Звезды телевидения и глянца собрались за одним столом с людьми с аутизмом, ДЦП и синдромом Дауна. Поговорили об историях успеха и о том, как освещать проблемы людей с особенностями в СМИ. На некоторые вопросы ответы были даны прямо в зале.
Кадр из фильма «Человек дождя»
Фото с сайта fripp21.blogspot.com
Почему именно аутизм?
Фонд Натальи Водяновой «Обнаженные сердца» проводит в Москве уже третий масштабный форум «Каждый ребенок достоин семьи». Традиционно огромное внимание на этом съезде специалистов из России и мира уделяется людям с аутизмом. Если кто-то раньше не знал, какая личная история стоит за поддержкой программ развития детей с аутизмом со стороны фонда, то на круглом столе всем раздали журнал Hello!, где впервые в истории (поверим организаторам) на обложке появился такой взрослый – младшая сестра Натальи Водяновой – Оксана.
Модель никогда не скрывала, что ее сестра живет с этим расстройством, однако в интервью привела подробности, которые редко попадают даже в популярные статьи, посвященные аутизму. Например, она рассказала, что «до 10 лет Оксана не умела проситься в туалет, поэтому могла сделать свои дела прямо на улице, никого не предупредив. Денег на подгузники у нас не было. Когда это происходило, люди часто реагировали очень негативно или с пренебрежением. В эти моменты мне было очень стыдно, я прятала голову сестры под мышку и старалась скорее увести ее домой».
Оставшись в одиночестве, Оксана могла опустошить все укромные уголки в доме, чтобы собрать в кучу всевозможные вещи: «…приходишь домой из школы, а в одной куче вся твоя одежда, ее игрушки, мука, масло, учебники, мыло, мусор из ведра… пытались завязывать ручки шкафов, как могли, но ничего не помогало, и все повторялось снова».
Диагноз «аутизм» был поставлен девушке только в 16 лет. До того родителям Натальи Водяновой не были доступны никакие методики развития и коррекции поведения «трудного» ребенка, зато наказывали ее часто, воспринимая аутизм как «трудный характер». Сейчас Оксане 26, она научилась ухаживать за собой, самостоятельно одеваться, понемногу общаться. На ее примере видно, как важна и ранняя диагностика, и программы развития детей с аутизмом.
– Я благодарна своей сестре Оксане за то, что она есть и воспитала меня как человека, хотя порой это было жесткое воспитание. Но это не вина Оксаны, а вина обстановки, в которой мы росли и в которой моей маме приходилось нас воспитывать, – сказала Наталья Водянова, открывая круглый стол.
Программы поддержки сделают истории успеха не такими сенсационными
Истории жизни людей с аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП, нашедших работу, Наталья Водянова назвала «сенсационными».
– Но это не должно быть сенсацией – то, что у вас есть работа, дело, которое вы любите, в котором вас признают как специалиста, – это должно быть нормальным. Но пока это единично. В нашей стране до сих пор 70% детей, рожденных с особенностями, оставляются на попечение государства. Это вина не только родителей – их к этому подталкивают. Но почему естественный шаг – встать рядом со своим ребенком и помочь ему – становится в нашей стране героизмом? Почему нет служб поддержки и сопровождения семей, где растут дети с особенностями? Мамы и в будущем будут рожать таких детей, это может случиться с нами или нашими детьми, этого сегодня боится каждая беременная. Но мы с нашими героями знаем, что ребенок – это всегда счастье и свет. И мы должны создать для родителей условия, в которых особый ребенок не будет крестом, который невозможно нести, – сформулировала проблему Наталья Водянова.
Мнения за круглым столом звучали разные. Ведущая круглого стола – телеведущая Марианна Максимовская – говорила, что на материалах о людях с особенностями ее программа теряла рейтинги. При этом она едва ли не каждый раз, когда брала слово, упрекала другие издания в том, что о проблемах инвалидов они говорят недостаточно.
Мария Федорова, главред журнала Glamour, в ответ рассказала об успешных продажах номера с историями будущих российских паралимпийцев. По ее словам, «потерять рейтинг» на историях инвалидов можно, если делать их «неправильно – то есть тяжелыми». Проект журнала Glamour показал читателям, что спорт бывает разным, но это всегда сила – иногда выплеск энергии, иногда преодоление себя. Рядом с паралимпийцами в журнале были те, кто стоит за ними, – тренеры, мамы, любимые, все, кто подталкивает их вперед. На редакцию обрушился вал писем, и истории о людях с особенностями стали появляться в Glamour регулярно.
