«Прости, я сейчас не могу разговаривать, мы тут снимаем последние дни моей жизни», – говорит голливудская актриса Сельма Блэр, известная по роли в подростковой драме «Жестокие игры» и комедии «Блондинка в законе». Она прижимает к уху трубку игрушечного телефона, и сначала нельзя понять, шутит звезда, или вполне серьезна.
В следующих кадрах Сельма, снятая со спины, с трудом передвигая ноги и опираясь на трость, идет по коридору, а затем пытается подняться на второй этаж своего дома, подбадривая оператора, который, кажется, готов уже бросить камеру и броситься на помощь: «Не волнуйся, я знаю, что делаю».
В 2018 году врачи диагностировали мисс Блэр рассеянный склероз – аутоимунное заболевание, которое поражает нервную систему и приводит к тяжелой инвалидности.
В 2021-м Сельма представляет на суд публики документальный фильм о своей болезни «Знакомьтесь, Сельма Блэр». Лента стала историей ее победы над недугом, хотя на старте ситуация не выглядела настолько радужной. В трейлере к документальному фильму, который уже демонстрируется в США, актриса прямо признается: врачи советовали ей «строить планы на случай смерти».
«Падаю и роняю вещи»
О том, что больна, Сельма узнала летом 2018 года, хотя тревожные симптомы – боль и онемение в конечностях, потерю координации – испытывала давно. Они то появлялись, то исчезали, актриса оттягивала визит к врачам, страдала от болей и глушила их различными препаратами, но легче ей не становилось. Когда наконец стало понятно, что речь идет о рассеянном склерозе, мисс Блэр даже испытала облегчение: наконец-то наступила ясность.
Ей тогда было 46 лет, единственному сыну Артуру – всего семь, есть ради кого жить. «Я инвалид. Иногда падаю, роняю вещи. Моя память затуманена», – рассказывала о своем состоянии звезда в личном блоге, решив, что скрывать диагноз от широкой общественности не станет. Напротив, Сельма приняла решение быть популяризатором темы рассеянного склероза. Она давала интервью, везде появлялась с модной тростью, вписывая этот аксессуар как в повседневные образы, так и в наряды для красной ковровой дорожки.
Конечно, пробовала различные варианты лечения: принимала как обычные лекарства, так и альтернативные варианты: куркуму, сок сельдерея, различные БАДы. Но состояние ее здоровья стремительно ухудшалось.
Она чувствовала постоянное беспокойство, тревогу, нарушился сон, чередовались периоды жара и озноба. К весне 2019-ого возникли проблемы с речью, и постепенно стала отказывать левая нога, так, что даже трость уже не могла помочь. Мисс Блэр пересела на сконструированные специально для нее ходунки, сделанные в форме футуристичного трехколесного велосипеда желтого цвета. Слегка отталкиваясь ногами от земли, она могла передвигаться, а если уставала, ее везли сопровождающие. «Обожаю, когда можно двигаться со скоростью звука!» – шутила Сельма, но самой было совершенно не до смеха.
«Ты лысая, у меня рассеянный склероз, что будем делать?»
Определиться со стратегией лечения актрисе помогла ее коллега по Голливуду Дженнифер Грей – мы знаем ее по роли Бэби в ленте «Грязные танцы». Именно Грей рассказала Сельме о том, что в ее случае может помочь трансплантация собственных стволовых клеток. Чтобы узнать, подойдет ли ей такой вариант лечения, Сельма полетела в Чикаго. Там в Северо-Западном университете, который практикует аутотрансплантацию гемопоэтических стволовых клеток, дали добро.
Трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) для лечения рассеянного склероза в мире практикуют с 2005 года. Этот метод не излечивает полностью, но позволяяет достичь длительной ремиссии. Трансплантация показана не всем. Она помогает на ранней стадии заболевания, а также в случае, если болезнь развивается как бы скачками – от активной стадии, при которой появляются новые очаги воспаления в спинном и головном мозге, к ремиссии, и обратно. Тем, у кого уже наблюдается значительная степень инвалидизации, либо рассеянный склероз вошел в прогрессирующую стадию, при которой уже нет рецидивов, а есть лишь постоянное ухудшение состояния больного, терапия бесполезна.
