История фонда «Благодарение» – это история Татьяны Маланиной, его председателя, жизнь которой резко поменялась с появлением в семье особого ребенка. Фонд «Благодарение» и его организация «Мир для всех» может послужить примером того, как воля одного человека двигает горы.
– Как возник ваш фонд?
– Я сама – мама особого ребенка. И таких мам много. В 2005 году возникла идея о том, что надо объединять усилия. В одиночку бороться сложно. Сначала были всего четыре семьи с детьми-инвалидами. И самым сложным было принять это решение. На это нужны были время, усилия, деньги… Но мы взяли себя в руки и прошли этот путь.
– А что именно сложно?
– Все. Понять что именно мы хотим, написать устав, найти бухгалтера… Хотя, пожалуй, самым сложным было то, чего мы никак не ожидали, – найти такие же семьи. Мы пошли в соцзащиту, фонд социального страхования, в поликлиники. Там нам чаще всего отказывали в доступе к информации, то ли просто отказывали, то ли информации не было и в самих этих организациях. Когда мы пришли в центральную районную больницу Балашихи к главному врачу, он сказал: «Зачем вы хотите заниматься такими детьми, если во всей Балашихе их от силы 30 человек?». Тогда я предложила ему поискать в его списках мою дочку, у которой инвалидность стоит с восьми месяцев. Ее там не оказалось. Поэтому пути поиска были самыми разными. Мы даже просто подходили на улицах к родителям с детьми-инвалидами, обзванивали тех, чьи телефоны удалось найти.
– И какой был реакция?
– Совершенно непредсказуемой. Кто-то сразу требовал деньги, кто-то, испугавшись, бросал трубку. В среднем заинтересованностью отвечал один родитель из пяти.
– Сколько в итоге набралось семей?
– Я уже не помню точно, но около восьмидесяти. Кроме того, через какое-то время мы перестали различать диагнозы. Это только поначалу мы искали семьи с детьми, больными ДЦП. Потом к нам стали приходить аутисты, да и многие другие. Тогда же пришлось пересматривать устав, потому что там был указан именно ДЦП.
– Какие изначально стояли перед вами задачи?
– Обычно под фондом понимается организация, которая аккумулирует деньги и тратит их на благие цели. Так мы никогда не работали. Нашей целью было создание родительской организации, центра для детей и родителей. И мы его создали, он работает.
– Расскажите о нем
– Он называется «Мир для всех». Я с 2006 года как председатель фонда ходила в администрацию Балашихи и просила предоставить нам помещение. Нам не отказывали, нет. Но и ничего конкретного не предлагали. Говорили, что уже есть в городе чаепития для семей с такими детьми. Но формат чаепитий раз в неделю – это смешно. Поэтому в голову пришло самое простое – организовать центр у меня в квартире. И мы это сделали. Почти год в моей трехкомнатной квартире целыми днями проходили занятия. Приходили специалисты, приходила пресса, мы приглашали депутатов, чтобы показать, что наша организация – это не фикция, а реальность, что нам нужно место, регулярные занятия. И деньги. Ведь специалистам необходимо платить. Тогда нам очень помогла наша землячка – певица Варвара. Она дала концерт в ДК «Балашиха», с которого было выручено 108 тысяч рублей. И тогда нам их хватило. Кроме того, нам очень помогли журналисты с НТВ. Благодаря их усилиям нам дали два подвальных помещения площадью 300 квадратов в Балашихе, где с 2008 года и по сей день проходят занятия. Скоро нашему центру будет три года. А в августе нам дали в безвозмездное пользование до 2014 года здание бывшей поликлиники в микрорайоне Салтыковка. 100-летний бревенчатый дом с участком в 25 соток, с дубами, липами. Для нас это очень неплохо, хотя здание ветхое, там нужно восстанавливать коммуникации, делать ремонт. Мы всем этим сейчас занимаемся.
– Какие занятия проходят сейчас у вас в подвале?
– Сейчас у нас там работает 25 педагогов, специалистов, в основном это родители детей-инвалидов. Они получают зарплату и занятость, то есть не сидят дома, что очень важно. В основном мы отталкиваемся от базовых специальностей. Если человек умеет рисовать, у него есть художественное образование – он учит детей рисованию. И так далее. Главное, чтобы человек что-то умел делать хорошо. Кроме того, мы постоянно проводим обучение. Ведь специалистов, способных работать с особыми детьми, катастрофически мало. Наши специалисты, один-два в месяц, проходят обучение в Центре лечебной педагогики, на курсах. Кроме того, к нам начали приезжать студенты с психологического факультета МГУ, они пишут курсовые и дипломы на нашей базе. И первое, можно сказать, поколение у нас уже работает.
– Ваши дети ездят куда-то?
– Да, выездная реабилитация проходит постоянно. Как правило, с этим нам помогают более крупные фонды, так как наш фонд пока не в состоянии оплатить дорогостоящие поездки. Четыре года подряд мы ездили в Польшу, в российский центр Евромед. Очень хороший центр. Более серьезную реабилитацию сложно себе представить. Там дети делают реальный рывок в развитии. Но ребенок возвращается домой, и такого же уровня реабилитации здесь достигнуть, увы, не удается.
