Если родитель не согласен с «необязательными» ПМПК, он нарушает права ребенка

Кто решает, как учить вашего ребенка

Начнем с того, что медико-социальная экспертиза (МСЭ) и психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) преследуют разные цели и относятся к разным ведомствам. МСЭ – детище Минтруда, а ПМПК – министерства образования.

МСЭ устанавливает инвалидность и разрабатывает индивидуальную программу реабилитации.

ПМПК рекомендует детям с «ограниченными возможностями здоровья» тот или иной вариант образовательной программы, указывает, в помощи каких специалистов они нуждаются, и какие особые средства обучения им нужны. Например, кому-то может быть нужен логопед, кому-то психолог, кому-то тифлопедагог. Кому-то – специальная мебель (при болезнях опорно-двигательного аппарата) или звукоусиливающая аппаратура. Кому-то – особые, порой дорогостоящие, учебные пособия.

Статус «обучающийся с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья)» тоже устанавливается специалистами ПМПК. Причем ребенок с ОВЗ может не иметь инвалидности. Но ему, по мнению ПМПК, нужны особые условия обучения. Для таких детей разрабатываются адаптированные образовательные программы. Они имеют по несколько вариантов для разных типов нарушений.

Одни варианты подразумевают инклюзивное обучение, другие – обучение в специальных школах или даже по индивидуальным программам. Программы школы готовят самостоятельно, но в соответствии с государственными стандартами. Кстати, с 1 сентября вступают в силу новые стандарты начального образования для обучающихся с ОВЗ и умственной отсталостью.

Новые критерии, по которым специалисты ПМПК должны принимать свои решения, еще обсуждаются. Возможно, в итоге мы получим нечто, напоминающее критерии установления инвалидности.

Зачем перед МСЭ вести ребенка на ПМПК

Один из параметров, которым руководствуется МСЭ при установлении инвалидности, – способность к обучению. Для того, чтобы оценить, насколько эта способность снижена, МСЭ нуждается в помощи специалистов ПМПК, сказала Евгения Жукова, заместитель руководителя Центра социальной, профессиональной и психологической экспертно-реабилитационной диагностики ФБ МСЭ.

По ее словам, согласно приказу Минтруда, степень ограничения способности к обучению МСЭ может установить только по заключению ПМПК. С другой стороны, среди основных задач ПМПК, перечисленных в приказе Минобрнауки, – содействие МСЭ в разработке индивидуальных программ реабилитации.

В ИПРА есть специальный раздел, где учитываются рекомендации ПМПК – «Мероприятия психолого-педагогической реабилитации или абилитации». Как раз туда и вписывают рекомендации, как организовать обучение ребенка-инвалида, какую психологическую помощь в школе ему нужно оказать, и какую провести профессиональную ориентацию.

Готовая ИПРА отправляется, в том числе, и в территориальные органы управления образованием. А потом сведения о ее выполнении должны быть переданы обратно в местное бюро МСЭ. Возможно, поэтому школы требуют от родителей детей-инвалидов предоставления ИПРА (хотя родители вовсе не обязаны на него реагировать): чтобы потом правильно отчитаться.

Еще о пользе ПМПК

Рекомендации ПМПК могут оказаться полезными для получения некоторых технических средств реабилитации. Например, многие родители, по словам Евгении Жуковой, просят вписать в раздел товар и услуг, приобретаемых за счет материнского капитала, дорогостоящие приспособления и пособия, необходимые для обучения ребенка-инвалида.

Особенно важны подобные рекомендации для обучения детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, считает Ирина Левченко, зав. лабораторией инклюзивного образования Московского городского педагогического университета. Если ребенок не удерживает вертикальное положение сидя – ему нужна специальная мебель. Если он не может самостоятельно передвигаться – ему нужен помощник. Если плохо двигаются руки, может быть, не имеет смысла учить его писать ручкой, лучше сразу использовать компьютер или планшет – а это особое рабочее место.

Все эти рекомендации надо вписывать в заключение ПМПК, чтобы затем МСЭ включила их в ИПРА, и ребенок мог получить все необходимое бесплатно. «Если ПМПК не сумеет это оборудование прописать в своих рекомендациях, то оно не попадет в ИПРА, и ребенок этого не получит», – подчеркнула Ирина Левченко.

По закону «Об образовании», детские сады и школы должны создавать детям именно такие условия, какие прописаны в ИПРА и рекомендациях ПМПК, а власти региона обязаны выделять на это средства. «Несколько дел по этому поводу уже рассматривались в суде, одно из последних – в Ивановской области, – рассказал юрист РООИ «Перспектива» Линь Нгуен. – Ребенка с синдромом Дауна направили в «подходящий» детский сад далеко от дома, но суд обязал ближайшее учреждение принять его и обеспечить необходимые условия».

Ему в институт поступать, а в заключении «тяжелое нарушение речи»

По словам Евгении Жуковой, иногда качество заключений ПМПК оставляет желать лучшего. Например, ребенку с эпилепсией одна из таких комиссий дала всего лишь одну рекомендацию: посетить поликлинику.

Нередко ПМПК подходит к оценке состояния ребенка формально. Например, детям с расщелиной губы и неба как начинают писать с детского сада «тяжелые нарушения речи», так и продолжают до окончания школы, даже если недостаток уже компенсирован. «Ему в институт поступать, а у него в заключении «тяжелое нарушение речи»», – возмущается Жукова.

