Дарья с детства мечтала быть педагогом, и ее жизнь складывалась соответствующим образом: учеба в педагогическом университете, а потом и первая должность в школе. Правда, сначала она работала тьютором в коррекционной школе, а потом устроилась на работу учителем в ресурсный класс для детей с аутизмом. Через какое-то время Дарья стала волонтером от благотворительной организации «Перспективы» в детском доме: «Я сначала была волонтером выходного дня, но потом меня как-то затянуло, привязалась к детям и устроилась социальным куратором работать в детском доме пять дней в неделю».
В выходные дни большинство сотрудников (воспитателей и преподавателей) и волонтеров отсутствовали, поэтому первым впечатлением, по воспоминаниям Дарьи, было удивление от абсолютной тишины. У девушки не укладывалось в голове, что в одной комнате, где находились 4–5 детских кроватки, слышен был только фоново включенный телевизор, а сами дети молчали. Они привыкли к тому, что на плач никто не откликается.
Это сильно отличалось от опыта, который был у Дарьи на тот момент. До этого она также работала с детьми с особенностями поведения и здоровья, но они были «эмоционально живые».
А еще жили в семье. Увиденная картинка крутилась у девушки перед глазами, и она стала представлять себя на месте детей в детском доме: «Я сразу представила себя в этих условиях, что нет близкого человека рядом, постоянно меняющийся персонал, а я еще и не могу ничего сказать в силу своих особенностей здоровья. Поэтому я устроилась на работу и практически там жила. Я была молодая, у меня не было семьи. Мне нравились праздники, потому что обычно это выходные, а вы же знаете, что в детском доме у детей никого нет, поэтому они остаются одни, и я любила приходить к ним».
Знакомство с сыном
В детском доме Дарья курировала сразу три группы и смотрела на то, как улучшить жизнь детей. Девушка до сих пор вспоминает всех детей, с которыми познакомилась в то время, и поддерживает связь с одной из воспитательниц детского дома. Тогда Дарья еще даже не подозревала, что начнется пандемия, и она в рамках проекта «Эвакуация» благотворительной организации «Перспективы» решит взять ребенка под опеку на время карантина.
Этим ребенком станет Святогор, с которым она позже уже не сможет расстаться. Тогда Дарья станет представляться как «приемная мама Свята».
Поначалу, как вспоминает Дарья, мальчик ничем не выделялся на фоне других детей, кроме того, что ему требовалось чуть больше внимания: Святогор не любил быть в одиночестве, особенно по вечерам, и мог в кроватке расчесывать лоб правой рукой или щипать себя за уши.
Ему было тяжело возвращаться после занятий в группу, он сразу начинал плакать. Со временем Дарья начала приходить по вечерам к Святогору и брать его на детскую площадку, где он мог бы покататься на качелях. Дарья вспоминает, что ему очень нравилось быть на руках. Постепенно она привязалась к Святогору.
Начало пандемии и закрытие детского дома на карантин навели девушку на мысли о том, как же теперь будет жить Святогор, ведь она уже понимала, что он не сможет быть один. Ему необходимо, чтобы рядом был кто-то.
Дарья переживала, что Святогору начнут давать больше успокаивающих медикаментов, а единственным развлечением вместо прогулок и разных активностей станет наблюдение за персоналом в коридоре:
«Когда предложили сотрудникам взять домой некоторых детей, я сразу подумала о Святогоре, потому что на тот момент ему было уже совсем плохо: ему увеличили дозы лекарств. Когда я пришла за ним, мы сели в машину, и он сразу начал улыбаться».
Диана и Рома
Незадолго до пандемии московский детский хоспис «Дом с маяком» начал сотрудничать с рядом интернатов и пытаться улучшить условия содержания паллиативных детей. Например, врачи наблюдали их и давали рекомендации по питанию и лечению, но, как говорит учредитель хосписа Лида Мониава, добиться изменений внутри интерната довольно тяжело. При этом хоспис старается привлекать волонтеров, а также вывозить детей из интерната на различные мероприятия на свою территорию.
