Случай с мальчиком
Вашему сыну, возможно, уже не нужны особые образовательные условия, вдруг, он за полгода «стал нормальным» – обескуражили сотрудники ПМПК маму 12-летнего невербального аутичного мальчика.
– В этом случае нет ничего экзотического. Люди проходят комиссию, потому что школа об этом просит, – рассказала «Милосердию.ru» директор Центра проблем аутизма Екатерина Мень. – Мама этого мальчика собрала все справки и характеристики, по всем образовательным потребностям ученика, индивидуальные программы и учебные планы, и все же ПМПК потребовала выписку с оценками. Оценки были положительные.
У мальчика аутизм, он невербальный, но для него создана действительно уникальная образовательная стратегия, ее разработала ресурсно-тьюторская служба школы. Понятно, что та часть обучения, которая опирается на устную речь, ему недоступна. Используются альтернативные средства коммуникации, выбираются особые форматы, он может делать презентации. Он очень хорошо включен, учится в обычном пятом классе.
Когда специалисты только начинали работать с этим ребенком, перед ними стояла задача выстроить профиль его социальных навыков: чтобы он сидел за партой, понимал правила школы.
Другой задачей было максимальное развитие внутренней речи, понятийного аппарата. Была создана индивидуальная программа, компенсирующая его невербальность. Сначала мальчик пользовался карточками PECS (система альтернативной коммуникации с помощью обмена изображениями), затем – программами iPad, сейчас он использует речевой тренажер Go Talk и с его помощью может даже иногда отвечать на вопросы у доски. Технически он очень «продвинутый».
Ребенок учится в обычном классе, но школьная программа для него существенно адаптирована, у него много социальных тренингов. Это огромная работа, которая и составляет суть превращения обычной школы в инклюзивную.
Зачем детей приводят на ПМПК
– Понятно, что у школы должны быть некие основания для создания особых образовательных условий – ведь это дополнительные траты. Раньше особые образовательные условия в школах можно было выстраивать на основе индивидуального плана реабилитации (ИПР), который дети получали при оформлении инвалидности.
В последние годы это было изменено, – рассказывает Екатерина Мень, – школа имеет право создавать особые образовательные условия, если у ребенка есть статус ОВЗ. Этот статус не присваивается автоматически вместе с инвалидностью, его нужно получать дополнительно, и образовательные учреждения во многом зависят от решений ПМПК.
ПМПК – место, куда приносят справки: от школьного консилиума, от специалистов, которые работают с ребенком, от врачей. Затем все данные переписываются в бланк заключения комиссии, ставится штамп, и мама приносит этот бланк в школу.
Ни самому ребенку, ни его родителям, ПМПК не нужна.
Она не может ни улучшить условия обучения, ни существенно увеличить его финансирование. Например, в Москве за ребенка с ОВЗ школам выплачивают 25 тысяч рублей в год, а если у него есть инвалидность, то сумма умножается на коэффициент два.
По закону, заключение ПМПК носит рекомендательный характер для родителей, но обязательный для школы.
В любом случае, система уводит нас от сути: особые образовательные условия должны отвечать особым образовательным потребностям. Соответственно, главное основание для создания особых условий у школы – не бумажки, не бланки, не заключения, а реальные качества, свойства и потребности ребенка.
Но именно они всей процедурой выведены за скобки. И, в итоге, каждый особый ученик, хоть с бланком, хоть без бланка, хоть с самой красивой справкой, оказывается «вещью в себе» для учителя, который непосредственно обязан его учить.
«Инструмент сегрегации», сохранившийся до наших дней
– Типовое положение, по которому были сформированы первые комиссии, было издано в 1947 году. Сама идея медико-педагогических комиссий принадлежала Выготскому (Лев Семенович Выготский – советский ученый, психолог), и его намерения были самыми благими – включить в образование детей с отставанием в развитии, которых тогда называли «дефективными». Эти дети находились «за бортом» образования, а система коррекционных школ для них только создавалась.
