Что надо знать о ДЦП
Современное определение церебрального паралича формулировали целых четыре года. Звучит это определение так:
Церебральный паралич – это группа перманентных нарушений развития движений и поддержания позы, которые приводят к ограничениям активности человека.
Эти нарушения вызваны непрогрессирующими повреждениями развивающегося мозга плода или младенца и часто сопровождаются нарушениями чувствительности, восприятия, интеллекта, коммуникации, поведения, а также судорожными приступами и вторичными костно-мышечными проблемами.
Почему потребовалось столько времени? Потому что определение должно было быть понятным для всех, в том числе для родителей детей с ДЦП, оно не должно допускать неоднозначных трактовок и побуждать к тем или иным спекуляциям.
А спекуляций в теме ДЦП хватает.
Например, в истории отечественной неврологии был период, когда врачи были увлечены идеей, что двигательные проблемы детей, в том числе церебральный паралич, связаны с травмой шейного отдела позвоночника.
На пике этих увлечений появилось множество специалистов по мануальной терапии, массажу и другим методам «эффективного» лечения травмы шейного отдела позвоночника, в результате родители детей с церебральным параличом теряли время, надеясь на чудесное исцеление, и тратили деньги на мануальщиков всех мастей. Теория это никакого научного подтверждения не получила, но вреда принесла немало.
Такого сорта теорий и методов чудесного исцеления от церебрального паралича, за историю медицины было немало, но ни одна из них не получила научного подтверждения.
Церебральный паралич – это то, что остается с человеком на всю жизнь.
Это трудно принять, как любой неизлечимый диагноз, но принять абсолютно необходимо, чтобы перестать «чинить» человека с церебральным параличом и делать его «нормальным», а начать развивать у него необходимые навыки и учить использовать эти навыки в повседневной жизни.
Или это не был ДЦП, или это была мистификация
В конце 1990-х годов группой канадских ученых была разработана так называемая Система классификации больших моторных функций при церебральном параличе. Суть классификации очень проста – все случаи церебрального паралича можно разделить на 5 уровней, каждому уровню соответствует определенный маршрут двигательного развития, но и максимальный уровень развития двигательных навыков предопределен для каждого уровня.
Исследования, которые привели к созданию классификации, и все последующие исследования самой классификации доказали – при церебральном параличе нельзя перескочить с уровня IV на уровень II.
Теперь вспомним фильм и «реальную историю». Жил-был мальчик Аркадий Цукер, у него был тяжелый церебральный паралич, его правильно воспитывал папа, тяжелый церебральный паралич стал практически незаметным.
Увы, мы не видели и никогда не увидим медицинские документы мальчика, но, исходя из современного научного понимания проблемы церебрального паралича, это невозможно.
Или это был не церебральный паралич или это мистификация с целью привлечения внимания к фигуре успешного бизнес-тренера, который не только научит вас успешным стратегиям ведения бизнеса, но и сам геройски преодолел тяжкий недуг.
Беда в данном случае заключается в том, что в нашей стране уровень представлений о множестве заболеваний и состояний у широкой публики достаточно примитивный.
Ребенок с ДЦП может появиться в семье людей, которые про церебральный паралич ничего не слышали. И они совершенно искренне вспомнят фильм «Временные трудности» и начнут действовать, надеясь, что ребенок поправится.
Вред этого сравним с народными способами излечения рака, типа впрыскивания оливкового масла с лимонным соком в межпальцевые промежутки, или исправления деформации позвоночника при сколиозе компрессами с голубой глиной.
Транслировать на широкую аудиторию, что ДЦП можно вылечить или даже «отменить» – значит вводить зрителей в жестокое заблуждение.
Как специалисту мне приходится прикладывать много усилий, чтобы помочь принять родителям эту горькую правду – церебральный паралич будет с ребенком всегда, как бы мы ни старались, его движения всегда будут отличаться от движений детей с обычным развитием.
Нужно ли 6 часов завязывать шнурки или в жизни есть более важные вещи?
