«Нужно идти маленькими целями», – говорит Анна Ярцева, и показывает, как маленький Афоня научился брать ложку. Анна с мужем и тремя сыновьями живет в Сергиевом Посаде. У среднего сына Афанасия – тяжелое ДЦП, спастическая диплегия. 10-летний Афоня не ходит сам, а сидит лишь с поддержкой. Но жизнь Афони – это обычная жизнь ребенка в семье, а не переезды от одного реабцентра в другой.
Узнав о диагнозе сына, Анна прошла классический путь: шок, непонимание что делать, принятие диагноза, осознание, что нужно найти специалистов, которые будут наблюдать и вести ребенка постоянно.
«Казалось, что проваливаешься в никуда»
– Анна, как вы узнали о диагнозе сына, какой была ваша первая реакция?
– С Афанасием мне сразу было понятно, что будут проблемы, потому что были тяжелые роды, травмы в родах. Угроза ДЦП была сразу. И в больнице, где мы лежали сразу после роддома, перед тем, как выписывать, нам предложили его оставить. В общем-то было понятно, что наш случай – тяжелый.
В течение первого года его жизни, конечно, были метания, потому что не понятно было, что же нам делать? Какой-то помощи, места, куда можно обратиться и узнать, что и как, у нас в Сергиевом Посаде не было. Про общество инвалидов я узнала, когда Афоне было 4 или 5 лет.
Был информационный вакуум, ты в нем вертелся, и не знал, куда себя приткнуть, чтобы за что-то зацепиться. Было всякое: в три месяца Афоня среагировал на прописанное неврологом лекарство судорожным приступом. И невролог, которая его лечила, в этот момент перестала отвечать на мои звонки. Казалось, что проваливаешься в никуда, потому что не знаешь, что делать и куда бежать. Так получилось, что невролога, который бы взялся наблюдать нас, не нашлось.
Единственная и очень большая поддержка у меня была со стороны участкового педиатра. У нее тоже мальчик с ДЦП, просто с легкой формой. Она нам говорила, что нужно предпринять – консультация невролога, реабилитация.
Когда Афоня был маленький, нас не брали ни в один санаторий, потому что «он тяжелый, мы тяжелых не берем». В три года он даже не сидел, только лежал. В первый раз мы поехали по отзывам мам в клинику профессора Козявкина в Трускавец. Мы съездили туда на две недели, и Афонька сел на коленки, ему нужен был какой-то толчок. Затем мы ездили туда через год. Но, конечно, раз в год две недели – это очень мало.
«Нам подходят занятия в домашней обстановке»
– Вы нашли тех врачей, которым смогли полностью доверять?
Когда Афоня был маленький, и я еще была в поиске «своего» врача для него, очень часто бывало так, что приезжаешь к врачу в первый раз, и он встречает тебя словами: «Боже, вы что, вообще ничего с ребенком никогда не делали? Вы посмотрите, в каком состоянии у вас ребенок! Да вы что?! Да он должен уже то-то и то-то!»
Говорит эти слова, а при этом видит первый раз в жизни моего ребенка. В новом месте Афоня всегда нервничает, у него сразу повышается тонус и он начинает все воспринимать в штыки. Доктор кладет его, например, на кушетку холодную – у Афони ни руки, ни ноги не раскрываются, он зажался, врач делает вывод: «Ой, он у вас в кошмарном состоянии, он в жутком виде, посмотрите на него!»
Потом мы попали в медицинский центр «Милосердие» в Марфо-Мариинской обители. И там нам помогли сориентироваться, направили и поддержали, при этом никогда не давали каких-то ложных обещаний, всегда были очень честны во всем, что касается и лечения, и возможностей.
Когда ты наблюдаешься в одном и том же центре, врач имеет возможность наблюдать ребенка много лет подряд, это очень важно. Доктор всегда смотрит Афоню за курс реабилитации не один раз. Потому что в самом начале он зажмется: ни руку не даст выпрямить, чтоб посмотреть контрактуру, ни ногу. Через какое-то время после начала курса – ситуация совсем другая.
– Что-то изменилось за последние годы, с помощью при ДЦП, как вам кажется?
– У нас в городе есть государственный детский реабилитационный центр «Оптимист».
Сейчас мы в нем постоянно наблюдаемся. В последние годы туда пришло очень много молодежи, и там совсем молодые и зав. отделениями, и директор. С их приходом в центр очень многое поменялось в лучшую сторону, добавилось много реабилитационных процедур. В центре есть и стационар, и отделение дневного пребывания, но у ребенка должны быть хоть какие-то навыки самообслуживания, чтобы иметь возможность там проходить реабилитацию.
У Афони таких навыков нет, и он в памперсе, поэтому туда мы не можем ходить. Нас в этой ситуации очень выручает патронажная служба этого центра. Они приезжают к нам домой. Приходят логопед и психолог, занимаются раз в неделю в течение трех месяцев.
Еще на дому Афоня проходит курс массажа и ЛФК, курс на аппарате «Корвит». Все эти специалисты нас видят, постоянно наблюдают, что с ребенком происходит. Афоня такой мальчик, который всегда относится очень настороженно к новому месту, к новым людям. Поэтому нам очень подходят занятия в домашней обстановке. Он всех знает, всем радуется. Когда к нам приходят заниматься, он с воплями: «Открывай скорей!» прыгает уже к дверям.
Врачи все время приходили к нам, спасибо им за это огромное, потому что, конечно, в поликлинику нам было очень тяжело идти, первое время он постоянно там плакал. Единственный человек, который радовался нашему громкому плачу, была лор. Потому что из-за двух недель на ИВЛ могут быть застойные явления, и она всегда очень боялась, что будет что-то не так с легкими. И вот Афоня увидит незнакомого человека и начинает громогласно рыдать, а она говорит: «Прекрасные, прекрасные легкие!».
