В Санкт-Петербурге ведущие российские НКО пытаются найти лучшую модель сопровождаемого проживания для людей с ментальными нарушениями.
С 12 по 14 ноября 2013 года в Санкт-Петербурге проходит семинар по организации сопровождаемого проживания. На семинар, организованный при поддержке Европейского Союза, собрались представители самых разных регионов России: Иркутска, Оренбурга, Москвы, Ленинградской области, Пскова, Санкт-Петербурга, а также коллеги из Германии.
Собравшиеся поставили перед собой весьма серьезные задачи – за три дня выявить проблемы, стоящие на пути организации сопровождаемого проживания в России, выработать предложения для представителей власти как улучшить качество жизни людей с ментальными нарушениями, а также наметить шаги по изменению отношения общества к проблеме особых людей.
На пресс-конференции Мария Островская, директор СПБ БОО «Перспективы» сообщила журналистам: «В настоящее время у людей с ментальной инвалидностью зачастую нет никаких альтернатив. Единственный путь, который предлагается, – это психоневрологический интернат, где попирается их человеческое достоинство. Уже 15 лет в стране существуют единичные случаи реализации моделей сопровождаемого проживания, но они почему-то не тиражируются, не становятся массовым явлением. На этот семинар собрались представители общественных организаций из многих регионов России как раз для того, чтобы всем вместе понять какие препятствия к развитию сопровождаемого проживания существуют сегодня, как мы можем их преодолевать, какая поддержка нужна сегодня тем, кто уже реализует такой вид проживания в регионах».
В настоящее время в России проживают более 3 млн людей с психическими и интеллектуальными нарушениями, из них около 300 тысяч вынуждены жить в психоневрологических интернатах. В основном это выпускники детских сиротских учреждений, частично в интернаты поступают из семей, где стареющие родители не в силах в одиночку справляться со всеми трудностями, воспитывая выросшего человека с инвалидностью.
В России появляются первые единичные примеры так называемого сопровождаемого проживания людей с нарушениями развития: социальные и учебные квартиры в Санкт-Петербурге, Пскове, Владимире, социальные деревни в Ленинградской области, Иркутске, Бурятии и т д. Известен опыт многих зарубежных стран (Германии, Швеции, Финляндии и т. д.), где общество увидело и осознало ценность человека с нарушениями интеллектуального и психического развития и отказалось от системы его тотальной изоляции.
Андрей Царев, директор ГБОУ ЦЛП (г.Псков), координатор проекта «Сопровождаемое проживание в Пскове», председатель совета Межрегиональной общественной организация «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии» подтвердил слова предыдущего эксперта, сообщив, что его организация много лет старается создавать условия для обычной жизни в обществе людям с особенными потребностями. Сегодня в Пскове действуют две пятикомнатные квартиры, рассчитанные на проживание 10 человек. Псковскую модель можно назвать идеальной, ведь тут совпала заинтересованность и активное участие сразу всех – и родителей, готовых поддерживать это начинание, и властей – администрация г. Пскова выделила квартиры, администрация Псковской области финансирует оплату труда сопровождающих, а общественные организации и их спонсоры выделяют средства на содержание квартир и покупку необходимого оборудования.
Но проблемы все же есть и во Пскове. Основной проблемой тиражирования таких моделей, по мнению Андрея Царева, является наша законодательная база, то есть отсутствие в ней необходимых законодательных норм.
Ирина Попова, директор НП «Счастливый дом», пытается организовать сопровождаемое проживание для 5 человек с аутизмом в доме в поселке Озерки Выборгского района Ленинградской области. Эта инициатива реализуется целиком на средства семьи, дом пока не достроен, но она надеется, что удастся решить все проблемы и в скором времени уникальный для Ленинградской области проект откроется.
По мнению Ирины Поповой, должна быть усовершенствована ранняя диагностика детей с аутизмом, ведь в этом случае у таких людей появляется шанс максимально скорректировать аутистические проявления и избежать необходимость искать специальные пути для интеграции в общество. «А пока нет ранней диагностики, мы имеем тысячи потерянных судеб, продолжая поставлять этих людей на своего рода Титаник» – заявила она.
Наталья Калиман, директор АНО ТЦСА «Маяк», привезла на семинар отрицательный опыт реализации сопровождаемого проживания в Оренбурге. «Некоторое время назад в Оренбурге мы решили создать дом для сопровождаемого проживания, рассчитанный на 24 человека. Решили все делать в рамках закона, то есть соблюдать все необходимые законодательные нормативы и в процессе проектирования осознали, что получается тот же психоневрологический интернат».
Строительство остановилось, успели залить только фундамент. Таким образом, в Оренбурге пока нет ни одной модели сопровождаемого проживания.
Наталья Калиман назвала главный стержень сопровождаемого проживания – это работа, организация труда, для взрослых людей с ментальными нарушениями.
Ее поддержал актер и создатель московского фонда «Я есть» Егор Бероев: «У нас есть успешный опыт трудоустройства молодого человека с синдромом Дауна в крупный ресторан Москвы, где он теперь готовит еду и получает 30 000 рублей в месяц. После этого мы заметили удивительные вещи, к нам поступили новые запросы на вакансии. Это поразительный опыт. Это победа».
Его супруга, актриса и телеведущая Ксения Алферова, одной из основных проблем и задач сегодня видит в изменении отношения общества к таким людям с особыми потребностями.
Ксения Алферова, рассказала журналистам, что много ездит не только по России, но и за рубеж, знакомиться с опытом организации жизни таких людей там. «Я обнаружила, что, например, в Швеции прошло всего 10 лет с того момента, как особые люди там превратились из пациентов к гражданам. В России сейчас наблюдается большой прорыв. За последние 2-3 года здесь стали активно говорить об аутизме, ранее о таких людях не принято было говорить. Сейчас эта тема стала даже модной. И сегодня мы с Егором сталкиваемся с высокой заинтересованностью, например, московской и федеральной власти в любой информации о детях и взрослых с нарушениями развития, для того, чтобы решать те проблемы, которые накопились».
Тема общества и готовности людей принять таких людей в свое сообщество была ключевой на конференции. Егор Бероев привел пример Италии, где 21 марта в день человека с синдромом Дауна вся реклама на телевидении шла с участием таких людей. Он выразил надежду, что и в России произойдет что-то подобное, а его фонд старается способствовать интеграции в общество особых людей.
На вопрос журналистов, не является ли подвижничество НКО препятствием активности государства в создании альтернатив для проживания людей с ментальными нарушениями, Мария Островская ответила: «Государство не должно само делать все, пора от такого подхода уходить. Государство должно делегировать деятельность в социальной сфере НКО и контролировать качество исполнения».
Семинар завершит свою работу 14 ноября. Он проходит в рамках проекта «Консолидация усилий НГО для улучшения жизни людей с инвалидностью в России»: эффективная помощь особым людям», который реализуется совместными усилиями СПб БОО «Перспективы», РБОО «Центр лечебной педагогики» (Москва), НДОУ «Я и Ты (Псков)», АНО ТЦСА «Маяк» (Оренбург).
