— Скажите честно, вы же не относитесь к ней, как к очень больному ребенку?
Юлия Аверьянова, врач детского хосписа «Дом с маяком», пришла к Глаголевым на осмотр Саши. Девочка сидит в специальном кресле, к ней прикреплены несколько тонких трубок — зонд, через который ее кормят, и трахеостомическая — для дыхания.
— Нет, мы воспринимаем ее такой, какая она есть — отвечает врачу Евгений, папа Саши.
«Такую Сашу нам дали», — говорят родители о ребенке и уже больше трех с половиной лет стараются сделать так, чтобы девочке не было больно. У Саши синдром Эдвардса — неизлечимое генетическое заболевание, которое случается от поломки в определенных хромосомах и приводит к целому набору пороков развития.
В случае Саши диагноз привел к пороку развития центральной нервной системы, к пороку сердца, к искусственной вентиляции легких. Еще врачи пока не понимают, насколько Саша слышит. Она реагирует на звуки, но для того, чтобы понять, как именно, нужно сделать аудиограмму — этот график опишет слуховое восприятие. Правда, аудиограмму сделать сложно. Нужно ехать в больницу, а там много людей и большой риск инфекций, которые для девочки очень опасны.
— Когда я начала работать с семьей, я не понимала, почему все нужно делать так срочно, — рассказывает доктор Юлия — Поднимается температура выше 37, есть хрипы — понятно, что начинает заболевать, но зачем экстренность. Потом несколько раз было так, что я приходила смотреть Сашу вечером, а утром она уже в тяжелом состоянии лежала в реанимации. Девочка мгновенно разворачивает клиническую картину — к болезни подключается все, что можно.
Первые полгода Саша провела в реанимации, куда не пускали родителей. Теперь Глаголевы делают все, чтобы обеспечить девочке полноценный уход дома. Врач называет это главной задачей в лечении — чтобы все, что нужно, Саше делали вне стационара. Дома за ней очень внимательно наблюдают родители. Мама Екатерина замечает мельчайшие изменения в Саше и знает все о действии всех лекарств, которые она принимала. Доктор Юлия говорит, что дает назначения Глаголевым так же, как профессиональным медсестрам в больнице.
Последний раз Саша лежала в больнице в мае. У нее случались дистонические атаки — приступы, которые связаны с резким повышением мышечного тонуса, напряжением и сильными болями, от которых девочка не спала несколько суток. Саше долго не могли помочь — до тех пор, пока не расписали прием морфина. Врачи сначала боялись давать трехлетнему ребенку такое сильное обезболивающее. Папа Саши, который теперь тоже работает в сфере паллиативной медицины — «Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи», говорит, что это распространенный стереотип.
Вообще Евгений хорошо знает все стереотипы и страхи, с которыми сталкиваются при неизлечимых болезнях. Самые первые в семье узнали сразу после рождения Саши. Какое-то время родители почти никому не говорили, что у ребенка есть генетическое заболевание: многие почему-то думали, что синдром или его признаки могут передаться.
Но главным стереотипом Евгений называет установку вылечить все, чтобы то ни было.
— У нас все хотят спасать, и врач считается плохим, если не может этого сделать. Но в нашем случае главное — это чтобы не было боли.
***
Говорить о развитии Саши можно только относительно ее самой: например, недавно она научилась сама переворачиваться — и это, как и другие изменения, очень важно для родителей. За последние полгода, которые Саша находится дома, она прибавила вес, подросла и вообще по поведению стала совсем другим ребенком. Врач говорит, что Саша как будто сама теперь готова показать все, что ее беспокоит — она стала более осознанной.
— В другой семье, наверное, Саши бы уже не было, — говорит Юлия, — а в вашей сидит в розовой маечке и даже пытается сосать палец. У Жени как у отца хороший настрой.
— Я себя по-другому воспринимаю, — говорит папа, — Я просто делаю то, что могу, но сил уже не осталось.
— Вы даже не знаете, сколько еще у вас сил.
В течение долгого времени разговора Саша сидит спокойно, но родители предупреждают, что приступ может случиться в любой момент. И он случается. «Сил нет, но они есть» — говорит журналисту папа.
