Уже шесть лет фонд «Добросердие» помогает детям с ДЦП. Фонд участвует в разнообразных мероприятиях и сам изобретает «новые формы активности». Последний проект «Добросердия» не только собирает деньги, но и помогает детям в реабилитации. Это «Контакт…», одновременно и арт-терапевтическая акция, и художественная выставка, которая откроется 31 октября.
Надежда Волобуева, директор фонда «Добросердие»
По мнению директора фонда Надежды Волобуевой, для сбора благотворительных средств нужно использовать самые разные формы мероприятий – с тем, чтобы они привлекали аудиторию.
Аукцион и художественная выставка – почтенные, проверенные способы сбора средств.
Но в этом проекте «Милосердие.RU» заинтересовала его двоякая направленность: что в нем терапевтического, а что – художественного?
– Ваш новый проект – выставка необычных работ – включает в себя элементы арт-терапии, которая используется для реабилитации детей с ДЦП. Надежда, расскажите, что это за идея.
– Художники, участвующие в проекте, создавали работы специально для этой выставки вместе с детьми. Они встречались у ребят дома, дети рассказывали о своих эмоциях, о том, что бы они сами хотели нарисовать, создать или сделать. Так вместе с профессиональными художниками рождались произведения искусства.
Получилось, что работы выполнены в соавторстве: авторами идеи выступили дети, а исполнителями – художники. Это своего рода арт-терапия: лечение искусством. Благодаря такой терапии человек избавляется от негативных эмоций, мыслей, чувств, перерабатывая их через творческое переживание. Направлений в арт-терапии немало, и мы в проекте «Контакт…» использовали метод изотерапии – выражение чувств и эмоций через рисунок и лепку. Метод этот оказывает благотворное влияние на детей, вовлекает их в процесс создания произведения современного искусства. Выставка «Контакт…» – пример реальной социализации человека с ограниченными возможностями, когда он адаптируется в обществе на основе равного и уважительного отношения.
А 5 ноября, после закрытия выставки, наш фонд проведет благотворительный аукцион. Средства, собранные от продажи работ, будут направлены на поддержку и реабилитацию тех самых соавторов картин, – двенадцати детей, больных ДЦП.
– Надежда, как получилось в вашей жизни, что вы вошли в благотворительную среду?
– Все случилось благодаря моей родной сестре Татьяне Корсаковой. Она всегда помогала нуждающимся детям из детских домов и приютов. И финансово, и морально. Вместе с ней мы часто ездили навещать детей, общались с ними, знакомились и старались проводить с ними больше времени. В какой-то момент Татьяна решила, что помогать вдвоем – это хорошо, а когда людей, желающих и готовых отдавать во благо еще больше, – это значит, что и помогать можно большему количеству детей.
Так в 2008 году и появился наш фонд «Добросердие».
Я всегда поддерживала сестру в ее начинаниях; первое время работала администратором в нашем фонде, занималась практически всем. А в какой-то момент Таня, как учредитель, предложила мне возглавить фонд. И, конечно же, я с радостью и чувством большой ответственности согласилась! На сегодняшний день в нашей команде 5 человек. Нас мало, но вместе – мы сила, способная помогать.
Надежда Волобуева с дочерью
Мы всегда помогали детям, поэтому вопрос, менять ли свою жизнь, передо мной не стоял. Это было просто естественное продолжение всего того, чем мы занимались раньше. Появление фонда лишь подкрепило уверенность в том, что мы делаем все правильно.
Мамы детишек, которых опекает фонд
– Ваш фонд помогает детям с ДЦП. Почему вы выбрали именно это направление?
– Направленность ДЦП появилась не сразу. Татьяну попросил о помощи один из детских центров, который как раз работал с детьми с ДЦП. И после этого было принято решение, что помогать надо целенаправленно и сосредотачиваться на одном направлении. Так и получилось, что с 2010 года фонд осуществляет помощь детям с ДЦП.
За все время фонд помог более чем 400 детям в возрасте от 2 до 18 лет. И все эти дети получали помощь не единожды. На данный момент на попечении фонда находится примерно 50 детей с разной степенью сложности заболевания.
– Какие методики помощи вы используете, как фонд помогает детям?
