Дети с заболеванием сахарный диабет в Кемеровской области летом этого года столкнулись с отсутствием льготного инсулина в городских аптеках. Однако это не единственная проблема этих детей. Им приходится годами ожидать установку инсулиновой помпы, а первые пять месяцев 2019 года они не могли получить бесплатные расходные материалы, гарантированные им законодательством.
«Расходные материалы для инсулиновой помпы будут выдавать бесплатно»
Самое нужное вещество для ребенка с диагнозом сахарный диабет – инсулин: если вовремя не поставить – кома и смерть. Для того, чтобы контролировать уровень глюкозы в крови, диабетика необходимо обеспечить соответствующими приборами и расходными материалами к ним.
Одним из современных медицинских устройств для введения инсулина является инсулиновая помпа – альтернатива шприц-ручке, используемой для подкожного введения лекарств.
Согласно распоряжению правительства РФ от 31 декабря 2018 года № 3053-р, «амбулаторный набор для введения инсулина» и «резервуар для амбулаторной инсулиновой инфузионной помпы», так называемые «расходники», должны выдаваться бесплатно, в рамках государственных гарантий.
Помощь семейному бюджету от государства в данном случае составляет не менее 6 тысяч рублей, и является весьма ощутимой.
Однако родители детей-диабетиков из Кузбасса уверяют: с января по май они не получили абсолютно ничего из этого списка. И, ссылаются они на слова чиновников, компенсация за этот период не предусмотрена.
«Чиновники не могут разобраться, кому давать, а кому нет!»
Всего в Кузбассе детей, больных сахарным диабетом 1 типа, около 700 человек (с учетом вновь заболевших в 2019 году). Из них на помповой инсулинотерапии находятся 150. Одна из них них – Милана, дочь жительницы Прокопьевска Марии Кремневой. Сахарный диабет у нее выявили в 2016 году. Однако с проблемой обеспечения ребенка лекарствами и расходными материалами Мария впервые столкнулась только в 2019.
– Проблемы с инсулином и тест-полосками обычно происходят в конце года. Бюджет обновляется, начинаются перебои. В декабре мы все начинаем запасаться инсулином, зная, что это может тянуться до февраля. Однако в этом году инсулина не было весь июнь! Впервые за три года в Кемеровской области! – говорит Мария.
Помимо инсулина, была и пятимесячная задержка «расходников». Их начали выдавать только в конце мая – начале июня.
– Причем получили далеко не все, была путаница со списками, как будто в Кузбассе миллиард детей-диабетиков, и чиновники не могут разобраться, кому давать, а кому нет! Первоначально нам говорили, что не поступают деньги из федерального бюджета. Но когда мы стали писать в прокуратуру, Минздрав, Роспотребназдор, деньги сразу нашлись, – говорит Мария.
По ее словам, ситуация дошла до абсурда, когда инфузионные наборы и инсулин ей выдали только под угрозой заявления в полицию по 124-й статье УК «Неоказание медицинской помощи».
Говорят: «Сколько денег есть, столько и даем»
Олеся Миропольцева из Новокузнецка рассказывает: ее десятилетнему сыну помпу установили не так давно, 30 августа. Несмотря на то, что «расходники» есть в аптеках, резервуар и инфузионную систему не выдали. Причина – якобы отсутствие приказа, на основании которого формируются списки.
– В месяц мы тратим более 8 тысяч рублей на «расходники». Тест-полоски выдавали сначала по 50 штук, в сентябре и октябре по 100. Хотя даже в рекомендациях эндокринолога прописано делать 6/8 замеров в день, а это получается 210 полосок в месяц. Говорят: «Сколько денег есть, столько и даем». Приходится еще на тест-полоски тратить ежемесячно 2 тысячи рублей, – говорит Олеся.
Всего, по словам женщины, на обеспечение ребенка расходными материалами и препаратами семья выделяет каждый месяц около 30 тысяч рублей.
Правда, сюда относится еще и система непрерывного мониторинга глюкозы со сменными сенсорами, каждый из которых стоит 5 тысяч рублей. Всего таких сенсоров в месяц необходимо три-четыре.