– Мне кажется важным показать, что это а) не страшно б) может случиться с каждым из нас. Я вижу свою задачу в том, чтобы рассказать людям, где можно найти помощь, куда бежать, у кого о чем спросить. Со всеми этими проблемами можно справиться – только надо знать как, – сказала Мария Федорова. – Наши материалы должны быть не просто позитивными и жизнеутверждающими, но и полезными. Наши журналисты уже умеют с тактом и любовью рассказывать такие истории.
Андрей Малахов счел, что мощным «двигателем темы» станут звезды, которые перестанут скрывать истории своих родных с особенностями. Примеру Эвелины Бледанс, рассказывающей о своем сыне Семене, должны последовать и остальные – и сразу же ведущий пригласил Наталью Водянову в эфир с сестрой на «Первом».
Директор информационного вещания Первого канала Кирилл Клейменов показал ролик об испанском преподавателе с синдромом Дауна – Пабло Пинеде. Ролик выиграл «Тэфи» – а Кирилл Клейменов посетовал, что в России негде найти героев для подобных «историй успеха». С одной стороны, участники круглого стола справедливо заметили, что не вина журналистов – отсутствие в России университета, где преподавал бы человек с синдромом Дауна. С другой стороны, отсутствие героев провозглашалось прямо в лицо Никите Паничеву – человеку с синдромом Дауна, который не только работает уже около года поваром в «Кофемании» на общих основаниях, но и прекрасно поет и аккомпанирует на фортепьяно театральным постановкам, а также освоил профессию ткача. Неподалеку от него сидел Евгений Белоголовцев – телеведущий с ДЦП, которому врачи не давали шансов на жизнь, а напротив – Никита Медведев, аутист, выпустивший книгу-сказку. Казалось бы, за первыми героями далеко идти не надо, а там они же и подскажут, о ком еще в России можно снять «историю успеха».
Никита Паничев
Аутизм не мешает быть писателем и благотворителем
Одной из задач круглого стола было дать слово «людям с особенностями». Например, о себе рассказал Никита Медведев – молодой человек с аутизмом, который до 15 лет рос в России, но с 2005 года живет в Лондоне. Никита написал «Сказку о короле-медведе», правителе лесных животных в мире, где не было людей. Никита также ежемесячно перечисляет 10 фунтов в Amnesty International, поскольку интересуется темой прав человека. Сейчас юноша ищет среди российских фондов пацифистский фонд, который занимался бы просвещением – но только просвещением, а не строительством памятников или общественно-политическими протестами. Такого фонда он пока не нашел.
Никита Медведев закончил 9 классов в Москве в обычной школе и прекрасно понимает, каково необычному ребенку расти среди обычных детей. В России он сталкивался с издевательствами, в мультинациональном Лондоне жить попроще. Чтобы уменьшить неприятие общества, считает тетя Никиты Наталья Затеева, нужно как можно больше показывать, что дети и взрослые с особенностями живут обычной жизнью: ходят в те же театры, ездят отдыхать, ходят в рестораны и парки. Они тоже обижаются, расстраиваются, смеются, делают глупости или что-то значительное. То, что они чуть медленнее говорят, это так же неважно, как акцент или цвет кожи.
Предположим, Никита Медведев не подходит Первому каналу в герои, поскольку живет в Лондоне. Но в России тоже есть человек с аутизмом, ставший популярным блогером, – Никита Щирук. Можно также снять сюжет с Александром Васильевичем Суворовым, слепоглухим доктором психологических наук, автором концепции «совместной педагогики».
Человек имеет право работать
Мария Жмурова – актриса и сотрудник журнала «Сеанс». Она любит расшифровывать интервью – делает это не только скрупулезно, но и с удовольствием, и оказалась единственной из стенографисток, кто никогда не срывает дедлайны и не делает «отточий», а переслушивает столько раз, сколько нужно, чтобы расшифровать дословно. Ее особенность – аутизм – стала ее подспорьем в нудной для нейротипичных людей работе. До того, как Любовь Аркус привела Марию в «Сеанс», где она просто написала заявление и была принята, девушка раз двадцать пыталась куда-нибудь устроиться – и всякий раз после собеседования ей отказывали.
