Первый постулат
Рак – не приговор. Уровень развития современной медицины позволяет считать онкологические заболевания не смертельно опасными, а хроническими. Во многих случаях пациенты, перенесшие рак или регулярно проходящие лечение, живут много лет, полноценно работают, создают семьи, рожают детей.
При этом психологические особенности человека таковы, что, излечившись, он зачастую стремится вернуться к кругу общения и ритму жизни до онкологии и прерывает контакты с людьми, с которыми он общался во время болезни. Поэтому у пациентов онкодиспансеров и онкоцентров иногда создается ощущение, что выздоровевших нет. На самом деле они просто не ходят с вами по одним коридорам.
Первичная диагностика
Существуют несколько общеизвестных факторов риска, при которых стоит проявлять повышенную онконастороженность. Это
— опухоли,
— кровотечения,
— родинки необычной формы, размеров или многочисленные,
— беспричинная потеря веса.
Особенно внимательными следует быть тем, чьи родственники перенесли онкологическое заболевание, ранее перенесшим рак и ушедшим в ремиссию, а также тем, кто регулярно подвергается воздействию вредных факторов, например, облучению.
И все же. Многие случаи рака возникают у людей, которые не имели к нему предрасположенности, и до определенного момента болезнь протекает бессимптомно. К тому же уровень первичной диагностики в России оставляет желать лучшего. Иногда врач просто не будет пытаться исключить диагноз, вероятность которого невелика.
Увы, может подвести и квалификация врачей, и качество или наличие оборудования. Поэтому определенную настойчивость в деле первичной диагностики должен проявить пациент. Ведь чем раньше выявить рак, тем проще его будет вылечить.
Когда насторожиться
В любом «зависшем» состоянии. Затемнение в легких, которое врачи посчитали воспалением, не реагирует на антибиотики. Хрипота не проходит, несмотря на препараты. Наблюдается субфебрильная температура, причины которой непонятны. Все это – поводы пройти, наконец, подробное обследование, в том числе, при необходимости, исключить рак.
Куда стучаться
Шаг первый: терапевт или профильный специалист
В современной системе российского здравоохранения дорога к любым профильным специалистам и исследованиям проходит через участкового терапевта.
Если вам кажется, что основания для тревоги есть, а врач их не видит, — попробуйте сходить на прием к другому врачу.
Поищите хорошего доктора с помощью друзей и знакомых, решитесь потратить деньги на прием в частной клинике. Да, в небольшом городе вы рискуете встретить там все того же участкового терапевта «в другой ипостаси», но, по крайней мере, у него будет чуть больше времени, чтобы вас выслушать.
Попытайтесь понять хотя бы, где именно локализована причина вашего необычного состояния, и попросите направить вас к профильному специалисту – гинекологу, гастроэнтерологу, отоларингологу, наконец, хирургу – и продолжайте разбираться в причинах происходящего вместе с ними.
А вот делать самостоятельно и за деньги какие-то комплексные исследования чаще всего не стоит.
Во-первых, даже анализ крови, не назначенный врачом, обойдется вам в некую сумму (а сеанс позитронно-эмиссионной томографии – в весьма немаленькую). Во-вторых, все анализы имеют погрешность, и ту же ПЭТ надо еще уметь читать. И, наконец, данных о раке вы вполне можете не получить, зато получите море информации, для объяснения которой понадобятся новые исследования. Ведь необычное давление или уровень гормонов могут указывать на заболевание, но могут быть и индивидуальными особенностями вашего организма, не зная о которых вы спокойно жили много лет.
Шаг второй: онколог
Если врач найдет ваши опасения обоснованными, или сам увидит в вашем состоянии повод для тревоги, он направит вас к врачу-онкологу по месту жительства. Возможен и другой путь: вы лично обращаетесь в ближайший к вашему месту жительства онкологический институт (например, РОНЦ им. Блохина). Обследование и лечение в онкодиспансере по месту жительства бесплатно для больного и оплачивается за счет средств ОМС.
Без направления от участкового терапевта первичный прием в федеральном институте будет платным. При наличии направления – также оплачивается за счет ОМС.
Диагноз подтвердился
Итак, ваши опасения, увы, подтвердились. Перечитайте начало этих записок. Ваше шоковое состояние нормально, и, все же, постарайтесь внимательно выслушать вердикт лечащего врача-онколога и запомнить из него не просто слово «рак», но вид опухоли, ее локализацию и, если она уже установлена, стадию.
