно, у нас в России цена лечения выше или ниже, чем за рубежом?
– За рубежом гораздо дороже.
– А откуда берется эта огромная сумма в России?
– Туда входит койко-день за 100 долларов, дальше – препараты, зарплаты медсестер и врачей, каждое обследование, операция – стоит больших денег. Но, поскольку зарплата врачей за границей намного выше российской, цены у нас намного ниже, чем за границей. Вот вчера я первый раз за столько лет отказала матери ребенка в помощи. Обычно я пишу гарантийные письма, в которых обязуюсь оплатить лечение ребенка, чтобы его положили, начали лечить, потому что ждать даже неделю – это преступление: могут развиваться метастазы, расти опухоль, каждый день работает против ребенка. И потом мы только начинаем искать деньги. И вот мы так взяли подряд одного, второго, третьего и у нас оказалось девять детей одновременно, а деньги не собраны, и у нас долг. У нас есть договор, в котором упомянуты сроки оплаты, и мы еще должны за двух детей, которые погибли – 2 миллиона. А собирать деньги на умерших мы даже не пробуем, потому что никто их не даст, но мы все равно пытаемся это сделать с помощью не адресных пожертвований, потому что если мы не оплатим, иск будет предъявлен родителям. Вы можете себе представить, что ребенок погиб, а еще с родителей будут через суд взыскивать 1,5 миллиона рублей?
– Вы не пробовали обратить внимание правительства на недостаток финансирования онкологического центра?
– Я говорю об этом в каждом интервью, у нас это написано на сайте, но я думаю, что государство и так в курсе происходящего. Это постоянно говорится и не только нами, но и другими фондами.
– Но ничего не происходит?
– Происходит то, что у нас в этом году стало гораздо хуже с лекарствами. Несколько лет мы почти не покупали лекарств, но сейчас приходится.
– И последний вопрос: как много у нас фондов, которые занимаются онкологией?
– «Подари жизнь», «Жизнь», «Счастливый мир» – в Москве это основные фонды. Сейчас создан новый фонд помощи взрослым, называется «Живой». Вообще, сведения о многих проверенных фондах можно найти на сайте московского благотворительного собрания «Все вместе», в котором мы также состоим – там есть отдельные разделы и перечислены фонды, которые работают в той или иной области благотворительности.
Алена ГЕТМАН
