Фонд «Даунсайд Ап»: особые дети

Синдромом Дауна – результат генетического сбоя, который происходит в момент зачатия ребенка, и порой такой ребенок рождается у совершенно здоровых родителей. Если 15 лет назад в России диагноз служил веским поводом для отказа от ребенка, сегодня все больше и больше родителей, вовремя получая достоверную информацию и возвращаются домой вместе с малышом. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» был одной из первых организаций в России, изменивших отношение общества к этому заболеванию.

Работа Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» показала, что дети с синдромом Дауна, вопреки стереотипам, могут как все дети, учиться, общаться со сверстниками, рисовать, заниматься спортом, выступать на сцене, ходить в детский садик, а потом школу, найти свое место в жизни. Мы побеседовали с директором Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анной Португаловой, и она рассказала нам о том, как работает с  такими детьми самая известная и крупная российская организация в этой области.
– Как появился фонд?
Фонд «Даунсайд Ап» появился 14 лет назад. Дело в том, что в Англии родилась девочка Флоренс, врачи поставили ей диагноз «синдром Дауна», и в это время ее дядя Джереми Барнс работал в Москве. И он узнал о том, насколько большая разница между возможностями Флоренс в Англии и ситуацией с детьми с синдромом дауна в России. Он узнал, то в России 95% просто отказываются от таких детей прямо в роддоме.  Если у Флоренс и ее родителей есть возможность получать раннюю помощь, то есть сопровождение психологов, педагогов, прямо с рождения, то здесь в России у детей нет такой возможности. Если Флоренс может пойти в детский садик, в школу обычную или специальную, какую-то профессию получить и работать, то в России особенно 14 лет назад ситуация была совершенно другой. Сейчас ситуация несколько лучше, чем тогда: по Москве только половина семей отказывается  от своих детей, а вообще по стране примерно 85% родителей. Это благодаря тому, что тогда 14 лет назад Джереми решил, что надо сделать фонд, который изменит эту  ситуацию. В то время даже невозможно было представить, что ребенок с синдромом Дауна может ходить в наш обычный детский садик. В Москве на сегодняшний день любой ребенок с синдромом Дауна может пойти в детский сад – есть очень много детских садов, которые принимают таких детей – это интегративные детские сады, куда ходят дети обычные и дети с какими-то особенностями развития.
– Это отчасти Ваша заслуга, что стали таких детей в детские сады брать?
Знаете, это заслуга очень многих людей, и это результат долгого планомерного сотрудничества нашего фонда с Департаментом образования города Москвы и непосредственно с детскими садами, которые проявляют много инициативы и желания что-то изменить. В данном случае, это пример того, как некоммерческая организация совместно с государственными властными структурами и госучреждениями работает

над какой-то социальной проблемой и успешно ее решает.  Когда ребенок с синдромом Дауна находится в детском саду со своими сверстниками он и развивается гораздо лучше, и для обычных детей это тоже очень хороший опыт.
–  Как удалось привлечь таких известных людей в попечители фонда?
На самом деле среди попечителей фонда «Даунсайд Ап» люди, которые неравнодушны к данной проблеме и которые просто уверены в том, что фонд работает эффективно и делает все, чтобы выполнять свою миссию: менять к лучшему жизнь семей, в которых растут дети с синдромом Дауна в России. 
– А не было ли у кого-то личной истории?
У нас среди попечителей есть Академик РАМН, профессор  Николай Бочков, он академик наук и занимается генетикой и соответственно ему синдром Дауна близок профессионально. Среди наших попечителей, например, есть художница с синдромом Дауна, английская – то есть люди тем или иным способом могут быть связаны, а могут быть и нет.
– Иногда у детей с синдромом Дауна есть какие-то свои особые дарования, можете про это рассказать?