Эти сведения очень пригодятся вам для контроля дальнейшего лечения. Как минимум, вы будете понимать, что происходит и как действовать дальше. Как максимум, ваши просьбы о помощи станут конкретнее и эффективнее.
Кому сообщают диагноз
В прошлом веке в отечественной медицине действовали инструкции, предписывавшие скрывать от больного особо тяжелые его состояния. В настоящее время законодательство поменялось с точностью до наоборот: информация о здоровье составляет медицинскую тайну, которую, по закону, знают только врач и пациент.
Врач не сможет сообщить родственникам о диагнозе дееспособного пациента, если такое желание будем им высказано. Однако в повседневной российской практике можно столкнуться с любым положением вещей от первого до второго.
Самое опасное следствие нынешнего законодательства – ситуация, когда точный диагноз со всеми подробностями знает только пациент, который не может воспользоваться этой информацией в полной мере – поскольку он в шоке.
Увы, отечественная медицина порой сильно отстает в навыках общения врача с пациентом. Еще чаще – обстоятельно поговорить с больным врачу не дает обыкновенная загруженность.
Про прогнозы
Вопрос о прогнозах – естественный и едва ли не первый, который пациент хочет задать врачу. Как правило, онкологи этот вопрос не любят. Но сдержанная реакция врача – совершенно не свидетельствует об особой тяжести вашего состояния. Просто теперь ситуация зависит от многих факторов, действие которых трудно просчитать.
Про психологическую помощь пациентам
Переживая информацию о серьезном диагнозе, пациент проходит все психологические стадии горевания – шок, отрицание, боль. И лишь преодолев это состояние, он и его родственники смогут с полными силами приступить к лечению, максимально эффективно взаимодействуя с врачами.
К сожалению, онкопсихолог – еще достаточно экзотическая профессия в нашей стране. В ряде лечебных учреждений, где соответствующая ставка не предусмотрена штатным расписанием или вакантна, существовала даже странная практика отправлять пациентов на консультацию в ПНД, где их принимал не психолог, а психиатр. В итоге вместо психологической коррекции больному прописывали препараты, которые еще больше усугубляли его состояние.
На самом деле помочь больному пережить известие об онкологическом диагнозе может психолог широкого профиля. Бесплатную помощь ищите в пациентских сообществах. Узких специалистов можно также найти с помощью пациентских организаций.
Еще один важный момент поддержки. Призывы «собраться» и «бороться» на человека в напряженной психологической ситуации не действуют.
Ваше пожелание «не раскисать!» и «бороться с болезнью» может быть воспринято пациентом как знак: вам тяжело быть свидетелем его сложной ситуации, и поэтому вы просите больного человека избавить вас от созерцания его страданий, и скрыть их под маской оптимизма.
На самом деле, единственное, за что вы совместно можете бороться в нынешней ситуации – это максимально возможное качество жизни и теплые отношения.
Про пациентские сообщества
Зная конкретный диагноз, вы легко можете найти в сети Интернет пациентские сообщества и фонды, занимающиеся конкретным видом рака. (Это может быть «Движение против рака» или общественная организация «Содействие больным саркомой».
В этих и подобных сообществах вам могут оказать консультацию по поводу общего состояния и лечения, подскажут, как оформить документы и прочее.
Да и просто поддержка людей, столкнувшихся с той же бедой, будет не лишней.
Первичное лечение
После установления диагноза больному сразу же расписывается необходимая схема лечения. В зависимости от диагноза, вида опухоли и стадии это может быть медикаментозная терапия, химиотерапия или лучевая терапия. В дальнейшем больному может быть назначено хирургическое удаление опухоли, или же лечение пройдет без него.
Федеральные онкоцентры
В случае, если возможностей районного (городского, краевого) онкодиспансера для оказания необходимой вам помощи не хватает, вас направят в специализированный федеральный онкоцентр. Это возможно, например, для хирургической операции после необходимого числа курсов химиотерапии.
В случае, если центр находится в другом регионе, вам нужно будет написать заявление на получение квоты о высокотехнологичной медицинской помощи. Для получения квоты необходимо написать заявление на имя главного врача: «в связи с необходимостью оказания мне высокотехнологичной медицинской помощи прошу направить для дальнейшего лечения в (название учреждения)».
Где лечиться?
