Что нужно, чтобы состоялся диалог «врач – пациент»? Должен ли врач что-то советовать будущим родителям особых детей или только информировать?
На прошлой неделе в Санкт-Петербурге закончил свою работу международный учебный курс, посвященный новым технологиям в пренатальной (дородовой) диагностике врожденных и наследственных заболеваний плода. Курс проводился в четвертый раз и собрал 250 врачей акушеров-гинекологовов из 68 регионов России, Азербайджана, Армении, Украины, Белоруссии и Казахстана, Германии, Великобритании и Италии.
На встрече с представителями СМИ специалисты рассказали, как с помощью современной техники УЗИ можно увидеть 3D- и 4D- изображение плода, получить важные сведения о некоторых пороках развития. Специалисты обсудили этические аспекты пренатальной диагностики, особенности психологической подготовки семей к рождению ребенка с врожденным заболеванием.
Беседу начала Антонина Филиппова, мама ребенка с синдромом Дауна. «Попытайтесь нас просто понять, – начала она, – для родителей ребенок с синдромом Дауна – не помеха, не тягость. Мы вместе с сыном Филиппом учимся, вместе играем на флейте, вместе радуемся каждому дню». А начиналось все с грубых предостережений акушеров-гинекологов: «Ваш ребенок жить не будет, а если будет, то никогда не встанет с кровати, а если встанет, то убьет вас когда-нибудь». Что диктовало эти безжалостные и дремучие слова? Низкая культура? Страх и профессиональная беспомощность перед тяжелым диагнозом?
Маргарита Алексеевна Урманчеева, президент ГАООРДИ, организатор учебного курса (Санкт-Петербург), продолжила: «Долгое время профилактикой детской инвалидности было прерывание беременности. На этом настаивали грубо и бесцеремонно, фактически не оставляли выбора. Сейчас эти времена проходят, ранняя пренатальная диагностика и внутриутробное лечение плода каждый год продвигаются все дальше и дальше, спасают жизни, приносят радость в семьи. Всем нам нужны дети и дети нужны разные».
Екатерина Некрасова, главный врач Центра медицины плода, председатель оргкомитета (Санкт-Петербург), предложила сравнить, что было 10 лет назад и что происходит сейчас. Да, оборудование УЗИ поступает новейшее, но по-прежнему пренатальной диагностике плода в медицинских учебниках уделяется несколько строк. А диалогу «врач – пациент», такому важному для акушерства и гинекологии, не учат вообще. Врачи пугаются при обследованиях плода с отклонениями развития, они не знают, что дальше делать, как подготовиться к принятию родов особого младенца. Растерянность и страх толкает их на агрессивное поведение, к давлению на будущую мать. Акушер-гинеколог не научен вести диалог с будущей матерью в нестандартной ситуации, навыки психологической поддержки ему никто не преподал. Екатерина Некрасова подчеркивает: обязательное правило в нестандартной ситуации диагноза плода – максимум информации, никаких рекомендаций и советов, особенно в жесткой форме. Решение должно оставаться за родителями.
Это мнение поддерживает Марина Леваднева, врач неонатолог, заведующая отделением новорожденных ГУЗ «Родильный дом №10», Санкт-Петербург. Задача пренатальной диагностики при выявлении пороков плода – как можно раньше начать готовить поддержку при родах. «Мы в таких случаях задолго до родов готовим операцию в Центре хирургии новорожденных и при появлении на свет младенцев с пороком сердца или с пороками развития желудочно-кишечного тракта немедленно передаем их в руки хирургов. Буквально каждая минута дорога. Чем раньше хирурги примут меры, тем больше шансов у младенца на жизнь». Марина Леваднева рассказывает о программе финской ассоциации родителей детей-инвалидов. Большое внимание там уделяется правильным приемам общения специалистов с родителями: как поддержать, как помочь жить дальше, как начать социализацию особого ребенка, куда обращаться в каждом проблемном случае. «А у нас, – говорит она, – разговор с врачами-гинекологами – самая трудная часть общения для будущей мамы. Не дело врачей выносить суждения, давать рекомендации, а то и запугивать, рисовать чудовищные картины. Они должны предоставить полную информацию, а решение принимает семья». Врачи, поясняет Марина Леваднева, могут ошибаться, а расплачиваться за это будет семья. Наши генетики тоже любят советы давать. А ведь так легко ранить будущую маму, будущую семью, не понимая даже, что ты делаешь. Должно быть правилом: информировать, но не советовать, подробно рассказать и на этом остановиться, не рекомендовать ничего, дать будущей маме подумать, привыкнуть к мысли, что она вынашивает особого ребенка. Если будущие родители на пути к решению сохранить ребенка, им нужно предоставить возможность общаться со всеми, с кем они захотят: с семьями, где уже растут особые дети, с психологами, с педагогами. Конечно, добавляет Марина Леваднева, вопросов «А что вы нам посоветуете?», «А что вы сделали бы на нашем месте?» – таких вопросов не избежать. Все их задают и надо очень осторожно отклонять и обходить эти вопросы.