Комиссия должна была находить «аномальных» детей и отправлять их в эти вспомогательные школы. Тогда это был прогрессивный шаг, но развитие общества предполагает и развитие самой гуманитарной ткани, и изменение множества общественных смыслов.
Тогда это было благим намерением, но сейчас мы понимаем, что, по сути, целью комиссий была «отбраковка» детей, отделение «нормы» от «не нормы», – говорит Екатерина Мень. – Это был инструмент сегрегации. Каким образом этот пережиток сохранился до наших дней и даже укрепил свои позиции – загадка.
Сейчас, когда основным трендом стала инклюзия, ПМПК превратились в «пятое колесо в телеге», но их почему-то не распускают, наоборот, пытаются придать им какие-то новые полномочия и смыслы.
В 2016 году были внедрены ФГОСы (федеральные государственные образовательные стандарты) для детей с ОВЗ. И ПМПК получили новую функцию: определять, какой вариант программы нужен ребенку. Педагогам этот вывод комиссии ничего не дает.
Например, в стандарте обучения детей с аутизмом есть четыре варианта программы. Но ребенок с аутизмом может брать по чтению 8.4 (это программа для самых тяжелых случаев), по математике – 8.1 (программа для детей с легкими нарушениями), а по ОБЖ – 8.2. Учителям нужны не шифры, а четкое понимание, как именно работать с такими детьми.
Центр проблем аутизма вот уже три года проводит курс повышения квалификации по программе «Включи меня». Он очень востребован среди педагогов, потому что мы объясняем, как учить: как подойти к ребенку, с какой стороны поднести карточку, кому в черном цвете, а кому в белом, кому надо слушать задание, кому видеть, а кому трогать, за какие вознаграждения будет ребенок стараться – кому обычная оценка, кому прогулка по школьному коридору, а кому игра на компьютере; один учится считать на динозаврах, а другой на жуках. Это невозможно прописать в стандартах. И это невозможно определить за получасовую встречу на территории ПМПК.
Декларируется, что в ПМПК работают лучшие специалисты, которые протестируют ребенка и подберут ему образовательный маршрут. Но декларация не заставит развиваться совершенно искусственную структуру, никак не встроенную функционально в деятельность вокруг ребенка. У ПМПК нет для этого никаких мотивов.
Комиссии создавались с другой целью, у них были другие функции. Сейчас это ненужная «вставная челюсть».
«Всех просят сложить пирамидку»
– Самое главное, что у ПМПК нет никаких стандартов для объективной оценки способностей ребенка. Нет никаких описанных и легитимных тестовых систем и инструментов определения интеллектуального уровня человека с аутизмом. Нет инструментов для оценки образовательных потребностей ребенка с задержкой речевого развития, глухого, слабовидящего. Всех, кто приходит на ПМПК, просят сложить пирамидку.
Аттестации специалистов, работающих в комиссии, тоже нет. Нет инстанции, куда родители могли бы обратиться в случае невежественности людей, определяющих судьбу их ребенка.
ПМПК может постановить: ребенок необучаемый. И никакой ответственности за ошибочное заключение сотрудники этой структуры не понесут.
Они обладают огромными полномочиями и очень низкой компетентностью. Никаких требований к ним, в плане повышения квалификации, не предъявляется. Мне совершенно серьезно специалист одной из московских ПМПК говорил, что, если ребенок в конце первого класса не читает, то это умственная отсталость. На мой вопрос, из каких научных работ это взято, и на основе чего сделано это заключение, он только стал раздражаться.
Если врачи обязаны постоянно повышать свою квалификацию, то к специалистам немедицинского профиля таких требований нет. Если в сфере здравоохранения более или менее внедряются принципы научной доказательности, то в специальной педагогике нет даже намека на необходимость руководствоваться современной наукой, а не частными представлениями заседателей. При этом члены комиссии считают себя вправе стыдить родителей, унижать их и дискредитировать их усилия.
