Новости о детях
Есть хорошие новости. Восстановился после трансплантации костного мозга и уехал домой Егор Ковалев. Настя Зверева чувствует себя хорошо и приходит в больницу только 1 раз в неделю, на проверки. Хорошее известие для Мирзы Магомедова. Мальчику в международном регистре найден донор костного мозга, совместимый на 90%. Это, конечно, не 100% совместимость, но лучше, чем предполагавшаяся ранее пересадка от мамы. Кстати, Мирза теперь больше не Мирза, а Наджмуддин. Родители поменяли сыну имя, когда случился рецидив лейкоза. Они верят, что «беда» не узнает их ребенка под другим именем и отступит. Хорошо бы так и случилось.
Женя Щербакова расстраивает. У нее в костном мозге обнаружены не только донорские, но и <свои> клетки больного костного мозга. Это опасно. Сейчас Жене переливают донорские лейкоциты в надежде, что они опознают и разрушат оставшиеся больные клетки. Слава Важенин пока не радует. Первая пересадка не дала результата: трансплантированный костный мозг работает слабо, нужны переливания тромбоцитов и эритроцитной массы. Вчера Слауе должны были провести подсадку стволовых клеток от сестры Наташи.
У Артема Сата все неплохо. Пересаженный костный мозг работает. У Саши Чернышева произошло приживление донорского костного мозга. Переливания крови Артему и Саше не нужны. В общей гематологии новенькие дети: малыши Вика Седых и Тимоша Тыров и взрослая девочка Даша Скачнова. У Вики Седых диагноз пока не установлен, но переливания крови ей уже делаются. Девочке всего10 месяцев. Семья Вики приехала из Приморья. У Тимофея тоже пока не определен диагноз. Ему совсем скоро исполнится 2 годика. Мальчик обожает игрушечный транспорт, причем любой: машинки, тракторы, мотоциклы и даже паровозы. Даше Скачковой скоро будет 15 лет. У девушки миелодиспластический синдром, она из Подмосковья. Без пересадки костного мозга Даша вылечиться не сможет, но донора костного мозга пока искать не начинали. Даша болеет совсем недавно.
Вернулись «старенькие»: приехала на повторное лечение Валя Кобелева. У нее рецидив апластической анемии. Терапию пока не начали, Валя проходит все необходимые обследования. Переливания крови девочке нужны. Уехали из больницы, но не перестали быть нашими пациентами Виталик Чужайкин и Никита Колтун. Никита просто отдыхал во время перерыва в лечении и скоро вернется для продолжения терапии. У Виталика ремиссия, он живет дома в ожидании пересадки костного мозга, которая намечена на середину октября. Очень напугал всех Дима Рогачев. У него случился гайморит, и ему пришлось вернуться в больницу из съемной квартиры, где он живет с Мирзой Магомедовым. 1го сентября гайморит прооперировали, но восстанавливается Дима медленно, температурит. Во время операции потребовалось два пакета крови. Значит, двое из нас 1 сентября помогли Диме.
Обновленная информация о других детях есть на новом сайте. Мы открыли новый сайт www.donors.ru . Он создан донорами и для доноров. Мы надеемся, что новый сайт позволит нам подробнее, чем раньше, рассказывать о детях из гематологических отделений Российской детской клинической больницы. Новый сайт также даст возможность сделать специальные разделы, посвященные донорству крови. У нас много планов относительно будущего этого интернет-ресурса. Ждем откликов-замечаний-комментариев-пожеланий по сайту в его гостевой книге.
Последствия визита Президента России в больницу.
Общение с Димой Рогачевым и врачами – гематологами не прошло для Президента России бесследно. По итогам встречи Правительство РФ распорядилось о создании Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии. Текст распоряжения здесь http://www.transfusion.ru/doc/2005-08-23-1.html Кроме того, появился приказ Минздравсоцразвития об обеспечении проезда к месту лечения и обратно в федеральные клиники детям с онкогематологическими заболеваниями. У приказа пока множество слабых мест, в частности, механизмы его реализации не разработаны. Но мы надеемся, что это как-то облегчит ситуацию с проездом.
Немного о нуждах гематологических отделений.
Нужен компьютерный столик, наборы для детского творчества и стиральные порошки. Все это, конечно, не предметы первой необходимости, но эти вещи могли бы сильно скрасить больничные будни. Столик нужен в больничном пансионате, в котором живут дети, находящиеся на амбулаторном лечении. Компьютер для пансионата уже готов, но уже несколько недель мы не можем установить его из-за отсутствия столика. И еще нам очень не хватает технически грамотного человека, который мог бы следить за исправностью имеющихся компьютеров. Наш компьютер-мастер Алексей Дозоров просил передать, что будет рад помощи 🙂 Наборы для творчества нужны всякие, кроме вышивок. Вышивки есть, а вот смальту, песчаные фрески, бисер, гипсовые фигурки, гравюры будут приняты с благодарностью.
Стиральный порошок весной этого года дарила компания Юнилевер. Но ничто не вечно, и порошки снова нужны. Необходимы порошки для стиральной машинки-автомата. Лучше всего подходят большие упаковки, потому что стирка в отделениях идет грандиозная и непрекращающаяся.
***
В конце августа – начале сентября прошла серия концертов оркестра «Кремль», на которые были приглашены «Доноры – детям». Спасибо оркестру! Все, кто посетил концерты, получили огромное удовольствие. И не только от музыки. Был повод встретиться, пообщаться, познакомиться друг с другом. Некоторые из нас сталкиваются с ситуацией, когда знакомые, а иногда и близкие люди не понимают нашего стремления помочь больным детям. Не всегда в корректной форме ставятся вопросы, почему мы сдаем кровь и ходим в гости к чужим ребятишкам. Поэтому нам важно собираться вместе, чтобы убедиться, что нас много.
Если вы хотите помочь маленьким пациентам РДКБ – позвоните волонтерам группы «Доноры-Детям» по телефону (095) 961-4991. Больше информации на www.donors.ru Ваша помощь очень нужна!
