Рождение ребенка с тяжелой формой ДЦП (такие дети обычно не говорят и не ходят, некоторые имеют умственную отсталость) большинством родителей воспринимается как трагедия. Мать оказывается круглосуточно привязанной к ребенку, который почти ничего не может сделать самостоятельно. Отец, если только не бросает семью на произвол судьбы, с головой уходит в работу, чтобы абстрагироваться от горя и заработать деньги на содержание семьи и курсы реабилитации для ребенка.
Особенность Развивающего центра для детей с ДЦП «Елизаветинский сад», совместного проекта службы «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители, заключается в том, что здесь специалисты помогают не только детям, но и их родителями.
Во-первых, в «Елизаветинском саду» родителей учат, как и чем заниматься с детьми дома, чтобы достигнуть новых результатов и не растерять полученные навыки. Цель, которую нужно достичь, для каждого ребенка своя, например, научиться есть ложкой или общаться при помощи карточек PECS (карточки с картинками для альтернативной коммуникации неговорящих детей).
Каждый год, когда детский сад закрывается на летние каникулы, родителям дается «домашнее задание», например, научить ребенка самостоятельно надевать шапку или перчатки, произносить звук «о», рассказать при помощи карточек PECS о местах, где семья бывала летом.
«Изначально «Елизаветинский сад» задумывался как возможность дать родителям немного отдохнуть, заняться своими делами. Но потом мы поняли, что наша главная задача – социальная адаптация детей, которых мы учим простейшим бытовым навыкам. У ребенка появляется мотивация что-то сделать, например, доползти до холодильника и открыть дверцу, чтобы посмотреть, какой творожок будет на полдник. Когда мальчик Егор сделал это дома, его мама не могла поверить, что сын это может», – рассказывает Анна Прищенко, руководитель развивающего центра «Елизаветинский сад».
Во-вторых, в «Елизаветинском саду» каждый родитель может получить психологическую помощь: здесь проходят групповые и индивидуальные занятия с психологом. Если специалист видит, что маме нужна поддержка, но она сама не решается об этом сказать, психолог пробует деликатно вызвать ее на разговор.
Конечно, есть женщины с предубеждением, для которых обращение к психологу равносильно признанию в психическом расстройстве: «Я не псих, не нужна мне никакая психологическая помощь». Таких мам приглашают сначала на общие встречи родителей, на которых присутствует психолог.
Но даже и без специалиста общение родителей между собой очень важно, ведь они подсказывают друг другу, как решить разные жизненные проблемы: в какую школу можно отдать ребенка после садика, где купить коляску, в какой больнице хорошие условия, а в какую не стоит ложиться.
Самая главная проблема, которая есть почти у всех женщин, воспитывающих детей с ДЦП – это болезненно тесная связь между мамой и ребенком.
Ведь женщина годами может не разлучаться с ним ни на час, она уверена, что никто больше не сможет понять потребности ее ребенка и правильно ухаживать за ним. Такая тесная связь и вытекающее из нее желание делать за беспомощного ребенка абсолютно все, даже несложные вещи, с которыми он справился бы сам, сужают пространство для развития ребенка и по мере взросления начинают его тяготить.
На первой встрече с помощью наводящих вопросов психолог узнает степень этой связи, например, спрашивает: «Оставляли ли вы с кем-нибудь своего ребенка?». И если мама отвечает, что не может никому доверить свое чадо, – это тревожный симптом.
Были женщины, которые, даже познакомившись со специалистами садика и изучив условия, в которых будет заниматься ребенок, были психологически не готовы оставить его в садике одного – просили разрешения подождать в прихожей.
О том, что связь с ребенком должна стать в здоровом смысле менее тесной, в садики говорят не словами, а поступками. Например, просят маму доверить ребенка специалистам и пойти на прогулку или рассказывают, что ребенок привязался к воспитателю и теперь может положить ей, как маме, голову на плечо. Такие рассказы могут вызывать ревность, но они полезны: мама понимает, что есть и другие взрослые, которые могут понимать ее ребенка и заботиться о нем.
Когда мамы приводят детей в садик, у них повышен уровень тревожности. Помочь им удается небыстро, но, когда мамы знакомятся с воспитателями, видят, что здесь разделяют их ценности, чувствуют, что в садике царит домашняя атмосфера, их уровень тревожности снижается. Замечено, что как только эмоционально успокаивается мама, сразу же успокаивается ребенок.
За время существования садика только у одной мамы так и не снизился уровень тревожности. Она по-прежнему чувствовала себя неспокойно, оставляя сына в садике, и ее напряжение передавалось ребенку – у него были перепады настроения, он капризничал. И даже когда специалисты были готовы поверить, что мальчик наконец-то успокоился и адаптировался, он внезапно разрыдался, когда на занятии в группе запели песню про маму.