«Цербер» для школы и бюджета
– Видимо, эта странная структура стоит на страже бюджетных денег, – полагает Екатерина Мень. – Многие родители совершенно справедливо хотели бы оставлять своих детей с ОВЗ в детском саду хотя бы до 8 лет. Федеральный закон это вполне позволяет. Директора и воспитатели им говорят: да, мы готовы оставить ребенка у нас, мы видим, что ему еще нужна подготовка, дополнительные занятия по отработке социальных навыков, ему еще нужен дневной сон. Но вы для этого принесите заключение о продлении детства из ПМПК.
Члены комиссии понимают, что ребенок к школе не готов, что там он будет, скорее всего, не учиться, а формировать ровно те навыки, которые можно отработать в дошкольном учреждении в рамках подготовки к школе. Но продление детства они не одобряют, потому что детсадовский ребенок стоит государству в два раза дороже первоклассника.
Как аргумент в пользу отправки в школу особого ребенка в том же возрасте, что и здорового, часто звучит возможность пролонгации начальной школы до 5-6 лет (вместо обычных четырех). Но это еще один клин в инклюзию. Ребенок включается в среду, в класс, эту среду надо готовить, инклюзии не бывает без серьезной работы с обычными одноклассниками, их родителями и обычными учителями.
Пролонгация предполагает, что включаемый ученик – чемодан, который можно сегодня поставить в эту ячейку, а завтра в другую. И это большая ошибка.
Вот весь его подготовленный класс, который проработан, к которому ребенок адаптирован, где он уже установил какие-то социальные связи, пошел вперед, а он остался вдруг в совершенно новом коллективе. Это и для обычного ребенка стресс, что уж говорить про особого. Не лучше ли подольше подготовить его к школе, чтобы он в дальнейшем удерживался в течение срока обучения в том классе, в который он пришел в самом начале?
Есть ли что-то полезное?
В защиту ПМПК иногда говорят следующее. Допустим, школа отказывается принимать особого ребенка. Тогда родитель может пойти на ПМПК и получить заключение, что ребенку нужно создать особые образовательные условия. Комиссия не подскажет, как создавать эти условия. Но ее заключение будет обязательным для школы. Ребенка примут. Получается, что комиссия, вроде бы, играет положительную роль.
Но право на образование особых детей прописано в законах и в ратифицированной Россией Конвенции ООН о правах инвалидов.
Незачем финансировать огромную искусственную структуру, в надежде, что в каких-то редких случаях она окажется полезной.
Если школа нарушает права ребенка, должны включаться юридические, а не психологические или медицинские движки. Это вопрос реализации права, и нелепо восполнять провал в правоприменении не юридическими механизмами, а психолого-педагогическими.
Как работать по-другому
– В некоторых европейских странах любой ребенок приходит в школу, и специалисты на месте определяют, как с ним работать. Наша инклюзивная школа (школа №1465, с которой сотрудничает Центр проблем аутизма) в такой логике и функционирует. Мы создаем индивидуальный образовательный маршрут для каждого ученика.
Ребенка оценивает группа очень компетентных людей, которые потом и будут с ним работать – формировать все необходимые академические, социальные, коммуникативные навыки. Они не заинтересованы ни в занижении, ни в завышении его способностей. Им нужна объективность, чтобы выстроить маршрут правильно.
Ребенок учится и одновременно тестируется – не 20 минут, как на комиссии, а месяц или полтора, и именно в той среде, в которой вы собираетесь давать ему образование.
Вместо ПМПК следовало бы создать структуры для психологической и практико-методической поддержки учителей.
В Москве, кстати, такая попытка предпринята. Создан городской психолого-педагогический центр, который примерно эти функции и выполняет. Но этого мало.
Школы не обязаны обладать наивысшими, иногда весьма узкоспециальными компетенциями по обучению самых сложных детей. Но школы должны быть застрахованы в том, что при приеме подобных детей они точно будут защищены наличием таких компетенций где-то в других структурах системы образования.