Да конечно. Вообще у всех людей есть свои интересы и таланты,  и дети с синдромом Дауна в данном случае не исключение. Я могу привести разные примеры.  Есть люди, которые наделены талантом к изобразительному искусству, они могут рисовать картины, у нас в частности есть такой специальный проект совместно с Пушкинским музеем:  7-летние дети посещают музей, смотрят и слушают, пока экскурсовод рассказывает им про различных художников, и потом дома или на занятиях рисуют картины. Мы очень гордимся –  у нас в Центре висят  репродукции известных художников Анри Матисса, Поля Сезанна и рядом очень похожие картины наших детей – это очень интересно и красиво. Бывают талантливые спортсмены, например, Андрей Востриков – он многократный чемпион по спортивной гимнастике среди молодежи с нарушениями развития и абсолютный чемпион Специальных  Олимпийских игр в Шанхае 2007 году. Есть прекрасная труппа людей с синдромом Дауна «Театр Простодушных», и Арт-Центр, в  котором взрослые люди играют на музыкальных инструментах и создают танцевальные композиции. Люди с синдромом Дауна могут творчески раскрываться. Я не говорю о том, что у них будет такой же путь, как у остальных людей, да, но они хотят творить и с удовольствием это делают, другое дело, что возможностей часто немного. Это то, что  нашему обществу надо сделать – чтобы для людей с ограниченными возможностями были открыты дороги, чтобы они могли вести совершенно обычную жизнь, могли получить образование, иметь работу, досуг, возможность заниматься творчеством.

– Как можно повлиять на то, чтобы ребенок с синдромом Дауна был как можно более развитым?
Нельзя ставить задачи, чтобы ребенок с синдромом Дауна стал таким же, как другой ребенок, у которого в показатели в норме. Также совершенно как у обычных людей, у них у всех разный потенциал и разные возможности. Создать наиболее подходящие условия для развития – вот это то, что в силах родителей, специалистов и окружающих людей. И для этого надо, чтобы прямо с рождения у ребенка, у семьи была возможность получать педагогическую, психологическую, социальную помощь – мы называем это ранней помощью. В зарубежном прогрессивном мире существует такая система ранней помощи, благодаря которой ребенок может раскрыться и реализовать свои возможности. И соответственно дальше очень желательно, чтобы ребенок был интегрирован в среду, в общество, чтобы он ходил со всеми в детский садик, в школу, в кружки… Такая среда, она способствует очень хорошему развитию и очень многое, естественно, зависит от родителей: как часто они будут заниматься.  Наши педагоги являются авторами методик как для специалистов, так и для родителей, на основе которых можно построить занятие с ребенком, понять, что лучше делать, какие материалы лучше использовать для того, чтобы максимально способствовать его развитию.
– Правда, что дети с  синдромом Дауна имеют свои особенные положительные черты, например, они более ласковые, открытые?
Вы знаете… (смеется), я должна сказать, что так же как у любого человека у детей с синдром Дауна есть свой характер, и вот так вот сказать, что все дети с синдромом Дауна… Я бы скорее сказала, что при общении с такими людьми очень многие замечают, что часто люди с синдромом Дауна очень открытые, неагрессивные, с ними очень тепло и душевно общаться. Тем не менее, я прекрасно знаю, что каждый из них со своим характером: может и обидится,  и расстроиться, и порадоваться…
– А в том, что касается мышления, умственного развития какие у них есть ограничения?
В силу того, что синдром Дауна – это генетическая аномалия, у человека с СД есть очень много особенностей, даже в строении неба, языка и т. д., которые приводят к трудностям, например, в развитии речи. И из-за этого такой ребёнок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие этапы развития. Если говорить об умственных способностях – то да, у детей с синдромом Дауна есть задержка в развитии.
– Если взять человека с СД, когда он вырастет – в чем он будет отличаться от обычных людей?
