Антону Р. девять лет. Для мальчика, который всю жизнь провел в интернате для умственно отсталых детей, у Антона поразительно короткий список диагнозов. В его медицинской карте всего одна запись – синдром Дауна. Этой записи оказалось достаточно, чтобы от Антошки отказались родители. В марте этого года в Москве был создан маленький, всего на 22 ребенка, частный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, который все называют просто Домик. В этом новом Домике, организованном по семейному типу, теперь и живет Антон.
«Он сидел на полу, скрестив ноги по-турецки, раскачивался и довольно сердито плевался. Я тогда подумала, что уж с этим ребенком я точно никогда общего языка не найду», – Варя Заруба, главная красавица Домика, воспитатель младшей группы вспоминает, как впервые увидела Антошку, и мы смеемся. Все знают, что Варя и Антон лучшие друзья, все знают, что только Варе Антошка позволяет постричь ему ногти, что именно с Варей он хохочет заразительнее всего. И главное – что именно с Варей Антошка никогда не плюется.
Антошка переехал из интерната в марте, когда Домик только открылся, был и вправду совсем-совсем запущенный, не играл, ни во что не включался, ничем не интересовался, раскачивался или плевался – грустное зрелище. Потом в младшей группе почти сразу сложилась очень славная команда: молодые, азартные, симпатичные девушки, по-настоящему влюбленные в свою работу. Потом Варя чуть лучше рассмотрела Антошку – заметила, что он обидчивый, заметила, что пугливый. «Я бы даже сказала, что немножко манерный, прямо Арамис такой», – с нежностью говорит про него Варя. Потом они съездили вместе в летний лагерь – купались, собирали шишки, сидели, обнявшись у костра. Одним словом – подружились. Так что Варя теперь совсем по-другому про него рассказывает: говорит, что он выучил много жестов альтернативной коммуникации, говорит, что включается в игру, что пробует показывать, что он хочет.
Первого сентября Антошку разбудили очень рано, надели на него белую рубашку и малюсенький, очень красивый костюм. Цветы были уже готовы с вечера, такси уже ждало у ворот Домика. И Антошка поехал в школу.
Тут нужно немножко объяснить про школу. Про то, что по закону право на образование имеют абсолютно все дети, а термин «необучаемый» на самом деле никакой не термин, а настоящее свинство, я уже писала не раз. Даже в интернатах для умственно отсталых детей, в одном из которых, например, раньше жил Антошка, необходимость образования для всех наконец-то признали. Многие интернаты теперь имеют образовательную лицензию. Зачисляют детей в школу. Переводят из класса в класс. Формально ребенок получает образование, а на деле – два раза в неделю к ребенку приходит дефектолог, забирает его в специальный кабинет, полчаса рисует с ним кружочки и палочки, приводит обратно в группу. В некоторых интернатах с детьми занимаются чаще и добросовестнее, в некоторых – реже и спустя рукава.
И совсем в единичных случаях отдают образование на откуп школам. В итоге получается вот что. В муниципальную поликлинику дети из интернатов не ходят: врачи есть прямо в интернатах. В школу не ходят: учат их тоже прямо в интернатах. В кружки, секции, бассейн тоже не ходят: занятия проводят прямо в интернатах.
Анна Битова, дефектолог с огромным стажем, директор Центра лечебной педагогики на это обычно говорит: а чем же это тогда отличается от тюрьмы?
Поэтому, когда Домик только собирались организовывать, сразу решили: дети будут максимально интегрированы в общество.
Так и получилось, что наш Антошка часто гуляет на обычной районной детской площадке, ходит к врачу в обычную поликлинику, в Центр лечебной педагогики на занятия – вместе с домашними детьми, а теперь наконец-то пошел в школу. Каждый день двое взрослых из Домика берут троих детей из младшей группы и ведут их в школу.
Каждый, у кого есть дети, знает, какой это сложный и важный этап – поступление в первый класс. Сколько к этому готовятся, сколько про это разговаривают в семье, ходят на подготовишку, рисуют с бабушкой кружочки и палочки в тетради, смотрят мультики и читают книжки про школу. И все равно оказывается сложно.
А теперь представьте нашего Антошку. Вот его всю жизнь держали в интернате – ни мультиков, ни бабушки, ни кружочков и палочек. Он не говорит, ходит в памперсе, и девять лет своей жизни сидел, скрестив ноги, раскачивался и плевался от скуки и одиночества. И вот его берут и отдают в школу. Пусть в специализированную, пусть в маленький класс, пусть с тьютором.
Все встает с ног на голову: дети устают, сопровождающие взрослые нервничают, учительница в отчаянии, родители новых одноклассников недовольны.
В этот момент начинает казаться, что идея образования внутри интерната не была такой уж плохой: зачем другим родителям видеть, как дети из Домика лупят себя по голове? Зачем нам туда ходить, если они требуют от наших детей, как от домашних?
Валя Яковлева, одна из двух взрослых, которые сопровождают Антошку и его друзей в школу, рассказывала мне, что она чуть не плакала после каждого школьного дня. А как-то вечером я прочитала у нее в Facebook: «И вот мы наконец дома, дети раздеваются, тихие такие. Я совершенно опустошенная после всего. Поднимаемся в группу. А там как дома, представляете? Тепло, спокойно, все улыбаются».
Мы все очень жалеем нашего Антошку, адаптироваться к школе очень непросто. Дефектологи из Центра лечебной педагогики дают консультации Антошкиным учительницам. Сопровождающие объясняют учителям, почему Антошка иногда бьет себя и почему он плюется. Родителям одноклассников приходится рассказывать, что существуют интернаты, что там детей не учат есть твердую пищу и пользоваться туалетом.
Одним словом, это большая работа. Смысл которой, если вкратце, в том, чтобы у Антошки появился дом. Потому что дом – это место, куда ты возвращаешься из школы, в которой было непросто, а дома тепло, пахнет булочками и все тебя ждут.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Антона в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Фото: Ольги ПАВЛОВОЙ