Слова главного онколога России о том, что благотворители дискредитируют отечественную медицину вызвали бурную реакцию среди благотворительного и медицинского сообщества. Но есть специалисты, которые считают, что в этой позиции есть зерно истины. На самом деле все мы рады были бы лечиться в России и бесплатно, но что-то мешает нам. А вдруг мы себе мешаем сами? Давайте попробуем разобраться.
Фото vlasti.net
Нам нужна адекватность родителей и профессионализм врачей
Почему россияне стремятся в заграничные клиники? Правда ли то, что детскую онкологию у нас лечат не хуже, чем заграницей? Так ли безнадежны безнадежные случаи? Эти вопросы мы адресовали Елене Грачевой, координатору программ фонда Адвита, Санкт-Петербург:
– Сборы средств на лечение за границей могут приносить не только пользу, но и вред, если делать это неправильно. Некоторые вещи, связанные с лечением за границей, действительно очень огорчают. Например, истерические «вбросы» в соцсетях: большая часть детей, о которых там идет речь, действительно в очень тяжелом состоянии, в терминальной стадии, и сборы эти достаточно бессмысленны. Недопустимы и такие ситуации, когда дети в ожидании, пока соберется нужная сумма, не получают вообще никакого лечения: онкология – дело срочное, чем позже будет начато лечение, тем хуже результат.
Причин, по которым люди едут на лечение за границу, несколько. Бывает, что в России нет нужного вида помощи, и тогда единственный выход – ехать лечиться за границу. К примеру, мы вынуждены были отправить за границу пациента с саркомой сердца, так как операцию кибер-нож на сердце на момент делали только в одном госпитале в мире. И когда речь идет о сложной хирургии или нейрохирургии, о протонной пушке или терапии радиоизотопами, об экспериментальных протоколах для узкой группы пациентов с редкими диагнозами – рассматривать лечение за границей не только можно, но и необходимо.
Бывает, что нужный вид лечения есть, но в клиники, где его можно получить, – очередь. Например, у нас неродственные трансплантации костного мозга взрослым пациентам делает единственная клиника в стране, детям – две, а нужны таких клиник – десятки. Это значит, что сейчас значительная часть пациентов может просто не дождаться лечения, и они имеют полное право собирать средства, чтобы ехать за границу.
А бывает, что люди просто не знают о том, что нужную им помощь можно получить в России: наши детские онкологи работают по тем же международным протоколам лечения, что и на Западе, и есть очень хорошие и специалисты, и клиники. Но у нас колоссальная разница по уровню оказанию помощи между разными онкологическими детскими стационарами. В Петербурге я знаю несколько клиник, за качество лечения в которых могу отвечать, знаю врачей, которые в состоянии провести любой, самый сложный протокол лечения, но я уверена, что не все детские онкологические стационары могут проводить лечение на высоком уровне, сплошь и рядом не хватает условий – тех же стерильных боксов, лабораторий, оборудования, квалификации врачей.
Разобраться в том, в хорошую или плохую клинику попал твой ребенок, получает он оригинальный препарат, или некачественный дженерик, соблюдаются ли графики введения препаратов и другие международные стандарты – для родителей практически нереально. В протоколе лечения прописано все, вплоть до того, с какой скоростью должен вводиться , сколько капель в минуту. Этих протоколов сотни, даже при одном диагнозе и одинаковой стадии могут быть использованы разные протоколы, в зависимости от индивидуальных свойств ребенка и особенностей течения болезни. Да, есть стандартное начало, но если что-то пошло не так, хороший доктор будет смотреть на то, какой у него выбор.
Никаких «процентов излечения», о которых без конца говорится в соцсетях, не существует в природе, так вопрос вообще не ставится. Есть специальные публикации, в которых говорится, что на этой стадии обнаружения при данном диагнозе, данном протоколе лечения, данных индивидуальных особенностях мы примерно получаем такой процент выздоровления. Когда вам в соцсетях говорят, что за границей излечивают 100% а у нас – 2%, это неправда, нет таких цифр. Поэтому любые примеры с цифрами – классическая манипуляция.