Разговор продолжил Дмитрий Руденко, заместитель главного врача Городской многопрофильной больницы №2, Санкт-Петербург. Врачам доступна современная техника, но важнее то, какое общественное сознание доминирует в обществе сегодня. Новые технологии впечатляют, уже можно обнаружить заболевание на самой ранней стадии развития плода. Хирургия плода, эндоскопическое вмешательство на ранних сроках – это самые последние достижения. Вопрос в другом: насколько готово наше общество и медицинское сообщество к встрече с ребенком с генетическим заболеванием? Дмитрий Руденко видит много проблем: отсутствия преемственности специалистов, психологов и педагогов, разорванность непрерывной цепочки поддержки семьи, где растет особый ребенок, проблемы вузовского обучения специалистов. От родителей часто слышишь, поясняет он: «нам самим пришлось стать специалистами по психологии, неврологии, потому что хороших специалистов днем с огнем не сыщешь». У нас нет целостности системного подхода к вопросу детской инвалидности. А если целостности нет, то отсутствует система координат, в которой хорошо образованный специалист, появись он, найдет себе место. Таким попросту негде работать.
За рубежом, продолжает Дмитрий Руденко, трансляция открытий фундаментальной науки в практику занимает минимальное время, что важно само по себе. Большое внимание в развитых странах уделяется и «нематериальной части»: общение «врач – пациент» – целая наука, этому учат, проводят тренинги, ролевые игры. Здесь не должно быть никакой самодеятельности.
С этим согласен Федор Ушаков, врач акушер-гинеколог University Colleg Hospital (Великобритания, Лондон). «Много лет, – рассказывает он, – я занимаюсь диагностикой синдрома Дауна и других паталогий плода на ранних стадиях развития. Каждый день мне приходится проводить первый разговор с будущими мамами. И, хотя я веду этот разговор профессионально, эмоции прорываются. Я уже знаю, в какой момент женщина начнет плакать и что мне надо сказать в этот момент. Но у меня и сейчас дрожат губы, когда я об этом вспоминаю, к этому невозможно привыкнуть». Наша задача, продолжает Федор Ушаков, дать будущей матери и ее семье как можно больше времени на раздумья, а потом принять ее решение. «Был случай, – рассказывает он, – который не идет у меня из головы. Я поставил диагноз – синдром Эдвардса, хромосомного заболевания с очень неблагоприятным прогнозом, гораздо страшнее, чем синдром Дауна. Много было разговоров с будущей мамой, после чего она приняла решение вынашивать ребенка. Ребенок родился и прожил свою короткую жизнь. И вот очень неожиданно было получить благодарственное письмо от этой мамы, в котором она писала, как была счастлива стать мамой, была рада иметь этого ребенка. Это письмо я часто вспоминаю».
Марина Леваднева подхватывает эту мысль: «Да-да! У нас говорят: «У вас родится инвалид», а на Западе говорят: «Главное, что у вас будет ребенок». У нас говорят: «Вы станете родителями ребенка-инвалида», а на Западе говорят: «Главное, что вы станете родителями»».