С какого-то момента человек начинает чувствовать, что он не такой как все, и что к нему относятся по-другому – это совершенно точно. У нас в «Даунсайд Ап» работает ассистентом педагога женщина с СД, я с ней довольно много общаюсь, и Маша например, может сказать: «А почему у меня синдром дауна?! Я так не хочу, чтобы у меня был СД и на меня показывали пальцем!» Для нее это преграда конкретная, потому что она видит, что к ней по-другому относятся и ей это не нравится. Это заблуждение считать, что люди с СД не осознают, не понимают… Нет, они осознают другое отношение, они все это чувствуют, и с какого-то возраста родители им говорят: «Да, у тебя СД», и они этот факт в состоянии осознать. И когда они становятся взрослее, они совершенно также как и другие люди переживают разные состояния, часто они, может, расстраиваются, что у них мало друзей или им сложно очень найти работу. Они могут получить какую-то профессию и они радостно освоят эти навыки, но может быть потом они не смогут найти работу. Это все очень сильно зависит от того, насколько общество создает условия для жизни людей с ограниченными возможностями. В развитых странах, например, в Испании сейчас работают именно над проблемами трудоустройства людей с ограниченными возможностями – у них очень много сил вкладывается в это. Наша страна пока находится на стадии развития ранней помощи, в той ситуации, когда очень многие отказываются от детей. Мы сейчас начинаем с детскими садами работать, с интеграцией, принятием в школу, чтоб в обычной школе такой ребенок мог учиться – это то, что характерно для России, то, о чем думаем мы. Трудоустройство – это такой далекий пока этап, к сожалению, но это в будущем должно как-то решаться. И я должна сказать, что люди с СД в состоянии жить самостоятельно с какой-то поддержкой социального работника – такой опыт у западных стран есть. Они живут либо со своими родителями, либо в специализированных поселениях, ходят на работу, у них своя комната есть, им помогает специально обученный персонал, который с какой-то периодичностью в каких-то вопросах их поддерживает. У нас пока в России люди с СД живут со своими родителями, опекунами или очень часто, к сожалению, в специализированных учреждениях.
– Какому количеству семей Вы в данный момент помогаете?
Сейчас в программе фонда "Даунсайд Ап" почти 2500 семей, из всех регионов России.
– Вы работаете только с Россией?
Мы работаем со всеми, кто к нам обращаются, даже если семья живет в Америке, и они русскоговорящие и иногда приезжают сюда. Мы никому не отказываем в поддержке. Любая семья, в которой есть ребенок с рождения и до 7 лет может обратится за бесплатной помощью к нам. Часть их них московские семьи, часть подмосковные и самая большая часть из регионов.

–  Как устроено финансирование фонда "Даунсайд Ап"?
Все-все-все программы у нас бесплатны, и существуем мы на пожертвования (мы некоммерческая организация), на гранты от различных фондов, от государства и так же от корпораций. У нас есть спортивные мероприятия, о которых вы наверняка слышали, «Спорт во благо» – мы проводим велопробег, лыжный пробег, турнир по мини-футболу и летний пробег. В этих акциях как раз участвую люди, которые перечисляют пожертвования, это часто бывают корпоративные команды или частные лица. Вот таким образом мы собираем средства, на которые существует фонд.
– А так было всегда или когда появился фонд, возможно, были какие-то спонсоры?
Принципиально всегда так, потому что кто-то должен перечислить пожертвование, чтобы было из чего оплачивать труд педагогов, содержание помещений и т.д. Структура этого финансирования была другая, когда все начиналось. С помощью велопробега какие-то частные люди, часто зарубежные помогали, а сейчас все больше помогают россияне и российские компании. Спортивные акции довольно большую часть приносят пожертвований.
– Почему таким детям важно попасть в обычную среду?
