Наш корреспондент поговорил с детским неврологом-эпилептологом, ведущим научным сотрудником Научно-практического центра медицинской помощи детям Департамента здравоохранения Москвы Сергеем Оганесовичем Айвазяном.
– Когда говорится «эпилепсия, эпилептик», рядовой человек у нас представляет Достоевского – с каторгами, припадками, гениальными романами, сложными семейными обстоятельствами и прочим. Как вообще выглядит среднестатистический больной эпилепсией в нашей стране?
– Среднестатистической картины нет. В детстве, если сравнивать со взрослыми, гораздо больше тяжёлых, инвалидизирующих форм болезни. То есть, это дети, которые нередко не в состоянии нормально учиться, вырастать и продолжать свой жизненный путь с учёбой в вузе или приличной работой. Дебют эпилепсии в младенчестве нарушает восприятие и развитие. Плюс к этому частота приступов у детей намного выше, чем у взрослых. Они могут быть ежедневными – даже десятки и сотни в день.
Надо сказать, что формы эпилепсии, которые дебютируют в младенчестве, гораздо труднее лечатся, проявляют резистентность к терапии. То есть, вроде бы вы назначаете правильный препарат, правильную дозу, всё уместно – а лекарство не работает. Назначаете второй – и опять. Новейшие – не новейшие – всё равно.
– До какого возраста доживают дети с тяжёлой формой эпилепсии?
– Есть крайне тяжелые формы, когда припадки начинаются в неонатальном возрасте, и не позволяют ребенку жить больше года-двух. Но, в основном больные могут жить достаточно долго, всё зависит от качества терапии и ухода за ними.
Идиопатические формы эпилепсии – те, которые основаны на генетических причинах, так называемые «доброкачественные» – они позволяют детям нормально развиваться, учиться. И дело невролога, либо эпилептолога – просто обезопасить этого ребенка от рецидивов приступов, предохранить. Часть таких идиопатических форм – возраст-приурочены и в пубертатном возрасте наступает самопроизвольное излечение.
– То, что в народе называется «перерастают»?
– Да, в народе употребляется такое слово, и в некоторых случаях оно уместно. Но дело врача довести ребёнка до пубертата в приличном виде, чтобы потом уже возраст сделал все.
– Какой-то отпечаток на психику эпилепсия откладывает?
– Очень все по-разному, я не могу усреднить. Допустим, у детей, которые могут учиться в школе, могут быть нарушения памяти, которые утяжеляют процесс восприятия материала. Это могут быть нарушения поведения – например, та же гиперактивность. Для этого существуют дефектологи, которые помогают в процессе обучения. Психиатры, которые коррегируют поведение таких детей.
– А случай Достоевского, когда болезнь проявилась всё-таки достаточно поздно?
– Да, такие случаи есть, это нередко. И течение заболевания, если оно не приостановлено, и приступы повторяются, накладывает хоть минимальный, но отпечаток на личность человека. Это может быть склонность к депрессиям, какие-то страхи, разные психиатрические расстройства.
Но нередко мы добиваемся такой ситуации, когда этот ребёнок ничем не отличается от сверстников, кроме того, что он принимает лекарства два раза в день. То есть, он может учиться в школе, заниматься спортом, вести социально активную жизнь. Часто, если это не какая-то младенческая супертяжёлая форма, это удаётся.
К сожалению, в обществе есть стигматизация этих больных – навешивают клеймо «эпилептик» – и все. Поэтому у родителей иногда возникает проблема: «А нам надо говорить о диагнозе в школе или поликлинике?» Я отвечаю: «Вообще правильно и положено – говорить, чтобы знали, что может произойти с ребенком». Но, с другой стороны, в обществе существует совершенно неадекватное отношение к таким пациентам: и страх, и даже презрение. Само слово «эпилептик» – уничижительное. Поэтому каждая семья решает самостоятельно – делать это или нет.
Как понять, что есть основания для тревоги
– А что происходит с первичной диагностикой эпилепсии на местах, если уж у нас всё легло на родителей?
