Все свои посты о больном отце в соцсетях Элеонора Леонардовна сопровождает хештегом «Болезнь Альцгеймера без цензуры».
Она убеждена – если бы не отсутствие правдивой информации и фильмы, где болезнь романтизируют, близким было бы гораздо проще ее принять. Но никто не предупреждает ухаживающих о том аде, который их ждет.
– Меня очень раздражают фильмы о деменции, вроде «Отца» или «Все еще Элис», в них показана демо-версия болезни, она подается обществу на тарелочке с голубой каемочкой, присыпанной сахарной пудрой и блестящими пайетками, – говорит Элеонора Леонардовна. – Все эти истории такие милые, чудесные, но они ничему не учат. Ни один фильм, из тех что я смотрела, не показал мир больного.
Для него совершенно нормально мазать фекалиями стены или ходить мочиться в ящик тумбочки. Он лепит ежика из экскрементов, это – его мир. Для него абсолютно нормально подозревать своих близких, что они его обокрали. Так что теперь, с опытом, я считаю, что принятие болезни родного человека должно происходить через шок. Добро пожаловать в ад! Вот билет в один конец – и вам, и вашему больному.
Вы все еще продолжаете думать, что болезнь Альцгеймера, это когда человек все забывает? Ага-ага. Он забывает все в буквальном смысле, особенно страшно, что он забывает, как быть человеком.
Ни один врач вам не скажет самого главного: «Эта болезнь рано или поздно оскотинивает человека. Она превращает его в монстра-скотину, так будет точнее. И у вас есть только три выхода: терпеть монстра-скотину, нивелируя или не нивелируя его состояние фармой; фармой сделать из него удобоваримый «овощ»; определить в спецучреждение, где им будут заниматься профессионалы, или же делегировать уход сиделке.
Звучит красиво и не страшно
Диагноз болезнь Альцгеймера Леонарду поставили в августе 2014 года. Элеонора Леонардовна уже сталкивалась с деменцией в семье. В свое время мама Элеоноры перевезла к ним из Иркутска бабушку, с диагнозом «сенильный психоз».
– В то время семье особо не объясняли, что это за заболевание, мозг вычленил знакомое слово «психоз». А раз человек псих, к нему и относишься соответствующим образом, – говорит Элеонора Леонардовна. – В этом смысле болезнь было понять и принять проще, чем диагноз «болезнь Альцгеймера». Звучит очень красиво.
Когда мама сказала, что отцу поставлен этот диагноз, Элеонора Леонардовна жила в Праге. Она перечитала все, что смогла найти на форумах, и поняла, что надо ехать в Москву. Уговорить родителей переехать в Прагу не было никакой возможности – отец еще ходил на работу и слышать об этом не желал.
Я тогда была полна сил, героизма, тупого оптимизма… страшные и фантастические понятия типа «фекальная стадия», «делирий», «ажитация», «терминальная стадия» — это все было не о тебе, папа, и не про тебя.
…И я помнила… бабушку и ее выкидоны: горшки с испражнениями, выливаемые с балкона; столовые ложки, засунутые ей в собственное влагалище; непрекращаемый бред, который она несла трое суток подряд, потом сутки спала, и все повторялось снова; ее жуткие вопли, когда вели в ванну купаться.
И тут такой ты: красивый, подтянутый, холеный, дорого и со вкусом одетый, со шлейфом изысканного парфюма, царственной осанкой, легкой спортивной походкой, каждый день просыпающийся в пять утра и первым поездом метро уезжающий на работу с огромным тяжелым портфелем, который ты носил, как пушинку…
Тревожный звоночек
Правда, как вскоре выяснила Элеонора Леонардовна, причиной тяжести портфеля, с которым папа ходил на работу, оказалась именно деменция. При проверке втайне от отца наша героиня обнаружила в портфеле два фотоаппарата, две книжки, двое плоскогубцев, молоток, непонятные железочки, а еще… 250 тысяч рублей, спрятанных в инструкции к фотоаппарату, о которых Леонард очевидно забыл.
