– Светлана, Вы абсолютно состоявшийся человек – получили образование, работаете, живете самостоятельно, занимаетесь спортом, какие советы можете дать родителям детей с ДЦП?
– Давать детям и – особенно – подросткам свободу, предоставлять возможность делать что-то самостоятельно, даже если они будут делать это медленно и криво, а родителям будет казаться, что сделать можно все быстро и красиво. Давать возможность ребенку почувствовать, что он может сделать что-то сам. Потому что ощущение, что ты попробовал – не получилось, у тебя вырвали и сделали за тебя, оно не способствует развитию самостоятельности. Если за тебя постоянно что-то делают, то ты привыкаешь к тому, что так будет всегда.
– Какая у вас форма ДЦП?
– У меня не очень тяжелая форма, когда мне ставили диагноз, шкалы двигательной активности еще не было, но я хожу без опоры, лишь иногда пользуюсь тростью. Например, зимой в гололед. Хотя моя хромота видна. Иногда сижу в метро, входит пожилой человек, и некоторые люди начинают говорить мне, чтобы я уступила место, а другие, те, кто видел, как я входила в вагон, начинают им объяснять, что я хромаю. В общем, это заметно.
– У вас были в жизни ситуации, которые нелегко было пережить?
– Мне всегда было сложно в каких-то новых местах, компаниях, потому что я понимала, что люди будут разглядывать, оценивать. Особенно такие взгляды были тяжелы в подростковом возрасте.
– Заболевание мешает вам в жизни?
– В принципе нет, я как-то привыкла, конечно бывает, что ноги заплетаются, но не могу сказать, что сильно мешает. Мама старалась меня всегда приучать к самостоятельности. Когда надо было что-то сделать, она объясняла, как мне доехать в это место, что узнать, но вместо меня она это не делала, она говорила: «Тебе надо все делать самой». Я думаю, ей это давалось непросто, но она все время подталкивала меня к самостоятельности. Я очень благодарна ей за это. Сейчас, когда я учусь на психолога, мои особенности скорее могут помочь мне понять и почувствовать других людей.
– Это ваше второе образование?
– Формально – продолжение первого, так как учусь в магистратуре, а на самом деле – сложно сказать, слишком отличаются направления. До этого я закончила МИФИ по специальности «Информационная безопасность», а в магистратуру пошла в МГПУ на спортивную психологию. Мне стало интересно этим заниматься, сейчас учусь на втором курсе.
Сюда меня привел спорт, я стала заниматься современным мечевым боем, другими словами, фехтованием. Секцию организовала моя знакомая Алевтина Махмудова, у нее тоже церебральный паралич. Она создала эту секцию в рамках своей магистерской работы. В большинстве видов паралимпийского спорта используются какие-то приспособления – коляски, стулья, а для ходячих взрослых с ДЦП спортивных занятий не так много. Реабилитация для взрослых у нас не очень развита, мягко выражаясь. Мечевой бой – это фехтование на мягком оружии, естественно, в защитном снаряжении. Поэтому травмы там маловероятны. Алевтина позвала меня туда заниматься, а потом я стала ей помогать, администрировать секцию, искать новых людей. Мне захотелось описать мечевой бой с точки зрения психологии, и я пошла учиться.
– Спорт помогает?
– Да, мне помог быть более собранным человеком. Я всю жизнь чем-то занимаюсь. Когда была маленькой, маме предложили отдать меня в конный спорт, сначала была иппотерапия, потом верховая езда и паралимпийская выездка, я участвовала в соревнованиях, много лет занималась этим вполне серьезно. Но потом пришлось это оставить, я начала заниматься стрельбой из лука. А затем появился мечевой бой. Он очень подходит людям с такими особенностями как у меня.
Занятие начинается с разминки, потом идет отработка ударов. Со стороны это может быть не очень красиво смотрится, но мы учимся правильно передвигаться и нас учат движению. Приходится контролировать все движения – куда ты идешь, куда двигается твой противник, как тебе надо подвинуть щит и защититься, ударить, отойти, атаковать – это учит самоконтролю.
Я стала лучше двигаться уже после нескольких месяцев занятий. А через год стала лучше чувствовать свое тело, могу владеть им, держать равновесие. Это очень важно. Стала увереннее в себе, это отражается не только на физическом уровне. Мне стало легче знакомиться с людьми, общаться с ними. Даже моя деятельность связана теперь с людьми и с общением.