Мне кажется, это двухсторонний очень процесс. Так природой устроено, что такие дети рождаются, один на 700 новорожденных.  И вообще так природой устроено, что разные особенности бывают у людей, и вообще все люди разные (улыбается). Когда ребенок с особенностями развития находится в обычной среде, он быстрее развивается, он учится у своих сверстников. Второй момент – он не чувствует себя изгоем. То есть они имеют возможность нормальной детской жизни – пойти на площадку поиграть, пойти в футбол погонять и после школы пойти в кино. У них совершенно такие же потребности как у обычного ребенка – им нужна семья и эта среда нужна. Кроме этого, важно, не забывать о том, что и нам нужны особые дети, потому что от них мы учимся человеческим качествам: принятию, общению, открытости той же. Когда рядом с обычным ребенком растет ребенок, который немного не похож на него, то у него появляется опыт общения. Очень многие родители обычных детей замечают, что их ребенок становится добрее, более понимающим – сразу с детства уже знает, что все люди разные. Не знаю, нравится ли вам, что сейчас в нашем обществе люди с ограниченными возможностями абсолютно изолированы, а когда они появляются на улицах очень часто у людей неадекватная реакция. Это происходит потому, что для нас это непонятное явление -у нас какие-то стереотипы  есть об этом человеке, но они совершенно не относятся к нему. А если бы мы все в садик ходили с таким ребенком- у нас и отношение было бы другое, и мы могли бы все жить вместе и находить пространство друг для друга.
– А в каких школах могут учиться дети с СД? Их принимают в обычные школы в какие-то коррекционные классы?
Есть два пути – это специализированная школа и общеобразовательная школа. Вот у нас в России пока в основном такие дети учатся именно в специализированных школах с детьми, у которых есть какие-то отклонения в развитии. В специализированных школах там меньше класс, больше внимания уделяется, учитываются особенности ребенка. Чтобы такой ребенок в учился в общеобразовательной школе ему нужна поддержка правильная и вот этот процесс у нас развивается, такой опыт скорее на стадии эксперимента существует. Потому что нельзя просто включить в класс ребенка с СД, есть совершенно четкие технологии, что еще нужно сделать для того, чтобы и ребенок и класс могли учиться нормально. Эти технологии как раз направлены на то, чтобы по каким-то предметам ребенок занимался с индивидуальной поддержкой, по каким-то – вместе со всеми. Мы бы очень хотели, чтобы в России это вошло в практику: хорошо работал закон об инклюзивном образовании. У нас есть, у кого этому учиться  – в  Англии четко у семьи есть выбор:  хочешь –  в общеобразовательную, хочешь – в специализированную. Даже Флоренс училась в общеобразовательной школе. У каждого случая  есть свои сильные стороны и слабые стороны, поэтому это выбирают родители. В России пока очень мало возможности выбрать именно общеобразовательную школу. Это должны произойти очень серьезные системные изменения, чтобы у нас также был этот выбор.
– Тут еще многое зависит от класса, потому что дети и особенно подростки часто могут быть жестокими, даже больше чем взрослые.
Это то, о чем я говорила: у нас такой культуры нет. Если те же дети, которые вырастают в подростков, с детского садика общались с ребенком с СД, то и потом будет проще гораздо. Именно из-за этого родители часто предпочитают специализированные школы. И в западном мире тоже это одна из причин, по которой родители выбирают специализированную школу. Но есть совершенно обычные примеры, когда происходит наоборот: в классе появляются люди, которые наоборот поддерживают. Это все совершенно реально, это зависит от того, какие специалисты рядом, как направят.
– До какого возраста дети могут обращаться в "Даунсайд Ап"?
С рождения и пока не исполнится  8 лет. Они могут обратиться к нам за педагогическим сопровождением, психологическим, мы высылаем всю литературу. Если ребенок старше –  все равно можно к нам обратится, например, за  той же литературой и мы можем дать контакты других организаций, которые занимаются более взрослыми детьми.
– Как вы относитесь к ситуации с диагностированием СД на стадии беременности, когда матери узнают, что будет ребенок с СД и прерывают ее?