– Почему?
– Там работа с детьми, больными ДЦП, проходит с помощью специального костюма. Мы называем его «костюм космонавта». В нем ребенок тренируется полтора-два часа в день. Там специальные резиночки, наколенники, налокотники, целая система, которую нужно настраивать и которая как бы заменяет неработающие мышцы. И вот для «настройки» этого костюма как раз нужны руки очень опытных реабилитологов, постоянно корректирующих все механизмы. Нельзя что-то перетянуть или не дотянуть. У нас плохо с этим справляются. Меняют, например, крючки из пластмассы на железные. А костюм этот, кстати, российское изобретение.
– А кроме Польши?
– Сейчас возим детей в Венгрию. В институт Пете, тоже очень хороший. Кстати, детей с ДЦП из Москвы туда отправляют всех. Тех, кто с подходящим диагнозом: адекватен, психически здоров, может что-то делать сам. А Подмосковных не возят. Поэтому с этими поездками нам помогает фонд «Под звездой надежды». В год 7-8 наших детей благодаря им ездят в Венгрию. Уже три года.
– То есть подмосковным детям-инвалидам приходится тяжелее, чем московским?
– Несмотря на близость Москва и Балашиха как будто разные страны. Возможностей у подмосковной соцзащиты и фондов социального страхования гораздо меньше. Меньше финансирование. Кроме того, с января изменилось законодательство и стало еще тяжелее. Если раньше детям-колясочникам компенсировали 100% от стоимости коляски, то теперь – только 17 тысяч рублей. А за эти деньги не купишь ничего, кроме… коляски-гроба отечественного производства. Нормальная коляска для тяжелого ребенка стоит сто тысяч. То же самое касается ортопедической обуви… Но, я думаю, что в ближайшее время многое должно измениться к лучшему.
– Сколько у вас всего детей?
В фонде – 150 семей. В «Мире для всех» – те, кто поблизости, в Балашихе. Те, кому сложнее всего, кто не учится в школе, не ходит в садик. Но мы пока не можем помогать более чем 30 семьям в день, – для этого пока мало места, специалистов, денег…
– Что вы планируете делать, когда выделенный вам дом будет готов?
– Наша главная идея – создать там систему «поддерживаемого трудоустройства» для инвалидов разного профиля с 18 лет.
– То есть обеспечить им занятость?
– Нет, именно поддерживаемое трудоустройство. Какое-то созидательное ремесло, которое займет человека. Сейчас в нашем подвале дети уже учатся многим ремеслам. В доме же мы хотим обучать инвалидов в столярной мастерской, оранжерее, керамической и других студиях. Летом обязательно лагерь. Мы уже пять лет подряд каждое лето возим наших детей в лагеря. Каждый раз это новые проекты. Сначала мы ездили в лагерь фонда «Особенные дети» в Ступино. Но туда брали наиболее легких детей, так, с инвалидностью там было всего около 40% детей, все остальные в норме. Два года мы туда ездили, но потом возможности фонда ослабли. А наши дети уже привыкли летом отдыхать. Встал вопрос, куда ехать. И мы придумали палаточный лагерь в поселке Черная грязь, что по Ленинградскому шоссе. Даже колясочники были. Два года мы выезжали в самодельный лагерь в Геленжикском районе. С этим лагерем нам помог фонд «Наши дети». В этом году благодаря им тридцать наших семей отдохнули. Поэтому лагерь – это очень важно. Но самый главный проект, который мы хотим реализовать, – это «учебные квартиры».
– Что это такое?
– Дело в том, что чаще всего дети-инвалиды не представляют себе жизни без родителей. То есть теоретически представляют, но на деле страшно подумать, что будет делать такой ребенок, лишись он родителей, а это, к сожалению, рано или поздно, произойдет. Например, у нас в подвале есть занятия по кулинарии. И вроде бы все дети понимают, как варить макароны, но практически оказывается, что… даже крышку с кастрюли не могут снять. Учебные квартиры – это обычные квартиры, где взрослые ребята в сопровождении педагогов будут учиться оставаться без родителей. У этого проекта две цели – обучение инвалидов и отдых родителям. А родители – это, как правило, задыхающаяся от усталости одинокая мама…
– Скажите, почему, на ваш взгляд, с ребенком-инвалидом остается в итоге одна мама?
– Вы знаете, мне так часто приходится отвечать на этот вопрос… Раньше мы говорили, что мужчины слабее, что мама сильнее, ответственнее. Потом взгляд со стороны, да и просто время, опыт, изменил это мнение. Мне кажется, что слишком женщины меняются, когда в семье случается такая беда. Мы становимся другими, гипертревожными что ли, перестаем замечать мужчину, который рядом… А мужчины, в свою очередь, уходят не от детей, а от жен. Но те, которые остаются, – это лучшие представители мужской половины человечества. Не все семьи с детьми-инвалидами неполные. Есть семьи, где и папы и мамы воспитывают детей-инвалидов. Их не очень много, но они есть, и я их знаю. Это очень хорошие семьи. Самое удивительное что среди них есть по-настоящему счастливые, те, кто несмотря на беду, справились, и живут полноценно.
|
Беседовала Диана РОМАНОВСКАЯ |
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