– Мы считаем главной особенностью фонда индивидуальный подход к каждому ребенку и к каждой семье. В фонде существует три программы. Комплексная реабилитация детей c ДЦП; программа закупки реабилитационного оборудования (колясок, тренажеров, вертикализаторов, и так далее), а также научно-медицинская программа, благодаря которой есть возможность исследовать причины возникновения ДЦП.
– Что показывают эти исследования?
– Очень часто бывает так, что врачи ставят ребенку диагноз ДЦП в то время, когда на самом деле это не так. Принято считать, что ДЦП не является наследственным заболеванием, однако многие специалисты отмечают, что у некоторых больных ДЦП клиническая картина болезни является фенокопией некоторых наследственных (гередитарных) нервно-мышечных заболеваний. В свою очередь, у больных с наследственными нервно-мышечными заболеваниями выявляется сходная патология со стороны ЦНС (центральной нервной системы).
Поэтому отличать наследственные болезни нервной системы от церебрального паралича достаточно трудно, так как патогенетическая сущность многих из них остается невыясненной. В итоге, например, спастический парапарез (паралич нижних конечностей) при наследственной спастической параплегии иногда расценивают как ДЦП. Наша задача – исследовать этот вопрос, совместно с профессиональной командой специалистов.
Ярмарка Hand mande charity
Обычно просьбы о консультации поступают после длительных бесплодных попыток получить помощь в других местах. Поэтому работа начинается с изучения всех имеющиеся выписок и результатов предыдущих обследований. Затем, в зависимости от характера патологии, принимается решение о составе консилиума. Консилиум проходит под руководством профессора с мировым именем, специализирующегося на врожденных патологиях; также в консилиуме принимают участие опытные врачи-педиатры и неврологи, генетик, эндокринолог, ортопед, офтальмолог, офтальмогенетик, психологи, психиатр, логопед, дефектолог, реабилитолог-кинезиотерапевт, и другие специалисты – в зависимости от состояния ребенка.
В ходе консилиума решается вопрос о проведении генетического исследования или других необходимых исследований. Самое главное – это междисциплинарный подход и опытные специалисты.
– Лечение ДЦП требует немалых вложений. И тут сложность, наверное, еще и в обеспечении непрерывности реабилитации?
– Реабилитационное лечение довольно дорогостоящее. Иногда нам требуется от 40 тысяч рублей, чтобы отправить ребенка на реабилитацию на 2 недели. А иногда – 300 тысяч и более, чтобы оплатить ему специальный тренажер или аппаратное лечение. Для любой семьи, с любым достатком, выделить деньги из семейного бюджета на очередной курс лечения крайне сложно. Поэтому семьи вынуждены обращаться в фонды за помощью. Потому как реабилитационных курсов ребенок с ДЦП должен пройти как минимум 4 раза за год. И это важно для каждого ребенка – получать качественную непрерывную реабилитацию, иначе остановки в лечении перечеркивают все достижения, полученные раннее. И вот теперь, подскажите мне, откуда брать такие деньги, когда помимо затрат на лечение ребенка, его еще надо кормить, одевать, обучать. У кого есть дети, те меня понимают.
Ярмарка Hand mande charity
При этом детский церебральный паралич достаточно сложно поддается лечению. Чем раньше начать лечение, чем больше раз в год проходить курсов реабилитации, чем больше заниматься на специальном оборудовании в домашних условиях, тем лучше будет результат.
Тот успех, которого добился ребенок после реабилитации, может быть незаметен окружающим, но близкие люди видят перемены. Например: ребенок стал сам переворачиваться, стал садиться, брать в руку предмет. Для нас, здоровых людей, это самые примитивные вещи, о которых мы даже не задумываемся, делая их изо дня в день. А для наших детей это настоящее достижение! Это и есть успех! Путь к улучшению состояния тернист и долог. И то, как его проходят ребенок и его родители, достойно глубокого уважения и восхищения.
Всегда вспоминаю одну историю. Как-то в фонд к нам обратилась мама двух малышей, одна из ее дочек страдала ДЦП. На протяжении двух лет мы оплачивали лечение в реабилитационных центрах. Мама рассказывала об успехах, достижениях, которых они добились после очередного курса. Девочка с мамой приезжала к нам в гости. И каждый раз мы видели изменения, произошедшие с нашей принцессой. Через какую боль и терпение прошла эта малышка, одному Богу известно. И вот однажды эта женщина позвонила мне и сказала, что они приедут навестить нас. И у них для нас сюрприз. Мы накрыли стол в офисе, приготовили сладости, зная, что девочка любит их, приготовили подарки. И вот наши гости. Я открыла дверь, и не проверила своим глазам: девочка шла мне навстречу сама! Я села на пол, встречая героиню. Она подошла ко мне, сильно-сильно обняла и поцеловала. Я еле сдержала слезы.