– Первичная диагностика вполне возможна, потому что в большинстве городов есть электроэнцефалограф и есть аппарат МРТ. Понятно, что качество и того, и другого – достаточно низкие, но, тем не менее, исследование может быть проведено, проанализировано и в каких-то несложных случаях лечение на местах может быть назначено неврологом, что и происходит повсеместно.
– А вообще в каких случаях родителям следует насторожиться и идти на приём к неврологу?
– Когда они видят очевидные эпизоды, которые по своим проявлениям выпадают из обычного поведения – они называются «пароксизмальные эпизоды» – внезапно возникающие состояния, очень непохожие на обычное поведение ребенка.
– То есть ребенок вдруг странный?
– Ребенок странный, но это должен быть именно эпизод, имеющий отчетливые начало и завершением. Дело в том, что для эпилептических приступов очень характерно внезапное наступление симптомов и их прекращение. Это могут быть судороги, просто изменение поведения, во сне – какие-то непонятные движения.
Например, лобная эпилепсия дает гипермоторные приступы – человек боксирует, педалирует, мечется по кровати. Со стороны это не кажется эпилепсией, потому что все привыкли, что должны быть судороги и больше ничего. Поэтому многим таким пациентам ставят конверсионные расстройства, истерию, вплоть до шизофрении. И начинают глушить симптомы нейролептиками, хотя это совсем другое.
Есть такой вид припадков, который называется «амбулаторный автоматизм» – когда человек встаёт и идёт куда-то, может выйти из дома и очнуться где-нибудь в парке.
– Это всё – поводы для родителей пробиваться на приём к неврологу, делать МРТ и ЭЭГ?
– Да. И очень важно людей, которые идут на первый приём, предупредить, что необходима объективная информация о событии, на которое они идут жаловаться. Поэтому – либо запомните точно, что делает больной, но лучше – запишите на видеокамеру, например, телефона.
Вычислить и обезвредить зону мозга
– Эпилепсия может быть очень разного происхождении. Не могли бы Вы обрисовать схему: этиология заболевания – и применяемые методы лечения.
– С точки зрения этиологии, эпилепсия бывает идиопатическая – та которая связана с генетическими нарушениями, – и симптоматическая, – вызванная какими-то внешними воздействиями, – например гипоксией, нейроинфекциями, травмами.
С точки зрения прогноза есть два варианта развитии болезни. Процентов семьдесят – это больные, которые поддаются лечению медикаментами, у них можно вызвать ликвидацию приступов на достаточно продолжительное время. Тридцать процентов – так же, как и двадцать лет назад – пациенты с выраженной резистентностью к медикаментам. В этом случае на каком-то этапе жизни человека медикаментозное лечение становится неуместным или неэффективным, безнадёжным.
Когда констатируется фармакологическая резистентность, врач должен принять решение о переходе к немедикаментозным способам лечения. К сожалению, у нас в России это происходит крайне редко.
Врач должен убедить в первую очередь себя: таблетки не помогают. Потому что сейчас каждые два года выходит новый препарат. Всего их – более двадцати пяти, комбинаций из них можно делать тысячи. И большинство докторов занимаются этим годами. А ещё часть говорит: «Ну, что я могу сделать? У вас же эпилепсия. У вас есть три приступа в месяц, слава Богу, что не чаще».
Хотя первое, что можно и нужно понять врачу: это фармакорезистентная форма. Для этого достаточно двух лет и применения двух и более уместных препаратов. Это международные стандарты. Дальше нужно сказать: «Давайте попробуем какие-то немедикаментозные методы. Они на сегодняшний день доступны в России, но часто недоступны в регионах.
– Что это за методы, и где они доступны? Делаем дорожную карту.
– Я ведь детский эпилептолог, поэтому буду говорить о возможностях лечения у детей. В первую очередь, это удаление или изоляция участка мозга, который вызывает приступы. Это сложное хирургическое вмешательство, но операция – лишь последний этап в большом процессе вычисления локализации той самой зоны в мозге, которая виновна в появлении приступов.
– Где у нас это делают?
– Вычислением занимаются неврологи, нейрохирург здесь вообще не причём. И в государственных клиниках предхирургическое обследование проводится крайне редко. Если брать детскую популяцию, это Научно-практический центр помощи детям ДЗ г. Москвы в Солнцево, Российская детская клиническая больница и, отчасти, – НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Но там не занимаются конкретно предхирургической подготовкой.