«Судьба ребенка, за которого кто-то переживает, очень сильно отличается от того, за кого не переживают», – делится Лида в интервью. Соучредитель хосписа рассказывает, что главной своей целью видит выход ребенка из этой закрытой системы в семью.
Во время ковида сотрудникам Детского хосписа «Дом с маяком» стало ясно, что в интернате дети с паллиативным статусом имеют маленькие шансы на выживание. Диане, сотруднице «Дома с маяком», пришло письмо с именами и диагнозами детей, которых, по мнению хосписа, нужно было спасать в первую очередь. Среди них был мальчик Рома с диагнозом «органическое поражение центральной нервной системы».
Первая встреча Дианы с Ромой произошла уже в самом интернате, и там же девушка узнавала от работников интерната, как ухаживать за Ромой. А вторая встреча потребовалась уже для того, чтобы забрать мальчика. Как вспоминает девушка, Рома сильно обрадовался, и ей кажется, что он понял – его везут домой.
Диана не ожидала, что после окончания карантина продолжит опекунство над Ромой, но прошло два месяца, и девушка поняла, что ей не сложно: «Первое время все было легко – адаптация началась уже потом».
В интернате девушке рассказывали, что Рома не двигается и никогда не плачет, но дома мальчик изменился, он начал проявлять различные эмоции, переворачивался на бок и один раз даже упал. Рома не был уже таким «застывшим», как в интернате. Диана рассказывает, что раньше у Ромы была семья: мама, бабушка, брат с таким же диагнозом, но они все умерли, и так мальчик остался совсем один. Психиатр, который осматривал Рому, предположил, что в интернате у него развилась депрессия.
«Ты его вернешь!»
Первые дни на квартире проекта после детского дома Дарья сравнивает с кошмаром наяву. Святогор постоянно плакал, а в силу особенностей своего развития он не мог словами объяснить, чем вызван дискомфорт, и Дарье приходилось играть с ним в «горячо-холодно», но только силой крика он направлял девушку:
«Я брала его на руки, и он начинал кричать чуть тише, начинала укачивать, как «лялечку», и он успокаивался. Только я остановлюсь, он сразу начинает. Если я сажала его в кровать, это был тот еще концерт».
На период адаптации накладывалось и то, что Святогор часто болел. Дарья не могла оставить его одного ни на минуту, потому что как только она пропадала из зоны видимости ребенка, он начинал плакать.
Справляться Дарье помогали разговоры с ее коллегой, мамой дочки с инвалидностью, которая объясняла поведение Святогора: кусается и плачет он не потому, что ему больно, а потому, что он даже не знает, «что за тетка тусуется рядом с ним постоянно». Святогор проявлял свои эмоции так, как привык это делать в детском доме.
Почти сразу Дарья начала думать о той жизни, которая ждет Святогора после окончания пандемии, ведь вернуться в детский дом ему будет уже тяжело. Девушка решила оформлять опеку над Святом. Коллеги, друзья и мама не верили, что Дарья, которой только исполнилось на тот момент 26 лет, легкая и беззаботная, сможет усыновить ребенка с паллиативным статусом: «Для меня это не было заботой, но они переживали, что я не справлюсь».
Несмотря на то, что одна бумага сменялась другой, а Дарья становилась все ближе к цели, органы опеки все равно говорили: «Ты молодая, ты его вернешь!»
«Как опека открылась после пандемии, я сразу оформила гостевую семью, потому что там нужно было меньше документов. Из-за школы приемных родителей весь процесс занял около восьми месяцев, был карантин, и школа в какой-то момент не работала».
О школе приемных родителей Дарья вспоминает с некой грустью и сожалением. На курсах для будущих родителей рассказывали о здоровых детях и проблемах, с которыми сталкиваются приемные семьи.
Например, когда рассказывали о поведении подростков, Дарья думала: «Ну, хорошо, Святогор не уйдет у меня пить и курить». Для опекуна паллиативного ребенка такой подход в школе мало полезен. Информацию приходилось искать самостоятельно на других курсах.
