Немного новостей о наших детях.
Два донора уже сдали гранулоциты для Димы Пылаева. Димы впервые тяжело заболел в 1999 году. Тогда ему был поставлени диагноз «лимфома». После химиотерапии болезнь отступила, но в 2003 году снова обрушилась на Диму. Начался острый лимфобластный лейкоз. Курс химиотерапии остановил развитие лейкоза, но полное излечение может дать только трансплантация костного мозга. В ноябре 2004 года Диме была сделана трансплантация от брата, но пересаженный костный мозг не заработал. На заработал он и после долива клеток в феврале. Диме нужна повторная пересадка, но ее невозможно сделать из-за развившейся кишечной инфекции. Дима чувствует себя плохо, его тошнит. Чтобы справиться с инфекцией, Диме необходимы переливания гранулоцитов, донорских иммунных клеток. Дима родом из Свердловской области. Там хорошая гематологическая клиника, но с донорской кровью большие проблемы. Димина мама рассказала, что родители выходили на улицы и просили прохожих сдать кровь. Димина мама передает огромную благодарность всем донорам, которые пришли помочь ее сыну.
Сейчас наша больница переживает нехватку доноров тромбоцитов. В среду, 9 марта, вместо 9 возможных тромбоцитаферезов было сделано всего 3. Сегодня, 14 марта, врачи отделения переливания пытаются найти по телефону безвозмездных доноров, обследованных в четверг, чтобы прямо сегодня же, в день получения результатов анализов, провести тромбоцитаферез. В пятницу запрос отделения общей гематологии на донорскую кровь был удовлетворен на три четверти. Значит, кому-то перелили меньше крови, чем необходимо. Помощь безвозмездных доноров сейчас очень весома. Многие приходят и сдают тромбоциты. Но, к сожалению, этого недостаточно. Если у вас есть возможность сдать кровь, но вы не уверены, будет ли ваша помощь востребована, не сомневайтесь! Приходите. Вы очень нужны.
Не очень хорошие новости у детей с апластической анемией. Варя Демина тяжело переносит повторное лечение АТГ, температурит. У Саши Рыжкова тоже попадали анализы после лечения, к тому же он плохо переносит переливания тромбоцитов. Мальчик грустит. И вообще он немножко ослик Иа-Иа :).
У всех спрашиваешь: – Как дела? –
Отвечают: – Нормально.
А Саша: – Да не очень…
Честный мальчик 🙁
Мы очень надеемся, что после фотомарафона Сашу удастся увлечь фотографией. Ему очень понравилось фотографировать, основные герои его фотографий — друзья, родители и врачи.
Не радуют и результаты анализов Ани Дорофеевой и Вали Кобелевой, которые выписались из РДКБ несколько месяцев назад. Кобелевы пока не решаются приехать в РДКБ, они живут очень далеко, в Хабаровске. Аня Дорофеева, возможно, скоро появится в больнице снова. Не помогла химиотерпия Мирзе Магомедову. Бласты по-прежнему в крови. Предстоит новая химия.
Новый друг — фотограф Алексей, приходил заниматься с детьми. Детям страшно понравилось. Владик Фагурел и Кристина Тарасова с фотоаппаратом не расстаются. Саша Рыжков в ответ на вопрос мамы «Где ты был так долго», гордо ответил, что на занятии фотографией. А Серафима Фагурел, мама Владика, спрашивает: «А когда у нас следующее мероприятие». Понравился им фотоконкурс.
Дима Рогачев бодрый, передает всем привет, обещал скорее выписываться из отделения ТКМ в общую гематологию и подключаться к работе фотокружка.
***
У нас есть небольшая задумка под названием «Напишите письмо детям». Как вы знаете, многие наши дети вынуждены проводить по много месяцев в больнице, а иногда и не выходя из палаты. Им очень не хватает общения и поддержки. Когда они получают письма, они всегда очень радуются, пусть это даже письма от незнакомых людей. У многих детей завязывалась дружеская переписка с донорами и просто с теми, кто написал, чтобы поддержать. Последние дни своей жизни Аня Солдаткина постоянно переписывалась с теми, кто поддерживал ее через интернет. Вел переписку и Игорь Оболенский, и Максим Матвеев, и Мигунова Юля. Другие сами не писали, но были очень рады получать письма.
Возможно, вам или вашим друзьям по интернету захочется написать письмо поддержки кому-то из детей. Для этого мы сделали небольшой форум для доноров и друзей больницы:
http://donors-for-kids.org/forum/index.php
На этом форуме есть подраздел «Write to our kids and their parents»
(«Напишите нашим детям»).
http://donors-for-kids.org/forum/viewforum.php?f=3
Писать на форуме можно без регистрации, достаточно просто подписать имя в конце письма. Дети будут очень рады получать письма и завести новое знакомство. Мы только не обещаем, что они будут отвечать — многие писать стесняются. Если у вас есть дети, они тоже могут что-то написать. Писать можно о чем угодно — о себе, о погоде, о ваших увлечениях и мечтах, о том, как хорошо жить на свете. Можно присылать сказки, стишки и прочее. Мы уверены, что дети вас поймут, ведь вы — их доноры, их друзья 🙂 Пока что письма мы будем передавать сами в распечатках. В дальнейшем, если в отделении появится интернет, дети смогут читать свои письма сами, тогда и отвечать станет легче. Для начала мы попробовали подобную тему открыть для Димы Рогачева, ему написали два очень интересных письма. Дима был очень рад и требовал у мамы немедленно отдать ему письма без прожарки (прожарка — это стерилизация, котору проходят в ТКМ все вещи, передаваемые в бокс). Так что надеемся, опыт удастся. Если появятся желающие написать пару строк, можно для начала попробовать написать Аксенову Володе, Кругловой Лене, Рогачеву Диме, Рыжкову Саше и Варе Деминой. На форуме открыты маленькие подтемы для каждого, можно писать в них. Всем заранее спасибо за Вашу поддержку!
На компьтере, который стоит в холле отделения гематологии, благодаря Валентину, появился пишуший CD-привод. ПО для записи настроено, так что, с благодарностью принимаются болванки CD-R и CD-RW, чтобы ребята могли копировать программы и фильмы для общего пользования. И одновременно приходится с сожалением уведомить, что в том же компьютере помер 10ГБ винчестер, как раз поставленный для работы с фотографиями, и реанимации пока не поддается 🙁 Если у кого есть «лишний» винчестер, тоже примем. И еще: нужны 2-3 видеокарточки не менее 16МБ, да и оперативной памяти добавить бы, а то наши компы не справляются с программами, которые интересны ребятам. И с фотками работать будет комфортнее.
Если кто-то может помочь со всеми этими «деталями», пишите Алексею Дозорову на dal@mts.ru
Всего доброго,
Аня Егорова,
Екатерина Чистякова
Если вы хотите помочь кому-то из детей или всем сразу пишите chistyakova@ecopolicy.ru или звоните 8-903-6626044 или 8-926-5250695
Больнице постоянно нужны доноры крови и добровольцы желающие организовывать занятия с детьми.
Все новости о состоянии детей можно посмотреть на сайте www.deti.msk.ru.
