Дане С. 14 лет. Даня сирота, а кроме того – у него редкий генетический синдром, из-за которого он попал в детский дом-интернат для умственно отсталых детей. Там, не выходя из комнаты, которую он делил еще с двумя десятками мальчиков и девочек, Даня и провел всю жизнь. К 13 годам не умел съесть печенья – в интернате проще было кормить из бутылки, так что просто не научили. Несколько месяцев назад Даня, как и еще 21 ребенок из его интерната, переехал в Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это детский дом, устроенный по семейному типу, который все называют просто Домик.
Как общаться с ребенком, который не говорит? У меня трое детей, которых я воспитываю последние десять лет, у меня есть младшие братья и сестры, я много играю с детьми друзей, но я не знаю ответ на этот вопрос. Наверное, поэтому мне так тяжело с Даней. Однажды, когда я навещала детей в Домике, меня попросили побыть Даниным волонтером – погулять с ним, позаниматься, помочь ему пообедать, надеть памперс перед сном, уложить спать.
Даня сразу мне очень понравился – он стройный и высокий, у него аристократические скулы и задумчивый взгляд. Он показался мне очень спокойным ребенком, когда я увидела его в первый раз. Так что я сразу настроилась на тихие игры, чтение на диване, неспешную прогулку.
Все, что я умею делать с детьми, – это выдумывать. Рассказывать сказки, обсуждать выдуманных героев, отгадывать загадки, тараторить скороговорки, иными словами – болтать. Жизнь с детьми – это болтовня. Так я считала до встречи с Даней.
Я стала рассказывать Дане, куда мы пойдем, что будем делать, хвалить его рубашку, спрашивать, чего бы ему хотелось, предлагать свои варианты. Даня посмотрел мимо меня, грубо толкнул меня плечом, закрыл уши руками и заплакал.
Я стала его утешать, тараторя то веселее, то утешительнее. И тогда Даня упал на пол, встал на четвереньки и заплакал еще громче и горше. Он стучал ботинком по полу, раскачивался в ритм, плакал и бил себя рукой по скуле. Я делала ему больно одной своей болтовней. Я начинала паниковать, к горлу подкатывал мерзкий ком страха, а единственный мой инструмент на все случаи жизни – моя речь – никак не мог мне помочь.
Первый раз в жизни я вообще не знала, что делать. Что делать с существом, которое не разговаривает, стоит на коленках и воет?
Приблизительно из такого хода мыслей, как у меня в тот момент, и рождалось то отношение к людям с ментальной инвалидностью, которое еще недавно преобладало во всем мире. Если не говорит и не реагирует привычным нам способом, значит не вполне человек, какое-то существо. Нужно содержать подальше от «нормальных» людей, в условиях, не сильно отличающихся от условий содержания животных.
Так было везде. Государственные учреждения для людей с ментальными проблемами раньше существовали во всем мире.
Что-то похожее на наши детские дома-интернаты для умственно отсталых и психоневрологические интернаты для взрослых – огромные, на 600, иногда на 1000 человек заведения, больше похожие на склады, чем на дома, в которых должны жить люди. Такие учреждения 50-60 лет назад были и в Швеции, и в Великобритании, и в Германии.
Их реформа началась с простых и понятных гуманистических идей о равенстве всех людей и о свободе, с которой мы все рождаемся. О том, что человек с двумя ногами точно так же достоин жизни, как и человек без ног. Что человек может не говорить и быть при этом самым добрым человеком на земле. Как-то неловко это еще раз повторять, но идея приблизительно в том, что все люди – люди.
Из этих идей шведский врач и общественный деятель Карл Грюневальд вывел концепцию «нормализации». Вкратце ее смысл в том, что если уж почему-то так получилось, что люди с ментальной инвалидностью живут не в семье и не в нормальных для обычного человека условиях, то надо стремиться к тому, чтобы привести эту жизнь к нормальной. Например, про 14-летнего мальчика с умственной отсталостью нельзя сказать, что он ничего не понимает, на этом основании надеть на него детскую шапочку. Ведь мы бы не надели ее на обычного подростка. Нельзя жить по 20 человек в одной комнате и ходить в туалет, у которого нет двери. Нельзя всю жизнь проводить в кровати. Нельзя есть лежа и из бутылки, если можешь дойти до стола и сесть. Нельзя не иметь никакого дела, всю жизнь ходить бритым под машинку. Нельзя, потому что ненормально. Обычные люди так не живут.
Когда сотрудники православной службы «Милосердие», специалисты Центра лечебной педагогики, волонтеры и другие неравнодушные люди только мечтали о Свято-Софийском домике, они мечтали именно о нормализации. О том, что дети будут жить так же, как обычные люди в обычном доме. И каждый будет человек. И каждый будет достоин человеческого отношения.
Среди тех, кто мечтал об этой новой жизни для детей, была сестра милосердия Юля Данилова. Она тогда и спасла меня, когда я стояла и балаболила рядом с рыдающим Даней. Она опустилась рядом с ним на колени и положила руку ему на спину. Даня потихоньку успокоился, Юля помогла ему подняться и отпустила, Даня побрел куда-то по коридору, а Юля молча пошла следом, Даня подошел к окну и стал смотреть. Юля обняла его за плечи, и так они рядом смотрели в окно. Юля улыбалась. Не потому, что Даня рассказал ей смешную историю, не потому, что он выучил стихотворение или песню. Она улыбалась просто потому, что рядом с ней стоял приятный ей человек. Симпатичный мальчик с красивой улыбкой и точеными скулами. Непонятный, израненный жизнью в огромном интернате, молчащий, но живой отдельный человек.
Когда меня спрашивают, зачем мы собираем деньги на Свято-Софийский детский дом, ведь наших детей все равно не вылечить, я всегда вспоминаю Даню, Юлю, шведскую систему шестидесятилетней давности, Карла Грюневальда и концепцию нормализации. К сожалению, так получилось, что жить жизнью обычного мальчика сирота с ментальной инвалидностью может только в детском доме, организованном в частном порядке. Государство в Дане пока человека не признает.
Дорогие друзья! Чтобы Даня и дальше мог жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 120 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Дани в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.Дом».
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