У Сельмы Блэр был именно первый вариант, однако следовало поторопиться: то, что у актрисы постепенно начала отказывать левая нога, было плохим признаком. Мисс Блэр решила рискнуть. В процессе подготовки к трансплантации она внезапно решила, что хотела бы задокументировать весь процесс.
Так в ее жизни появилась режиссер-документалист Рейчел Флейт. Женщины договорились, что Сельма даст съемочной группе полный карт-бланш – разрешит снимать процесс без прикрас. Рейчел и сама, как и Сельма, страдает от аутоимунного заболевания – аллопеции, так что женщины очень быстро не только достигли профессионального взаимопонимания, но и подружились. «Помню, она сказала: ты лысая, а у меня рассеянный склероз, ну и что мы будем с этим делать?»
Готовя Сельму к трансплантации, врачи объяснили ей, как все будет происходить. Процедура предусматривает забор у пациента его собственных гемопоэтических стволовых клеток, которые отправляются на хранение и «очистку». В это время больному проводят высокодозную химиотерапию, которая должна снизить его иммунитет практически до нуля. Это необходимо сделать, поскольку в случае с аутоиммунными заболеваниями человека атакует его собственный иммунитет. При рассеянном склерозе такие «нападения» вызывают воспаления в спинном и головном мозге, из-за которых постепенно отмирают клетки, и человек лишается возможности двигаться. Замедлить этот процесс можно, фактически «заменив» старую иммунную систему на новую.
После химиотерапии пациенту вливают «очищенные» гемопоэтические стволовые клетки, и он оказывается в полной изоляции. В этот период для него опасна любая инфекция, поскольку собственный иммунитет находится на нуле. Тем временем стволовые клетки, которые обладают свойством превращаться практически в любую клетку человеческого организма, строят человеку новый иммунитет. Они не могут излечить уже возникшие в нервной системе поражения, однако гарантируют, что не появится новых очагов, и иммунная система перестанет атаковать организм, провоцируя свежие очаги воспаления.
Перед химией Сельма попросила своего сына Артура побрить ее налысо. Этот момент есть в ее фильме, и сейчас актриса говорит о нем, как об одном из самых трогательных. «Для Артура это было возможностью стать частью происходящего, как-то контролировать процесс. Ну и увидеть маму в новом обличье, немного другую», – объясняет свое решение мисс Блэр.
«Нет ли у вас роли трупа, чтобы просто лежать и ничего не делать?»
В фильме, который рассказывает о ее лечении, Сельма Блэр много дурачится. То она открыто смеется над своей беспомощностью, то шутит, что наконец может сыграть роль, о которой всегда мечтала: «Я режиссерам говорила, нет ли у вас роли трупа, чтобы просто лежать и ничего не делать? Вот мой шанс!» Вскоре становится ясно, что все это – способ побороть страх. Перед трансплантацией врачи предупредили Сельму, что метод, которым она решилась воспользоваться, довольно рискованный.
Согласно статистике, которую собирали с 2005 года, один из 330 пациентов, проходивших трансплантацию гепомопоэтических стволовых клеток, умирал, не завершив процедуру.
Больным следует опасаться повышенного роста инфекций, женщинам – проблем с фертильностью и ранней менопаузы. Кроме того, возрастают риски других аутоимунных заболеваний (прежде всего, связанных со щитовидной железой) и рака, поскольку не ясно, как поведет себя «новый» иммунитет. Свои риски несет и высокодозная химиотерапия: возможны кровотечения, пропадает аппетит, выпадают волосы.