В ноябре Олесе нужно будет вновь обращаться к врачу за рецептом. Если ей опять откажут, женщина готова добиваться положенного через прокуратуру.
«Областной эндокринолог, которая создает этот реестр, на меня обиделась»
Получить «расходники» долгое время не могла Мария из Кемерова (фамилию женщина просила не называть). По ее словам, как для установки помпы ребенку, так и для получения расходных материалов, ей пришлось обращаться через Instagram к действующему губернатору Сергею Цивилеву и к его заместителю по вопросам здравоохранения. Благодаря соцсети ребенку, шесть лет находившемуся в очереди на помпу, прибор был, наконец, установлен.
– Мы получили ее с таким скандалом! Возможно, из-за этого областной эндокринолог, которая создает реестр, на меня обиделась. В июне нам поставили помпу, а в июле уже выписали рецепт на «расходники». Я приезжаю в аптеку, мне говорят: «На вас нет приказа». Хотя все материалы на складе есть, и очень много. Куда я только ни звонила!
Все ссылались на то, что помпу нам только что установили. Но в приказе кабмина вообще нет ни слова про то, что должен пройти какой-то срок! У человека появляется помпа и ему выдают расходные материалы.
Эти рецепты до сих пор лежат дома, так и не обслуженные. При этом в реестре у фармацевта стояли пометки на полях. Я поинтересовалась, что это такое. Оказывается, что это помечены те люди, которые еще не получили помпу, но на них уже все заказано! В итоге, мы покупали за свой счет.
Эта ситуация повторилась еще раз спустя три месяца. Когда Мария вновь пришла за рецептом, оказалось, что ее фамилии вновь нет в приказе, и рецепт им выписать не могут.
– Это была неделя звонков, когда я ежедневно звонила в горздрав по 20-30 раз.
После долгих выяснений, когда я на месте уже стала вызывать полицию, врач согласилась выписать этот рецепт.
И тут же муж поехал и получил эти расходные материалы. По словам одних чиновников, мы в общем реестре не были записаны, и непонятно, почему. По словам других, мы там были, но показать нам этот список они не могли. Ребенку 17 лет в январе, но еще полтора года каждые три месяца нам предстоит проходить такой ад! – говорит Мария.
«…через месяц ты с помпой!»
То, что в Кузбассе установку помпы можно ожидать годами, подтверждают многие пациенты, лично столкнувшиеся с этой проблемой. Несмотря на то, что в департаменте охраны здоровья населения Кемеровской области заявляют, что ежегодно выделяется 10-12 квот по ОМС для установки инсулиновых помп детям, многие пациенты из Кузбасса, не дожидаясь очереди в своем регионе, вынуждены ехать в Москву или Уфу.
– Мы все – мамы детей-диабетиков – друг друга знаем. Кому квоты выделяются? Непонятно. В этом году по квоте поставили помпы всего 2 человека, и то они ждали очередь 6 лет.
При этом, если ты написал в РДКБ в Москве или в региональную больницу Уфы, тебе через две недели приходит вызов, и через месяц ты с помпой! – говорит Мария Кремнева.
Официальная позиция
В департаменте охраны здоровья населения Кемеровской области корреспонденту «Милосердия.ru» подтвердили, что первые средства для закупки «расходников» поступили из федерального бюджета только в июле, всего 24,5 млн рублей.
Это значит, что вопреки постановлению правительства, первые пять месяцев родители детей-диабетиков действительно были вынуждены тратить на их закупку средства семейного бюджета.
«Но у нас в Кузбассе, учитывая социальную значимость вопроса, еще в апреле месяце этого года был организован первый закуп расходных материалов к инсулиновым помпам для детей-инвалидов на сумму 3,3 млн рублей за счет средств областного бюджета, второй закуп состоялся в августе месяце на сумму 4,3 млн рублей», – уточнили в департаменте.
Однако вопрос о том, будет ли компенсирована сумма, потраченная родителями детей с диагнозом сахарный диабет, на расходные материалы с января по май 2019, в департаменте охраны здоровья на селения оставили без ответа.