«Я прошла обучение в школе приемных родителей для детей с инвалидностью, и это дало мне больше информации. Тогда я уже поняла, что не просто сижу дома и не работаю – все не так просто. Я поняла, что у Святогора есть эмоции, он так же сильно переживает».
Дарья вспоминает, что у сына была сильная аутоагрессия – правой рукой Святогор царапал себе лоб, уши и голову до крови. Со временем эта реакция на стресс ушла, но в непонятных для себя ситуациях мальчик может вырывать волосы на голове.
Девушка признается, что раньше ей казалось, дети с тяжелыми нарушениями развития должны себя проявлять по-другому, но после обучения в этой школе она поняла, какой стресс испытывал Святогор и как он пытался его показать:
«Это было очень важно. Мне жаль, что школа приемных родителей никак не готовит к тому, что можно взять ребенка с инвалидностью. Вообще никак. Говорят только о том, чтобы выбрать ребенка получше, то есть определить, какой у него диагноз будет, а какой нет».
«Лишь бы не мучился»
У Святогора церебральный паралич и гидроцефалия, которая с возрастом начала давать осложнения. Отделение нейрохирургии в Санкт-Петербурге стало вторым домом для Дарьи и маленького Свята. Как говорит врач, у Святогора нет предпосылок для генетического диагноза и деформация скорее всего вызвана продолжительным лежанием на боку в детстве. Объем черепа недостаточен для нормального развития мозга, что не раз становилось причиной отека мозга.
За последние два года Святогор уже несколько раз переживал отек мозга, и каждый раз это оказывалось личным кошмаром для Дарьи и ее сына. В больницу они попадали каждые полтора месяца: с отеком мозга или в состоянии ему предшествующем, когда Святу было настолько плохо, что он терял сознание.
«У меня в какой-то момент было такое состояние, что я не могла ничего планировать. Резкое ухудшение Святогора – и нужно ехать в больницу. Честно говоря, у меня была истерика. Я не понимала, что будет дальше».
Дальше следовали еще операции, между которыми Дарья искала нейрохирургов, добивалась обезболивания для сына, потому что обезболивающие сильнее нурофена ему не давали. Благодаря поддержке фонда «Вера» удалось купить программатор, чтобы иметь возможность контролировать давление у шунта в клапане. Во время каждого консилиума Дарья ходила по врачам и просила лишь об одном – сделать все, чтобы ее сын жил, невзирая на риски и опасения нейрохирургов о возможном инфицировании.
«В больнице я никогда не говорю, что у него паллиативный статус, и прошу сделать все, чтобы он был здоров».
Некоторые врачи относились формально и предлагали Дарье отдохнуть, так как не верили в то, что Святогор сможет выкарабкаться. Дарья и сама признается, что, когда она видела, как ее приемный сын испытывает невыносимую боль, она могла надеяться лишь на прекращение страданий.
«В какой-то момент у него оторвался катетер от шунта, ему было очень плохо. Я думала, что если он сейчас умрет, то лишь бы не мучился».
Таня и Дима
«Мне говорили, что он от силы месяцев восемь проживет. Ну, я думала, что возьму, восемь месяцев посижу, но мое шило в попе не дало нам посидеть, через месяц мы уже с Димой ускакали в Болгарию, в Грузию, а потом поехали на Байкал, и после еще пять раз съездили в деревню к друзьям», – вспоминает Татьяна первые дни вместе со своим сыном Димой.
Они познакомились в детском доме, куда Татьяна приехала после того, как прочитала статью на сайте «Милосердие.ru» с заголовком «Пока я живой». В этой статье рассказывали о Диме, его диагнозе – СМА второго типа, и что мальчика нужно спасать.
Татьяна начала навещать Диму в детском доме. Как вспоминает женщина, их беседы тогда были на тему смерти и Дима первый начинал этот разговор.