Особенно важное место здесь занимает очень трудоемкий метод обследования, который называется видео-ЭЭГ мониторинг. Это – длительная запись энцефалограммы, параллельно с которой ведётся запись поведения пациента на видео. Эти два потока информации записываются синхронно во времени, достаточно долго. Вам может хватить записи в три часа, но может быть и непрерывная запись в две недели, и только она даст какие-то результаты. Насколько мне известно, продолжительной записью (более суток) среди государственных учреждений до настоящего времени занимаются только в Солнцево.
Если брать коммерческие учреждения, то такое обследование проводится в Медицинском Центре «Невромед», а также Центре эпилептологии и неврологии имени Казаряна, Институте детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки. В Волгограде я знаю «Эпицентр», они проводят мониторинг, но не делают многосуточный. В Петербурге – то же самое.
Дальше сложность: видео-ЭЭГ мониторинг – метод неинвазивный – вы надели шапочку с электродами и пошли. Нередко такой метод не предоставляет вам точную информацию о локализации проблемной зоны, тогда надо пользоваться инвазивными – имплантировать электроды в череп, чтобы они лежали на коре мозга или в его глубине.
Это ещё большая редкость, качественно такое обследование можно провести в институте нейрохирургии имени Бурденко. Но они – хирургический институт, и не очень приветствуют длительные обследования. Им нужно, чтобы пациент поступил, назавтра – его прооперировали, через пять дней – выписали. Получается, что все многосуточные исследования надо проводить до них. Поэтому обследования проходят кто где.
Помимо НИИ нейрохирургии, инвазивный мониторинг с имплантацией внутричерепных электродов проводится в Солнцево, но это городская московская клиника, все иногородние лечатся там платно.
– По ОМС это доступно?
– Нет. Это технологически сложная операция. Поэтому в России сейчас хирургии подвергаются только те пациенты, которые имеют достаточно очевидные субстраты.
А хорошего качества МРТ в тех режимах, которые необходимы при эпилепсии, до последнего времени делали только в Петербурге, и нам приходилось отправлять туда больных. А в столице его не было. Теперь, к нашей радости, открылась лаборатория в РДКБ.
– А в других регионах что-то есть?
– Хирургическим лечением эпилепсии, насколько я знаю, занимаются в Тюмени, Новосибирске. Правда, о качестве предхирургического обследования там судить не могу, просто не знаю. Опыта у них, конечно, меньше, чем в Москве, но процесс вроде бы пошёл. В Екатеринбурге хирургия раньше делалась, сейчас не знаю. В Петербурге есть большой нейрохирургический институт им. А.Л. Поленова, там опыт достаточно большой.
Лекарства-призраки
– А сколько, кстати, у нас больных эпилепсией по статистике?
– У нас нет статистики по России! Но можно использовать методы, предложенные ВОЗ. Численность населения у нас 146 млн 270 тыс. человек, эпидемиологических данных по стране, кроме отдельных небольших регионов нет. По статистике других стран, аналогичных России, считается, что больны 10 человек на тысячу населения, то есть предполагаемая численность больных у нас – 1 млн 460 тыс. Среди них тридцать процентов – фармакорезистентные. То есть, таких получается – 440 тысяч.
– А сколько суммарно проходит через все клиники?
– Мизер! Ни в одном документе, изданном Минздравом, нет вообще ни слова о том, что делать с резистентными пациентами. Есть стандарты медицинской помощи при детской эпилепсии от 2013 года, есть стандарты для взрослых – они строго регламентируют объём медицинской помощи, которую мы можем оказать: «Столько, но не больше!» Потому что всё это должно соответствовать стандартам ОМС, и это – очень жёсткая система; если вы делаете лишний шаг, вас штрафуют.
Поэтому за все исследования и методы лечения, не входящие в стандарты ОМС, пациентам приходится платить. Это особенно касается фармакорезистентных больных.
А препараты – вообще особая тема, потому что ряд высокоэффективных препаратов не зарегистрирован в России, и мы не имеем права даже говорить о них.