Теперь Элеонора Леонардовна понимает, что тревогу надо было бить намного раньше, еще в 2009 году. У нашей героини не было возможности наблюдать родителей каждый день, так как она жила в другой стране. Кроме того, как выяснилось позже, странности отца тщательно скрывались и им, и мамой. Но когда Леонард с супругой приехали к дочери в гости, та почувствовала неладное.
– Я поняла, что папа не закрывается в туалете. Причем абсолютно в любом – не только у меня в доме, но и в ресторане, – говорит Элеонора Леонардовна. – В остальном он был в порядке. И когда я спросила у мамы, что это, она ответила: ну мы же дома одни, мы привыкли. Я ей в ответ – мам, он работает в офисе, окна которого выходят на стены Кремля, у него в подчинении, страшно сказать, сколько человек, и он, что, на работе тоже не закрывается в туалете? Мама тогда отшутилась. Но теперь я понимаю, что это был очень тревожный звоночек.
— Господи, и это мой отец?!… Тот, который еще недавно играл в шахматы на уровне гроссмейстера, перемножал четырехзначные цифры в уме, в 75 лет делал стойку на голове без участия дополнительных подпор, тонко шутил, одного взгляда которого было достаточно, чтобы дети прекращали капризничать, бабы истерить, мужики материться…; всегда гладко выбритый, с шиком одетый, после которого в ванной и туалете всегда было идеально чисто… Нет, Леонардовна, это не твой отец. Это дементор, который проглотил твоего дорогого папу.
Как только я разделила эти два понятия — «папа» и «дементор» — ушло каждодневное напряжение и эти два извечных русских вопроса «что делать?» и «кто виноват».
Кто у нас во всем виноват? — Дементор! Сказочное существо, которое прилетело в дом высосать из всех души через забирание разума у главы семьи.
Удобный больной
Одна из коварных особенностей деменции в том, что новая стадия болезни наступает всегда неожиданно. Как раз в тот момент, когда быт налажен, а ухаживающий сумел подстроить свою жизнь под специфические потребности больного. Новая стадия болезни означает очередной этап принятия, и, несмотря на весь многолетний опыт, Элеонора Леонардовна папину болезнь принимает до сих пор.
Тем не менее достаточно долго Леонард был удобным больным. Особенно, как ни странно, когда онкологией заболела мама Элеоноры Леонардовны, бросившая все свои ресурсы на уход за любимым мужем.
– Леонард тогда был сохранным, он приходил и помогал. Один раз помог маму поднять, когда она выскользнула у меня из рук в ванной, села на пол, а я не знала, что делать.
Мама, которой колоректальный рак практически не оставил печени, исхудала, не могла держать челюсть, живот у нее раздулся. А в комнате Леонарда сидел красивый старик, пышущий здоровьем, которого надо всего три раза в день покормить. Он поест, уберет за собой тарелки, помоет – и поставит на место. Вечером заходишь, командуешь: так, время спать, он молча ложится в кровать. Утром приходишь, он уже сидит готовый. Это был идеально больной до предфекальной стадии.
Последний живой родитель
Болезнь Альцгеймера у Леонарда сопровождалась афазией – утратой речевых функций. То есть отец Элеоноры Леонардовны к тому моменту уже не разговаривал. Но, что важнее, еще хорошо понимал, что ему пытаются сказать другие. Например, такие больные часто забывают, что уже поели и могут возвращаться за едой хоть каждые десять минут. Элеонора Леонардовна придумала решение. Если папа заходил на кухню, она уточняла, хочет ли он есть, и, получив утвердительный ответ, давала Леонарду капустный лист. Довольный отец его забирал и уходил.
Мамы Элеоноры Леонардовны не стало 3 декабря 2021 года. Казалось бы, после ее смерти было логично, наконец, нанять сиделку или даже подумать в сторону пансионата. Об этом постоянно говорили все близкие. Но после смерти матери еще сильнее стало осознание, что отец – ее последний живой родитель, да и больной не слишком проблемный, поэтому вполне все можно делать самой.