Бывает, правда, и обратная ситуация – мама безболезненно оставляет ребенка в садике, но невольно старается переложить на специалистов ответственность за дальнейшее развитие ребенка.
Еще одна психологическая проблема – это нежелание принять болезнь ребенка и смириться с ней.
Если мама говорит «Мы сделаем все, чтобы он пошел», а ребенок по медицинским показаниям в лучшем случае научится ползать, это говорит о ее неприятии ситуации. В «Елизаветинском саду» пытаются объяснить, что мама не должна ждать чуда, благодаря которому ребенок перестанет быть инвалидом, – это своего рода бегство от реальности. В то же время в садике понимают, что порой женщина совершенно обессилена, у нее нет внутренних ресурсов, чтобы по-настоящему принять эту реальность.
«Бывает так, что женщины круглосуточно находятся в радиусе полутора метров от ребенка. Они всю жизнь проводят в том режиме, в котором остальные мамы живут, пока их ребенок находится в младенческом возрасте – мало спят ночами, потому что ребенка нужно переворачивать, кормят его, полностью обслуживают. Пока маме не удастся решить бытовые проблемы (может быть, у нее найдутся помощники или она сможет организовать жизнь так, чтобы не находиться все время рядом с ребенком), ей очень сложно оказать психологическую помощь, – рассказывает Елена Козлова, руководитель психолого-педагогической работы.
Хорошо, если в семье есть старшие дети. А если у мамы нет опыта воспитания даже обычных здоровых детей, а у нее рождается больной – это очень тяжело.
В садик не раз обращались семьи из регионов, которые шли на большие жертвы, чтобы жить в Москве, где ребенок может получить какую-то помощь: продавали квартиры, снимали углы в столице, папы устраивались работать вахтовым методом.
Одна из проблем, которую часто обсуждают на родительских встречах – это проблема без решения – отношение общества к «особым» детям. На встречах приходится слышать: «Я оставляю ребенка с мужем, когда иду в магазин. Не хочу, чтобы нас разглядывали прохожие»
Но главный вопрос, который специалисты «Елизаветинского сада» слышат от родителей: «Скоро мы закончим садик, что нам делать?». Тревожность мам обычно становится тем сильнее, чем ближе ребенок к 10 годам – возрасту выпуска из садика. У некоторых женщин вопрос «Куда дальше?» вызывает слезы и настоящую панику – детям со средней и тяжелой формой ДЦП мало где рады. В садике собирают информацию о школах, куда можно отдать детей с ДЦП. Обычно это коррекционные школы 5 и 8 вида, дети с сохранным интеллектом могут заниматься и по общеобразовательной программе. Очень помогает общение с родителями выпускников садика, которых тоже периодически приглашают на родительские встречи, – они могут рассказать, как устроились после садика, помочь советом.
Часто к психологу обращаются с личными проблемами: после рождения ребенка с ДЦП мама часто посвящает всю себя ребенку, а папа – работе, поэтому их отношения ухудшаются. Конечно, в основном в садике вместе с детьми появляются мамы, но по мере возможности специалисты пытаются помочь и папам. Мужчинам психологически намного сложнее решиться попросить о помощи. Было всего 2-3 случая, когда к психологу «Елизаветинского сада» обращались отцы детей с ДЦП. Специалисты приглашают родителей – не только мам, но и пап – на все праздники, которые устраиваются в садике. Посещение такого мероприятия может оказаться очень значимым для отца больного ребенка, оно дает ему возможность понять и прочувствовать, что его ребенок – не единственный, страдающий ДЦП, да и ситуация у него, быть может, не самая худшая.
Обычно отцы скептически относятся к новостям об успехах своих детей, которые им сообщают специалисты, они как будто думают: «Эти добрые женщины просто хотят нас утешить». Два раза в год проводится тестирование, на основании которого составляются диаграммы роста способностей детей по таким критериям, как «социализация», «самообслуживание», « речь» и другим.
Когда родителям наглядно, в виде двух столбиков разной величины, показывают, как меняются способности их ребенка, они начинают смотреть на него другими глазами.
Однажды логопеду удалось научить читать ребенка, который не говорит, но имеет сохранный интеллект. После того, как ребенок прочитал про себя текст, ему задавали вопросы, на которые он отвечал «да» или «нет» наклоном головы. Но папа не поверил этой новости, и тогда всю процедуру повторили при нем. Нужно было видеть, как удивился отец и обрадовался мальчик, когда заслужил похвалу любимого папы!
В конечном счете, предназначение «Елизаветинского сада» – дать возможность родителям тяжелобольного ребенка почувствовать, что они не одиноки и показать им место, где таким детям всегда рады. «Елизаветинский сад» существует на пожертвования и сейчас, чтобы он продолжал свою работу, очень нужна ваша помощь.