Любовь Аркус рассказала, что ребят, которые могли бы работать, только среди студентов ее центра «Антон тут рядом» – человек десять. Может быть, кому-то еще из главредов нужны ответственные расшифровщики? Очереди замечено не было. Правда, как и обычные люди, все люди с аутизмом разные. Мария Жмурова с детства различала людей по голосам – пока человек не заговорит, она его и не узнает. Поэтому ей так нравится большинство голосов в записях, и единственной проблемой было убедить ее, что расшифровывать надо и тех, кто не так симпатичен. Это, конечно, не значит, что все студенты Любови Аркус сильны именно в расшифровках, но о том, что люди с аутизмом могут любить ненавидимую остальными работу, сказано много. Одна из студенток стала бы прекрасным цветокорректором или бильд-редактором – она раскладывает цвета на составные элементы с первого взгляда.
По мнению Любови Аркус, людей с особенностями нужно не столько лечить, сколько погружать в реальность, привлекать их к реальным процессам – творчество, спорт, прикладное ремесло. Тогда они включаются в жизнь и просто живут. «Лыжи мечты» для детей с ДЦП, придуманные Сергеем Белоголовцевым, – это реальность; научиться готовить или ткать ковры – тоже реальность. Работа Марии Жмуровой – это ее реальность, и это эффективнее любой «методики».
Кстати о реальности: однажды Мария Жмурова сказала Людмиле Аркус, что хочет изменить внешность. Та ответила, как обычно отвечают женщинам: прими и полюби себя такой, какая ты есть. «Да, но я хочу узнать, какой еще я могу быть». Результатом стал прекрасный ролик с переодеваниями и перевоплощениями – ведь Мария не только стенографистка, но и актриса. После короткого фильма о Маше, показанного на круглом столе, ее мама плакала, а остальные аплодировали стоя.
Кто первым входит в лифт и как его назвать
Ксения Собчак на круглом столе подняла тему лишней жалости к инвалидам: мол, встретила она у лифта человека с затруднениями передвижения – Юрия Кузнецова из Санкт-Петербурга – и стала его пропускать. А потом подумала: она женщина, он мужчина, оба взрослые, улыбаются друг другу – что не так? Все так. Если мы, чтобы не обидеть, делаем вид, что не замечаем особенностей собеседника (именно так, кажется, многие понимают толерантность к людям с ограничениями здоровья), женщине, естественно, следует пройти первой. Уже в лифте Юрий сказал: вообще-то по этикету, действительно, мужчине следует проходить в лифт – зону повышенной опасности – первым. Так он снял камень с души телеведущей.
Фото с сайта http://trinixy.ru/
«Лишняя жалость» и дискриминация начинаются с повседневной речи. Андрея Малахова заклеймили за использования слова «аутист». Надо – «человек с аутизмом».
– «Как вы яхту назовете, так она и поплывет», – напомнила эксперт фонда, клинический психолог Татьяна Морозова. – Наша стилистика определяет реальность. Когда мы все время говорим: это проблема, они «болеют аутизмом», они «страдают ДЦП» – естественная человеческая защитная реакция – отвернуться. Проблемы? – да у меня своих хватает. Да, аутизм – не болезнь: если кто-то «болеет», его надо лечить, пока не вылечишь. Люди, которые говорят «аутисты» или «дауны», не имеют в виду ничего плохого – они просто, не знают, как правильно. А нужен простой принцип People first (сначала люди) – «человек с аутизмом», «человек с нарушением зрения». Не нужно выпячивать нездоровую часть. Люди с аутизмом тоже могут болеть – например, насморком.
– Мы же не говорим «сейчас невролог скажет» или «сейчас выступит очкарик», – добавил детский невролог Святослав Довбня, эксперт фонда «Обнаженные сердца» (он носит очки). – Из второстепенных деталей надо выделять человека. Никакого волшебства в этом нет.
На круглом столе также выступили главный редактор журнала «Сноб» Сергей Николаевич, поэт и фотомодель Владимир Ахапкин (передвигается на коляске), главный редактор глянцевого журнала Shopping Guide и телеканала World Fashion Екатерина Одинцова, генеральный директор Издательского дома Axel Springer Russia Регина фон Флеминг (у нее четверо инвалидов работают корректорами, а модератор на Forbes Online – человек с аутизмом) и другие.