– Насколько больные эпилепсией пострадали, когда был принят закон о несертифицированных препаратах?
– Я знаю массу государственных учреждений, в которых просто перестали говорить, что ряд препаратов существует. Врач не информирует пациента и всё, хотя знает. Но это же аморально! Врач обязан сообщить, что препарат есть: «Да, он у нас не зарегистрирован, но, если у вас есть возможность, приложите все усилия, приобретите…»
Во многих государственных клиниках, если человек поступает с таким препаратом – уже принимая его – в истории болезни нельзя писать, что он его принимает. Это значит – нельзя проводить никаких ретроспективных научных исследований.
Например, лёг к Вам пациент, которому нужен такой препарат, Вы ему на ухо шепнули – он где-то его купил, начали давать, состояние улучшилось, выписывается он без приступов. А в истории болезни написано: «Самопроизвольное улучшение». То есть, якобы просто пребывание в стационаре оказало благотворное влияние на состояние больного.
– А как при таком препарате-призраке проверять совместимость?
– Естественно, мы предупреждаем родителей о возможной несовместимости, но все варианты невозможно просчитать. Поэтому вся надежда на родителей, которые скажут: «Мы принимаем такой препарат». А дальше врачи должны читать в Интернете инструкции.
А в дальнейшем могут быть разные казусы, особенно с учётом этого закона: больные боятся ввозить препараты, и того, что их «возьмут» на таможне. Тотальный страх!
– И, более того, тотальная профанация, потому что получается: единственные, кто знает полную картину лечения, – родители – люди без медицинского образования. А выходы из ситуации есть?
– Я, например, на свой страх и риск всегда пишу, что принимает ребёнок. У меня есть специальные фразы вроде: «Родители информированы о существовании препаратов, незарегистрированных в России, действенных при данной форме эпилепсии». Это значит, что, скорее всего, ребёнок принимает этот препарат, но это – не прямое указание. В государственных клиниках такое право предоставляется только федеральным учреждениям. Если пациент лежит в городской больнице, даже такого невозможно написать, категорически.
– Некоторое время назад из Минзрава прозвучало заявление, что несертифицированные препараты в случае нужды ввозят в течение двух дней. Сколько этот процесс занимает в реальности?
– Процесс бесконечный. Заключение о том, что пациенту необходим такой препарат, выдаёт только федеральное учреждение в составе специальной комиссии. Но если вы туда просто придёте, во многих таких учреждениях вам скажут: «Мы такого не делаем».
Вот в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева проявляют очень здравый подход (может быть, я сейчас оказываю им плохую услугу, потому что к ним пойдут толпы), и такие разрешения выдают.
Но, представьте: во-первых, надо понять, куда идти. Потом надо записаться к кому-то на приём. В-третьих, доктора, которые занимаются выдачей такого заключения уже для Минздрава, не могут просто увидеть пациента и сказать: «Да, ему нужно такое лекарство!» Им же нужно его обследовать, а лучше – обследовать через госпитализацию, чтобы за ним понаблюдать, проанализировать предыдущие документы и сравнить. То есть, фактически такая возможность есть у единиц из сотен.
Поэтому, может быть, Минздрав за пять дней и присылает препарат, но пока ты до Минздрава доберёшься, пройдут месяцы.
Доля высококачественных импортных противоэпилептических (и не только) препаратов на фармацевтическом рынке России неуклонно снижается, они заменяются так называемыми дженериками, которые дешевле и ниже качеством. Это, во многом, следствие ухудшающейся экономической ситуации в России. Кроме того, недавнее постановление правительства РФ от 03.12.2015 N 1314
«Об определении соответствия производителей…» вызывает серьезные опасения в отношении доступности высококачественных западных лекарственных препаратов для граждан РФ в будущем.
Меня эта ситуация очень беспокоит, потому что я – не хирург. Хирург может прийти, руками что-то сделать – и больной жив или выздоровел. Мы, в основном, работаем с медикаментами, поэтому качество медикаментов и их наличие в аптеках нас очень беспокоит.
Диета от эпилепсии: имитация голода
– Кетогенная диета: что это, как это и в каких случаях? Потому что, как понимаю, ни одно средство не волшебно.