Ответ на этот вопрос зависит непосредственно от перечня необходимых вам процедур и специализации конкретных центров. Иначе говоря, врачи на месте сами подскажут, где вам стоит продолжать лечение. Существует, однако, несколько правил.
- Выбирая центр для обращения, прислушивайтесь, прежде всего, к мнению врачей. Сайты с отзывами пациентов читать в данном случае почти бесполезно – чаще всего люди, которые там пишут, не обладают медицинским образованием, чтобы компетентно оценить действия врача, а вот в стрессе находятся точно.
- В случае, если необходимые вам процедуры делают в нескольких местах в стране, постарайтесь выбрать более крупное учреждение – вероятность, что оснащение у него лучше, весьма велика. Почитайте также, как давно в данной клинике выполняют нужную вам манипуляцию. Важен и географический фактор – больному из Владивостока незачем ждать койки в Москве, если необходимую помощь можно получить, например, в Новосибирске.
- Независимо от специализации центров есть еще нюанс с квотами: у каждого центра есть ограниченное количество пациентов, которых он может принять, а у региона – определенное число пациентов, которых он может направить в данный центр в текущем году. Если квота на текущий год выбрана, попасть в желанное место можно, увы, только на коммерческой основе. Или просите направление куда-то еще.
Лечение за границей
Имеет как свои преимущества, так и недостатки. С одной стороны, в большинстве зарубежных клиник вас примут с большим комфортом, чем в России. С другой стороны, лечение там (точно так же, как и для иностранных граждан в России) будет только платным. К тому же на сбор денег и оформление медицинских документов требуется время.
Не стоит забывать и о том, что, как бы хорошо ни было организовано там лечение, для клиник ваш приезд – просто способ заработка, и лечение закончится, как только вы не в состоянии будете за него платить. К тому же, помимо услуг переводчика, вам, скорее всего, понадобиться помощник, дабы убедиться, что лечение производится по оптимальной схеме. Иначе существует риск, что вам «насчитают лишнего».
Завершить цепочку
После проведения сложных технологических процедур (трансплантации костного мозга, радиационной терапии и прочее) из федерального центра больного вновь отправляют в онкодиспансер по месту жительства. Однако российская рассогласованность приводит к тому, что принять его там не всегда готовы – в отличие от первичного обращения, направления из другого региона российская система «видит» хуже. Здесь опять нужно проявить настойчивость, чтобы успешно завершить лечение.
Если пациенту на месте отказывают в лечении, необходимо написать заявление на имя главного врача, в котором изложить суть проблемы – из какого учреждения пациент направлен для продолжения лечения и какие процедуры ему назначены.
На копию заявления в канцелярии ставится входящий номер, также в канцелярии следует уточнить координаты, по которым отслеживать прохождение письма.
Как правило, проблемы на этом исчерпываются. Если же лечение все равно не начато, необходимо написать заявление в территориальный (копию – в федеральный) Росздравнадзор.
Про лекарства
Все лекарства пациенту выписывает лечащий врач. Лекарства по просьбе пациента при онкологическом заболевании не выписывают.
Лекарства из списка жизненно важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП), назначенные врачом, пациент получает бесплатно. Если препарат не входит в список ЖНВЛП или является дорогостоящим, то по заключению врачебной комиссии пациента обеспечивают необходимым лекарством по жизненным показаниям.
В случае назначения лекарства федеральным центром для амбулаторного лечения по месту жительства, пациенту необходимо обратиться к своему местному лечащему врачу с просьбой о созыве врачебной комиссии по вопросу обеспечения его этим препаратом.
(Увы, случается, что врачебная комиссия по месту жительства отказывает больному в предоставлении необходимого дорогостоящего лекарства или предлагает альтернативную схему лечения, которая будет иметь заведомо худшую, а то и вовсе не иметь эффективности. В таком случае нужно обратиться в Росздравнадзор с просьбой проверить правомерность отказа вк с приложением заключения вк).
Уход в ремиссию
По завершении лечения больной уходит в ремиссию. Однако вероятность рецидива онкологического заболевания для него по-прежнему существует. Поэтому по завершении основного лечения необходимо строго соблюдать медицинские предписания и не пропускать сроки профилактических осмотров.
При написании материала использованы материалы сайта «Движение против рака».
Портал также благодарит онкопсихолога Ирину Морковкину («Движение против рака») и заместителя руководителя пациентской организации «Содействие больным саркомой» Александра Бочарова.