Мы уважаем любой выбор человека. У перинатальной диагностики есть какие-то свои позитивные моменты и есть свои негативные, и это выбор каждого. Мы лишь за то, чтобы человек принимал решение, имея полную и достоверную информацию. Мы были бы рады, если бы все дети с СД росли в своих родных семьях, и вообще все дети росли в своих семьях, но в данном случае это выбор мамы. Просто, к сожалению, часто бывает, что на стадии перинатальной диагностики и уже рождения родители могут получать не совсем полную информацию о перспективах, о потенциале таких детей – вот над этим стараемся активно работать: чтобы на основании ее принималось решение. Мы стараемся, чтобы психолог работал с такими семьями, потому что это очень непростой момент – принятие выбора, и психолог может создать оптимальную атмосферу для принятия решения и анализа информации. Здесь наш фонд тоже уже активно работает, начиная с перинатального периода: как правильно сообщать о результатах диагностики, чтобы максимально способствовать принятию обдуманного решения и нивелировать травму, которая при этом может быть.
– А семьи, которым вы помогаете, общаются между собой?
Конечно, ведь им часто довольно непросто бывает, и они все делятся друг с другом опытом. Мы специально выпускаем 3 раза в год журнал «Сделай шаг» для родителей. И там у нас есть «трибуна» родителей и они на страницах этого журнала делятся своим опытом. Есть родительские ассоциации и их очень много, ассоциации родителей у которых дети именно с СД: в разных регионах, городах, в Москве есть. Родители объединяют свои усилия, особенно это актуально там, где есть за что бороться, грубо говоря, и так у них есть возможность быстрее добиться результата. Мы очень радуемся, когда в каком-то регионе мы проводим семинар и результате родители образовывают ассоциацию, знакомятся, встречаются, вдохновляются идеей и потом через 2 года нас приглашает уже эта ассоциация родительская, которая сама собрала специалистов, деньги, все организовала, чтобы мы поделились своим опытом. Вообще, я скажу, что во всем прогрессивном мире, который пока больше добился, чем мы, двигателем прогресса в этих вопросах всегда являются родители, объединяя усилия, они могут гораздо быстрее добиться результата. Наша профессиональная организация может помочь и поддержать, но вот движущая сила – всегда родители.
– Как вы работаете с семьями из других городов?
Эти семьи имеют возможность приехать к нам на консультацию, и приезжают даже из Владивостока. Если это ребенок с 3-х до 7 лет, то это коллегиальная консультация разных специалистов. Они общаются с родителями, с ребенком, проводят анализ текущей ситуации и пишут рекомендацию, программу: на что обратить внимание, как заниматься, дают всю необходимую литературу, и семья уже дома это применяет. Также мы ратуем за то, чтобы та семья, которая нам звонит из других городов, заходила на наш сайт.  Там есть большой список реабилитационных центров, организаций различных, которые помогают таким семьям, от которых можно получить поддержку на постоянной основе. Характер нашей помощи для немосковских семей он консультативный – семья приехала раз в полгода, получила консультацию и уехала. Самый идеальный вариант, это когда семья обращается в центр по месту жительства и начинает там получать регулярную помощь, а мы можем поддержать специалистов этого центра литературой, советом, они могут к нас приехать на стажировку – мы всячески вдохновляем родителей, чтобы они обращались в центры по месту жительства, а нас использовали именно для методической поддержки.
– Сколько человек у вас в Даунсайд Ап?
55…(улыбается), у нас разные специалисты работают.
– Порекомендуйте какие-нибудь художественные и, может, документальные фильмы о людях с СД?

Есть наши документальные фильмы о «Театре простодушных» и санкт-петербургском театре «Кабуки». Есть бельгийская картина Жако Ван Дормаля » Восьмой день», которая получила «Золотую пальмовую ветвь» в Каннах за лучшие мужские роли. А в прошлом году в российский прокат вышел испанский фильм «Я тоже» о мужчине ссиндром Дауна, который получил высшее образование, имеет работу и влюбляется в обычную женщину. Это потрясающий фильм о любви, смысле жизни, легкий и очень трогательный. Очень важные слова говорит главный герой фильма: «Злейший враг человека с синдромом Дауна – это тишина!»

Беседовала Алена ГЕТМАН