Что можно порекомендовать родителям, ребенку которых поставили онкологический диагноз? Советоваться не друг с другом, а с экспертами, в этом качестве могут выступать члены профессиональных ассоциаций. Например, Национальная ассоциация детских онкологов и гематологов, у них есть группы в сети, есть сайт, можно писать туда и спрашивать. Можно писать в благотворительные фонды, многие из них имеют медицинские советы, которые могут дать свое заключение. Хорошие специалисты в сложных случаях всегда советуются с коллегами – российскими и зарубежными. Детских онкологов в мире вообще сравнительно немного, они чуть ли не все друг друга знают, детский рак – довольно редкое заболевание.
Каких-то общих рецептов здесь дать нельзя, каждый случай индивидуален. Беда в том, что в России мы сплошь и рядом видим полный отказ от лечения на родине. Не потому, что для этого есть объективные основания, а потому, что родители либо попали к плохому доктору и разуверились сразу во всей отечественной медицине, либо просто начитались в соцсетях всякой чепухи про русских врачей-убийц и стопроцентный результат на Западе.
Главный принцип – не навреди. Если ребенку собрали 4 миллиона, и он поехал лечиться в Германию, в этом ничего плохого нет. Но нужно понимать, что пока ему собирают деньги, он должен получать помощь, а не просто ждать, пока средства соберутся, к этому моменту может быть уже слишком поздно.
Собирая средства, нужно быть готовым к тому, что денег понадобится намного больше, чем изначально заявлено. Ни одна уважающая себя клиника не назовет окончательную сумму заранее, не обследовав пациента. Заранее неизвестно, как пойдет терапия, на каком протоколе лечения врачи остановятся, какие возникнут осложнения, сколько дней больной пробудет в реанимации, сколько потребуется переливаний крови, все эти факторы очень влияют на цену лечения. Поэтому важно понимать, что сумма, указанная в предварительном счете, может увеличиться в несколько раз. Если промахнуться с сумой сбора, пациент может в самый ответственный момент оказаться на улице в тяжелом состоянии и без помощи.
Не все заграничные клиники хороши, и, тем более, не все универсальны. То, что вас соглашаются принять в этой клинике, не означает, что данное заболевание – ее «конек», часто это значит лишь то, что у нее достаточно активный отдел медтуризма. Нужно ехать именно туда, где специализируются на вашем заболевании.
Перед тем как ехать на лечение за границу (или отправлять туда кого-то), нужно обязательно советоваться со специалистами. Поиск клиники, у нас или за границей, прежде всего должен быть осмысленным.
В лечении онкологических заболеваний вопрос доверия врачу стоит очень остро. Зачастую родители не доверяют лечащим врачам своих детей, не слушают того, что им говорят специалисты. Когда речь идет о тяжелых стадиях болезни, существует очень тонкая грань между тем, когда еще возможно вылечить, и тем, когда вылечить нельзя, но можно обеспечить хорошее качество жизни. Иногда это несовместимые вещи: родители настаивают на агрессивной химиотерапии и, по сути дела, крадут у ребенка последние месяцы его жизни: они проходят не дома, а в больнице, зачастую в реанимации.
Если родители понимают, что доктор сделал для их ребенка все, что можно, если они доверяют врачу, то в тяжелой ситуации родители будут заботиться не о том, чтобы отвезти ребенка еще куда-нибудь в надежде на невозможное, а о том, чтобы облегчить его состояние. Однажды нас попросили оплатить перевод ребенка в другую клинику. Ребенок был уже в терминальной стадии в коме. Я поговорила с реаниматологами, и они сказали, что сейчас малышу важнее, чтобы мама была рядом и держала его за руку, а вот перелет на самолете с аппаратом ИВЛ для него будет только мучением, но маме казалась, что она еще не все возможно для ребенка сделала, и ее состояние очень понятно. Но мы всегда должны думать сначала о пациенте, а потом – о его родственниках.
Профессионализм врачей, адекватность родителей и их взаимное доверие – ключевые моменты лечения детской онкологии. Смотреть на то, как родители недостаток своей компетенции пытаются восполнить энтузиазмом и ложными надеждами, бывает очень тяжело.
Пациенты утратили доверие
Юрист Александр Саверский занимается защитой прав пациентов и много лет говорит о том, что благотворительность разрушает отечественную медицину.