Должны существовать службы, агентства, куда учителя могут обратиться за супервизией в кризисных ситуациях и получить поддержку высококвалифицированных профессионалов.
Например, ученик с аутизмом несколько лет не говорил, а потом вдруг заговорил матом, ходит по школе и ругается. Для таких случаев существуют специальные технологии, можно перевести ученика в ресурсную зону, выстроить несколько стратегий, вырулить, наконец, и вернуть ребенка в общий класс.
Дети входят в пубертат, у них начинаются подростковые проблемы. Когда учителя знают, куда обращаться за помощью, они не боятся работать с особыми детьми.
Конечно, создание центров высококвалифицированной помощи потребовало бы денег, как и всякая реформа. Но только так инклюзия сможет развиваться. Даже если мы будем просто реализовывать то, что уже написано в законах, то для ПМПК не будет места. Это дохлая лошадь, пинать ее бессмысленно.
Что думают родители детей-инвалидов о ПМПК
– Два года назад мы провели опрос среди родителей аутичных детей: что им дала ПМПК, – рассказала директор Центра проблем аутизма. – Ответы были только негативные. Все родители говорили об унижении и дискриминации. Одну маму на ПМПК выругали за то, что после рождения девочки с аутизмом она родила второго ребенка, здорового.
Вот мнения некоторых родителей.
«Семь минут, душная комната, две злые тетки. Показали кубики 9-летнему ребенку. Очень нас удивили», – так описывает прохождение ПМПК Ирина Лейк.
«Когда я спросила, куда нам дальше идти и что делать…, ответили, что такой информацией не располагают. Посоветовали действовать, как «сердце подсказывает»», – рассказала Мария Шакула.
«На нашу просьбу рекомендовать посещение массового сада, место в котором уже выделено, с сопровождающим – отказано», – пишет Тамара Трепалина. Основание для отказа: «У республики нет возможностей иметь штат сопровождающих». На предложение, чтобы мама сама сопровождала ребенка, в ПМПК ответили: «Что вы? Как же себя будет чувствовать воспитатель в присутствии родителя?»
«Ребенку пятилетнему дали собрать 4 кубика, он посмотрел на эту тупость и незнакомых теток, развернулся и ушел… Комиссия вынесла вердикт, что он неадекватный и необучаемый», – описывает свой опыт Виолетта Алексеева.
Марине Гавриловой сотрудники ПМПК посоветовали давать ребенку нейролептики, так как они «улучшают усидчивость» и «помогают усваивать материал».
«Они действуют по замкнутой цепочке: МСЭ прописывает в ИПРА то, что написано в заключении ПМПК, а ПМПК – то, что прописали в МСЭ», – считает Наталья Гойхман.
Умозрительная конструкция
– Набоков, когда-то сказал: «Эволюция смысла в некотором смысле является эволюцией бессмыслицы». Созданная в иных социально-экономических и совершенно иных ценностных обстоятельствах структура не может сохранять неизменно свои смыслы, – подчеркивает Екатерина Мень. – Это организационный закон.
Бывает так, что мастер разбирает какой-то сложный механизм на детали, чтобы его почистить, потом собирает обратно и вдруг оказывается, что несколько деталей никуда не встали. Они лишние. А механизм прекрасно запускается и работает. Так практика проверяет умозрительную конструкцию.
Вот ПМПК – это лишняя деталь в сложном движке образования. Особенно образования инклюзивного.
Когда структура обильно насыщается внешними положениями Минобрнауки, какими-то инструкциями, приказами, созданными в далеких от школы кабинетах, но при этом никак не насыщается подлинным содержанием, со всей очевидностью такая структура неминуемо принесет вред.
Нефункциональность ПМПК очень плохо отражается и на образовательном бюджете, и на жизни семей с особыми детьми, и на общем уровне профессионализма специальных педагогов, и, конечно, на детях. На их интересы она не только не работает, но и не может работать.