Тем более, что даже те моменты, когда случались провалы в болезнь и справиться с отцом становилось сложно, Элеонора Леонардовна обязательно описывала все происходящее с юмором, да еще и поддерживала своими записями таких же «ухажеров» в социальных сетях.
Так, почти в стиле Зощенко она описала ситуацию, когда ее папа и маленькая собачка чихуахуа создали ОПГ (организованную преступную группировку), чтобы совместно ходить в туалет… в ванную комнату. Но если собака, как и раньше, ходила на пеленку, то отец Элеоноры для справления большой нужды выбрал ванну.
Эту деликатную проблему Элеонора Леонардовна решила виртуозно, поставив еще один лоток для собаки в туалете. Сделала она это для того, чтобы отец вспомнил, где же именно находится человеческий туалет.
Несмотря на деликатность темы, Элеонора Леонардовна убеждена – о таких вещах надо обязательно говорить, особенно тем, чьим родственникам только-только поставили диагноз.
Ведь действительно, кто еще расскажет новичкам про болезнь правду?
Кто скажет о таких важных мелочах: замыкайте ящики, убирайте обувь и головные уборы, цветочные горшки и шкатулки, ибо обнаружите там рано или поздно сюрприз в виде пись-как. Ка-ак? А вот так.
Начались периодические пописы в места, не предназначенные для этого вообще, — ограничивайте пространство одной комнатой, из которой должно быть убрано все, куда можно нагадить; кровать, телевизор, замыкающийся шкаф, стол, стул, санитарный стул — точка!
Периодически мочится на пол или кровать — памперсы под спецодежду, без вариантов!
Ломится в двери? Меняйте дверь на крепкую, гладкую, без ручки с обратной стороны (в помощь ручка-присоска для ванной, чтобы вы могли выйти без проблем.
Драки
Глобально пересмотреть свой подход к уходу за дементным отцом заставил ковид. Несмотря на то, что сама болезнь протекала относительно легко и у нее, и у отца, психическое состояние Леонарда резко ухудшилось. А Элеонора Леонардовна на целых 22 дня лишилась возможности выходить из квартиры.
– Одномоментно он рухнул в фекальную стадию и ажитацию с агрессией в отношении меня, – говорит Элеонора Леонардовна. – И было у нас все, и драки тоже. Я его пыталась стреножить, а он меня пытался бить. Результат нашей драки – выбитый передний зуб. Я пыталась папе поменять подгузник, а он, сопротивляясь, ударил меня ногой.
Леонард – мастер спорта по спортивной гимнастике. И силу свою он сохранил и в пожилом возрасте.
При этом домашние дела никто не отменял. И помимо битв с папой, Элеоноре Леонардовне, еще самой толком не отошедшей от ковида, приходилось, как и раньше, стирать, убирать, мыть, ходить по магазинам, гладить, готовить, кормить папу, заботиться о собаке.
Если бы в тот момент меня спросили «что такое счастье?», я искренне бы ответила:
Это когда тебя не бьют кулаком и ногами, не вцепляются мертвой хваткой железных пальцев в руку, бок или бедро, оставляя синяки, только потому, что ты, как тебе наивно кажется, пришла сделать доброе дело: поменять грязный памперс на чистый, стараясь совершить наинежнейшим и наиделикатнейшим образом гигиенические манипуляции.
Сиделка Шахноза
Именно тогда Элеонора Леонардовна поняла, что без профессиональной помощи ей уже не обойтись и начала активно искать сиделку. С Леонардом отказались иметь дело пять(!) сиделок. Последняя из претенденток, профессионал из известной и дорогой специализированной клиники, честно сказала: «Элеонора, я работала в неврологическом отделении и таким, как ваш папа, памперсы мы меняли вчетвером на специальном подмывочном столе, фиксируя больного. То, как вы это делаете одна, – высший пилотаж, но я к такому не готова, извините».
