– Сейчас будет музыка, если что-то не получится – Бог с ним, – весело говорит Лена.
В группе одобрительно кивают.
Яркая шапка-чулок, свободная кофта с широким воротом, из-под которой виден топ. Показывает движения рук, ноги стоят на подножке коляски. Белые новые кеды на липучках, чистая подошва. Второй инструктор показывает движения ног.
«Лена работает всегда в паре. Она не может транслировать все необходимые движения, даже с колясочниками не может работать одна – обычно у них верхняя часть тела свободная, а у Лены и верхняя часть ограниченна»,- рассказывает ее подруга, инструктор фитнес-программы Zumba Юлия Давыдова.
У Лены – ДЦП. Ноги полностью обездвижены, руки – с трудом разгибаются.
«У меня сильная спастика во всем теле. Готовить сама боюсь. Могу сделать салат или заварить чай, но сварить суп не смогу, даже если ухвачусь за кастрюлю, могу резко дернуться, и все разлить, – объясняет Лена. – Я долго училась одеваться, очень сложно скоординировать движения. Сейчас уже умею, но на это уходит много времени».
Она родилась раньше срока, роды были стремительными.
«Больше я ничего не знаю, мы с мамой об этом не говорили. Да и зачем в это вникать, это уже произошло. Сколько рождается людей с ДЦП? Миллионы, и это ужасно», – говорит Лена.
До 5 лет она не держала спину, самостоятельно не сидела и не ползала. Лечилась в 18 больнице, в центре Дикуля, проходила реабилитацию в саду и в интернате.
«В садик я ходила специализированный, но он был не приспособлен для колясочников, каждый раз просили охранника спустить или поднять коляску. Помню, как все дети уходили гулять, а меня оставляли одну на занятия ЛФК. Я воспринимала инструктора как садиста и не понимала почему, когда все дети гуляют, мне делают больно, – вспоминает Лена. – Ребенка не нужно мотивировать словами «ты же хочешь ходить. Ребенок хочет не этого, он хочет игрушку или конфету. Я научилась ползать только тогда, когда поняла, что хочу до чего-то доползти. Реабилитация должна быть естественной, без насилия».
Специалисты в один голос говорили, что она пойдет, но этого не произошло.
«Мне было лень, поэтому я научилась договариваться – просила меня куда-то перенести, что-то подать. И как результат – я не умею ходить, но я умею договариваться», – смеется Лена.
Она вообще часто смеется. Тонкая шея с глубокой яремной ямкой, острые ключицы. Летом Лена ездила в лагерь. На отряд из 15 колясочников было всего 2 вожатых. Они не успевали за всеми, поэтому говорили – «делайте сами». И это работало.
«В лагере я многому научилась – ползать, одеваться, приводить себя в порядок, главное – начала рассчитывать не на помощь взрослых, а на саму себя», – добавляет Лена.
Мама одного из мальчиков открывала собственную школу и набирала учеников. Тогда почти не было специализированных школ для детей с инвалидностью с сохранным интеллектом. Лена поступила в интернат – проводила там 5 дней в неделю, выходные – дома.
«У меня появились друзья. Одна моя знакомая очень боялась слова «интернат», думала, если она туда попадает, то навсегда. Она говорила мне – ты такая счастливая, у тебя есть друзья, – рассказывает Лена. – Мне очень жалко людей, которые учатся дома, они оторваны от жизни. Как-то раз я была на собеседовании и увидела девушку, которая ничего не могла о себе рассказать, не отвечала на вопросы. Пригласили ее родителей и выяснилось, что с интеллектом у нее все в порядке, просто она была на домашнем обучении. У инклюзивного образования тоже есть свои минусы – ребенку на коляске нужен сопровождающий. Рядом всегда должен быть взрослый – мама или тьютор. Но как дети могут свободно общаться, когда рядом взрослый? Они хотят нормального общения».
Долгое время Лена жила на пятом этаже без лифта и редко выходила на улицу.
«Я там прожила почти 20 лет, меня знал весь подъезд. Никто меня не обижал, да и я всегда могла за себя постоять, – говорит Лена. – Моя жизнь перевернулась, когда мы переехали в новую квартиру – с лифтом и подъемником».
Начала гулять одна, сначала возле дома, потом в парке. Во время одной из прогулок услышала музыку, подъехала ближе. Было много людей, все танцевали. К ней подошла девушка в топе с надписью «Zumba». Стала показывать движения, Лена пыталась повторить.
«Мы подружились, стали ее звать на вечеринки. А потом она прошла обучение и стала инструктором по Zumba. У нас были случаи, когда инвалиды становились инструкторами, но среди колясочников – она первая», – говорит Юлия Давыдова.
Лена окончила Социально-педагогический колледж МГППУ, специальность – издательское дело. Работает копирайтером.
«Писать тексты меня мотивируют деньги, а работать фитнес инструктором мне действительно нравится. У зумбы есть специальная программа для людей с ограниченными возможностями, которая подходит и для пожилых, – объясняет Лена. – Сейчас я работаю в рамках программы «Zumba Gold» – веду занятия в Центре социального обслуживания».
Голос звонкий, волосы собраны в пучок, отливают рыжиной.
«Иногда мы проводим фитнес вечеринки на 200-300 человек. Сообщество зумба – дружное, мы все друг другу помогаем. Участвуем в фестивалях, благотворительных мероприятиях, танцуем в торговых центрах, парках», – перечисляет Лена.
– Ее ничто не может остановить, – улыбается Юлия.
Лена ставит высокие задачи: адаптировать фитнес клубы для инвалидов-колясочников, создать регулярные зумба-классы для людей с инвалидностью.
«Здоровый человек идет в фитнес-клуб, чтобы поддерживать себя в форме, а человек с ДЦП вынужден ехать на реабилитацию, отрываться от работы, учебы, семьи, друзей. Фитнес должен быть доступен для колясочников, – убеждена Лена. – Большинство клубов недоступны – находятся в подвальных помещениях, есть лестницы, бассейн и раздевалка находятся на разных этажах. Я мечтаю, чтобы люди с инвалидностью могли приходить в любой фитнес клуб».
Лена живет вдвоем с мамой, папа из семьи ушел.
«Когда просыпаюсь – зову маму, чтобы она меня перенесла с кровати на коляску. Я не могу это сделать сама, у коляски сломался тормоз. Коляска у меня хорошая – активка – удобная, легкая, можно сказать, мечта колясочника», – с гордостью говорит Лена.
Мама сопровождает ее везде – возит на машине на занятия и вечеринки, в нужное время забирает.
«Мама – моя полная противоположность, спокойная, замкнутая, но мы с ней всегда заодно, мы – команда, – делится Лена. – У меня есть сосед-колясочник, молодой парень, он все время сидит дома, с мамой гулять стесняется, без мамы – не может. Она его считает больным. Каждый раз, когда мы пересекаемся с ней в подъезде, она очень удивляется, говорит – раз у него больные мозги, значит и у тебя. А я пытаюсь донести своей зумбой, что люди с инвалидностью такие же».
Фото: личный архив Лены