Родители также имеют претензии к специалистам ПМПК. «Тестировали ребенка сразу четыре человека, – пишет одна мама. – Видимо, и психолог, и логопед, и педагог, и кто-то еще. Ребенка отводят от родителей на другой конец комнаты, сажают его спиной к ним и беседуют наедине. Там мне ничего не объясняли. Просто после собеседования сказали, что ребенку дадут направление в профильный сад. Мол, езжайте домой и ждите распределения.

В направлении было просто написано, что у нас общее недоразвитие речи. Ни точного диагноза, ни причин, ни точных рекомендаций дано не было… Я долгое время думала, что ребенку просто необходим логопед для постановки звуков. А оказалось, что у нас довольно тяжелая неврологическая патология, и ею нужно было заниматься параллельно с посещением сада. Поэтому старайтесь сразу после собеседования как можно больше узнать о вашем диагнозе и необходимых методах лечения».

«Жаль потраченного времени», – пишет другая женщина. Она столкнулась с трудностями уже при записи на прием. Поскольку ребенок посещает дошкольное учреждение, комиссия должна проходить на его базе, объяснили ей. «Пришлось врать, что мы не посещаем садик», – призналась она. Однако логопеда ребенку так и не порекомендовали. «Такое впечатление, что к ним от скуки приехали, а не из-за наличия проблемы и рекомендаций других специалистов», – возмущается женщина.

Особенно много проблем возникает при прохождении ПМПК детей с аутизмом. По мнению Сергея Морозова, ведущего научного сотрудника ФГАУ «ФИРО», председателя РОБО «Добро», для подготовки качественного заключения по такому ребенку в настоящее время не хватает ни методик, ни специалистов. Чтобы дать полезные рекомендации, необходимо по крайней мере хорошее обследование, которое может занять от двух до четырех недель, но в условиях ПМПК это сделать невозможно.

«Очень хорошо помню случай, когда я водил ребенка на ПМПК… Он буквы знал, до пяти считать мог, цвета знал. Но на ПМПК он <…> ни на один вопрос не реагировал, в результате было выдано заключение, что это ядерная шизофрения на дефектной основе. Рекомендации были очень простые: обучаться в коллективе он не сможет никогда. В дальнейшем в вуз он поступил», – рассказал Сергей Морозов. В составе ПМПК специалистов по аутизму просто нет, отметил он.

У ПМПК свой взгляд на родителей

Впрочем, с точки зрения специалистов ПМПК, родители тоже не идеальны. Прежде всего, они склонны настаивать на обучении своих детей по программам массовой школы, когда это совершенно нецелесообразно.

«Нельзя идти на поводу у родителей и писать первый вариант программы», – считает Татьяна Соловьева, директор Института детства МПГУ. (Вариант, о котором идет речь, предполагает обучение глухих детей вместе со слышащими сверстниками и в те же сроки). «Как только пишете первый вариант, он теряет всю большую индивидуальную линию занятий по развитию слуха и произношения, развитию лексико-грамматического строя», – пояснила она. В результате ребенок с нарушением слуха уже в первом классе «выпадает из образовательной среды».

По мнению Татьяны Соловьевой, неудачный опыт обучения в обычной школе приводит к тому, что ребенка все равно отправляют в специальное образовательное учреждение, но он попадает туда уже «переростком», утратившим навыки, полученные ранее. «Специальная школа – это не место, где собирают неудачников. Специальная школа – это место с цензовой программой», – подчеркнула она.

Детям с нарушением зрения объективно труднее читать и писать, чем здоровым детям, поэтому они могут отставать по темпам развития, и им необходимы специальные условия, особые сроки усвоения материала, считает тифлопедагог Лидия Фомичева. По ее мнению, найти общий язык с родителями на эту тему будет проще, если концентрировать внимание не на нарушениях в развитии ребенка, а на его особых образовательных потребностях.

С точки зрения других специалистов ПМПК, неправильное воспитание в семье может быть одной из причин отставания детей в развитии. Так, Тамара Исаева, доцент кафедры олигофренопедагогики и специальной психологии Института детства МПГУ отметила, что интеллектуальные нарушения могут быть вызваны как «органической» причиной, так и просчетами родителей.

С ней согласна Ирина Мясина, ведущий специалист Центральной психолого-медико-педагогической комиссии г. Москвы. «Если ребенок в пять лет приходит в памперсах и не умеет пользоваться ложкой, этому может быть две причины», – подчеркнула она.

Обязаны ли родители вести ребенка на ПМПК

В любом случае, родители, казалось бы, не обязаны выслушивать неприятные выводы членов комиссии. Обследование ребенка на ПМПК проводится только с их согласия, а заключение комиссии носят для них рекомендательный характер.

Родители имеют право присутствовать на процедуре и высказывать свое мнение. Но, скажем, препятствовать образованию ребенка они не могут, даже если тот находится в очень тяжелом физическом состоянии. «Мы должны учить всех детей, – сказала Ирина Терехина, заместитель директора департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки. – Если родитель не согласен, он нарушает права ребенка». Со всеми вытекающими последствиями.