Об этом Сельма рассказывает в фильме максимально откровенно. В больнице, где она была изолирована на время химиотерапии, актриса сама снимала видеодневник, не прибегая к помощи операторов. По кадрам, сделанным на мобильный телефон, видно, что она плачет от боли, прячась под одеялом. Рассказывает, как в какие-то моменты думала, что у нее разорвется сердце, или она задохнется. Справиться помогали молитвы, помощь врачей и медсестер и кукла, похожая на ее сына Артура, которую Сельма взяла с собой в палату.
В клинике в Чикаго она провела около трех месяцев – с мая 2019 года. В момент, когда ей выполняли трансплантацию, ушла из жизни мать Сельмы, с которой актриса даже не смогла попрощаться.
Но несмотря на все сложности, Сельма выжила. Когда ей впервые разрешили покинуть палату, она, еще очень слабая, отправилась в путешествие по коридору с ходунками. Потом тело стало постепенно крепнуть, и актриса даже исполнила рядом со своей кроватью победный танец с тростью.
«Раньше я не знала, что такое радость»
О том, что лечение прошло успешно, Сельма Блэр рассказала далеко не сразу. Она выкладывала на своей страничке в Insagram фото с лысой после химии головой, показывала обычные будни после возвращения из больницы – прогулки с сыном, встречи с друзьями, но боялась во всеуслышание сказать, что достигла ремиссии. Сначала ей было проще называть то, что произошло, «возрождением».
В фильме, взлетая после трансплантации в аэротрубе, Сельма кричит: «Мне дали шанс на вторую жизнь». На то, чтобы открыть всю правду об этой жизни публике, ушло еще полтора года – задержка произошла не только из-за того, что Блэр вместе с режиссером Рэйчел Флейт готовила к выпуску документальный фильм, но и из-за ковида, который надолго загнал актрису в изоляцию.
В интервью журналу People летом 2021 года Сельма Блэр рассказала, что значительные улучшения почувствовала спустя почти год с момента трансплантации. Врачи подтвердили, что очаги воспаления, вызванного рассеянным склерозом, пошли на убыль, Сельма смогла вновь передвигаться без помощи ходунков, опираясь на трость, и общаться без ограничений, которые на нее накладывали прогрессировавшие ранее проблемы с речью.
Решающим сигналом о восстановлении для нее стала возможность вновь скакать верхом на любимой лошади, которая несколько лет скучала без хозяйки в конюшне.
Следует отметить, что трансплантация гемопоэтических стволовых клеток не является методом, который позволяет полностью излечиться от рассеянного склероза, однако дает шанс на длительную ремиссию – особенно по сравнению с традиционной лекарственной терапией. Так, согласно исследованию, проведенному в 2019 году международным коллективом ученых, 99% тех, кто получил трансплантацию, не наблюдали ухудшений в течение первого года, в то время как у пациентов, получавших только медикаментозную помощь, в 39% случаев наступали рецидивы. В трехлетней перспективе ухудшения не наступали у 94% процентов тех, кто прошел через трансплантацию, и лишь у 40% больных, лечившихся медикаментозно.
Есть данные и о долгосрочной перспективе. По данным исследования, опубликованного в журнале Neurology, через 5 лет у 80% пациентов, перенесших трансплантацию, болезнь не прогрессировала; через 10 лет состояние не ухудшилось у 66%.
Так далеко Сельма Блэр пока не загадывает, но говорит, что происшедшее помогло ей полностью изменить свою жизнь: «Сейчас я спокойна. А раньше я даже не знала, что такое радость. Действительно не знала, пока мне не поставили диагноз».
Интерес к документальному фильму «Знакомьтесь, Сельма Блэр» в Америке оказался неожиданно высоким. Его показывают в кинотеатрах и на стриминговых сервисах, сама мисс Блэр участвует в промотуре, дает интервью и вновь блистает на красных ковровых дорожках, но уже по другому поводу. «Я хочу сказать правду о рассеянном склерозе. Для меня важно, чтобы люди видели, что такое жизнь с хроническим заболеванием», – говорит звезда.