И из этой безвыходной ситуации Элеонора Леонардовна нашла выход. На «Авито» она подобрала себе помощницу по хозяйству Шахнозу из Самарканда, и со временем она стала идеальной сиделкой для Леонарда:
С 1 декабря 2022 года началось мое возрождение. По сей день Шахноза работает у меня. Единственный человек, которому Леонард улыбается, – это Шахноза.
А еще меня очень поддерживает ближний круг. На первом месте – папина сестра, я называю ее своим маяком, и её муж – сиделку оплачивает он. Мой сын, старшая сестра и друзья, они у меня настоящие-пренастоящие. Фонд «Альцрус» и его руководитель Саша Щеткина. А еще – паллиативную помощь города Москвы. На мой взгляд, это последняя инстанция перед Богом – ангелы в белых халатах. Им низкий поклон от меня за профессионализм, понимание и сочувствие.
Бокал вина или чашка кофе, прогулка – нивелировать стресс
– Когда меня в очередной раз все достало, я шарахнула рукой по столу и решила: папа – ты мой проект! И пошло-поехало. Благодаря моему проекту у меня разработана линия одежды для дементных больных. Есть основа для книги. Я открыла свою группу помощи. Я вырастила прекрасную сиделку, и мы думаем в сторону агентства сиделок именнодля дементных больных.
Одна из задач на сегодня для Элеоноры Леонардовны – отстоять живых людей, у которых близкий в деменции:
– Проблема нас, «ухажеров», в том, что мы не можем мысли допустить, что имеем право на свою жизнь. Да, у меня Леонард недавно выдал давление 200 на 100, чуть не отправился на тот свет. Откачали, давление стабилизировали, накормили.
Я Шахно говорю, собирайся, сходим вместе в ресторан, у Леонарда уже три часа нормальное давление. Она пробовала отказаться, а я ей – или ты со мной, или я иду одна. В итоге, мы пошли на бокальчик, пусть и в ресторан рядом с домом. А Леонард все это время спокойно проспал. Я хочу донести до людей, что можно не сходить с ума, когда у вас дома дементный больной.
Железное правило, возникшее не на пустом месте: если я испытала стресс, то обязательно должна его нивелировать или прогулкой, или бокальчиком вина, или чашкой кофе в любом ресторане, который находится в двух-пяти минутах ходьбы от моего дома.
Если стресс был затянувшимся более трех дней, то компенсировать я его пойду театром или концертом, или кино, непременно нарядившись в пух и прах! Иначе не выжить.
Забыл, как глотать
Недавно Элеонора Леонардовна столкнулась с новым страшным побочным эффектом болезни – папа забыл, как глотать. Это было по-настоящему страшно.
Пришедший на следующий день врач паллиативной помощи сказал, что в таких случаях больному вшивают гастростому. Это серьезная полостная операция, и он живет до следующего периода, пока не забудет, как дышать.
Это уже терминальная стадия, она может продлиться до нескольких недель. И в таких случаях больному можно, по желанию родных, поставить ИВЛ.
– Я думала над этим два дня. Представила, что через гастростому мы папу кормим, аппарат за него дышит. Лежит он на тоненьком матрасе, повернуть его нельзя, а значит, и подгузник поменять, поэтому ягодицами он будет лежать в туалетной дырке матраса медицинской кровати. Врачи паллиативной помощи придерживаются мнения, что в терминальной стадии не нужно делать больному ничего, что доставляет страдания, – говорит Элеонора Леонардовна. – И я тоже пришла к заключению, что никакой гастростомы ставить папе не буду. Я села возле него, поплакала, попросила у него прощения, сказала, что люблю его и приложу максимум усилий, чтобы переход туда был полон достоинства.
Живя вместе с больным отцом, который уже близок к последнему этапу терминальной стадии, Элеонора Леонардовна сумела так обустроить быт, что именно к ней приходят подруги посидеть вечером на кухне за чашкой чая и поболтать. Она организовала пространство в квартире так, что гости спрашивают: «Здесь поработал дизайнер?». Она, ухажер за «дементиком», заряжает других своей жаждой жизни.
