Родился ребенок. Родители счастливы. И вдруг, когда ему исполняется, например, 3-4 года, становится понятно, что ребенок этот необычный. Что делать, куда идти, к кому обращаться, как жить дальше? Жизнь меняется. Поменялась она и у преподавательницы иностранного языка Ольги Власовой. Мама двоих детей, создатель одного из первых российских сайтов по проблемам аутизма, сотрудник журнала «Аутизм и нарушения развития», и теперь уже специалист в этой области. В ее истории что-то полезное найдут не только те, кто сталкивается с подобными проблемами, но и каждый из нас.
***
От детей-аутистов родители отказываются не так часто, как от некоторых других категорий инвалидов. Дело в том, что диагноз этот ставится только через несколько лет после рождения малыша. А первые годы жизни ребенок развивается как и любой другой. Но вот у Ольги Власовой ситуация была другая. Уже в роддоме ей сказали, что с ребенком что-то не в порядке:
– Были проблемы еще при рождении, и когда появился мой сын, в больнице мне сказали: «Ваш ребенок не будет ни говорить, ни ходить, откажитесь от него сразу. Зачем вам такая обуза?» Вот так, врачи говорят жестоко… Надеюсь, что не все…
Но Ольга не отказалась от своего маленького Федора.
– У меня даже сомнений не было. А сейчас я иногда думаю, что если бы струсила, если бы дрогнула, то сейчас, может быть, мой сын был бы где-нибудь в лечебном учреждении и правда не мог бы ни говорить, ни ходить. Но он, слава Богу, и говорит, и ходит.
Говорит и ходит он только благодаря любящей маме. Когда в России еще не ставили такой диагноз – аутизм, она сама все выясняла, искала специалистов для ребенка, о болезни которого в нашей стране тогда почти никто ничего не знал.
– У нас диагноз аутизм практически до середины 90-х годов вообще не ставили. Когда я столкнулась с этой проблемой, моему ребенку поставили диагноз шизофрения. Это было в 99-ом году. Я пыталась стучаться во все двери, потому что мне надо было устроить ребенка в какое-то дошкольное учреждение, чтобы он получал навыки общения. Мы устроились сначала в обыкновенный детский садик, а через полгода мне сказали, что ребенок не детсадовский: «мамочка, забирайте его, и собственно дальше идите, куда хотите». Я пыталась найти учреждение для своего сына, и у меня ничего не получалось. Везде я получала отказ. Ребенок был гиперактивный, не сидел на месте, не соответствующе себя вел, не имел каких-то навыков, у него были моторные нарушения, в общем, он был никому не нужен…
Когда кто-то заикнулся, что у ее Феди может быть аутизм, Ольга начала активно искать информацию на эту тему. Тогда такой информации в России было очень и очень мало:
– Я стала искать ссылки в Интернете. В 2000-ом году на слово «аутизм» в Интернете было всего 27 ссылок.
Это сейчас в Интернете множество сайтов, освещающих эту проблему. Это сейчас можно найти множество статей. В этом, кстати говоря, есть заслуга и самой Ольги.
– Тогда я просто от отчаяния, наверное, взяла и создала сайт в Интернете, где написала о своем ребенке, о тех центрах, которые я посетила, о лекарственных аппаратах, которые назначали или могли назначить.
Этот сайт существует уже 8 лет. Ежедневно его посещает около 100 человек. Ольге приходит множество писем.
– Пишут мамы, и отцы, и дедушки, и бабушки из разных городов и из разных стран. Я стараюсь всегда ответить на эти письма. И самые радостные письма, это, когда, люди сообщают о том, что приехали на консультацию к психиатру, и он сказал им: нет, у вашего ребенка все-таки аутизма нет, нужно выполнить такие-то рекомендации, и ребенка можно будет к школе подготовить.
А вот у ее Феди диагноз есть. В течение нескольких лет после его постановки Ольга Власова и ее необычный сын справлялись со своими проблемами сами. В 2001 году в Москве открылся Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков. Ольга отправилась туда:
– Я пришла к директору и попросила взять ребенка. Мне тогда сказали: «вы знаете, у нас не хватает персонала». К счастью, у меня педагогическое образование. Я сказала: «возьмите, кем можете». Меня взяли преподавателем информатики – я люблю компьютеры, у меня это получается, и контакт с аутичным ребенком через компьютер идет очень хорошо. Я пришла работать, а моего ребенка взяли на занятия.
Теперь 14-летний Федя может двигаться, ходить и общаться с людьми. А пока он получал все эти навыки, Ольга Власова получала специальное образование в пединституте.
– Всем бы мамам я хотела бы сказать: надо учиться. Когда существует такая проблема, если учиться и узнавать самим многое на эту тему, будет гораздо легче понимать и своего ребенка, и специалистов. Можно получить прекрасное образование дефектолога, логопеда, психолога, и помочь не только своим детям, но помочь и другим детям, которые в этом нуждаются. Я бы хотела родителям сказать, что если у вас есть такая возможность, конечно, обязательно надо учиться и помогать другим.
Ольга Власова изменила свою жизнь. Она работает в специализированном центре, а также принимает активное участие в издании журнала «Аутизм и нарушения развития», который рассказывает о новых разработках и о методиках работы с необычными детьми. Сын сейчас пристроен, с ним работают специалисты. Но ребенок растет, и появляются новые проблемы. Ольга вздыхает:
– Здесь в центре только начальная школа, и дети могут оставаться до 12-13, ну, максимум, 14 лет…
Просто в России пока что не развита система помощи и поддержки людям, страдающим этим заболеванием. Центров, в которых занимаются адаптацией подростков-аутистов, практически нет. А ведь такие люди вполне могу заниматься определенными видами труда, рабочих мест для них очень мало. Да и общество, к сожалению, пока что не очень готово пойти им навстречу. Но все впереди, все будет как-то налаживаться, устраиваться, – уверена Ольга. Потому что не может быть иначе. Да, нелегко, но ведь все будет хорошо!
– У меня существует две такие психотерапевтических формулы, – улыбается Федина мама. – Обе христианские. Одна: уныние есть великий грех. А другая: Господь дает человеку ношу по силам. И вот когда совершенно становится невмоготу, я себе это говорю и иду дальше. И, в общем, это помогает. Помогает жить.
Александра ОБОЛОНКОВА
См. также: «Особое» искусство
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