«У нас есть братья, а значит есть социализация!»
– Как вы представляете себе социализацию Афони, его будущее?
– Честно говоря, пока не очень представляю, потому что мы живем не планами, а маленькими планчиками на ближайшее будущее. С другой стороны, такая цель должна быть. Я прекрасно понимаю, когда мы с мужем уйдем, Афанасий останется с братьями, и я должна сделать максимум, чтобы это было им хоть немножко проще. И если бы, конечно, Афоня пошел, это было бы самое лучшее. Потому что у взрослого неходячего инвалида судьба не завидная.
– Вам сложно было решиться на младшего ребенка после Афони?
Да, очень. Но у нас есть в семье оптимист – это муж, у него есть родной брат. Он всегда считал, что в семье много детей – это хорошо! Какое-то время после рождения Афони я, конечно, даже не могла подумать о рождении еще одного ребенка. А он никогда не сомневался!
Сейчас у младшего сына и Афони – удивительная связь. Они вместе играют в машинки и гаражи строят, разговаривают на своем «детском» языке, младший слышит, как с ним я занимаюсь, как занимается логопед-дефектолог, он тоже раскладывает карточки: «Так, Афоня, кладешь красные ягоды в красное ведро». Афоня ему отвечает, они прекрасно друг друга понимают.
В развитии Афони большую роль сыграло то, что у него есть братья. У нас всегда спрашивают о социализации: «Вы куда-то ходите? В детский сад или на площадку?» Я говорю: «У нас есть братья». – «Ну тогда у вас есть социализация!»
Наша маленькая цель
– Что бы вы посоветовали родителям, которые только что узнали о тяжелом ДЦП у ребенка?
– Родителям наших детей я могу посоветовать найти врача, которому сможете доверять и который будет доверять вам как родителям. Слушайте себя, вы как родители замечаете и видите многое, что не сможет, не успеет просто за время приема увидеть и подметить врач.
Работайте вместе с врачом, вместе с логопедом, вместе с инструктором ЛФК – хороший врач никогда не будет против того, чтобы родители ему подсказали что-то о своем ребенке, он и сам будет ждать взаимодействия с вами. Наша, родительская работа очень важна.
И еще – обязательно ищите возможность общаться с другими родителями детей с особенностями развития. Это и моральная поддержка, и опыт, и просто живое общение, которого нам часто очень не хватает. В одиночку растить наших детей – очень трудно. Ищите местные общества инвалидов – их помощь и поддержка бесценна!
И главное – нужно идти маленькими целями. Когда сразу начинаешь говорить: «Доктор, а он пойдет?», никто ничего не скажет. Но маленькие цели заставляют мобилизовать каждый день себя на осуществление этой маленькой цели. А ее легче достигнуть, чем изменить что-то глобальное. И если сосредоточиться на этой маленькой цели, то общее ощущение катастрофы в твоей жизни немножко уходит.
– А какая у вас сейчас маленькая цель?
– У нас сейчас маленькая цель – научиться есть. Афоня уже держит ложку сам, раза три может донести до рта, а потом – все, руки слабые, устают. Из достижений – Афоня стал становиться на коленки, а до этого просто сидел между пят, стал стоять с опорой. Добиваться всего этого не просто – нужно все время снижать тонус. Каждое утро начинается с гимнастики. Потом – вертикализатор и лыжи в лыжных ботинках, на которых мы стоим, чтобы ноги привыкали к стоянию. Затем занятия за столом. Логопед задает задания, мы с ним все проговариваем. Потом приходит учитель из школы (Афанасий учится на домашнем обучении). Дальше – свободное время.
«Если ему уколят три иголки, через день он не встанет»
– Так как мы давно занимаемся и пишем о детях с ДЦП, то заметили, что существуют «родительские моды». То все ехали в Трускавец, потом – в Словению, затем – в Китай. Кто-то один поехал, следом идут еще, всем хочется поехать туда же, все ждут чуда.
– То, что чуда ждут всегда, это понятно. Мы тоже ждем в тайне, в душе. Каждый родитель ждет чуда. Но для меня всегда главный вопрос, чем бы ты ни занимался, оно не даст результат прямо сейчас. К десяти Афониным годам мне уже понятно, что, если ему уколят три иголки, через день он не встанет. Не будет такого никогда. Потому что ДЦП – это состояние, и ты должен научить ребенка с ним жить, научить его функционировать, научить его самообслуживанию и подобным вещам.
Но конечно хочется верить, что вот раз тому помогло, то поможет и моему. В свое время многие начали ездить в институт Домана, и это тоже было очень распространено, я читала книгу Домана и какие-то вещи оказались кстати. Но я, честно говоря, трезво оценила свои возможности. Я не смогу два раза в год летать в Филадельфию, финансово – не смогу. А если я начну, даже если мне помогут, то один раз – это же не то. Понятно, что ДЦП – это длительная реабилитация. Значит, я должна настраиваться, что 3-4-5 лет я буду этим заниматься.
При этом сейчас информации море, найти можно все, что угодно. Я нашла два совершенно разных случая. Один случай, когда девочку с тяжелым диагнозом просто поставили на ноги – за эти три года, которые они туда летали 3 раза в год. А другой случай, когда тоже тяжелый ребенок, тоже туда летали, тоже все делали, а подвижек нет совсем. И нужно понимать, что это может быть так. Как верующий человек, я верю в чудо, но как родитель, у которого еще два ребенка, я должна оценивать то, что происходит в жизни с разных сторон, с разных позиций. Поэтому я стараюсь трезво оценивать свои возможности.
Фото: Павел Смертин