Лет 50 назад большинство специалистов думали, что человека с церебральным параличом нужно учить всем навыкам, которые осваивают обычные люди. Тратились огромные усилия и ресурсы, чтобы научить, например, кого-то ползать на четвереньках.
Потом исследователи и практики задумались, а многие ли люди, которых мы к 14 годам научили ползать на четвереньках, используют этот навык в повседневной жизни? Считаем ли мы ползание на четвереньках социально приемлемым способом перемещения для человека в 14 лет?
А может быть стоило потратить это время и ресурсы на то, чтобы научить человека пользоваться инвалидной коляской?
Вот есть у меня знакомый Иван Бакаидов, программист. Знаю я его давно, с Ваниных 8 месяцев. У Вани дискинетический церебральный паралич, он передвигается на коляске и имеет много трудностей с движением.
В последние несколько лет Ваня, как всякий нормальный повзрослевший человек, озабочен тем, чтобы научиться справляться с повседневными делами – Ване нужно самому готовить, одеваться, справляться в туалете, умываться. Ваня очень изобретательный – он освоил варку макарон прямо в дуршлаге, так как ему не перенести кастрюлю к раковине и не слить макароны так, как делаем это мы.
«Это не дело, – скажем мы вслед за создателями фильма, – пусть парень учится сливать макароны, как все нормальные люди». А что думает сам Иван?
Иван Бакаидов, 19 лет, разработчик программного обеспечения для альтернативной коммуникации, человек с церебральным параличом (Санкт-Петербург):
«Мою реплику можно озаглавить так: «Зачем год учиться завязывать ботинки, если можно купить резиновые шнурки или ботинки на «липучке» или пора ли нам перестать совать квадратное в круглое и удивляться, почему не лезет?»
Вот что еще думает Иван по поводу фильма:
– Давайте определим два подхода в реабилитации людей с ДЦП. В основе первого лежит восстановление функций, то есть, подгонка возможностей человека с нарушениями под обычного человека. Основной вопрос: «Как мы делаем то-то или то-то?» Это весьма односторонний подход: все вороны черные, этот белый, надо как-то стать черным, а то стае не понравится. В основе второго подхода лежит анализ жизнедеятельности человека, выявление потребностей человека и обретение навыков для их восполнения. То есть, вопрос: «Зачем мы делаем то-то или то-то?» Подход чуть сложнее, но он больше обращен к человеку, к тому, что ему действительно нужно.
Я проходил реабилитацию согласно второму подходу. Мне не садились на ноги с растяжками и не ругали, когда я пытался показать, а не сказать ртом. Наоборот дали мне специальные карточки, чтобы общаться было удобно.
Стоит сказать, что элементы из первого метода тоже присутствовали, мне поставили речь и научили ходить, но это не было главной целью.
Если бы фильм показывал, насколько жесток, неэффективен и первобытен первый метод, то этот фильм стал бы отличной иллюстрацией, что так не надо. Если фильм – история про то, что надо забивать сваи, пока не забьются все, то мы приплыли, так как первый метод реабилитации станет культовым.
По сути, режиссер закопал все ростки нашего хилого реабилитационного сообщества в землю, похоронил все хоть сколько-нибудь прогрессивно, да еще и поплясал на могиле. Судя по отзывам тех, кто смотрел фильм на «Кинотавре», нам демонстрируют именно это.
А теперь представьте, куда б нас послал Стивен Хокинг, если бы мы заставляли его писать формулы рукой, а не компьютере».
Это разрешение на насилие
В фильме есть эмоциональное насилие, есть подавление, жесткое требование следовать воле и решениям отца. Нам говорят: «Воля и желания ребенка – совершенно ничего не значат. Нужно жестко продвигать ребенка к намеченной нами цели».
Но основой для взаимодействия ребенка с окружающим его миром и исследовательской активности является доверие к миру, уверенность в том, что в этом мире я защищен, и защищают меня самые близкие люди – родители.