«Видимо, над ним там вздыхали: «Бедный мальчик, мать алкоголичка, так еще скоро умрет». Сотрудники как-то не берегли его чувства. Потом ему кто-то сказал, что я возьму его. Ездила навещать, и он меня спросил: «Я что, буду домашним мальчиком? Я буду ребенком в семье?» А я отвечала: «Как получится», потому что нужно было разобраться с документами».
Татьяна говорит, что ее очень злит то, как порой обращались с Димой в детском доме, поэтому он не любит рассказывать о жизни там, чтобы ее не тревожить.
Перед тем, как взять Диму домой, Татьяна пыталась найти и прочитать информацию о диагнозе, с которым живет Дима, но это оказалось труднее, чем она представляла.
«Я пыталась найти. Гуглила, как умирают дети с вторым типом СМА, потому что я не знала, как действовать и что делать, куда звонить. Ничего не нашла, кстати».
Всю необходимую информацию Татьяна уже узнала от врачей Детского хосписа «Дом с маяком», а еще обсуждала с Димой, как действовать, если откажет сердце. Дима тогда ответил: «Никаких реанимаций».
Когда Диме исполнилось 15 лет, его состояние стало стремительно ухудшаться. «Он начал умирать, потерял все свои навыки и больше не мог держать голову». Тогда Дима сильно ограничил круг друзей и стал общаться только с самыми близкими для него людьми. «Он, конечно, слабый, но стабильный», – добавляет Татьяна.
Вместе Татьяна и Дима любят читать книги, и она признается, что сын иногда до сих пор просит ее почитать вслух. Читают они по вечерам, а днем Дима учится онлайн в школе, после занятий общается с друзьями в интернете, или они навещают его дома.
«У него своя жизнь есть и слава Богу. Еще мне не хватало в жизнь 18-летнего парня вмешиваться. Мало того, что я его «руки-ноги», не хотелось бы лезть в его голову».
Больше всего Татьяна ценит их разговоры и часто записывает их, а начала она это делать после его слов: «Учись, Мусь, пока я живой». «Он скажет немного, но очень емко», – рассказывает Татьяна, описывая их беседы с Димой.
При этом Татьяна хотела бы, чтобы Дима начал жить отдельно, например в квартире сопровождаемого проживания. Такая программа есть в хосписе «Дом с маяком» и в благотворительной организации «Перспективы». Идея заключается в том, чтобы совершеннолетние пациенты могли начать свою самостоятельную жизнь, в этом им будут помогать ассистенты, чтобы они могли справляться с бытовыми и медицинскими трудностями.
«Я его уговариваю и говорю: «Пойдешь жить на тренировочную квартиру». Раньше он отвечал, что 18 исполнится и я его не увижу, а теперь говорит: «Дай школу закончить». Не все так просто. Не хочет теперь расставаться», – рассказывает Татьяна.
«У меня здоровый ребенок»
А как проявляется паллиативный статус? В случае Святогора с его диагнозом церебральный паралич, мальчик может самостоятельно переворачиваться, держать голову и даже что-то взять правой рукой. Во всем остальном он зависит от опекуна.
Дарья рассказывает, что Святогор по своей натуре больше сова, поэтому ложится и просыпается поздно. После пробуждения Дарья умывает сына, переодевает его, обрабатывает установленную гастростому и кормит.
«Бывает такое, что он просыпается, завтракает и рукой ко мне тянется, вопросительно смотрит, и я начинаю ему рассказывать, чем мы займемся сегодня».
Общаются они невербально через выражение различных эмоций, посредством мимики. Дарья говорит, что очень хорошо научилась различать настроения сына и понимает, когда он чему-то рад и наоборот.
Например, Святогор очень любит гулять и наблюдать за людьми. Дарья говорит, что, как только она оказывается в прихожей, Святогор начинает позитивно реагировать. Вместе они любят гулять и часто бывают на Дворцовой площади.
«Когда мы приходим к арке на Дворцовой площади, Свят видит коней, то все, Святогора у меня уже нет – это его любимое место. Мы можем стоять там минут сорок».