Александр Саверский, президент Лиги защитников пациентов
– В лигу пациентов обращаются люди со своими проблемами. Анализируя их обращения, я вижу, что одной из самых главных проблем мне кажется то, что пациенты утратили доверие к медицинскому сообществу. Больные не доверяют врачам «по умолчанию». И поступают, исходя из этого недоверия.
Человек, которому поставлен тяжелый диагноз, продает квартиру и едет лечиться за границу, даже не попытавшись узнать, могут ли ему помочь в России. На мою страницу в Фейсбуке постоянно идут обращения, я всем задаю один и же вопрос: «Вы за бесплатной помощью обращались?» Большинство людей даже не пытаются этого сделать, а сразу обращаются в фонды и собирают средства на лечение за границей. Откуда у нас будет медицина, если на нее нет запроса?
Я убедился в том, что наши люди просто не знают о возможности получения бесплатной медицинской помощи в России. Неужели деньги собрать быстрее, чем получить квоту?
На самом деле, узнав диагноз, вы должны обратиться за бесплатной помощью, если вам отказали, нужно получить официальный отказ. С этим отказом вы можете обратиться в Минздрав, у которого есть специальные средства на лечение за границей, которые Минздрав вот уже несколько лет назад не тратит до конца, потому что нет запроса.
Я понимаю, что на практике все, что я говорю, делается не так быстро и не так гладко, но все равно призываю всех пациентов идти официальным путем, даже если их заболевание не лечится в России. Если нет другого выхода, лечитесь за границей, но не оставляйте в покое тех, кто не создал условий для вашего лечения в России.
Пишите письма в официальные инстанции, стучитесь во все двери. Не знаете, как грамотно составить обращение, мы вам поможем. Образцы всех заявлений есть у нас на сайте Лиги защитников пациентов. Тогда дверь, в которую мы стучим, рано или поздно откроется, пусть не для вас, а для других, тех, кто заболеет потом. Министр, у которого на столе будут сотни официальных обращений, будет вынужден принять меры, построить клинику, в конце концов.
Я не призываю ради принципа угробить своих детей, годами стоять в очереди в ожидании квоты. Собирайте деньги, если в этом есть необходимость. Но можете получить помощь на родине – говорите об этом чиновникам, пишите официальные обращения, не облегчайте им жизнь! Только так мы сможем наладить отечественную медицину. Это тяжело, сложно, противно, но другого пути нет.
Давайте лечиться в России
Людям, не один год проработавшим в благотворительных фондах, было очень больно и обидно слышать такую оценку их работы со стороны главного онколога страны. Ведь именно к ним приходят родители больных детей в надежде на помощь, в которой им по разным причинам отказали в других местах. В каждом конкретном случае приходится разбираться, выяснять причины, исследовать схему лечения в поисках самого лучшего и дешевого варианта. Именно сотрудники благотворительных фондов затыкают дыры, существующие в системе медицинской и социальной помощи. Именно они собирают средства, в том числе и для того, чтобы бесплатная помощь дошла до адресата. Например, чтобы ребенок из провинции мог доехать до столичной клиники, где ему сделают бесплатную операцию, чтобы рядом была его мама, которая будет его выхаживать и на проживание которой государство средств не выделило. И вот эти люди вдруг узнают, что их ежедневный тяжелый труд главного онколога «раздражает». На самом деле все, кто работает в благотворительности, были бы счастливы, если бы спрос на их деятельность вдруг исчез. Но как этого достичь?
Татьяна Краснова, координатор интернет-сообщества «Конвертик для Бога» и соучредитель фонда «Галчонок»:
– Не стоит следовать стереотипам и мазать черной краской всю отечественную медицину, а зарубежных докторов представлять эдакими кудесниками. Есть очень простой способ продемонстрировать народу правоту господина Полякова: целиком, полностью и навсегда запретить лечение за рубежом. Для начала – депутатам всех уровней и их семьям, а так же чиновникам от медицины ранга Главного Онколога. И предписать этим людям лечиться только и исключительно высококачественными дженериками отечественного производства. Это простое законодательное решение лучше любых громких слов докажет, что медицина у нас превосходная, а дискредитируют ее только негодяи и паникеры.