Много часов мы говорим с семьей о том, как активное участие самого ребенка в процессе реабилитации необходимо для нашей эффективной работы.
При этом чувство безопасности и надежные отношения с близкими взрослыми – основа, без которой моя работа невозможна.
Недопустимость применения насилия, методов, основанных на боли и принуждении, – для меня это вопрос о ценности человеческой жизни в целом, какой бы она ни была. А в фильме воспеваются именно боль и принуждение.
Ирина Покровская, физический терапевт (Санкт-Петербург):
«Если верить фильму, то все доказательства современной науки можно отправить коту под хвост! Доказательная медицина? Кому она нужна, если можно просто заставить!
Этот фильм – просто разрешение на насилие над человеком. Это призыв к реабилитации через боль! Это значит мы опять забываем про поддержку и уважение».
Скажите, у нас все так благополучно с насилием над детьми, что можно вот так на всю страну сказать: «А, нормально это в лесу под березками бросать и заставлять ползти. Фигня, никого это не калечит, только укрепляет характер и воспитывает волю к победе!»
Я каждый день сталкиваюсь с роликами в youtube, в которых дети с церебральным параличом кричат до синевы на реабилитации. А ведь множество специалистов сегодня публично говорят о недопустимости насилия, крика, плача, разрушения отношений мамы и ребенка в процессе реабилитации.
Мы должны помочь ребенку быть максимально активным в течение дня, а не только во время лечебных процедур и развивающих занятий, помогать ему верить в свои силы и учиться новому.
Мария Базалишвили, журналист, учитель, мама ребёнка с ДЦП (Санкт-Петербург): «Авторы фильма признают, что в их фильме ребёнок с тяжёлой формой ДЦП вырастает в практически здорового взрослого только благодаря особой «методике воспитания и реабилитации», которую применял к ребёнку отец. А отец (герой Ивана Охлобыстина) весь фильм унижает и издевается над мальчиком.
Что же может случиться, если обывателю расскажут историю о том, что насилие лечит ДЦП? Помним, что фильм подаётся как основанный на реальных событиях.
Мы рискуем получить новое явление ДЦП-диссидентства, по аналогии с отрицателями ВИЧ. Родители без грамотной поддержки могут попытаться брать пример с героя Охлобыстина. А недалёкие обыватели будут обвинять родителей, у детей которых ДЦП не «прошёл», в недостаточных усилиях, мол, сами вы виноваты в болезни ребёнка, избаловали!
Давайте больному раком скажем – соберись, тряпка, само пройдёт! И тому, кто с больным сердцем, не дадим поблажки – встал и пошёл, не ной! А человеку с диабетом – не прикидывайся, ешь, что дают! Это не диабет, это временные трудности!»
Что будет, если все поверят во временные трудности?
Если коротко, то будет очень плохо.
Проблема заключается в том, что у нас нет сложившейся системы эффективной реабилитации. Есть кое-где отдельные элементы, по большей части в крупных городах, иногда в государственных учреждениях, иногда в некоммерческих организациях. Но, например, если в городе Лабытнанги с населением 27 000 человек родится ребенок с церебральным параличом, то мы даже приблизительно не сможем описать, кто и какую помощь окажет ему и его семье.
Обычные люди не знают, что необходимо для ребенка с церебральным параличом. Кто-то думает, что нужно принимать таблетки, кто-то считает, что нужно в Китай, потому что несколько лет назад все собирали в соцсетях на лечение ДЦП в Китае, а кто-то, как моя недавняя соседка по московскому трамваю считает, что их всех надо перестать показывать по телевизору и просить на них денег – толку-то все равно не будет, а надо поместить их куда-нибудь и содержать там.
Большинство людей и детей-то таких не видели никогда, разве что мельком на улице. И вот на этом фоне выходит кино, где прямым текстом говорят, что надо было больше заставлять, тогда бы вылечился.