Передвигаются Дарья с сыном преимущественно на общественном транспорте. В метро сильно выручает служба сопровождения, которая помогает перемещать коляску Святогора. Однако мальчику нравится кататься на метро, потому что он может заняться своим любимым делом и наблюдать за потоком идущих людей.
«Сопровождающие говорят ему «тише-тише, не плачь», а я отвечаю, что это радость», – рассказывает девушка об их буднях.
У Святогора установлена гастростома, а паллиативный статус Святогора позволяет ему быстрее получать такие средства реабилитации от государства, как ходунки, ортезы для рук и ног, специальные коляски для дома и улицы и ортопедическую обувь. Дарья вспоминает, что когда Святогор жил в детском доме, в его индивидуальной программе реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА) были вписаны только памперсы. Поэтому после получения опеки над Святогором, Дарья вместе с сыном прошла медицинскую комиссию, чтобы получить все необходимое оснащение. Поддержку детям с паллиативным статусом оказывает и городской хоспис.
Дарья признается, что, когда они со Святом впервые попали в хоспис, она думала, это ошибка.
«Когда я приехала в первый раз в хоспис, то думала: «Нам тут не место», ведь у меня здоровый ребенок. Мне казалось, что у Святогора нет паллиативного статуса. Раньше я думала, что паллиативный статус – это безвыходное положение».
При этом она и не скрывает, что с возрастом сложностей со здоровьем у Святогора прибавляется. Беспокоит девушку и то, как поддержать уровень жизни сына, потому что им стало сложнее добиваться получения лечебной смеси для кормления.
«Вышло новое распоряжение, по которому Святогору уже не положена лечебная смесь, но кому тогда она положена? У него установлена гастростома и есть паллиативный статус. Но из-за того, что он уже набрал вес, вырос и у него нет белково-энергетической недостаточности – не положено. Я-то знаю, что будет, если его не кормить. Я же не буду своего ребенка специально доводить до истощения, чтобы получить смесь?»
Согласно распоряжению Правительства РФ от 11.12.2023 № 3551-Р «Об утверждении перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2024 год», лечебная смесь «Пептамен Юниор», которую принимает Святогор, полагается теперь только детям с диагнозом муковисцидоз. Чтобы получить смесь от государства, Дарье нужно собрать бумаги, подтверждающие, что питание лечебной смесью необходимо Святогору по медицинским показаниям пожизненно. Пока закупать лечебную смесь Дарье помогает благотворительная организация «Перспективы».
Памперсы или характер
У Ромы, пациента Хосписа для молодых взрослых (проект «Дома с маяком» – Ред.), тоже стоит гастростома. Его опекун Диана считает, что без помощи хосписа они бы не справились. Только на специальное питание «Нутриэн» для Ромы в день уходит тысяча рублей, а еще необходимы расходные материалы (шприцы, гравитационные системы, гастростомы и переходники к ним, системы для насоса для энтерального питания). Все это Роме закупает «Дом с маяком». Государство предоставляет три памперса в день, но этого количества не хватает. Роме уже 21 год, и, как взрослому, государство предоставляет ему 3 памперса в день, но этого количества не хватает. В день требуется 5-6 памперсов, но чтобы их получить необходимо поставить диагноз полиурия, который врачи в поликлинике ставить отказались.
Вопреки всем трудностям Диана не задумывается, зачем она взяла Рому в семью. «Наверное, если есть такая возможность помочь и мне комфортно, то все нормально». А из-за небольшой разницы в возрасте она воспринимает его как младшего брата. После оформления опеки над Ромой, по словам Дианы, в ее жизни появилось больше смысла: «Он научил меня больше понимать других людей».
Татьяна, в свою очередь, рассказывая об их жизни с сыном, говорит, что он научил ее радости.
«Ты радуешься каждому дню вместе. В детском доме ему давали четыре слабительных каждый день. Они сломали ему пищеварительную систему, и мы очень долго это налаживали. Покакал, и у меня уже радость. Представляете?» – смеется она. У Татьяны большая семья, но Дима ее первый сын, и она честно признается, что «с Димоном тяжелее его характер, а не диагноз».