Мы участвуем в соревнованиях различного уровня по мечевому бою, дважды ездили в Минск на чемпионат Европы. На сегодняшний день – наша секция – единственная в Москве и России. Очень хочется, чтобы нас стало больше, ведь это очень помогает – помимо поддержания себя в форме. Осознания и взаимодействия со своим телом, расслаблением (что для людей со спастикой звучит очень странно, но этим на тренировках мы тоже занимаемся), это еще и общение, и социализация.
– Вы живете вместе с родителями или отдельно? Мне кажется, это довольно редко, когда родители готовы отпустить ребенка с инвалидностью в самостоятельную жизнь?
– Да, я живу отдельно от мамы, я независимый человек, и это действительно не всегда легко дается семьям с детьми-инвалидами, потому что, с одной стороны, в таких семьях часто бывает гиперопека.
Родители перестают жить своей жизнью, они все силы бросают на ребенка и потом в какой-то момент не без гордости говорят: «Вот у меня ребенок такой, я всю жизнь на него положил!»
Когда в семье растет ребенок с инвалидностью психология родителя меняется, надо делать усилие над собой, чтобы не идти на поводу у этих вещей. С другой стороны, человеку с ДЦП даже при условии полностью сохранного интеллекта сложно бывает принимать какие-то самостоятельные решения, он как будто все время оглядывается на взрослых, на других, на родителей. Но, кстати, фехтование тоже в этом помогает, оно заставляет принимать решение. Ты один на ристалище бьешься – это во всех смыслах тебя мобилизует.
– Сейчас много споров ведется вокруг фильма «Временные трудности». Как по-вашему, какой должна быть реабилитация человека с ДЦП, должна ли она быть «жесткой»?
– Сразу возникает вопрос – что понимать под «жесткой реабилитацией» и о какой форме и степени поражения ДЦП мы говорим. Пахать придется. Точка. В случае ДЦП без этого никуда. Больше или меньше для достижения определенного навыка – зависит от формы и степени поражения. У кого-то навык закрепится за неделю, у кого-то – за месяц, а кто-то будет добиваться результата полгода.
Во-вторых, совершенно необязательно тренироваться с серьезным и унылым лицом.
Занятия должны быть в радость, особенно в детстве. Да и взрослым тоже хорошо, если будут шутки, забавные сравнения, небольшие лирические отступления и тому подобное.
И напряжение снимается, и информация запоминается лучше – образное мышление вкупе с воображением в действии.
В-третьих, на мой взгляд «мягкие» методы вроде Фельденкрайза или Войто-терапии лучше работают на тяжелых ДЦПшниках, чем на тех, у кого легкая или средняя форма. В моем детстве была стандартная «советская» реабилитация в виде ЛФК, массажа, физиотерапии, про Фельденкрайза мы не знали. Эту терапию я попробовала уже во взрослом возрасте, не зашло абсолютно. А кому-то другому она подойдет. Все очень индивидуально. Может стоять один диагноз, например, спастическая диплегия, но не бывает одинаковых ДЦПшникоа, у каждого болезнь проявляется по-своему.
В-четвертых, взрослым с ДЦП заниматься также важно, даже при довольно легких формах, когда человек самостоятельно ходит. Часто на это забивают, поскольку ЛФК надоедает до невозможности еще в детстве. Однако, если этого не делать, тело будет постепенно деревенеть. Сначала кажется, что все нормально, а в какой-то момент – упс…
К сожалению, нет волшебной таблетки от нашего заболевания, выпьешь которую, и все восстановится, заработает правильно. Для нас такой своеобразной таблеткой является физкультура.
А что касается «Временных трудностей» скажу так: никто еще не вылечил рак голубой глиной.
В фильме «Экипаж» самолет взлетает с 30 метров, что в принципе невозможно. Жизнь есть жизнь, а кино есть кино, и оно всегда будет оторванным от жизни. Уже сейчас, читая посты и комментарии мам детей с ДЦП, вижу, что на фоне выхода фильма, они чаще, чем раньше, сталкиваются с «да вы воспитываете/лечите неправильно, вон, Аркадий Цукер же смог». Вот было бы здорово, если бы кто-то взялся снять документальный или научно-популярный фильм о жизни с ДЦП, без соплей, кучи мыльных диалогов, плохой драмы и неразделенной любви. Фильм, который бы дарил надежду и предлагал разные-разные варианты развития событий, а не слащавый «паблик спикинг».
Фото: Анна Гальперина