– Наиболее радикальным немедикаментозным методом лечения является хирургия. Но есть огромное количество больных, которым хирургия не показана: нечего удалять. Не нашли субстрат, который является причиной болезни, не установили область, двустороннее расположение очагов, или же очаги множественные – тогда удаление будет либо неэффективно, либо несовместимо с жизнью.
В таких случаях прибегают к кетогенной диете. Этот метод лечения мы применяем в своей практике уже много лет.
Кетогенная диета – это особый вид диеты, который по характеру метаболизма имитирует голодание. Если мы голодаем, в организме в первую очередь сжигаются углеводы. Когда углеводы заканчиваются, энергетическим субстратом становится собственный жир. При сгорании жиров в процессе метаболизма образуются так называемые кетоновые тела. Именно они, как предполагается, имеют терапевтический эффект при эпилепсии, вызывают целый ряд биохимических реакций со стороны нервной системы, которые, в конечном счёте, приводят к подавлению эпилептических приступов.
Кетогенная диета может применяться при любых формах эпилепсии.
– Но это – вещества, произведённые самим организмом. То есть, вариант введения их, например, с помощью инъекций не рассматривается?
– Рассматривается вариант поглощения их через рот – это и есть кетогенная диета. Это – высокожировая диета с минимизацией количества углеводов, но с достаточным количеством белка, необходимым, для роста ребёнка. Жиры в суточном рационе при этом могут достигать 75% и более. Пищевой рацион в обязательном порядке дополняется минералами и витаминами.
Диета очень жёсткая, потому что с её помощью необходимо достигнуть определённого уровня кетонов в организме. Уровень кетонов, как правило, измеряется с помощью специальных тест-полосок в моче, и он должен соответствовать определённому коридору – даже если вы съели на несколько десятков граммов больше углеводов – кетоз падает. Если Вы передозировали жиры – кетоз повышается и может повыситься до токсических значений.
Эту диету разрабатывает специальный врач-диетолог, который учитывает вес, возраст, пищевые преференции. Составляется определённое меню, которое включает четыре приёма пищи в день, и блюда, в общем, достаточно съедобные – я их лично ел и могу сказать: там нет такого, что Вам дают просто масло. Туда входят жирные сорта сметаны, сыра, жирные сорта мяса, майонез, яйца – это всё может сочетаться с какими-то овощами, рыбой, птицей. Но всё достаточно жирное – от этого никуда не денешься.
– Насколько применение этого питания возможно в домашних условиях и похоже на питание, допустим, диабетика, который знает: это можно, это – нельзя, а если что, я инсулин подколю?
– Это гораздо сложнее. На самом деле эту диету должны разработать врачи, и вводится она под контролем врачей. Если врач видит, что уровень кетонов в организме недостаточный – её корректируют. Это можно делать амбулаторно, но при непосредственном наблюдении врача.
Скажем, пациент приходит, ему разрабатывается меню, его обучают, как готовить эти блюда, как контролировать уровень кетонов, сахар крови и некоторые другие показатели. Он уходит домой, стартует, возвращается через три дня на коррекцию. Пациента осматривают, измеряют кетоны, обязательно – глюкозу, потому что может быть гипогликемия. И врач решает: подошла ли диета, или нужно ли внести какую-либо коррекцию – добавить, например, семь граммов творога.
Если уровень кетонов держится стабильно, а состояние пациента и лабораторные показатели удовлетворительные в течение десяти-четырнадцати дней, на этом отработанном меню больной уходит домой и связывается с врачом, только если происходят какие-то срывы. Следующий контроль происходит через три месяца.
– Какие-то ограничения по возрасту, здоровью, несовместимость с другими диагнозами существуют?
– Да, есть ряд противопоказаний. Например, наследственно-дегенеративные заболевания ЦНС с такой диетой несовместимы. А, с другой стороны, есть болезни, которые можно излечить только ею – например, наследственно обусловленное нарушение транспорта глюкозы.
При таком диагнозе возникает деградация, умственная и физическая и эпилептические припадки. Это заболевание проявляется чаще на первом году жизни, но не сразу, и главное – его обнаружить. Потому что ребёнок может жить и два, и три года, откатываться назад.
