Когда в семье рождается ребенок-инвалид, родителям часто кажется, что горизонт обвалился, и что впереди – совершенно непонятно. Но когда есть люди, которые уже прошли по этому пути, уже вырастили своих детей – когда у них позади десятилетия интересной, богатой событиями и счастливой жизни, – они помогают горизонту вернуться на место.
Дети с синдромом Дауна учатся танцевать. Фото http://www.globaldownsyndrome.org
Каролина Филпс, мама девочки с синдромом Дауна Элизабет Джой Филпс, – из числа таких первопроходцев. Сейчас уже можно оглянуться назад и сказать: да, эта мама справилась – а значит, могут справиться и другие. Лиз Филпс уже за тридцать, она живет без родителей (с подругой, которая ей помогает), она работает, у нее есть свои увлечения и привязанности, она вполне самостоятельна и справляется с автономным существованием.
В восьмидесятых, когда Лиззи была крошкой, обо всем этом трудно было мечтать. Детей с синдромом Дауна еще называли «монголами», хотя медицинские круги отказались от термина «монгольский идиотизм» еще в шестидесятых. И хотя для особых детей существовали и специальные учебные программы, и в обычные школы детей с синдромом Дауна должны были принимать – многие страницы книг Каролины отзываются в русском читателе знакомой тоской. Нет, учитель не будет работать с таким ребенком. Ну что вы, она не справится, она так плохо говорит. Нет, она не справляется, она ничего не делает на уроках…
«Я не могу взять на себя такую ответственность», – часто слышат родители особых детей от учителей, директоров школ, сотрудников ПМПК. А опыт – в том числе опыт семьи Филпс – показывает, что проблемы начинают решаться именно тогда, когда находятся люди, готовые взять на себя ответственность. Рискну сказать – тут даже уровень профессионализма и осведомленности вторичен, потому что всему можно научиться, когда есть человеческая готовность помочь ближнему. А эта человеческая готовность – совершенно в нашей власти.
Еще в 1985 году Каролина Филпс выпустила книгу «Элизабет Джой», где рассказывала о своем опыте жизни с дочерью, тогда еще совсем крошечной. Вторая книга, «Мама, почему у меня синдром Дауна?» увидела свет в 1991 году: Лиззи стала старше, у нее появились брат и сестра, девочка стала учиться в школе, – появился новый опыт. Вторая книга вышла в русском переводе дважды: в 1998 и в 2012 году (издательство «Теревинф»).
Каролина Филпс – очень честный автор: она не скрывает от читателя ни своего гнева, ярости, разочарования и обиды на ребенка, ни своих мучительных вопросов к Богу, ни бессильной тоски от невозможности прошибить стену чиновничьего равнодушия. Любая мать особого ребенка, пожалуй, услышит себя, свою тоску, свои вопросы – и, может быть, сможет взглянуть на них с другой перспективы, с временной дистанции в три десятилетия. А на таком отдалении уже видно: посеянные семена дают не только всходы, но и плоды, и на вопросы находятся ответы, и в бессмысленном страдании появляется смысл – и радость оказывается возможна.
Но, конечно, было бы нечестно говорить только о маминых усилиях – даже самых грамотных и умных – и умолчать о самой Элизабет. Лиззи – теперь уже Лиз Филпс – не объект приложения материнских усилий, не сырой материал для умелой педагогической обработки, не типичный больной с синдромом Дауна; Лиз – прежде всего яркая индивидуальность. Своевольная, не всегда понятная, не очень умеющая себя объяснить, создающая массу проблем для своей семьи – но при этом бесконечно интересная, живая и настоящая.
История Лиз Филпс – это не история педагогического успеха, а история любви. Каролина и ее муж Марк пытаются донести до читателя важную истину, которая касается не только родителей детей-инвалидов, но и вообще любых родителей: дети нам не для того, чтобы мы доводили их до необходимой образовательной кондиции. Дети нам для счастья и радости, вот здесь и прямо сейчас. Недаром у Элизабет Филпс второе имя – Джой, то есть радость. Радость – та самая, которой так не хватает не только мамам детей с проблемами развития, но и мамам детей с проблемами нежелания учиться, братско-сестринских драк, нелюбви к уборке, далее везде.
И тут нам всем нам в помощь – не только мудрая, спокойная и вдумчивая любовь Каролины Филпс, но и мощное победоносное обаяние Элизабет Филпс.
Сейчас Лиз уже за тридцать. Она окончила специальную школу (из обычной школы ее пришлось забрать, поскольку система помощи в ней оказалась недостаточной) и поступила в колледж, где проучилась несколько лет. Затем пошла в кулинарное училище и вскоре получила диплом повара.
Лиз сменила несколько мест работы и, наконец, нашла себя в благотворительном учреждении «Фонд Шоу» – это организация, которая помогает инвалидам и людям в трудной социальной ситуации. Лиз работает в детском саду Фонда. Она живет отдельно от родителей, самостоятельно ездит на работу, у нее свой круг друзей. Она занимается танцами в группе «Данс-абилити» (здесь можно посмотреть репетицию и выступление группы).
Мама, Каролина Филпс, работает в лондонской школе Orley Farm – это старинная, существующая с 1850 года христианская школа; Каролина возглавляет в ней службу помощи детям с особыми потребностями. Отец Лиз – священник; вся жизнь семьи связана с церковью. Лиз любит церковные службы. В церкви у нее много друзей, которых она часто зовет в гости. Летом она ездит в христианский лагерь; одно время она работала в яслях при церкви (да-да, есть и такое: мамы могут оставить в таких яслях детей на время службы, чтобы спокойно помолиться).
Принимающее окружение – большая и важная часть жизни. Это даже не про благотворительность и милосердие: это простая человеческая дружба. Семья особого ребенка не выпадает из жизни – напротив, жизнь, кажется, вихрится вокруг Лиз Филпс: столько всего хорошего и интересного в ней происходит.
И когда смотришь на десятилетия этой жизни – с ее слезами, падениям, горькими вопросами – с ее счастьем, работой, друзьями, радостью жить, с Богом и любовью – то понятно, что дело не в стартовых условиях.