Сейчас она ходит в подготовительный класс общеобразовательной школы. На следующий год будет первоклашкой. И это только одна из многих счастливых историй. Это невероятное счастье – видеть наших подопечных выздоравливающими, обновленными, радостными.
– Надежда, как вы считаете, что фондам нужно делать, чтобы их благотворительная деятельность была успешной? И какие способы привлечения « аудитории» и волонтеров использует «Добросердие»?
– Сейчас наши цели – максимальное привлечение внимания общественности к самим вопросам благотворительности. Ведь для многих до сих пор непонятно, в чем состоят задачи фондов, куда потом отправляются деньги, которые собираются на мероприятиях и в черити-боксах.
Поэтому мы стараемся проводить большое количество акций, где мы не просто собираем деньги, но и знакомим людей с понятием «благотворительность». Недавно у нас прошел открытый класс по танцевальному направлению ZUMBA®. Мероприятие мы делали вместе с «Горбушкиным Двором» – анонсировали в социальных сетях, в ближайших торговых центрах и фитнес-клубах: это танцевальное направление не распространенное, и мы опасались, что придет не так много людей. Но нам удалось собрать команду сертифицированных преподавателей, которые привели за собой народ. Вход на марафон был бесплатным, а уже на танцах можно было купить лотерейные билеты, а еще была фотобудка и нанесение временных татуировок из хны. В итоге мы собрали 30 тысяч рублей. Сумма покажется небольшой – однако мы смогли профинансировать курс реабилитации одного ребенка.
В начале октября вместе с фондами «Подсолнух» и «Старость в радость» мы участвовали в Helpers Bazar – первом модном charity маркете в России. Вера Почуева, организатор мероприятия, собрала под одной крышей самые интересные и современные бренды одежды, косметики, украшений. Товар продавался со скидками в 40-70 процентов. На мероприятии удалось собрать более 1,5 млн рублей. В итоге наши подопечные Юля Богачева, Феликс Шамбер, Даня Кравченко, Костя Гудков – поедут в реабилитационные центры, а для Игоря Скворцова мы приобретем специализированный велосипед, для реабилитации в домашних условиях.
Недавно мы провели большой девичник – совместно с сообществом «Мама_мамам». В приятной обстановке мы рассказывали участницам вечера о работе нашего фонда, а гостьи поучаствовали в мастер-классах по цветочному искусству, кулинарии и сервировке стола, послушали лекции диетологов, психологов, делали мейкап, прически и маникюр. В итоге такое стильное мероприятие помогло нам собрать более 150 тысяч рублей, все средства пойдут на оплату годового лечения детей в реабилитационных центрах. Мы будем повторять такие девичники – этот формат очень востребован, в этот раз к нам пришло более 80 человек!
Обо всех наших акциях мы рассказываем на нашей страничке на Facebook. Хочется, чтобы благотворительность, помощь стала для всех не чем-то особенным, а нормой. Было бы правильно, чтобы наше общество переняло опыт европейских государств, где благотворительность – привычное для всех дело, и люди ежемесячно жертвуют в фонды фиксированную сумму денег, или специально покупают вещи, которые реализуются (частично) в пользу благотворительных фондов.
Oткрытый класс по танцевальному направлению ZUMBA
Душевный базар
Нам бы хотелось, чтобы в России была налажена программа спортивной реабилитации детей с заболеваниями ДЦП. В ближайшее время мы запускаем новую программу по физической реабилитации – будем развивать всевозможные виды спорта, в которых смогут проявить себя наши дети. Это отличная реабилитация, развитие моторики, и спортивных навыков и самое главное – возможность для детей почувствовать вкус состязания, спорта, победы.
Мы стараемся делать свои мероприятия для всех наших детей. Собираем сумму не на лечение определенного подопечного, а на общую программу реабилитации. Потом эти деньги распределяются. Таким образом, получается помочь большему количеству детей.