В год он может неплохо ходить, а в два – становятся заметны двигательные нарушения. Антиконвульсанты назначать нет смысла. Один из важных симптомов может заметить мама: ребёнку становится лучше, когда он поел и припадки начинаются, когда он голодный.
– А жирность наших покупных продуктов достаточно стабильна для лечебной диеты?
– В 2002 году для того, чтобы начать эту историю, наши коллеги доктора-диетологи РМАПО обошли сетевые магазины и нашли те, которые представлены по всей России и примерно в одинаковом качестве. Сложно пойти на рынок и пытаться узнать там жирность творога – здесь всё-таки нужны заводские упаковки и характеристики. И уже на основе продуктов из магазина врачи стали разрабатывать блюда.
– Хорошо. Если речь идет о ребенке, который растет. Диета корректируется?
– Конечно. И помимо того, что ребенок получает диету, он получает витаминно-минеральный комплекс. Набрал вес, набрал возраст – диета корректируется. Вообще у докторов, которые у нас этим занимаются, трубка телефона постоянно в ухе, потому что у родителей масса вопросов, особенно если диету только ввели. Всем даётся телефон, и родители бесконечно звонят. Это необходимость, так как иногда возможно появление осложнений, при которых врачебная помощь должна быть оказана очень быстро – например, той же гипогликемии.
– Может ли набор продуктов для такой диеты выглядеть как некие заводские полуфабрикаты?
– В России такого нет. Заводские продукты для такой диеты есть в США – называется «Ketokal». Из этого Ketokal’а они могут сделать, что хотите – пиццу, мороженное, биточки, даже суп сварить! В России этот препарат считается пищевой добавкой и не зарегистрирован. Поэтому у нас используется классический вариант диеты, когда меню составляют из натуральных продуктов.
– Насколько, в целом, распространён метод лечения диетой?
– Эта диета назначается очень немногим пациентам. Потому что, во-первых, центров, которые занимаются этим, – нет. Есть НПЦ медицинской помощи детям ДЗ г. Москвы в Солнцево, который в 2002-2003 годах впервые в России разработал и внедрил кетогенную диету. Года два назад присоединился «Невромед», где соматически сохранным и крепким детям мы пытаемся назначать это амбулаторно.
Я знаю, что в Новосибирске есть около пятнадцати больных, которым была назначена кетогенная диета. Врачи приезжали к нам, мы делились опытом. Однако делается это, опять же, в коммерческой клинике. Всё, больше нигде, если говорить о Российской Федерации, этим методом лечения не владеют,.
– Эффективность кетогенной диеты?
– В диете нуждаются больные эпилепсией, которые резистентны к препаратам, и у которых невозможна хирургия. В общем, «сливки общества», наиболее тяжелые пациенты.
По нашим данным в двадцати процентах случаев приступы ликвидируются совсем. Плюс у сорока-сорока пяти процентов происходит значительное улучшение – сокращение приступов на семьдесят пять и пятьдесят процентов. В тридцати процентах случаев от кетогенной диеты приходится уходить, либо потому, что она неэффективна, либо потому, что пациент неспособен соблюдать пищевой режим.
Вот представьте: в доме два ребёнка, а не один; один ест одно, второй – другое. То есть, психологических и организационных сложностей здесь – очень много. Я думаю, что больных на такой диете в России до сих пор мало не только потому, что центр один, но и именно из-за этих сложностей.
– Но эти же сложности возникнут, если ребёнок один, но он, например, ходит в школу, а не сидит на домашнем обучении.
– Совершенно верно. Вот, если ребёнок социально активный и ходит в школу. Кто-то ест булочки, которые ему ни в коем случае нельзя, или бутерброд. А это категорически запрещено. Как ребёнок будет там один – за ним же никто не следит. Поэтому вряд ли он сможет эту диету правильно соблюдать.
– Но, в принципе, те же самые проблемы – с несколько другими последствиями – есть у диабетиков. У аллергиков с редкими формами аллергии – я понимаю, что их мало, но есть же аллергия на хлеб.