Что дальше?
Общение с такими же родителями детей с паллиативным статусом, по словам Дарьи, помогает ей справиться со стрессом и заручиться поддержкой. В хосписе девушка познакомилась и подружилась с мамами других паллиативных детей. Дарья смеется и говорит, что преодолевать недоступную среду на колясках вместе уже как-то не так тяжело. Возможность поговорить с кем-то, кто понимает ситуацию, очень выручала девушку, когда Святогор попадал в реанимацию из-за отека мозга.
«Я сильно боялась, что он умрет. Поэтому с возрастом только тяжелее, особенно зная, что у него такая сильная деформация головы. Но что делать – это мой сын».
Дарья нашла в социальных сетях тематические группы семей по заболеваниям Святогора и различные сообщества мам паллиативных детей. Там Дарья могла задать вопрос или просто выговориться.
«Я думала, что борюсь с какой-то стеной, а оказалось, что такая стена у всех. И уже легче оттого, что там могут подсказать или выслушать. Бывает такое, что мамы в чатах могут подсказать что-то с медицинской точки зрения намного точнее, чем врач, который не знает специфики».
Дарья признается, что ей бы хотелось, чтобы после Святогора осталась память. Она много фотографирует сына и даже завела группу в соцсетях, в которую каждый день выкладывает видео и фото с ним.
«Мне очень хотелось бы, чтобы Святогора знали все и о нем осталась память. Может, чтобы что-то назвали в его честь».
На интервью девушка показывала фотографии их общей поездки на Финский залив и рассказывала, как окружающие странно на нее смотрели. Действительно, она одна с сыном на коляске устанавливает палатку на берегу, а параллельно еще пытается уследить за их маленькой собачкой Майей. Но Дарья говорит, что поездка удалась! Теперь она мечтает свозить Святогора на Байкал. Девушка по-прежнему придерживается мнения, что детям в интернатах не место.
«Если ребенок живет дома в семье – это большое счастье. Смысл в том, чтобы каждый ребенок жил дома и проживал свое счастливое детство».
У Святогора, как и у других детей, есть свои интересы и привычки. Например, он любит гулять, играть в игры на планшете с помощью отслеживания взгляда (eye-tracking), а также радуется, когда с ним пытается поиграть их маленькая собачка Майя. Но, как и все дети, он не очень любит учиться. Когда Дарья с сыном приезжают на занятия в дневной центр, по Святогору всегда видно, что ему не хочется заниматься учебой с преподавателями.
Дарья считает, что родителям может быть тяжело, если ребенок не ходит сам. Тогда возникают трудности с коляской (специальные коляски тяжелые, довольно большие и не везде могут проехать из-за необорудованной среды), но во всем остальном – это радость быть рядом со своим ребенком.
«Я не считаю, что у меня какой-то другой ребенок и мне бы хотелось здорового. Нет, это такой же ребенок, как и остальные».
Особо далеко в будущее Дарья предпочитает не заглядывать. Несмотря на то, что она хочет, чтобы Святогор прожил долгую и счастливую жизнь, и ей кажется, что он мог бы работать с животными, потому что Святогор хорошо ладит с их собакой, Дарья честно признается, что ей страшно.
Она старается не задумываться о том, что их с сыном дальше ждет в будущем из-за его проблем со здоровьем. Паллиативный статус Святогора сохраняется, а значит, он может умереть в любой момент. Поэтому девушка предпочитает жить сегодняшним днем. При этом Дарья беспокоится и о том, чтобы со Святогором рядом всегда были люди, которые смогли бы о нем позаботиться, если что-то с ней случится.
«Иногда я думаю, что если меня не станет, то, вот, лишь бы кто-то его взял, чтобы он не вернулся в интернат». А пока Дарья занята другими вопросами: скоро придется покупать новую коляску для уже подросшего Святогора.