Жители Лабытнанги будут после этого поддерживать развитие у себя реабилитационных центров, родительских сообществ, инклюзивных проектов? Что-то подсказывает, что нет. И как объяснить тогда, что реальному живому, а не выдуманному мальчику Саше или Мише нужна активная инвалидная коляска и пандус в школе?
Знают ли создатели фильма, что огромное количество реабилитационных проектов, моделей помощи родителям, программ отдыха для ребят с инвалидностью, программ приобретения технических средств реабилитации существуют на благотворительные пожертвования?
Что будет, если люди перестанут жертвовать, так как зачем жертвовать неудачникам, которые даже своих детей не смогли заставить преодолеть ДЦП?
Кстати, решения о жизни людей с нарушениями принимают не только простые граждане, часто прогрессивные или не очень прогрессивные решения зависят от чиновников. Они, в свою очередь, тоже не очень понимают, что такое церебральный паралич. Но скоро посмотрят фильм, и сразу все поймут.
Не секрет, что у нас часто развитие человека, в том числе интеллектуальное, оценивается по развитию движений. Не ходит, значит и не соображает ничего!
А теперь, вполне возможно, что человека с ДЦП станут воспринимать еще и как слабака и неудачника.
Это может иметь множество негативных последствий. Например, сейчас с большим скрипом создаются рабочие места для людей с инвалидностью, но какой работодатель захочет взять на работу человека, который с собой-то справится не смог, не то, что с работой.
Это только один пример нарушения прав человека из-за предвзятого к нему отношения, но можно придумать еще множество вариантов – склонить молодую женщину с ДЦП сделать аборт, так как она со своей болезнью не справилась, куда ей детей заводить.
Да и только проклюнувшийся интерес СМИ к реальной жизни и реальным достижениям людей с инвалидностью может потихоньку угаснуть – кто будет читать о неудачниках, эта тема читателям не интересна, ведь все люди с ДЦП могли бы стать «нормальными», если бы захотели.
Новые знания не нужны?
И напоследок о специалистах. К сожалению, уровень подготовки специалистов по физической реабилитации, логопедов и специальных педагогов в нашей стране довольно низкий. Некоторых специальностей, например, физической терапии и эрготерапии, попросту нет, специалистов можно пересчитать практически по пальцам. Вместе с тем множество людей читают все, что находят в интернете, слушают вебинары, подписываются на youtube каналы. Эти люди хотят учиться, хотят работать лучше. Очень важно поддержать этих людей, помочь им ориентироваться в море информации, научить принимать клинические решения и оперировать понятиями доказательной медицины.
Что говорит им фильм «Временные трудности»? Практически прямым текстом им говорят, что никакие новые знания и навыки не нужны, ваше обучение, на которое вы тратите, возможно, последние деньги, никому не нужно. Помочь человеку с ДЦП очень просто – не надо быть специалистом, просто заставляй силой и все будет хорошо. Это очень опасная тенденция – разрушить желание учиться, рефлектировать и мыслить клинически на основе современных публикаций и клинических рекомендаций очень легко, а восстановить это будет тяжело.
Анна Лучникова, эрготерапевт, мама ребенка с ДЦП (Москва):
«Если ДЦП это временные трудности, тогда и последствия инсульта это временные трудности и черепно-мозговой травмы, и дети с синдромом Дауна тоже временно не могут освоить какие-то знания и навыки. Получается, что все в руках родителей и тех, кто работает с человеком, то есть специалистов. И если это так, то плохие у нас в стране специалисты, иначе не было бы столько инвалидов, и родители тоже зря получают пенсию по уходу за ребенком – плохо они занимаются, раз дети не научаются тому, чему герой фильма».
Печально, что такой фильм появился в нашей стране. В стране с непреодоленным индивидуальным и коллективным опытом насилия, унижения и непринятия других. В стране, где каждый человек с инвалидностью должен доказывать свое право на нормальную и достойную жизнь, где ему нужно всем объяснять, что он не тупой, что он может и хочет быть независимым.