– С аллергией проще: вы договариваетесь с преподавателем, что ребёнку нельзя давать такой-то конкретный продукт. В нашем случае – ребёнок в школе не ест вообще! Он должен принести свою мисочку и съесть только из неё – всё.
Стимулятор блуждающего нерва – что это?
– Ещё какие-то методы лечения есть?
– В тех случаях, когда хирургия не показана – проводится имплантация стимулятора блуждающего нерва. Его устанавливают под кожу, это операции, в общем, несложная. В результате, происходит электрическая стимуляция блуждающего нерва, который расположен на шее под мышцами. Эта стимуляция тоже имеет противоэпилептический эффект.
Минусы. Стимулятор очень дорогой – около двадцати тысяч долларов.
– Стимуляторов отечественного производства нет?
– Нет. И второй минус – в отличие от кетогенной диеты, ожидать эффекта нужно слишком долго. Нужно полгода-год стимулировать, чтобы увидеть какое-то значимое сокращение количества приступов.
Но чем этот метод хорош? Никогда не бывает нарушения режима лечения – поскольку стимулятор там, внутри. И ещё он имеет антидепрессивное действие, вообще в мире такие стимуляторы используются ещё и для борьбы с депрессией, поскольку из-за стимуляции настроение, коммуникабельность большинства пациентов улучшается.
– А насколько метод эффективен?
– В отличие от кетогенной диеты, здесь ремиссия достигается редко – на уровне пяти – десяти процентов, скорее пять. Чаще бывает сокращение приступов на пятьдесят-семьдесят процентов.
-Где у нас вживляют стимуляторы?
– Это как раз делают во многих местах: в Москве это Солнцево, Бурденко, Вельтищева. Также в Санкт-Петербурге и во многих городах России, например в Тюмени. Если есть квоты, эту услугу человек может получить бесплатно.
– Саму операцию? Не аппарат?
– И аппарат тоже.
– Куда идти, как добиваться установки аппарата?
– Опять возвращаемся к прежнему разговору. Врач должен, первое, признать резистентность, чего многие не делают. Мои коллеги десятки лет кормят пациентов медикаментами, держат на инвалидности. Дорогостоящие медикаменты выдаются им бесплатно. А констатация факта, что надо остановиться с медикаментами и попробовать другие методы – это в сознании врачей большая редкость. Ну, мы пытаемся сейчас, у нас и курсы есть по повышению квалификации, ездим на конференции с докладами, пытаемся изменить ситуацию.
Сейчас доктора начали меняться, многие хотят осваивать кетогенную диету, чтобы применять на местах.
Что касается имплантации стимулятора, то там уже фирма-производитель позаботилась, эту информацию донесла.
Припадок: главное минимизировать травматизацию
– Какие еще есть сложности социализации больных эпилепсией?
– Я считаю, что профориентация поставлена плохо. Мало, кто владеет этой темой, и мало, кто знает, как социально адаптировать этих пациентов после восемнадцатилетнего рубежа. Ведь больным эпилепсией нельзя работать, например, в сталеплавильном цехе или водителем, поваром. Если перед Вами раскалённая плита и начинается припадок, можно получить сильнейшие ожоги.
– А что вообще делать при припадке, и что у нас умеют окружающие граждане, кроме как шарахнуться по углам или засунуть ложку в зубы?
– Категорически нельзя засовывать ложку в зубы, а нужно – первое – минимизировать травматизацию. То есть, если это тонико-клонический припадок, который может быть с огромной амплитудой движений, то под голову сунуть куртку, пальто, подушку, чтобы голова не травмировалась. Если человек упал рядом с батареей иле еще чем-то обо что можно разбиться, его надо отодвинуть.
– Уложить?
– Да, уложить. Удобно расположить пациента, желательно на мягком покрытии, настиле, развернуть голову набок для оттока слизи или рвотных масс изо рта. Если человек лежит навзничь на спине, он может задохнуться.
Каких-то активных мероприятий не требуется. Тут же вызывается «Скорая помощь», и дальше всё делают врачи.
По-моему, каждый человек должен быть готов к такой ситуации. Пациентов с диагнозом «эпилепсия» у нас – один процент населения, каждый может столкнуться с подобным.
