Директор благотворительного фонда «Подари жизнь» рассказала о том, чем запомнится 2014 год: сокращение бюджета здравоохранения, самопожертвование контр-адмирала Вячеслава Апанасенко, подвиг Алевтины Хориняк, волонтерский фандрайзинг и бывшие пациенты, которые после лечения поступают в вузы и заводят семьи.
Екатерина Чистякова, директор благотворительного фонда «Подари жизнь» Фото с сайта philanthropy.ru
Екатерина Чистякова: 2014 год начался для нас с понимания, что работать нам нужно в два раза интенсивнее. В этом году денег в здравоохранении стало на 30% меньше, чем было в 2013 году. Это информация из СМИ, а также от врачей клиник, с которыми мы работаем. Кроме того, это подтверждается и теми запросами на помощь, которые приходят в фонд. Просьб купить лекарства, медицинские расходные материалы, оборудование – стало намного больше.
Волонтерский фандрайзинг
В 2014 году мы оказали помощь детям на сумму 977 741 081 рублей! И эта цифра только по ноябрь.
К концу года экономическая обстановка в стране ударила и по нам. Рост курса евро и доллара привел к тому, что теперь нам нужно собирать в два раза больше денег на незарегистрированные в России лекарства, зарубежное лечение и оплату поиска и активации доноров костного мозга для тех детей, кому необходима трансплантация.
В связи с этим мы весь год придумывали новые способы привлечь благотворительные пожертвования. Например, в этом году мы запустили проект «волонтерский фандрайзинг» – когда любой желающий может собирать деньги в пользу нашего фонда, организуя акции, мероприятия или просто сбор денег. Каждая такая акция должна, конечно, согласовываться с фондом. Но организаторы и участники придумывают и организовывают все сами, в фонд передают только собранные пожертвования.
В этом году самые разные люди организовали около 100 акций по сбору денег в нашу пользу, игрушек для «коробки храбрости» и бытовых средств для больниц! Это всевозможные школьные ярмарки, концерты с благотворительными билетами, соревнования (забег, кобудо, боулинг) с оплатой регистрационного благотворительного взноса, акции, когда профессионалы предлагают свои услуги за пожертвования (например, фотосессии от фотографов, услуги салона красоты и так далее).
Самым ярким примером волонтерского фандрайзинга можно, пожалуй, считать «Безумное чаепитие» в честь нашего восьмого дня рождения в ноябре этого года. В этот день люди по всему миру пили чай и собирали деньги для наших подопечных. Люди из разных городов и стран собрали на лечение детей и перечислили в наш фонд около трех миллионов рублей!
Новое лечение в России
Этот год важен для нас также тем, что благодаря участию благотворителей и друзей фонда «Подари жизнь» в России впервые удалось ввести в практику новый вид лечения – MIBG-терапию при нейробластоме. Ранее этот вид лечения был доступен для наших больных только за границей.
Задача нашего фонда в будущем – позволить детям получать лечение, соответствующее современным стандартам, а по возможности продолжать внедрять и новые технологии, чтобы не дать отечественной онкогематологии отстать от остального мира.
Прорывы в доступности обезболивания
Также мы с коллегами из других фондов активно работали по направлению паллиативной помощи. Очень важным в течение всего года было решение вопроса с доступностью обезболивания для неизлечимо больных людей. Произошло несколько трагических событий, которые помогли обратить внимание чиновников на эту давнюю и острую проблему.
Я говорю о самопожертвовании контр-адмирала Апанасенко, который застрелился из наградного оружия из-за невозможности получить обезболивающие лекарства. И, конечно, о поступке врача из Красноярска Алевтины Хориняк, которая выписала сильнодействующее обезболивающее онкологическому больному и за это попала под суд, но, в конце концов, была оправдана.
Мы принимали участие в совещания у вице-премьера правительства России Ольги Голодец, в Минздраве и в Общественной палате, где прорабатывались изменения в правовые акты, регулирующие доступность обезболивания. В середине декабря государственной Думой приняты поправки к закону «О наркотических средствах и психотропных веществах».
Эти поправки можно считать прорывом в этой давней, трудно решаемой проблеме. Внесенные в закон изменения увеличивают срок действия рецепта на обезболивающие лекарства. Кроме того, внесен пункт, который запрещает при выписке новых рецептов на обезболивающее требовать возврата упаковки от использованного лекарства.
До сих пор отпуск наркотических лекарственных препаратов могли осуществлять только аптеки. Сейчас добавили такую норму, что в отдаленных районах это могут быть и медицинские организации. Список устанавливает каждый регион самостоятельно. Потому что аптеки, которые могли бы этим заниматься, есть далеко не везде.
Есть еще одна норма – малозаметная, но очень важная. Там, где в законе регулируется транспортировка наркотических препаратов, убрали слово «охрана» и поставили «сохранность». Раньше для того, чтобы перевезти, условно говоря, три обезболивающих пластыря, надо было нанимать юридическое лицо с лицензией на охрану. Теперь может быть устранено и это препятствие.
Но работы по этому направлению еще много. Доктора пока не умеют назначать наркотические лекарственные препараты. В регионах не все врачи знают о существовании неинвазивных наркотических обезболивающих – пластырей и таблеток, они никогда ими не пользовались. Им придется этому учиться.
Главные итоги – жизнь после победы
Конечно, главными «итогами» этого года, как и любого другого, для нашего фонда стали истории детей, которые болели, а теперь выздоровели, учатся в вузах, заводят семьи, сами приходят волонтерами к нам в фонд. В этом году мы получили десятки писем от наших бывших подопечных и их родителей!
Вот что написала нам Нона Григорян из Пскова, которая проходила лечение в РДКБ от острого лимфобластного лейкоза в 2012 году: «Я очень благодарна всем, кто помог мне справиться с болезнью, – родным, друзьям, волонтерам, фонду и, конечно, врачам. Удивительно, что мне помогали совершенно незнакомые люди! Если бы мне удалось с ними встретиться, я бы каждому сказала спасибо! И после всего этого я знаю, что когда закончу школу, мне обязательно надо стать волонтером и тоже помогать тем, кому тяжело».
А наш давний подопечный Саша Ланских, которому мы помогали во время лечения в РДКБ еще в 2009 году, прислал нам свои фотографии и хорошие новости о том, что он поступил в вуз и теперь работает вместе с папой в семейном кафе.
Саша Мельников из Новомосковска Тульской области, которому мы всем миром собирали деньги на незарегистрированное в России лекарство «Адсетрис», поступил в статистический техникум на специальность «информатика и сервис» и регулярно присылает нам письма о себе.
Наша Галя Большова, которой благотворители фонда оплатили лекарство «Эрвиназа», в этом году написала нам письмо и рассказала, что она учится на 3 курсе экономического факультета, работает и осуществила свою мечту детства – получила водительские права!
И эти письма и новости – самые лучшие итоги года для нас – сотрудников, волонтеров, благотворителей, доноров и, конечно же, врачей!
